studie R22 ( abcsg)

[kathi 33]

diese Studie richtet sich an frauen - prämenopausal mit hormonsensitivem mammakarzinom, bestehende therapie mit nolvadex und zoladex. da ich kein studienziel gefunden habe - habe ich mich an abcsg gewandt und folgende mail bekommen:


herzlichen Dank fuer Ihre Interesse an dem Projekt ABCSG-22R. Ich moechte mich in meiner Funktion als Projektmanagerin an Sie wenden und beantworte Ihre Fragen gerne.

Bei ABCSG-22R handelt es sich um keine Studie sondern um ein Patientendatenregister. Das heisst, dass vorab relevante Daten zu Ihrer Erkrankung in einem Datenregister erfasst werden, um Sie dann spaeter in ein klinisches Studienprotokoll zu uebertragen.

Grund fuer diese Vor-Erfassung ist jener, dass zur Zeit noch kein konkretes Medikament fuer die Pruefung im Rahmen einer klinischen Studie fuer praemenopausale Patientinnen zur Verfuegung steht - dies aber in naechster Zeit der Fall sein wird. Das heisst, dass wir durch das Datenregister Zeit sparen, weil wir (1) bereits die Patientinnen vorselektieren und (2) diese dann - bei erneuter Einwilligung - 1:1 in das neue Studienprojekt aufnehmen koennen. Es ist eine der obersten Devisen der ABCSG, fuer jede Patientengruppe ein passendes Studienprotokoll zur Verfuegung zu stellen. Daher arbeiten wir auch so intensiv daran, eine Studie fuer praemenopausale Patientinnen zu entwickeln, weil die ABCSG-Studie 12 im Mai 2006 ausgelaufen ist und die Patientinnen derzeit nur mehr nachbeobachtet werden.

Sie muessten fuer das Datenregister jedenfalls aufgrund der Vorlagen des Datenschutzgesetzes eine Einwilligung unterfertigen, wuerden aber dann bei Ueberfuehrung in die Folgestudie erneut in einer Einwilligungserklaerung um Ihre Zustimmung gefragt.

Wenn Sie mir sagen, an welchem Krankenhaus Sie in Behandlung sind, kann ich Ihnen gerne die Kontaktdaten weiterleiten, wo in Ihrer Umgebung das Datenregister durchgefuehrt wird.

Sollten Sie noch Fragen haben, koennen Sie jederzeit gerne auf mich zukommen.

Ich wuensche Ihnen jedenfalls alles Gute und sende beste Gruesse aus der ABCSG-Studienzentrale,

Katharina Huettner

nun hätte ich folgende fragen:
.) gibt es jemanden hier, der sich schon für diese studie registrieren hat lassen?
.) da es einen verweis auf die studie 12 abcsg gibt - welche vorteile hattet ihr - mich würde vor allem interessieren, ob sich dadurch die nachsorge verändert-verbessert hat
.) ich habe mir diese studie selbst herausgesucht - meine behandelnden ärzte sind nicht eingebunden - wenn ich es richtig verstanden habe, gibt es eigene ärzte die mitglied bei abcsg sind - wenn ich mich dafür entscheide: finden dann die untersuchungen nur mehr bei ärzten von abcsg statt oder kann ich trotzdem bei dem "alten" team bleiben.

würde mich freuen, wenn ich viele antworten bekomme - muss mir grade überlegen, ob ich mich registrieren lasse oder nicht

kathi

[Kaschu]

Liebe Kathi,

leider hat dir noch niemand geantwortet. Ich habe auch ein interesse an Personen, die Erkenntnisse über die ABCSG12-Studie besitzen (abgesehen von diesem spektakulären Zometa-Ergebnis, was überall durch die Presse geistert und zu dem kimmy einen Thread eröffnet hat). Ich habe Dein posting zum Anlass genommen, auch mal an ABCSG eine mail zu schreiben und nach Erkenntnissen zu fragen bezüglich Tam und Zoladex vs. Aromatasehemmer und Zoladex, da die ABCSG12-Studie die einzige abgeschlossenen Studie ist, die bei prämenopausalen Frauen Tam und AH vergleicht. Da ich in der Situation bin, auch einen AH und Trenantone zu bekommen, interessiert mich das natürlich brennend. Diese Medikation wird sehr selten verabreicht, da die Studien nicht ausgewertet wurden bisher. Ich hoffe mal, dass hier noch Frauen antworten, die mehr wissen.

Gruß

Katja