Aderhautmelanom

[Löwin2010]

Liebe AM-Gemeinde,
Auch ich möchte mich mal wieder zu Wort melden. Es ist Frühling und zurzeit unendlich Schön hier in Mecklenburg durch die zu radeln und die herrlich blühende Rapsfelder zu bestaunen. Nach nunmehr vier Jahren habe ich mein Rennrad wieder aus dem Keller geholt und mich getraut wieder damit loszuradeln. Ein echt tolles Gefühl, vor allem etwas, was ich ihr aus meine 'alten' Leben zurück geholt habe, also wieder ein Stück mehr Normalität trotz des Handicaps. Mein Ziel:die erfolgreiche Teilnahme an der 90 km Runde der Mecklenburger-Seen-Runde. Ich werde es schaffen!!!!


Lieber Günther, ich kann den Ausführungen von Lydia nur zustimmen. Ja auch die Angst wird bleiben, aber mit der Zeit wirst auch du es lernen etwas entspannter damit umzugehen. Damit mich diese Angst und entsprechenden Nachuntersuchungen nicht zu viel Raum in meinem Leben einnehmen, bin ich zu halbjährlichen Kontrollen der
Leber und der Blutwerte, einschließlich LDH übergegangen.
Auch lebe ich seit der Erkrankung intensiver und nehme einiges viel leichter als früher. Sicher sagen dann wieder einige, keiner weiß wie lange er noch leben wird, denn auch Morgen kann mir z. B. ein LKW die Vorfahrt nehmen und dann war's das. Aus meiner Sicht ist es ein erheblicher Unterschied mit dem Wissen des Risikos der
Metastasierung gerade bei einem AM zu leben.

Liebe Lydia, das ist ja großartig! Kinder sind etwas einzigartiges und bereichern unser Leben auf eine Art und Weise, wie nur sie es können. HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!! Einfach toll!

Allen ein sonniges und fröhliches WE

Kirsten

[fofo]

Hallo Günther, hallo Kirsten,

danke an euch beide für eure Glückwünsche und lieben Worte. Ich freue mich, wenn meine Erfahrungen und meine Berichte über den Umgang mit der Krankheit helfen können.

Kirsten: viel Freude und Erfolg bei der Radtour!

Ich verabschiede mich nun für eine Woche in meinen (wie ich finde) wohlverdienten Urlaub nach Amsterdam. Der Wunsch die Stadt mit ihren blühenden Tulpen einmal im Frühjahr zu sehen ist wenige Monate vor meiner Diagnose 2012 entstanden und schien lange als nicht mehr erfüllbar - nun ist es soweit! Oh, wie ich mich freue! :-)

Liebe Grüße und genießt den Frühling!
Lydia

[Günther3]

@Kirsten: ich drücke die Daumen für die 90-km-Runde!
Das würde ich niiiiiiiiie im Leben auch nur versuchen und bewundere jeden, der sich da hin trainiert!

Du hast auch den Vergleich mit dem LKW besser in Worte gefasst, als ich das bislang formulieren konnte.

@Lydia: wunderschönen URLAUB!

Ich hoffe, dass hier wieder mehr Menschen schreiben, von den "Alt-Eingesessenen" hört man so wenig, allerdings habe ich mich ja grad durch alle Seiten gewühlt, die über *zig Jahre entstanden sind. Da kommt es mir natürlich kürzer vor.

@all: schönen Wochenstart!
lg Günther

[-ABBY-]

Hallo ihr lieben ALLE, heute hatte ich meine Oberbauchsono und es war alles in Ordnung. Ich bin so überglücklich und dankbar, das ich weiter das Leben geniessen darf. Ich möchte euch hiermit sagen das nach 4 Jahren nach Erkennung es immer Hoffnung gibt. Ja, es ist nicht leicht so kurz vor dem Untersuchungstag, liegen schon die Nerven blank und es kommen viele Ängste hoch, man denk an die die man sehr lieb hat und an sich selbst und es ist nicht immer leicht wieder positiv zu sein, aber irgendwie suche ich mir was positives und halte Zwiesprache mit dem Herrn da oben. Dieses Mal sah ich folgenden Spruch, der mich Mut schöpfen lies.

