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  #1  
Alt 04.09.2007, 11:36
MamasSchutzengel MamasSchutzengel ist offline
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Registriert seit: 04.09.2007
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Beiträge: 2
Frage Bösartiger Rückenmarktumor

Hallo.

Ich bin auf diese Forum gestoßen, weil ich verzweifelt nach einer Lösung suche.

Meine Mutter (42) leidet seit Dezember´06 an einem bösartigen Rückenmarktumor.
Es ist der 2. Tumor den sie hat. Der erste dieser Art wurde im Mai´06 bei ihr fesgestellt. Dieser konnte aber dank Op und Bestrahlung besiegt werden. Als meine Mutter sich in der Reha auf dem Weg zur Besserung befand, verschlechterte sich ihr Zustand rapide und ein 2. Tumor im Rückenmark wurde festgestellt. Dieser wurde als sehr aggresiv eingeschätzt. Sie wurde gleich operiert, aber es konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden. Im Januar´07 begann sie mit einer Chemo in tablettenform, die sie zu Hause einnahm. Diese Chemo wurde jeden Monat mit einer jeweiligen Pause von 3 Wochen 5 Tage lang durchgeführt. Nach den ersten 2 Chemos wurde ein Stillstand des Wachstums festgestellt. Das war eine erfreuliche Nachricht. Auch nach den nächsten 2 Chemos war ein Stillstand weiterhin da. Doch jetzt, seit Anfang August hat sich der Zustand meiner Mutter wieder rapide verschlechtert. Sie bekam epilleptische Anfälle und hat Schwindelanfälle. Sie liegt seit dem im Krankenhaus. Es wurden natürlich viele Tests gemacht. Unter anderem auch mehrere MRTs. Die Diagnose hieß: Es haben sich die Tumorzellen wieder geteilt, er ist also gewachsen.
Jetzt letzte Woche haben die Ärzte meiner Mutter gesagt, dass man nun nichts mehr machen kann. Sie wird also bald an diesem Tumor sterben! Das kann ich aber nicht so einfach zulassen, da meine Mutter geistig noch fit und überhaupt noch so jung ist. Außerdem hat sie neben mir (18) auch noch 2 weitere Kinder (15,11).

Meine Frage ist jetzt: Kennt jemand eine Klinik, wo die Ärzte dort auf diese Tumorart spezialisiert sind und außerdem einen guten Ruf hat?

Ich möchte sie nicht so einfach ohne Kampf gehen lassen.


Vielen Dank schon mal im Voraus.

Hoffnungsvolle Grüße,
Stephanie
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  #2  
Alt 03.10.2007, 16:35
Benutzerbild von tatin
tatin tatin ist offline
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Registriert seit: 20.06.2007
Beiträge: 724
Standard AW: Bösartiger Rückenmarktumor

HI!

Schau mal unter Tumorzentren nach da gibt es viel. Leider übernehmen nicht alle Krankenkassen die Kosten. In München gibt es den Prof Issels. Der ist auf Knochentumore spezalisiert.

Wo wird deine Mutter behandelt?? Eas für Tabletten bekam sie???

Liebe Grüße
Kathrin
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Menschen treten in unser Leben und begleiten uns eine Weile.
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  #3  
Alt 02.01.2008, 23:43
Chakotay Chakotay ist offline
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Registriert seit: 27.12.2007
Beiträge: 4
Ausrufezeichen AW: Bösartiger Rückenmarktumor

Bin neu hier,erst mal allen ein gesundes neues jahr, da gibts zB.die Uni klinik in Hamburg.Ich selbst habe ein gutart.Rückenmarktumor kennt sich da jemand mit aus?
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  #4  
Alt 05.05.2008, 15:16
MamasSchutzengel MamasSchutzengel ist offline
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Ort: Siegen
Beiträge: 2
Standard AW: Bösartiger Rückenmarktumor

Meine Mama hat es leider nicht geschafft...
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  #5  
Alt 10.12.2008, 14:44
lotosblume3033 lotosblume3033 ist offline
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Registriert seit: 21.11.2008
Beiträge: 77
Standard AW: Bösartiger Rückenmarktumor

hallo es tutmir leid das es deine mama nicht geschafft hat.....ich wünsche dir dennoch auf deinem lebensweg alles gute und viel kraft

ich selbst habe auch einen rückenmarkstumor. was es für einer ist steht noch nicht fest. ich hatte letzte woche am 01.12.08 meine große op. der tumor war 6 cm lang und ca 1 cm durchmesser. er konnte leider nicht komplett entfernt werden, er war zu tief ins rückenmark eingewachsen. als vorläufiger tumor wurde ein intramedullärer tumor in meine entlassungspapiere geschrieben. hat jemand ne ahnung was das heißt und wie es weiter gehen kann. meine histologie des tumors müßte nächste woche , so hoffe ich, endlich da sein. das gewarte macht mich irre.
lg jane
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  #6  
Alt 24.02.2011, 12:27
PoloG40 PoloG40 ist offline
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Registriert seit: 24.02.2011
Beiträge: 1
Standard AW: Bösartiger Rückenmarktumor

Hallo an alle da draußen.
Ich leide auch schon seit 4 Jahren an einen Tumor im Rückenmark. Der erste war gutartig und ca. 35cm groß und reichte von C5 bis TH10. Ich bin im Sankt Gertrauden Krankenhaus von Prof. Dr. Sigfried Vogel Operiert worden. Er bekam zu 99% alles raus. Bin anschließen 8 Wochen zur Reha gegangen und konnte nach der Zeit an Gehstützten wieder nach Hause. Nach einem dreiviertel Jahr ging es vom laufen her wieder schlechter. Daraufhin wurde wieder ein MRT gemacht und es wurde wieder ein Tumor festgestellt. Anschließend wurde ich wieder von Prof. Dr. Sigfried Vogel Operiert. Hab seit dieser op eine Querschnittslähmung. Es hat sich herausgestellt das dieser Tumor bösartig ist und darauf hin wurde bei mir eine Chemo gemacht wo jetzt schon seit zwei Jahren läuft. Die Chemo hat zwar am anfang sehr gut angeschlagen nur nach einem Jahr wächst der Tumor wieder und ist momentan nicht zu stoppen. Ich bin jetzt auch schon in Tübingen in der Uni Klinik in Behandlung und da hat man mir ein Bestrahlung vorgeschlagen. Jetzt kommt meine frage an euch da draußen. Kennt jemand einen Spezialisten der wo sich mit sollchen seltenen Tumoren auskennt??? Dieser Tumor heißt GANGLIOGLIOM wo ich habe. Bin für jede ernst gemeinde Antwort dankbar.

Liebe grüße PoloG40
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