Behandlungsfehler

[ketchup]

Liebe Silvia,
das ist ja eine super Idee. Vielen Dank.
Das werde ich gleich mal versuchen.
Nimmst Du auch Sutent? Wenn ja, verträgst du es gut?
Meinem Mann geht es während der Sutentpause immer sehr schlecht.
Hab mich schon gefragt, ob das süchtig macht oder ob einfach nur während der Pause die Psyche spinnt.
LG Ketchup

[Silvia Z.]

Hallo Ketchup,

ja, ich nehme auch Sutent und das schon seit fast zwei Jahren. Seit einem Jahr nehme ich allerdings nur die reduzierte Dosis von 37,5 mg, da die Nebenwirkungen bei 50 mg am Schluss einfach zu heftig waren.

Das Medikament vertrage ich in der reduzierten Dosis verhältnismäßg gut. Meine Blutwerte sind im akzeptablen Bereich, manchmal leicht erhöht, oft aber in Normbereich. Das schwankt. Am schlechtesten geht es mir in der dritten und vierten Einnahmewoche. Da habe ich keinen Appetit, bin oft kraftlos. Dagegen nehme ich dann Trinknahrung zu mir, die mir zum Glück schmeckt. So habe ich auch alles, was ich zu Beginn meiner Erkrankung vor drei Jahren abgenommen habe, wieder zugenommen.

In der Pause geht es dann wieder bergauf. Da kommt der Appetit zurück und auch die Kraft. Bei mir ist es manchmal so, dass es mir schon Samstags etwas besser geht. Da sage ich immer, die Psyche freut sich, dass ab Montag Pause ist. Das wäre dann genau umgekehrt wie bei deinem Mann.

LG Silvia

Hallo!
Bei meinem Mann ist die Wirbelsäule im Dezember auch währed des 2. Sutentzylus vorgenommen worden.Er hatte dadurch keine Verschlechterung seines Gesamtzustandes. Jedoch war er durch die Bestrahlung sehr müde(2-3 Stunden anschließender Mittagsschlaf) Genaueres wär mit dem Strahlenartzt (Radiologen) abzusprechen. Leider kann man den Erfolg auch erst nach 3-4 Monaten beim FolgeMRT sehen.
Viel Erfolg und alles Gute

Anne P.

[*gerhard*]

Hallo Ketchup,

ich habe Dir am 19.3. geantwortet, kann meinen Beitrag hier aber nicht finden.
Deshalb noch einmal:

Ich habe (nach anfänglich Nexavar) über ein Jahr Sutent eingenommen wegen diverser Metastasen, nicht nur in den inneren Organen sondern insbesondere auch im Knochenbereich (beide Schultern, Oberarme, li. Oberschenkel...).

Im September/Oktober 2008 wurde dann ein Hirntumor (genauer: Eine Metastase im Schädelknochen) diagnostiziert und eine radiologische Bestrahlung über knapp 3 Wochen angeordnet (14 Bestrahlungen).

Während der Bestrahlung musste ich sowohl auf Anraten des Onkologen als auch des behandelnden Radiologen mit der Einnahme von Sutent aussetzen. - Den genauen Grund, warum die Chemo während der Bestrahlung abgesetzt werden musste, weiß ich heute nicht mehr, glaube aber, dass es die zu hohe Gesamtbelastung für den Organismus gewesen wäre.

Tatsächlich war die Bestrahlung unglaublich anstrengend. Während und auch noch etwa 2 Wochen nach der Bestrahlung war ich unglaublich müde und schlapp und habe täglich 18-20 Stunden geschlafen. Es hat dann noch mehr als 3 Monate gedauert, bis auch die Neuralgien in Kopf über Wange bis zum Oberkiefer (fühlte sich an wie eine Blockade des Trigeminus-Nerves) verschwanden.

Hilft Dir das weiter?

LG und Alles Gute

Gerhard

[ketchup]

