Genuntersuchung

[Katrin1975]

Hallo Ihr Lieben!
Ich (32 Jahre) hatte am Mittwoch einen Termin bei der Tumorrisiko-Sprechstunde der UNIklinik Kiel. Meine Oma, meine Mama und meine Tante sind an Brustkrebs bzw. Unterleibskrebs gestorben. Eine weitere Tante ist erkrankt. Die Ärzte der Uni möchten gerne eine Genuntersuchung bei mir durchführen lassen. Ich habe jetzt Sorge, wie das Ergebnis meine weiteres Leben beeinflussen könnte. Ich habe selber zwei kleine Mädchen.
War jemand oder ist jemand vielleicht in der gleichen Situation wie ich und hat Lust mir zu antworten!
Ich bin noch untentschlossen, ob ich diese Untersuchung machen werde.
Gruß Katrin 1975

[Sanne72]

Liebe Katrin,

vor einigen Wochen hatten wir hier zwei Threads zu BRCA 1, die Du finden müsstest, wenn Du ein paar Seiten nach hinten blätterst.

Da haben sich zwar vor allem Frauen geäußert, die schon Brust- oder Eierstockkrebs betroffen sind/waren, aber vielleicht findest Du da ja für Dich interessante Informationen.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung


Viele Grüße

von Susanne

[Birgit64]

Hallo Sanne,

schau doch mal hier:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=BRCA
und hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=BRCA
oder hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=BRCA

In einigen Beiträgen findest du auch weiterführende Links

Freundliche Grüsse

[chaosbarthi]

Hallo Katrin,

ich komme aus der Darmkrebsecke und habe den erblichen dickdarmkrebs HNPCC, der auch mit Tumoren an anderen Organen, auch an Mamma und Ovarien, einhergehen kann. Mein Gen-Defekt liegt auf den Genen des sog. Missmatch-Repair-Systems (MMR) und nicht auf den BRCA-Genen, wie beim hereditären Mamma- und Ovarialkarzinom. Nichtsdestotrotz haben mich die gleichen Gedanken beschäftigt wie Dich.

Jeder Mensch hat ein Recht darauf, Etwas auch nicht zu wissen oder Etwas nicht wissen zu wollen. Andererseits habe ich Kinder, wie Du ja auch. Sowohl mein Krebs als auch Deiner treten mit einem 80%igen Lebenszeitrisiko auf, d.h. unsere Kinder haben ein 80%iges Risiko, daran zu erkranken. Das Risiko bereits vor dem 40. Lebensjahr am familiären Brustkrebs zu erkranken, liegt bei 40%.

Ich habe solche Zahlen lange für mich hin und her bewegt und mich letztlich für die genetische Untersuchung entschieden. Meine Hoffnung war, dass ich meinen Kindern damit evtl. ermöglichen kann, mit einer einzigen Blutuntersuchung festzustellen, dass sie es nicht geerbt haben. Dann hätten sie halt ein ganz normales Durchschnittsrisiko wie jeder Andere in der Bevölkerung und bräuchten weder Angst zu haben noch sich hässlichen Vorsorgen zu unterziehen. Wenn sie es denn doch geerbt haben, würden sie so wenigstens die Chance auf sehr früh beginnende engmaschige Vorsorgen haben, was eine echte Lebensversicherung sein kann...

Für mich war das letztlich die richtige Entscheidung. Andere in meiner Familie wollten lieber nichts von ihrem Risiko wissen und sind mir bitterböse, dass ich ihnen erzählt habe, welche Krankheit wir in der Familie haben. Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich hoffe, dass es für Dich die richtige Entscheidung sein wird.

Ich hänge Dir hier mal einen österreichischen Link an, der unser beider Krankheiten beschreibt und sich streckenweise - wenn auch aus anderem Anlass - mit ähnlichen Diskussionen befasst:

http://epub.oeaw.ac.at/ita/ita-proje...te/d2-2b21.pdf

Liebe Grüße
chaosbarthi

[suze2]

noch eine österreichische seite dazu:
www.brustgesundheit.at

ich persönlich habe "meine" gentest erst nach meiner BK erkrankung gemacht -

- würde aber aus meiner heutigen sicht dazu raten, da die im falle einer genmutation angebotenen früherkennungsmaßnahmen mir sinnvoll erscheinen - nämlich: magnetresonanz der brust statt mammografie (die mammografie ist wegen der strahlenbelastung gerade bei gen-trägerinnen nicht unproblematisch, da diese vermutlich auch strahlensensibler sind)

natürlich, die fragen die sich stellen, auch in bezug auf deine kinder ... alles nicht so einfach.

auch die frage, wenn genmutation, ob dann eierstockentfernung prophylaktisch, oder gar mastektomie?

alles liebe
suzie

[Luzie]

