Veränderter Bart 6 Monaten nach PEB?

[Dogg]

Noch so ne Geschichte - ich habe hier regelmässig reingeguckt und gelesen und fand es ganz Interessant, so dass ich meine auch noch gerne hinzufügen möchte (ich habe nur immer die „ähnlichen“ Geschichten gelesen, deshalb gleich vorneweg: Stadium IIa, 3 Zyklen PEB, so nun chronologisch weiter).

Ich bin 34 und seit 6 Jahren mit meiner Frau zusammen, die ich letztes Jahr geheiratet habe und sie wollte - zu Recht - dass ich wieder ein bisschen Gewicht verliere. Vor 4 Jahren war ich 110 kg schwer und anfangs Juni 2012 85 kg (jetzt wieder 90 kg bei 1,7 m). Also hopp auf‘s Rad - trotz meinem Heuschnupfen. Beim ersten Mal tat alles weh (harter Sattel und wenig Training) und die Woche drauf wieder auf‘s Rad und dann merkte ich, dass nur noch eine Stelle schmerzt - der rechte Hoden (der rechte Hoden trifft es ein bisschen mehr). Nachdem ich diese abgetastet habe, habe ich bei einer Urologen-Klinik in der Hauptstadt angerufen.

Die Dame am Telefon wollte nicht so Recht, also habe ich ihr was vorgelogen (“Nein, Nein, ist kein Notfall - ist es übrigens schlimm, wenn er schon ein bisschen blau ist?“). 2 Tage später am Freitag den 1. Juni 2012 habe ich dann doch noch einen Termin gekriegt. Vorher schon im Internet geguckt, was das alles sein könnte und leider haben sich meine Befürchtungen erfüllt. Zum Glück war ich Radfahren, sonst hätte ich das wohl noch später bemerkt.

Vor rund einem Jahr muss es angefangen haben, denn damals habe ich einmal pro Monat erbrochen (Ärztin glaubt das nicht). Weil es mir aber ansonsten gut ging, ging ich nicht zum Arzt.

Der eine Arzt im Spital war toll, der hat mich gleich ins CT, Narkosearzt usw. geschickt, im CT hatten sie keine Freude, dass sie arbeiten mussten („nur mit Anmeldung“, „nur bei drohendem Tot“, „nur gegen EUR 10“) - mir war das recht egal; fand es toll, dass sich dort der Arzt für mich derart durchgesetzt hatte. So konnte ich mich bereits am Dienstag operieren lassen. Der Arzt hat mir das bestätig, was ich im Internet bereits gelesen haben, dass die Chancen in der Regel relativ gut stehen (worst case 50% - was ich OK fand). War ein sehr gutes Gespräch. By-the-way: Wer braucht eine Hoden-Prothesen? Der gute Arzt wurde nämlich dann plötzlich zum Verkäufer („typisch Schwul“ dachte ich mir dann; aber ansonsten war er super, hat auch nie hart auf den Hoden gedrückt…).

Am Montag meine Arbeit verteilt. Mein Chef hat bis heute kein Verständnis gezeigt und deckt mich mit Vorwürfen und Arbeiten zu; vorher hatte ich ein gutes Verhältnis. Der Vorwurf bestand darin, dass er mich verdächtigt hat, das ich es ihm hätte früher sagen müssen - egal. Ich mache mir selber Vorwürfe, weil ich meine Arbeit nicht wie geplant erledigen konnte und auch nach der OP habe ich irgendwie das Gefühl, das mir Testosteron bzw. Motivation und Antrieb fehlt...

Am Dienstag „nüchtern“ ins Spital rein. Die Ärztin hat das Teil mit links rausgeholt (es hiess ja immer „wir gucken mal“, aber es war mir so was von klar, dass der weg ist…), sauber Arbeit (leider hat sie nicht so viel Humor bzw. kein Verständnis für meine Witze). Als ich aufgewacht war, hatte ich unglaubliche Schmerzen und die wollten mir im Spital wirklich nix geben. In der Verzweiflung habe ich mich in den Unterarm gebissen, das half kurzfristig ungemein. Die Schwester hat dann jemand angerufen und mir dann doch ein Schmerzmittel gegeben - konnte dann 2 Tage super durchschlafen (nicht am Stück…). Wenn ich wach war, war da ein netter Russe mit gutem Humor im selben Zimmer. Nach 3 Tagen war ich wieder daheim.