Hallo Silvia,
das ist schon verrückt, wie unterschiedlich jeder auf Sutent reagiert.
Bei meinem Mann ist es zwar auch so, dass in den letzten beiden Einnahmewochen, die eine oder andere Nebenwirkung durchkommt. Er merkt es hauptsächlich an seiner Haut, die dünn wird und krustig und gelblich. Natürlich ist er auch müde. Aber er ist auch unternehmungslustig und eigentlich relaxt, da er, wenn er Sutent(50mg)nimmt, auch keine Schmerzen hat. Sobald er Sutent absetzt, bekommt er Schmerzen und ist psychisch sehr schlecht drauf und wird sehr nervös und agressiv, wenn nicht gleich alles so klappt, wie er es haben möchte. Ich weiß man kann nicht teilhaben am Seelenleben bei so einer Diagnose und kommt sich doch sehr hilflos manchmal vor als Begleitperson. Der Arzt hat ihm jetzt schon eine höhere Dosis an Schmerzmittel verordnet und wenn es nicht besser wird, hätte ich gern, dass er in eine Schmerzklinik geht, die ihn medikamentös einstellen.
Von der Firma Pfizer habe ich nun Info über Sutent bekommen in Verbindung mit Strahlentherapie und können leider auch noch keine Erfahrungsberichte geben und weisen auf die behandelnden Ärzte hin, die das eben einschätzen müssen, ob man beides verantworten kann.
Wie ist das bei Dir, wenn ich das fragen darf, wenn du Sutent nimmst und dir geht es schlecht? Willst du lieber, dass man dich in Ruhe läßt oder dass man mit dir spricht? Es ist für mich manchmal schwierig einzuschätzen, was richtig oder falsch ist und manchmal denke ich, dass die Psyche der größte Feind der Tumore ist.

LG Ketchup

[ketchup]

Hallo Gerhard, vielen Dank für deine Info, mein Mann musste nun auch das Sutent absetzen, die Belastung ist einfach zu groß. Er hat jetzt die 2. Bestrahlung bekommen und ist auch ganz schön schlapp, müde und es ist ihm sehr übel.
War denn die Bestrahlung erfolgreich bei Dir?

LG Ketchup

[Streetdog]

Hallo an alle!
Gestern haben wir erfahren, dass bei meinem Vati nun auch zwei Metas im Kopf gefunden wurden. Er ist grad sehr deprimiert und ziemlich kraftlos dadurch.
Aufgrund einer akuten Bruchgefahr eines Wirbelkörpers wurde er vor kurzem 10x bestrahlt. Dabei hat er sein geliebtes Sutent absetzen müssen (dann geht es ihm gleich immer etwas schlechter). Für ihn waren die Bestrahlungstage sehr sehr anstrengend (und dadurch natürlich auch für meine Mum, die unter seiner schlechten Laune leiden musste) und es ging ihm damit nicht sehr gut.
Für ihn ist das Festgebunden werden ganz unheimlich und er hat davor immer richtige Angst. In einem Krankenhaus haben sie ihn auch zum letzten Mal gesehen, da die Schwestern ihn ganz alleine gelassen haben und erst nach einiger Zeit des rufens jemand kam und ihn richtig beschissen bahandelt hat (tut mir leid dass ich solche Worte benutze, aber da bin ich richtig sauer geworden, man kann doch einen Patienten nicht einfach so ohne Aufsicht lassen, wenn dieser auf einer Bare festgebunden liegt).
Desweiteren haben meine Eltern das Gefühl, dass sie irgendwie nicht richtig verstanden werden. Die Onkologin spricht immer davon wie toll und gut doch alles wäre, aber ihm geht es immer schlechter. Sein Allgemeinbefinden ist ziemlich schlecht. Er hat immer noch Schmerzen und kein Arzt will das richtig hören. Jetzt haben sie gesagt, dass sie die Metas im Kopf drei Wochen lang bestrahlen wollen und davor hat er jetzt solche Angst, dass er jetzt endlich doch nach Großhadern möchte. Das freut mich sehr und wir alle setzen da jetzt große Hoffnungen ein.
Vor allem haben sie schon öfter die Ärzte in KA gefragt, ob man nicht etwas operativ machen könnte. Ohne eine richtige Begründung hören sie dann immer: "Das operiert niemand"" Woher will die das denn wissen? Hat die mit allen Ärzten auf der Welt schon darüber telefoniert oder was? Ahhhh bei sowas werd ich zum Eichhörnchen!

So, jetzt wollte ich euch mal fragen wie sowas abläuft.
Kann man da einfach anrufen?
Ist das die richtige Adresse?:
Großhadern:
Marchioninistr. 15
D-81377 München
Direktion Tel. 089 / 7095 - 2971
Was muss man da alles mitbringen?
Kann man die Sachen auch erstmal alle hinschicken?
Ach ich bin da ganz aufgeregt, hoffentlich klappt alles....!

Liebe Grüße Streetdog

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
ich würde mich an Eurer Stelle gleich mit Dr. Staehler in Verbindung setzen.
Hier mal die Telefonnummer.

