Invasiv muzinös

[Cori87]

Hallo ihr lieben,

ich hoffe es ist okay, dass ich nen neuen Thread aufmache... ;-) Leider ist mein Tumor ja sehr selten, überall steht etwas von 1-2%.
Leider findet man im Internet und auch hier im Forum nur sehr spärliche/wenige Infos hierzu. Daher wollte ich mal fragen, ob jemand die gleiche Diagnose bekommen hat und sich mit mir austauschen möchte?

Würde mich sehr freuen..

Liebe Grüße,

Cori

[Terri]

Hallo Cori,

meine Diagnose lautet ebenfalls "muzinös", und auch ich habe bislang nicht viel konkretes darüber gefunden.

Ist halt leider so, dass bei seltenen Arten natürlich aufgrund der geringeren Fallzahlen weniger Erfahrungswerte zusammenkommen. Machen wir trotzdem das Beste daraus.

lg
Terri

[Cori87]

Hallo terri,

wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf? Mich macht auch nachdenklich dass beim invasiv-muzinösen Karzinom überall steht dass es ab Ca. 50 Jahre auftritt, ich bin 24. :-(

Wie/wann wurdest du operiert und wie wurdest oder wirst du therapiert?

Ich bekomme Mittwoch die letzte von 4 ec-chemos, danach 12x taxol wöchentlich..

LG
Cori

[Terri]

Hallo Cori,

da passe ich mit meinen 48 Jahren besser ins Schema. Habe sogar gelesen, dass das mittlere Erkrankungsalter über 60 Jahre beträgt, oder dass muzinöse Karzinome sich in der Regel durch starke Hormonabhängigkeit auszeichnen, bei mir leider nicht...Statistiken eben

Habe bislang 6xTEC Chemo neoadjuvant erhalten, gerade fertig damit, in 2 Wochen ist OP, danach Bestrahlung.

lg
Terri

[Bärbel1969]

Hallo zusammen!
Bei mir war alles ganz anders. Ich hatte im August 2010 zwei Tumore in der Brust. Wegen der Größe und der Lage bekam ich erstmal Chemotherapie (4 x TAC und 4 FEC). Zusätzlich im Rahmen einer Studie Herceptin, da meine Tumore Her2 positiv waren, Hormonrezeptoren waren negativ.
Durch die Chemo verschwand ein Tumor komplett, der andere halbierte sich in der Größe und sah im Ultraschall "verkapselt" aus.
Dann wurde ich operiert, mit dem Ergebnis, dass der verkapselte Tumor ein muzinöser Tumor war. Das war dann erstmal wieder ein Schock. Mein Arzt sagte mir aber, dass die Prognose für diese Art Tumore sehr gut ist und meiner ja nun schließlich auch entfernt sei. Er sagte mir auch, dass muzinöse Tumore sehr schlecht auf Chemo reagieren, war ja bei mir auch so, nur der Her2-Teil war verschwunden. Deshalb wundere ich mich, dass Ihr Chemo bekommt.
Viele Grüße aus Bochum
Bärbel

[Bömi]

Hallo zusammen,
nachdem es so schwierig ist, Infos zu Therapie u. Verhalten der seltenen muzinösen Mammakarzinome zu sammeln, würde ich gerne einen neuen Versuch starten, Wissen und Erfahrungen auzutauschen.

Mein Muzinöser wird gerade neoadjuvant mit EC (4x) behandelt, danach Doce (4x) mit Beginn von Herceptin (18x), Operation (möglichst brusterhaltend),
Bestrahlung, Antihormontherapie. Ein Lymphknoten ist im Ultraschall+MRT suspekt. Die Biopsie ergab, dass er HER2/neu stark überexprimiert ist (Score 3+). Eigentlich sind die Muzinösen langsam wachsend. Wie kann er dann so
viele Rezeptoren haben? Das spricht ja für sehr schnelles Wachstum. Kennt sich jemand hier aus?

Viele liebe Grüße
Bömi

[magnolia1]

Hallo,
bei mir wurde im August auch ein muzinöser Brustkrebs diagnostiziert. Ich bin 45. Meine Diagnose ist pT1c N0(0/4sn) L0 G2 R0. Vorgesehene Therapie ist Strahlenbehandlung mit Boost (morgen gehts los), Tamoxifen. Das Tumorboard hat von einer adjuvanten Chemo abgesehen.
Ich hatte den Knoten schon vor drei Jahren getastet und dann gleich Mammo und Sono machen lassen, wobei mir die Ärzte dann aber sagten, dass sie nichts erkennen könnten. Im Frühjahr war das Ding dann gewachsen und ich bin zu meiner Ärztin. Der Radiologe meinte wieder, es sei nicht auffällig, aber diesmal habe ich insistiert, und er hat nochmal drübergeschallt, meinte allerdings, es sei ein Fibroadenom, und ich solle in sechs Monaten nochmal kommen, falls es sich verändert. Meine Gynäkologin meinte aber, dass wir es diesmal dann durch eine Biopsie abklären sollten. Auch im Brustzentrum meinten die Ärzte bei der Biopsie noch, dass es gutartig sei, weil das Gewebe weich wäre - an einen seltenen muzinösen Tumor hat bei mir wohl niemand geglaubt. Tja, da hatte ich wohl grosses Glück, dass in den drei Jahren nichts gestreut hatte.

Viele Grüsse von magnolia1

[Annedore]

Liebe Bömi,

die Aussage Her 2 neu 3+ bedeutet nicht, dass der Tumor schnellwachsend ist, sondern, dass besondere Eigenschaften auf der Zelloberfläche besonders stark ausgeprägt sind. Dafür bekommst Du Herceptin um diese Strukturen zu blockieren.

Alles Gute
Annedore

[Bömi]

Liebe Annedore,
vielen Dank für deine Antwort. Die Antikörper nehmen den Her2neu-positiven
Tumoren sicherlich etwas von ihrem Schrecken. Aber die Tumore weisen wohl
ein aggressives Verhalten auf und sind mit einer schlechten Prognose
verbunden. Was mir nicht klar ist, ob aggressiv schnelles Wachstum oder
schnelle Metastasierung meint. Vielleicht ja auch beides.

@Magnolia
Zum Glück brauchst du keine Chemo. Aber dass die Radiologen den Tumor
nicht als solchen erkannt haben, ist schon etwas befremdlich. Bei mir
hat die Gynäkologin über Jahre geschlampt. Die Radiologen ließen
sofort keine Resthoffnung übrig: "Mit einem Fibroadenom kommen Sie nicht
davon". Jetzt habe ich die Chemo fast rum und bald wird mein Muszi
herausgeholt. Im deutschsprachigen Internet fand ich wenig Informationen zu unserem seltenen Tumor. Aber in den USA gibt es eine interessante, neue Studie, die auch in Ontario vorgestellt wurde. Die Muszinösen bilden öfter Lokalrezidive, als man bis jetzt gedacht hat.
Viele Grüße
Bömi