Mein Bruder hat mich in 3 Tagen 2x besucht; musste ihn ein bisschen bremsen. Er hat auch unsere Eltern dokumentiert, dass es nicht so schlimm sei usw. usf. Super Einsatz. Meine Frau war am Anfang immer positiv, „da ist bestimmt nix“ usw. Dann hat sie mit Mutti telefoniert - FEHLER - und sie meinte mir Tipps geben zu müssen und glaubte ich hätte ihr Informationen vorgehalten usw. Ein klärendes Gespräch war nötig…

Mutti war mir keine Hilfe, sie ist nett, aber war mir eigentlich nie eine Hilfe („iss mehr Gemüse“; bester Tipp ever: „Kauf dir eine Telefon mit Nummeranzeige, dann nimmst du einfach nicht ab, wenn wir anrufen…“). Was ich nicht wusste: sie hatte selbst zu kämpfen: Verdacht auf Brustkrebs (war aber zum Glück ein Fehlalarm).

Freitags habe ich zu Hause ganz alleine festgestellt, dass der eine Hode noch arbeitet - Recht gut sogar, es war ein relativ intensives Gefühl (das erste Mal halt…). Bei der Gefrier-Truhen-Abteilung hat man mir bestätig, dass ich mit meinem Material im Prinzip China bevölkerungstechnisch konkurrenzieren könnte. Meine Frau hat mir aber mitgeteilt, dass Kinder haben, nett wäre, aber ohne Kinder war es bisher ja auch sehr nett gewesen… - dass nenne ich mal Unterstützung!

Beim Austritt haben sie mir ein Schreiben in die Hand gedrückt (CT-Befund, Histologie, OP-Protokoll, usw.): Da stand embryonales Karzinom und Seminom (35/65) sowie noch was von Sklerose. "Shit" dachte ich, Metastase im Knochen: Chance von 95% runter auf 50%. Kein Wunder haben mir 2 Ärzte im Spital mich auf die kommende Chemo mental vorbereitet. Das Lesen der drei Seiten war natürlich nur mit Hilfe von Internet möglich - viele Lücken wurden erst nach ein paar Besprechungen gefüllt; z.B., dass meine Tumormarker alle normal sind und das im Ergebnis bedeutet, dass ich zu 98% überleben würde.

Die Leute im Spital waren alle super nett. Mit den Schwestern/Pfleger die mich stechen mussten hatte ich immer Mitleid: Ich habe einfach schlechte Adern (2x Tumormarker, 1x CT-Zeugs, 1x Narkose, 1x Aids-Test = rund 9Stiche und beide Armee jedes Mal blau bis unter die Fingernägel; nur Narkose-Stich auf dem Handrücken war ein „first try“). Das Essen im Spital war das schlechteste, was ich bisher in meinem Leben hatte (und auch der Grund warum ich schon am Donnerstag abgehauen bin, obwohl ich noch am Freitag hätte bleiben können…). Bin kein Fan von McDonalds, aber Dank Brother für die mitgebrachte Tüte!

Am Weekend habe ich mich von meiner Frau wie ein Pascha verpflegen lassen, aber richtig intim wurden wir nicht; die Narbe war noch viel zu frisch und schmerzt beim Versuch. Sie ist jetzt aber super verheilt; die beste Narbe, die ich habe.

Am Dienstag habe ich die Ärztin wieder besucht und dann die positive Nachricht erhalten: Wir machen mal 6 Wochen nichts und dann wieder CT, das mit der Sklerose habe ich nämlich falsch verstanden, das sei wohl eher eine beobachtete Prellung oder etwas Ähnliches. Lymphknoten seien zwar ganz leicht vergrössert (1,8cm; 1cm ist normal; 1,5cm liegt in der Toleranz), aber man sieht nicht wieso. Aus dem CT-Befund-Schreiben hätte ich entnehmen können sollen, dass auch die 3 Tumor-Marker im normalen Bereich wären. Angeblich Chance von 15%, das alles vorerst mal vorbei sei (ziemlich klein, also wohl eher nicht - aber 6 Wochen Ruhe und Zeit Dinge zu erledigen habe ich gebraucht - z.B. bei der Gefriertruhenabteilung wixen gehen - die dafür nötige Enthaltsamkeit zwischen durch war nicht einfach…). War im Prinzip alles gute Nachrichten, ich habe mich allerdings schon auf eine Chemo und des Schlimmste (Metastasen im Knochen) eingestellt. Ich konnte mich deshalb überhaupt nicht konzentrieren bei diesem „Nach-OP-Gespräch“.