Hallo Katrin,

mir geht es derzeit ähnlich. Alle weiblichen Mitglieder meiner Familie mütterlicherseits sind an BK erkrankt bzw. schon verstorben (Oma, Großtante, Tante, Cousine, Mutter). Eierstockkrebs ist aber nicht bekannt. Gleichwohl hat meine Ärztin mich an die Uniklinik Köln überwiesen. Dort wird derzeit der Gentest vorgenommen. Da sich in unserer Familie die Erkrankungsfälle zwar massiv häufen, jedoch alle erst jenseits der 45 J. erkrankt sind, spricht nach Auskunft der Ärzte wohl einiges dafür, dass die bereits bekannten BRCA 1 und BRCA 2 Gendefekte nicht vorliegen. Aber, so die Ärzte, wird es vermutlich noch einige andere geben, die eben noch nicht endeckt sind. Aufgrund der familiären Häufigkeit werde ich aber möglicherweise auch ohne Gen-Defekt voraussichtlich ins engmaschige Untersuchungsprogramm kommen (2 x jährlich Ultraschall + Mamo, 1 x jährlich MRT). Aufgrund meines Alters hätte ich allenfalls alle zwei bis drei Jahre die Möglichkeit, eine Mamo durchführen zu lassen. So erhalte ich regelmäßige Untersuchungen nach den neuesten Standards. Die Angst, an BK zu erkranken ist aufgrund unserer Familiengeschichte bei mir ohnehin stark ausgeprägt. Mir hilft es sehr zu wissen, dass aufgrund umfangreicher Untersuchungen die Möglichkeit einer wirklichen Früherkennung bestehen würde. Im Falle eines Gen-defektes werde ich mir meine Brüste und Eierstöcke entfernen lassen. Eine Maßnahme, die von den Ärzten der Uniklinik Köln unterstützt wird. Sollte ich nicht ins Programm aufgenommen werden, würde ich die entsprechenden Untersuchungen auf eigene Kosten machen lassen, so weit ich mir dies leisten könnte.

[Silvia70]

Hallo Katrin,
ich war letzten Monat in der Uni-Klinik Köln mit meiner Mutter. Beide hatten wir BK (sowie weitere weibliche Familienangehörige die leider schon verstorben sind). Meine Mutter wurde aber nur untersucht und ich nicht. Uns wurde das so erklärt. Wenn bei ihr dieser Gen auftritt, dann werde ich diesen auch haben. Also werde ich erst untersucht, sobald ihr Ergebnis vorliegt (ca. 6 Monate).
Ich habe selbst eine 9-jährige Tochter. Mir ist auch nicht wohl bei dem Gedanken gewesen. Aber es sieht so aus, dass wahrscheinlich meine Mutter und ich in dieses "Programm" aufgenommen werden. D.h. ich müsste 2-3 mal im Jahr dort hin. Dort werden dann Untersuchungen durchgeführt, die von den Krankenkassen nicht mehr getragen werden. Dient einerseits zur Früherkennung, falls was nachkommen sollte. Die wiederum Profitieren von den Ergebnissen und können mit diesen arbeiten. Sollte innerhalb der Familie (die im Ausland lebt) etwas bösartiges auftauchen, werden diese die Möglichkeit haben sich mit der Uni-Klinik in Verbindung zu setzen, so das Daten ausgetauscht werden können. Vielleicht ist es dann ein Vorteil für sie.

Im Hinblick auf meine Tochter wurde mir gesagt, das sie, wenn sie möchte, ab dem 18 bzw. 25 Lebensjahr die Möglichkeit hat, auch an diesem Programm teilzunehmen. Bis dahin ist ja noch Zeit. Ob ich das meiner Tochter dann immer noch anraten werde, kann ich nicht sagen; insbesondere stellt sich hier die Frage, ob das psychisch sinnvoll ist oder soll sie lieber die "Jugend" bzw. die Zeit als junge Erwachsene geniessen. Und wie wird sie damit klarkommen? Aber andererseits habe ich das Gefühl, dass ihr damit Türen geöffnet werden im Hinblick auf Früherkennung, die wahrscheinlich im normalfall geschlossen bleiben. Ob sie sie dann nutzt, ist die andere Seite. Es ist nicht einfach. Aber ich habe das Gefühl, alles mögliche gemacht zu haben, um sie zu "beschützen" (ich weis nicht wie ich es sonst ausdrücken soll).

Wie auch immer, der Gang zur Klinik ist nicht einfach und ich war wieder kurzzeitig leicht Depressiv. Aber es war, das ist nur meine persönliche Meinung, schon der richtige Weg.

Wenn man sich nicht sicher ist, kann man dort auch mehrere Gespräche führen, vielleicht hilft es ja, eine Entscheidung zu finden.

Ich wünsche Dir und deinen Kindern alles Gute und lass Dir bei der Entscheidung Zeit.

Liebe Grüsse
Silvia

[KarinaW]

Ich wurde auch - aufAnraten meiner Onkologin -genetisch getestet. DasErgebnis hatte ich allerdings schon nach etwa 3 Wochen (wurde mir auch vorher so gesagt), es war negativ, also kein Gendefekt bei mir.
Fuer mich war die Sache klar, als meine Onkologin mir dazu riet, denn ich habe 2 Toechter. Ausserdem wollte ich schon wissen, wenn ich's habe, damit ich damit umgehen kann und alle moeglichen Vorsorgeuntersuchungen vornehme, die ja dann wesentlich intensiver sind.

Liebe Gruesse
Katharina

[Katrin1975]

Hallo Ihr Lieben!
Ich finde es total toll, dass sich so viele Menschen über mich und mein Problem gedanken machen. Vielen vielen Dank euch allen.
Ich denke ich werde diese Untersuchung machen lassen. Habe aber in der
nächsten Woche nochmal ein Gespräch mit meinem Frauenarzt. Dieser ist immer sehr besorgt um mich. Meine Mama war nämlich damals (vor 30 Jahren) seine erste Krebspatientin die Starb. Mama war schwanger mit mir. Somit konnte sie nicht behandelt werden.
Ganz Herzliche Grüße an alle die mir bei meiner Entscheidungsfindung helfen.
Gruß Katrin