Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo alle zusammen!

Ich weiß gar nicht so recht ob ich hier richtig bin... Sollte ich lieber im NHL Forum schreiben?
Mein Mann ist seit 2 Jahren diagnostizierter Cller. Seitdem watchen und waiten wir, was da so kommt.
Ich hoffe auf Austausch, Infos und netten Kontakt hier.
Wünsche euch allen eine gute Nacht!

Gruß,
die Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, wir Cller sind sowohl als auch, hier bist du auch richtig, also "Herzlich Willkommen". Deine Fragen werden hier sicherlich von Betroffenen wie auch Angehörigen beantwortet, wenn du sie dann stellst.

2 Jahre watch´n wait ist doch eigentlich nicht schlecht, wenn nicht immer diese Gedanken im Kopf wären, wann geht es denn nun los, wann muß ich Therapiert werden, werde ich irgendwan daran sterben? Bei mir war es zumindest so und auch watch´n wait dauerte bei mir leider nur ein Jahr, sodas ich anfang dieses Jahres Theapiert worden bin. Leider hatte ich nach Therapieende im August, vemutlich durch die Immunsuppression hervorgerufen durch die Chemo, einen riesigen Abszess ink. Sepsis der mich fast geschafft hätte. Mein CRP Wert war auf 340 und nur eine Not Op in der, der Abszess und das nekrotische Gewebe entfernt wurden haben mir das Leben gerettet. Nachdem nun endlich alles verheilt ist und mein Blutbild auch wieder OK ist, darf ich nun nächste Woche endlich zur Reha.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

seitdem die CLL als malignes Lymphom eingestuft wurde, haben wir CLLer mit dem Forum ein kleines Problem. Ich denke aber, dass wir dennoch hier am besten aufgehoben sind, denn dass die CLL auch eine Leukämie ist, das sagt ja schon der Name.

Ein kleiner Mutmacher für Euch: Genau 9 Jahre nach meiner Diagnose bin ich auch heute noch w&w. Leukos z.Zt. 70tsd, Hb 15,6() und Thr 200tsd. Lymphome oder B-Symptomatik sind bisher nicht vorhanden. Ich glaube, das wird bei mir noch für eine ganze Weile für w&w reichen.
Mit der Zeit gewöhnt man sich daran, von einer bösartigen Krankheit betroffen zu sein und man lernt sogar, sie zu akzeptieren. Dennoch kann man sie nicht ignorieren, denn sie ist und bleibt im Kopf allgegenwärtig.

Wir alt ist denn Dein Mann Andrea? Wie sind seine Blutwerte und hat er bereits CLL-typische Symptome?

Gruß Waldi

[hubbs]

Hallo Waldi, deine Werte, bis auf die Leukos sind ja ohne Therapie besser als meine mit Therapie, aber ich kann zu meinen Werten eigentlich auch noch nicht viel sagen, da sie sich gerade erst wieder nach meiner Sepsiss (s.o.) einpendeln.
Leider sagt die Knochenmarkspunktion aber auch, dass bei mir die CLL immer noch zu 30% vorhanden ist. Wenn ich mir überlege, dass ich vor ca.28 Jahren
schon große tastbare Lymphknoten am Kinn/ Hals hatte und auch das Blutbild nicht berauschend war, was sich aber im Laufe der Zeit in der Pubertät unerklärlicherweise alles wieder in Normbereiche entwickelte und auch die Lymphknoten waren fast nicht mehr zu fühlen. Wenn das nach der Therapie nochmal ca..25 Jahre gutgehen würde wäre ich schon zufrieden aber leider spricht die Statistik dagegen.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus,
hallo Waldi!

Schön das ihr mir so schnell antwortet, Danke.
Mein Mann ist 46. Heute wird wieder Blut abgenommen, ich stell dann mal demnächst seine Ergebnisse hier ein.
Wir wissen noch gar nicht so genau wo es hingehen wird, die Lymphknoten sind am Hals, in der Leiste, und den Achseln mächtig geschwollen.
Ab und an schwitzt er nachts stark, und die Ausdauer hat insgesamt sehr nachgelassen.
Evtl. ist Transplantation eine Option.
Auf jeden Fall bin ich schon mal sehr froh hier gelandet zu sein.

@Markus: Ich wünsch Dir eine erholsame und erfolgreiche Reha! Weißt Du schon was man dort so alles mit Dir veranstalten wird?

[Hans50]

Hallo Andrea,
natürlich ist eine Transplantation auch eine Option und Stand heute die einzige mit einer Chance auf Heilung. Allerdings will eine Transplantation sehr gut überlegt sein, den erstens ist sie kein Zuckerschlecken und zweitens mit nicht unerheblichen Risiken und eventuellen Spätfolge behaftet.

Zunächst gilt es mal seriös (ggf. mit Zweit- und Drittmeinungen) abzuchecken, welches Risikoprofil die CLL Deines Mannes hat und welche Therapieoptionen (konventionell oder im Rahmen von Studien) in Frage kommen.

Dein Mann ist noch so jung und wenn die CLL gut in Schach gehalten werden kann und sich nicht hoch aggressiv verhält können möglicherweise noch viele gute Jahre bis zu einer Transplantation vergehen. So lange Dein Mann körperlich fit und stabil ist und bleibt, sind heute Transplantationen auch jenseits der 60 durchaus noch möglich. Außerdem schreitet der wissenschaftliche Erfolg bei der Bekämpfung der CLL stetig fort, so dass ein sinnvolles Spielen auf Zeit, wenn man die Option hat, durchaus überlegenswert ist.