Dr. Michael Staehler
Urologische Klinik und Poliklinik
Klinikum der Universität - Großhadern
Ludwig-Maximilian-Universität München
Tel: 089 / 7095-0

Mehr Infos kann Dir hierzu sicher Marita geben.
Ansonsten brauchst Du alle Krankenunterlagen, CT Berichte.....
Ansonsten bewundere ich Dich, dass Du nur zum "Eichhörnchen" muttiert bist.
Ich bin dann immer gleich Rumpelstilzchen persönlich. Obwohl ich dies zum Glück nicht immer raus lasse.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende , seid lieb gegrüßt von Rika

[Streetdog]

Hallo Rika,
danke für deine Antwort!
Naja, der Teufel ist ja bekanntlich ein Eichhörnchen!!!

Vorhin hab ich dann auch Marita telefonisch erreicht und konnte so einiges erfahren.
@Marita: Danke für deine Hilfe. Meine Mum kümmert sich jetzt um die ganzen Unterlagen und würde sich dann gerne bei dir melden wenn sie in Dachau sind.

Lieben Gruß
Streetdog

[Streetdog]

Hallo ihr Lieben!!

Heute Nacht kam mein Vati im Traum zu mir. Er sah gut aus und war fröhlich. Er sagte, dass es ihm jetzt wieder gut geht, dass er kein Wasser in den Beinen, im Bauch und auch nicht mehr in der Lunge hat. Er meinte er hätte einfach wieder begonnen das Sutent zu nehmen und sei dann einfach wieder gesund geworden. Dann ist er mit mir in das Krankenhaus in dem er letzte Woche noch lag und in dem es eigentlich ganz furchtbar war. Dort ist er zu den Schwestern hin und hat denen gezeigt dass es ihm wieder gut geht und dass die Ärzte nicht recht hätten. Danach sind wir zusammen mit dem Auto weggefahren. Er freute sich endlich wieder Auto fahren zu können!

Heute morgen rief mich meine Mum an und sagte mir, dass er heute früh gegangen ist. Ganz friedlich während die Glocken der Kirche läuteten ist er daheim eingeschlafen. Meine Mum und eine Nachbarin, die gerade in der letzten schweren Zeit immer für meine Mum da war und zu einer Freundin wurde, waren bei ihm. Meine Mum auf der einen Seite und die Freundin auf der anderen Seite. Beide hielten ihm die Hand. Er ist mit dem Gedanken eingeschlafen, dass er wieder gesund wird, sagte meine Mum zu mir.

Ich wollte es euch gleich mitteilen, da ich es am liebsten der ganzen Welt sagen möchte was für ein toller Mensch er war. Ich habe ihn so unendlich lieb! Ich werde gerade die stillen Momente mit ihm vermissen. Momente in denen wir uns einfach im Arm hatten oder einfach nur nebeneinander auf dem Sofa lagen und zu dritt Fernsehen geschaut haben.

Die Diagnose war letztes Jahr im Oktober. Es war einfach schon recht weit vortgeschritten. Trotz immer neuer Rückschläge wollte er nie aufgeben!
Als der Arzt ihm vor kurzem mitteilte, dass er nur noch wenige Wochen hätte, meinte er zu dem Arzt, dass er das garnicht zu bestimmen hätte, da es da "oben" noch einen gibt, der mehr davon versteht. Und wenn er nicht schon so schwach gewesen wäre, dann hätte er dem Arzt am liebsten eine gescheuert!

Letztes Wochenende war ich noch bei ihm im Krankenhaus. Er sah nicht gut aus. Hatte unheimlich viel Wassereinlagerungen in den Füßen, Beinen, Bauch und Po. Punktiert wurde er nicht mehr. Er war ziemlich schwach, konnte seit 5 Tagen nichts mehr essen und auch das Trinken viel ihm immer schwerer. Deshalb konnte er auch seine vielen Tabletten nicht mehr schlucken. Das störte aber keinen dort. Trotzdem bekam er keine Infusionen (die Asistenzärztin meinte da müsste man einen Notfall draus machen, ab wann ist man denn bitte ein Notfall, als schwerer Krebspatient lohnt es sich evtl nicht mehr?!) Als ich das Krankenhaus verlassen habe, habe ich gewusst, dass ich ihn jetzt zum letzten Mal gesehen habe.