Das Wochenende vom 23. Juni war ich nicht brav (spazieren und andere familiäre „sportliche“ Aktivitäten trotz Sportverbot i.e.S.). Hatte deshalb 1 Woche höllische Schmerzen, wenn ich mich bewegt habe (rückblickend, waren das die schlimmsten Schmerzen). ich machte mir da aber ausnahmsweise überhaupt keine Sorgen, weil ich ja wusste woher die Schmerzen kamen (Wunde und fehlende Ruhe - habe ich dann aber nachgeholt…).

Anderes Zucken beunruhigt mich weitaus mehr: Die Rippe mit der Prellung wurde plötzlich spürbar, und ich bilde mir ein, dass ich die vergrösserten Lymphknoten im rechter Oberschenkel und links unter der Achseln spüren würde und dann der andere Hoden...
…ich wurde während den 6 Wochen zum Hypochonder.

Leider war ich während 6 Wochen nicht sehr effektiv im Büro. ich verschwendete zum Beispiel Zeit mit so Sachen wie das hier zu schreiben, im Internet fachchinesisches Zeugs zum Thema Krebs zu lesen und mit Heulen auf dem Klo.

Nach 6 Wochen ergab das CT Folgendes: Der grösste Lymphknoten von 1,8cm ist runter auf 1,4cm, aber ein anderer wäre von 1,4 cm auf 1,8cm gewachsen. Blutbild immer noch normal.

Also Besprechung mit der Ärztin. Bei dieser Besprechung war ich konzentrierter. Zwei Möglichkeiten standen an, entweder OP oder Chemo. OP bedeutet: Alles kommt raus und die gucken, ob da was drinn ist. Wenn was drinn wäre, dann gäbe es eine Chemo. Weil, wenn auch nichts drinn gewesen wäre - die Chemo zu empfehlen wäre (quasi Stadium IIa, aber V1, L1 - d.h. Krebsgeschwüre sind in Vene und Lymphsysteme eingebrochen), ich habe auf die OP verzichtet (wurde mir empfohlen…).

Es wäre auch eine relativ schwierige OP gewesen. Es besteht ein Risiko von 15%, dass es vorbei ist mit Ejakulation - quasi eine weit oben geschnittene Vasektomie, die aber nicht wirklich ein sicheres Verhütungsmittel ist. Impotenz wäre auch noch eine mögliche Nebenfolge gewesen - ergo lieber kein OP (egal was empfohlen wird…).

Die Chemo-Aufklärung war übel; geschlagene 3 Stunden gequatscht. Mir wurde alles von A bis Zz nochmals erklärt - Dinge, die ich schon längst wusste und dennoch streute sie immer wieder wichtige Infos rein, die ich noch nicht kannte. Deshalb habe ich es dann auch nach einer Stunde aufgegeben, sie immer wieder zu unterbrechen. Das mit dem Stadium war auch interessant: Stadium 1 = Zeugs ist unter der Gürtellinie im Hoden, Stadium 2 = Zeugs ist im Bauch, Stadium 3 = Zeugs steigt noch eine Etage höher (wobei Metastasen in der Lunge anscheinend nicht so schlimm wären, wie ich dachte).

Testosteron-Wert hat man mir auch mitgeteilt Level 6 - Lebel 8 wäre die untere normale Grenze. Irgendwie ist mir das und alles andere egal (was ironischerweise auf den tiefen Testosteron-Wert zurückzuführen war) - muss wohl nach der Chemo gucken, dass ich wieder hoch komme. Freundin hat sich bisher nicht beklagt und ich finde, dass die bisherige Frequenz in der Wartezeit eher gesteigert als gesenkt wurde. Nur in der 1. und 2. Woche jedes Zykluses und während dem 3. Zyklus habe ich ihr eine anhaltende Migräne vorgeschlagen…

Sie hat mich sehr gut auf die Chemo vorbereitet - eigentlich zu gut - ich hatte sämtliche Symptome schon bevor mir der Cocktail verabreicht wurde (tauber Ringfinger an der rechten Hand während eines ganzen Tages und schwache Waden sowie Übelkeit).

Hab gelesen, dass da einige ein Chemo-Tagebuch schreiben, mach ich dann auch mal:

Ich habe 3 Zyklen PEB (2 hätten vielleicht auch gereicht…): Eine Woche während 5 Tagen gibt es täglich was und dann 2 Wochen Pause - wobei ich montags da auch immer hin musste. Meines Erachtens lohnt es sich die Namen der Chemikalien und anderen Medikamenten aufzuschreiben und das Spital-Personal zu "überwachen". Das Zeugs wurde mir ambulant verabreicht - Autofahren war kein Problem.