Am Ende wird alles gut... und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende. - Oskar Wilde -

So ihr lieben, ich werde Montag für paar Tage mit Meinen Mann und meiner Tochter und deren Freund an den Walchensee fahren und das Leben geniessen und.... Ich werde Berggondel fahren, ich habe mir geschworen wenn die Untersuchung gut ist, werde ich meine Angst überwinden und Gondel fahren. ( Sonst habe ich immer unten gewartet ) Bis dahin Sabine

[Löwin2010]

Hallo Sabine,
das sind ja großartige Nachrichten!!! Dann kannst du die Zeit mit deinen Lieben ja doppelt genießen. Ich wünsche dir viel Spaß und eine schöne Zeit!

Gibt es Neuigkeiten bezüglich deiner Reha?

Viele Grüße
Kirsten

[-ABBY-]

Guten Morgen liebe Kirsten, nein es gibt noch keine Neuigkeiten zwecks Reha. Ich habe am 12.6. Termin bei meiner Augenärztin die will da fragen und sie um Mithilfe bitten. Ansonsten komme ich auf dein Angebot zurück und bitte dich um Rat. So ich hoffe dir geht es gut und du meisterst deinen Alltag. Sei lieb gegrüßt von mir. Einen sonnigen Tag wünscht Sabine

[Löwin2010]

Hallo Günther,

wie geht es dir? Gibt es für dich neue Informationen aus Essen?
Ich hoffe sehr, dass du den Beginn eines Wegs für dich gefunden hast! Würde mich über eine Nachricht von dir sehr freuen.

Ich wünsche dir und der ganzen AM-Gemeinde ein schönes WE.

Kirsten

[Steffi-Maja]

Hallo, liebe AM Gemeinde. Leider muss ich mich mit schlechten Nachrichten melden. Ich war am Freitag zur halbjährlichen Sono Untersuchung bei meinen Onkologen und der hat mich gleich ins Krankenhaus geschickt, wo eine andere Sonographie mit Kontrastmittel einen bösen Befund ergeben hat. Montag mußte ich ins CT und dann zur Leberbiopsie. Nun kann sich jeder denken, was los ist. Die ganze Leber voller Metastasen und am Montag geht es schon mit Chemo los. Das Zeug heißt YERVOY und wird 4-mal aller 3-Wochen durch Infusion beigebracht.
Hat jemand schon Erfahrung damit oder kann mir einen Spezialisten empfehlen. Ich bin sehr verzweifelt, weil ich hatte nach 2 Jahren nicht mehr damit gerechnet . Mir geht es so noch sehr gut, wir ziehen gerade um und wollten nochmal von vorn anfangen, aber psychisch bin ich voll platt. Was mach ich denn jetzt? Kann ich noch irgendetwas für meine Abwehrkräfte während der Chemo machen??????? Bitte helft mir und schreibt. L.G. Steffi

[Löwin2010]

Liebe Steffi,

ich bin sprachlos und entsetzt.... Leider kann ich dir, was die Chemotherapie betrifft, keine helfenden Infos geben. Aber meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir gaaaanz viel Kraft für die vor dir liegende Zeit.

Fühl dich fest gedrückt.
Kirsten

[sassalein]

Liebe Steffi,

es tut mir sehr leid. So ein Schock !
Ich kann Dir auch nichts raten, vielleicht findest Du die Ruhe, Infos aus dem Netz zu ziehen.
Ich denke an Dich und drücke Dir alle Daumen, dass die Chemo erfolgreich ist !

Liebe Grüße
Sarah

[Günther3]

Zitat von Steffi-Maja

Kann ich noch irgendetwas für meine Abwehrkräfte während der Chemo machen??????? Bitte helft mir und schreibt. L.G. Steffi

Ich drücke ALLE vorhandenen Daumen und Pfoten für Dich!

Vielleicht wäre eine antrophosophische/biologische Klinik eine Möglichkeit? Ich kenne nur die jetzt persönlich:

http://www.praxisklinik-dr-herr.de/krebstherapie.html

Der Leiter Dr. Herr hat mir schon viel Gutes getan und ich beginne dort gerade meine Behandlung. Selten waren die Gespräche mit Ärzten so lang, so gut erklärend und so aufbauend (im Gegensatz zu den Uni-Kliniken, wo ich mir immer nur wie eine "Nummer" vor kam).
Von dieser Art Klinik gibt es schon mehrere! Die Begleiten auch neben Chemo, machen diese besser verträglich bzw. man braucht teils weniger etc.