Meiner Meinung nach sollte gerade bei einer CLL in aller Ruhe und sehr sorgfältig der Weg, den man gehen will abgewogen werden und mit einem guten Arzt kann das in aller Offenheit diskutiert werden. Wir stehen doch glücklicherweise nicht unter höchstem Zugzwang so wie viele unserer Kollegen mit den A-Leukämien.

Wenn Du oder Dein Mann Fragen haben, seid Ihr hier gut aufgehoben und könnt Euch bei vertraulicheren Themen auch über "Private Nachrichten" an uns wenden.

Ich wünsche Deinem Mann viel Glück bei seinem weiteren Weg.

Liebe Grüße
Hans

[prisilein]

Hallo Andrea!

Habe mir soeben die Kommentare zu deiner Anfrage durchgelesen.
Nachdem was du schreibst, dürfte es sich bei deinem Mann um eine agressivere Form handeln, bitte nicht erschrecken, ich erzähl dir gleich von mir. Als bei mir die CLL vor 13 Jahren diagnistiziert wurde, war ich 49 Jahre alt und befand mich nach Rai im Stadium IV.
Ich wurde therapiert und hatte dann 2 Jahre eine " Ruhe" .
"001 musste ich wieder therapiert werden , da bekam ich allerdings eine Hochdosis Chemo und nun lies bitte genau. Ich hatte nach der Therapie ( die allerdings wegen der Nebenwirkungen ganz schön anstrengend war )
8 Jahre eine ausgezeichnete Lebensqualität.
Heuer wurde die CLL wieder aktiv ( Lymphknoten im Bauch von 6 cm , stark vergrössetrte Milz , Hb bei 6,8 Leuko 125.000 Thrombos um die 60.000 usw)und ich musste wieder mit Chemo und Antikörper therapiert werden .
Mir ging es während der Tharapie wieder nicht besonders gut , bekam immer wieder Fieber, die letzte tharapie war im Juli dieses Jahres.
Der CT befund ist in Ordnung , allerdings muss ich noch immer Neupogen bekommen weil mein Knochenmark noch nicht gut funktioniert.
Muss allerdings erwähnen, dass die Punktion vor der Chem einen
Befall von 90 % ergeben hat.
Ich bin schon wieder auf dem Wege nach oben und vor allem voll Zuversicht und Hoffnung.
Untestützt werde ich von meinen Lieben , ich werde so richtig aufgefangen und habe das Glück über meine Krankheit und die damit verbundenen Ängste sprechen zu können.Das glaube ich ist ganz wichtig...

Das die Vögel der Sorge über euer Haupt fliegen könnt ihr nicht verhindern,
aber das sie ein Nest darauf bauen , das könnt ihr verhindern..

Ich möchte dir aus meiner Erfahrung sagen, das es sicher kein einfacher Weg ist , aber er ist zu schaffen..

Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann..

[DieAndrea]

Hallo alle zusammen!
Danke für Deine lieben Wünsche Prisilein.

Hier kurz der neueste Stand:
Keine komplette, aber eine sehr gute Teilremission: nachweisbar in einem speziellen Bluttest (Name fällt mir nicht ein) waren jetzt noch 0,009% Cll-Zellen. Die Milz ist auch noch leicht vergrößert.
Der Doc ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Komplett hätte uns natürlich besser gefallen, aber so kommt Micha um eine erneute KMP herum. Die wäre für die Studie nur nötig gewesen wenn im Blut gar nichts mehr nachweisbar gewesen wäre.

LG

Andrea

[DieAndrea]

Hallo!

Auf WDR.de,in der Mediathek, bei "Medizinzeit" , (ich kann das nicht mit dem verlinken), gibt es einen neu hinzugefügten Fimbeitrag mit dem Titel "erfolgreiche Behandlung". Es geht um die Uniklinik Köln, die Cll, Prof.Hallek und einen Patienten den ich gut kenne Der Beitrag lief gestern in der Lokalzeit Köln.

LG
Andrea

[Aga87]

Hallo Andrea,

vielen Dank für die Info. Der Beitrag ist recht interessant.
Allerdings würde ich gerne wissen, um welche Kombi es sich hier handelt.
Hat jemand eine Vermutung?

Vielen Dank und LG Jessica

[menalinda]

Hallo!
Die meinen FCR damit.

LG
menalinda

[Hilde58]

Hallo Zusammen

Wir sind wieder zurück .Mein Mann hatte in Thailand leider die Schweinegrippe bekommen ,es geht ihm aber jetzt wieder gut seine Blutwerte sind wieder etwas gestiegen Kontrolle in 3 Monaten .Hoffe es geht Euch soweit gut .Hallo Andrea habe den Bericht von deinem Mann bei WDR angeschaut ich freu mich sehr für Euch .Hallo Markus auch dir alles Gute .
L.G an Alle hier im Forum ...Hilde

[hubbs]

Hallo Hilde, herzlich willkommen in Deutschland , seid ihr der deutschen Sprache überhaupt noch mächtig .

Wie kann dein Mann Schweinegrippe bekommen, wir Immun schwachen
sollten uns doch die Impfe holen, habt ihr das etwa nicht . Immer daran denken "der liebe Gott sieht alles".

LG Markus

[Hilde58]

Hallo Markus

Doch er hat alle Impfungen aber diese wirken nicht wie bei einem gesunden Menschen .Kann sogar sein das er überhaupt keinen Schutz mehr hat durch die CLL. Die Hepatitis Impfung musste er wiederholen obwohl er diese erst ein Jahr zuvor bekommen hatte. Ein schönes Wochenende
L.G...Hilde

[DieAndrea]

Hallo Hilde!

Hoffentlich hattet ihr -vom Schwein mal abgesehen -eine schöne Zeit.
Das mit der Impferei habe ich noch nie gehört, kannst Du das erklären?

LG
Andrea