Die erste Woche heisst: Morgens Spital und den Rest des Tages zu Hause pennen und versuchen noch 1 Std. zu laufen und ein paar Mahlzeiten einzunehmen. 2. Woche genau dasselbe - allerdings ohne Spital - d.h. pennen, essen und laufen. In der 3. Woche kehrt wieder Leben ein und man kann auch mal ein paar Arbeiten erledigen! Der Anfang des nächsten (2. und 3.) Zyklus ist dementsprechend hart, weil man wieder tauchen muss.

Weil ich soviel pennen musste/wollte habe ich versucht mir die Leute vom Hals zu halten: Bitte keine Besuche ich bin sehr krankheitsanfällig war meine Ausrede. Während der 3. Woche des 1. und 2. Zyklus habe ich trotzdem Besucher empfangen (Family and Friends).

Ich habe mir jeden Tag eine Leitung legen lassen (d.h. 1. Woche jedes Zykluses und jeden Montag) und auf Port sowie permanente Leitung verzichtet. In der Zwischenzeit wusste ich nämlich, wo erfolgreich gestochen werden kann und wo das Platzen vorprogrammiert war (auch bei sehr erfahrenen „Stechern“). Ich musste dann auch für die Azubis als Probant hinhalten und durfte nicht sagen, wo am besten gestochen werden kann.

Meine Chemo-Nebenwirkungen: Extreme Schweissausbrüche am Kopf, Speichelfluss mit Kotzattacken (das Übelste, was ich hatte; zum Glück erst nach dem 3. Zyklus; geholfen hat Schlafen, Käse, diverse kalte Getränke abwechseln, Eis und diverse Bonbons), Afte im Mund, weil ich mich wieder mal beim Kauen gebissen habe (Mundspülung hat geholfen, habe ich nur eine kurze Zeit genommen), Mandelentzündug (3. Woche nach dem 1. Zyklus - mit Antibiotika eliminiert bevor der 2. Zyklus begann), bisschen Kopfschmerzen und Rückenschmerzen (beides vom vielen Pennen - wobei ich dachte, die Rückschmerzen kämen von den Nieren), taube Füsse und Schmerzen nach dem 1. Zyklus - trotzdem immer 1 Std. gelaufen, nach 5. Woche Haarausfall am Kopf (erst nach dem 2. Zyklus und dann mir sofort Glatze rasiert; Haare waren vorher schon auf 3mm gestutzt), Kurzatmigkeit (normal). Nach dem 3. Zyklus wurden auch die Finger taub und mir ging es echt mies, so dass ich rund 3 Wochen im Bett lag. Meine Stimmung war so sehr am Boden, dass ich auch wegen absoluten Nichtigkeiten, Freundin, Familie und Nachbaren lautstark angeschrien habe (1x pro Tag zu unterschiedlichen Zeiten und Anlässen) - so kannte ich mich selbst nicht. Zum Glück war ich sehr kurzatmig, so dass ich die Schreiattacken nicht sehr lange durchgehalten habe und mit dem Einatmen kam die Vernunft wieder und ich hatte mich wieder unter Kontrolle (und konnte mich entschuldigen…).

Von "Fatique" bin ich bisher verschont geblieben; aber statt um 1:00 Uhr gehe ich jetzt um 21:00 Uhr ins Bett und stehe auch um 7:00 Uhr und nicht mehr um 6:00 Uhr auf (d.h. Schlafpensum von 5 auf 10 Stunden erhöht).

Mit der Verdauung hatte ich nie Probleme, ich habe vor jeder Mahlzeit immer eine kleine Tablette geschluckt und das hat geholfen (in der Kotzphase habe ich darauf verzichtet…). Da der Geschmack seltsam war, habe ich mir Mahlzeiten gesucht, die „extrem“ waren (Gorgonzola und anderer Stinkekäse, sehr scharfes Asiatisches, Sushi, Sardellen usw.). Mir wurde auch viel Fleischkonsum empfohlen.