Wünsche Dir ganz arg viel KRAFT!
Günther

@Kirsten: in Essen bin ich ab Morgen und schei... mir ordentlich schon in die Hosen

[Löwin2010]

Lieber Günther,

für die Zeit in Essen wünsche ich dir viel viel Kraft. Ich hoffe, dass du dort in guten Händen bist, dich aufgehoben fühlst und du vor allem auch Antwort auf deine vielen Fragen bekommst.
Melde dich einfach wenn du magst, gern auch mittels PN.

Übrigens, die 90 km habe ich super gut bewältigt und bin -auch wenn es sich etwas besch.... anhört - echt stolz auf mich. Das hätte ich vor vier Jahren niemals für möglich gehalten und möchte damit auch den anderen hier Mut machen, dass es Schritt für Schritt zurück ins Leben gehen kann.

Dieses Durchhaltevermögen wünsche ich dir auch!!!

Viele Grüße
Kirsten

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

[sonne99]

Liebe Steffi,
seit Deinem Eintrag vom 22.05. kämpfe ich mit mir, auch einen Eintrag zu schreiben….
Erst einmal – es tut mir unendlich leid, diese Nachricht von Dir zu hören!
Aber keiner wird gefragt, wann es ihm recht ist und ob er diese Diagnose überhaupt will…

Es ist ganz schwer – eigentlich nicht möglich, Dir einen Rat/eine Empfehlung zu geben.
Nur Du ganz alleine musst den Weg wählen, der für Dich möglich ist!

Ich habe am 12.12.2013 – Seite 102 - (Nr. 1518) einen Eintrag hier geschrieben.
Es geht mir gut – es geht mir sehr gut!!! Oft stehe ich vor dem Spiegel und frage ihn, wer denn Recht hat! Niemand sieht mir diese Diagnose an. Wohl weiß ich, dass diese Schätze aktiv sind und auch größer geworden sind, wie ein Kontrast-CT (Kontrolle) im März 2014 bestätigt hat.

Ich habe meine Meinung NICHT geändert – für mich gibt es keine Therapie!
Für mich gibt es jetzt auch keine weiteren Kontrollen mehr – sie interessieren mich nicht.
Der Tag – mein Tag - zählt und der sagt mir schon, wie es mir geht 

Mein Leben hat sich verändert – meine „Schubladen“ sind fast alle aufgeräumt und das ist ein gutes Gefühl!
Mein Büro habe ich geschlossen und das ist ein ganz besonders gutes Gefühl.
Viele Meinungen sind verrutscht….., sehr viele Dinge sind so unwichtig. Vielleicht auch bedingt durch mein Alter (jetzt 65 Jahre), sicher aber auch durch das Bewusstsein, endlich zu sein…..
Auf unserem Esstisch liegt für mich eine Serviette auf der steht:
„Brokkolie ist gesund – Schokolade macht glücklich“ und ich will glücklich sein und Schokolade ist so gut!!!

Für meinen Mann und für unsere Kinder ist inzwischen auch wieder ein Teil „Normalität“ zurück gekommen. Die anfängliche Ohnmacht und Angst ist gewichen, was auch ganz wichtig war. Nur so ist es möglich, die Zeit zu nutzen, zu genießen und fröhlich zu sein. Das ist natürlich auch deshalb möglich, weil es mir ja gut geht 

Steffi, viel habe ich Dir mit meinem Bericht sicher nicht geholfen…., weil ich ja auch einen ganz anderen Weg gewählt habe!
Für Deinen Weg wünsche ich Dir ganz viel Kraft und ganz viel Erfolg! Mit dem Ziel vor Augen, ein neues Zuhause zu bekommen in einer wunderschönen Umgebung – wenn das kein Motiv ist!!!!

Alles Liebe für Dich und für alle, die nicht grundlos in diesem Forum lesen,
Ilse

[Steffi-Maja]

Ich danke Dir für Deine Worte. Sie haben mir gut getan. Liebe Grüße Steffi