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Alt 12.07.2017, 19:47
Tyro Tyro ist offline
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Beiträge: 13
Ausrufezeichen AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hi Nirtak,

sorry für meine späte Antwort! Ich hoffe, du bist wie ich auch gut umgezogen seit gestern hab ich auch wieder internet, darum auch die späte nachricht.

Und nun weiß ich auch, wie Du das meintest mit dem nicht-normal-arbeiten vom Immunsystem, danke! klar arbeitet das nicht richtig, sonst würde es nicht so einen quatsch machen!

Wegen dem Jakavi hab ich extra beim letzten Termin nochmal meine Ärztin gefragt. Da ich, seit ich das nehme, nicht mehr krank war, hätte ich spontan behauptet, dass es nicht immunsupprimierend wirkt, allerdings sind meine Immunwerte auch immer noch nicht vollends zurück im Referenzbereich. Ihre Antwort war dann, dass es eher modellierend arbeitet: Im Gegensatz zu allen klassischen Immunsuppressiva (Sandimmun, Advagraf, Myfortic, Certican) setzt es nicht das komplette Immunsystem herunter, sonder hemmt scheinbar nur die cghvd der haut, lässt alles andere aber in ruhe.

Und Haut scheint wohl auch die einzige gvhd, für die es sehr gut funktioniert. Sie hat noch andere Patienten, bei denen sie es ausprobiert hat, die aber glaub ich auch Probleme mit Magen und/oder Darm hatten. Bei denen hat es dann bei der Haut auch nur wenig Erfolg gezeigt. Und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wissen sie auch noch immer nicht genau, wie es eigentlich genau arbeitet.
Ich bin immer noch total froh, dass es bei mir so gut funtkioniert. Wobei die Entwicklungen ja zum Glück auch schnell sind. Als ich transplantiert wurde (April 14) bzw. die ersten Hautprobleme bekam, war das ja für das Thema zum Beispiel noch gar nicht auf dem Markt. Und als ich letzt kurz auf Station war, haben mich neue Ärzte für eine ehemalige Kollegin gehalten und nicht für eine ehemalige Patientin. Ich mach wohl alles richtig

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du da ebenso gute Erfahrungen mit machst. Es gibt nichts Wichtigeres, als gesund zu sein und sich auch so zu fühlen!

und weiterhin einen schönen sommer und immer schön mit sonnencreme einschmieren

tyro
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