Bis zum 2. Zyklus konnte ich meistens super durchschlafen - ausser wenn ich mich wieder mal vollgeschwitzt hatte; nach dem 3. Zyklus nur immer wieder 2 Stunden und dann musste ich wieder ein bisschen Spucken (Lebensmittel oder nur Speichel) gehen. Nach dem 3. Zyklus habe ich dann 3 Wochen im 2-Std-Rhythumus „gepennt“ und sonst eigentlich nichts gemacht. Danach ging ich wieder arbeiten. Die Ärztin meinte, dass ich noch nicht oder reduziert arbeiten gehen solle und dass ich noch prüfen solle, ob ich jetzt Invalide sei.
Was ich dann gesagt habe, darf ich hier nicht schreiben und ist ja auch z.T. Thema hier im Forum - für mich ist das unverständlich. Ich gebe zu, dass ich noch Erektionsprobleme hatte, aber ich bin kein Pornodarsteller und deshalb noch voll arbeitsfähig (und damals ein bisschen Viagra-Konsument).

Nach der Chemo kam das 3. CT (2x gestochen…). Alles war OK, Lymphknoten sind jetzt unter 1cm und Marker hatte ich (zum Glück) noch nie. Nächste Kontrolle in 6 Monaten. Ich hoffe jetzt, dass es die nächsten 10 Jahre (Seminom) bzw. 5 Jahre (Embryo-Karziom) weiterhin gut geht und ich in diesem Forum nie wieder posten werde - ich hasse nämlich Krebs…

Nachtrag zum Thema: „Kampf gegen Krebs“. In meinem Büro haben sie gesagt, ich müsse den Krebs „bekämpfen“ und ich habe sie damals ausgelacht und ihnen gesagt, dass ich Verbrecher bekämpfen kann - eine Krankheit muss geheilt werden. Heute weiss ich, dass es diesen „Kampf“ im übertragenen Sinne wirklich gibt: Und zwar muss man(n) während der Chemo versuchen auf den Beinen zu bleiben und man darf nie den Humor und Durchhaltewille verlieren (Kampf um Moral). Der zweite „Kampf“ ist der gegen das „Spital-System“ und der dritte Kampf ist der gegen das „Medizin-Chinesisch“. Das „Medizin-Chinesisch“ kriegt man heute mit dem Internet ganz gut hin (Kampf um Wissen). Der „Kampf“ im Spital ist schwieriger, es empfiehlt sich immer zu fragen, was gerade an und mit einem gemacht wird (Kampf gegen Chaos). Im Spital arbeiten halt nur Menschen und die machen auch Fehler.

Wer bis hier alles her gelesen hat, der wird das nicht ohne Grund gemacht haben - deshalb: Viel Glück!

[Dogg]

Hello again

Eine Frage ist bei mir aufgetaucht...

Vorgeschichte (kurz): Ich habe 3x PEB gehabt mit den entsprechenden Haarausfälle (ausser an Armeen, Beine und Augenbrauen).
Die Haare sind alle wieder da (leider auch die auf dem Rücken).
Vorgeschichte (länger): http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57206

In der Zwischenzeit habe ich mich auch von fast allen anderen Nebenwirkungen erholt (Füsse noch nicht und Speichelfluss ist noch ein Problem).

Aber mir fällt auf, dass sich meine Barthaare verändert haben. Wie in der Pubertät wächst an gewissen Stellen kein Barthaar mehr.

Hat das was zu bedeuten?
Kennt das jemand auch?

[Dirk1973]

Bei mir hat sich die PEB als wahres Haarwuchsmittel erwiesen. Ich habe jetzt Haare an Körperstellen, die ich vorher gar nicht kannte

Das dauert manchmal ein wenig, bis auch die letzte Haarwurzel mitbekommen hat, dass sie wieder arbeiten darf. Aber irgendwann........

[EinEi]

Bei mir war der Bart nach 6 Monaten an vereinzelten Stellen auch komplett blank, vor allem an der Seite. Mittlerweile, etwa 10 Monate nach der letzten Chemo, wächst wieder alles ganz normal.
Auf die Rückkehr der Nasenhaare hätte ich verzichten können, die fallen nach einem Totalausfall gleich doppelt so nervig auf wie vorher. :-)

[kohiba]

Es freut mich für dich, dass es sich wieder normalisiert hat :-)

[Dogg]

Ok, danke für die Infos! Man(n) macht sich halt manchmal ein bisschen Sorgen, das etwas wieder aus dem Ruder läuft, aber es scheint alles OK.

[Johannes82]

Hatte auch nach 3x PEB 6 Monate Später manchmal weniger Barthaar oder mehr - das schwankt manchmal. Und auf dem Unterkörper wie einen Ring rundrum - da wuchs garnichts!

Jetzt aber wieder!