Ins Krankehnhaus ist er eigentlich auch nur gegangen weil er Schmerzen hatte. Wenn er richtig eingestellt ist wollte er danach, wenn er wieder bei "Kräften" ist, nach München Großhadern (seine große Hoffnung) um dort an einer Studie teilzunehmen.
Er wurde am Dienstag entlassen. Meine Mum hatte schon ein Bett, ein Sauerstoffgerät und einen Rollstuhl organisiert. Bald konnte er kein Wasser mehr lassen, ein Katheter wurde komischerweise auch nicht mehr gelegt. Meine Mum hatte Unterstützung durch eine Brückenschwester bekommen, die machte das ganz wunderbar und liebevoll, viel besser als die Menschen im Krankenhaus.
Durch das Morphium hatte er keine Schmerzen, hat aber zum Schluss einfach viel geschlafen. In den kurzen Abschnitten in denen er wach war, war er aber recht klar.

So jetzt habe ich es geschafft diesen Text zu schreiben, war unter dem Tränenschleier garnicht so leicht! Gerade in den letzten Wochen habe ich hier in diesem Forum nicht mehr mitlesen können. Es viel mit zu schwer! Aber gerade am Anfang als die Diagnose gestellt wurde habe ich unheimlich viel von diesem Forum gelernt. Es war mir immer eine große Hilfe. Sogar auf einem kleinen Treffen in München war ich. Es war schön euch getroffen zu haben und es hat mir so unheimlich geholfen! Danke!

Wir hatten nun 9 Monate mit dieser Krankheit und sie hat uns noch stärker zusammengeschweißt. Wir haben gezeigt bekommen was die wichtigen Dinge im Leben sind!
Und trotzdem finde ich es ungerecht, dass die Großeltern nun auch schon ihren zweiten Sohn wegen dieser Krankheit verloren haben.
Und ich finde es ungerecht, dass meine Mum einen so tollen Mann hat hergeben müssen.
Und ich finde es furchtbar, dass man so wenig dagegen tun kann. Man steht so hilflos daneben.

Traurige Grüße
Streetdog

[Peti070156]

Liebe Streetdog,
laß Dich umd Deine Mutter ganz lieb umarmen.
Mir ging es beim Lesen Deiner Zeilen so wie Dir beim Schreiben.
Meinen 3 Kindern steht das auch irgendwann bevor und man kann nichts tun. Meine Prognose ist auch sehr schlecht, der Arzt hat im März gesagt, noch 1 Jahr.
Auch wenn man selbst dann keine Schmerzen mehr hat, tut es einem jetzt schon unendlich weh, jemanden so leiden zu sehen.
Aber wir gehen nur voraus und sehen uns irgendwann wieder. Ich glaube fest daran.
Gebt Euch gegenseitig Halt und vergesst nie die schöne Zeit mit ihm. Wichtig sind die guten Erinnerungen.
Herzlichst Petra

[Kaffeetante]

Nehme euch nur fest in den Arm..
Es tut mir so sehr leid....
Wünsche euch die Kraft alles durch zustehn.....

Traurige Grüsse Gabi

[Marita P.]

Liebe Swyna,

ich weiss nicht was ich sagen soll. Es tut mir sehr leid.

Zuerst möchte ich Dich und Deine Mum ganz fest in die Arme nehmen.

Ich möchte Euch natürlich mein herzliches Beileid aussprechen. Es wird sicher für Euch in der nächsten Zeit nicht einfach diesen Verlust zu verstehen.
Aber wie Du schon geschrieben hast, Dein Vati hat es jetzt besser, keine Schmerzen, Keine Ärzte, Keine Tabletten usw.
Was ich sehr schön fand, dass er zu Hause sterben durfte und er nicht allein sein musste. So etwas würde ich mir auch mal wünschen.
Dein Vater kann froh sein, eine solche Tochter zu haben.

Ich denke noch dran als Deine Eltern bei mir waren, da hat Dein Vater mir schon einen schlechten Eindruck gemacht.
Wahrscheinlich wurde die Krankheit einfach zu spät erkannt und er dann auch noch nicht richtig behandelt.

Ich hoffe, wenn Ihr mal wieder in Dachau seid, wir uns dann wieder treffen.

Ich wünsche Euch alles Liebe

Marita

[Big Sister]

Liebe Streetdog,
sei auch von mir ganz lieb in die Arme genommen.
Deine Zeilen sind wunderschön geschrieben.
Auch mir kamen gestern die Tränen und somit schreibe ich Dir erst heute.
Manchmal schmerzen Worte nur noch mehr, denn sie können das Gefühl der Trauer und Traurigkeit nicht wiedergeben.

Deswegen, sei lieb umärmelt von Rika

[beatex]

hallo Streetdog

Auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen...
und ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt mit diesen Verlust umgehen zu können.

Alles Liebe und Gute Beate