Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

[dagmarK]

Hallo liebe Forummitglieder,

seid längerer Zeit lese ich sehr interessiert in diesem Forum. Zu meiner Person ich bin 53 Jahre und lebe in Landshut/Bayern. Im Juli 2008 erkrankte ich erstmalig an Nierenzellkarzinom rechts PT1b,pNx,pMx,G2,LO,VO,RO, über einen Flankenschnitt wurde mir damals der Tumor (6 cm) und die rechte Niere entfernt. Dann ging ich all die Jahre immer schön zur Nachsorge, im April 2014 ist dann wieder ein Tumor in der linken Niere diagnostiziert worden. Großer Schock, denn ich hatte unwahrscheinliche Angst auch die zweite Niere zu verlieren. Operiert wurde ich in Tübingen minimal invasiv und Gott sei Dank nierenerhaltend. Der Tumor war 3 cm, ein Urinom verlängerte damals meinen Krankenhausaufenthalt um eine weitere Woche. Zuhause wieder angekommen begannen all die nervenaufreibenden Untersuchungen, Ct, MRT, Knochenszintigramm usw. Das Ergebnisse der Untersuchungen waren dann
1 Rippenmetastase 3,2 cm und kleine Lungenherde beidseitig, die alle zwischen 4 und 9 mm. Die Rippenmetastase war schon ziemlich groß und ich hatte auch ziemliche Schmerzen, Bestrahlung dann im Juli 2014. Die Schmerzen wurden mit der Bestrahlung noch schlimmer und dauerten noch Monate an. August 2014 begann ich dann mit der Therapie TKI Votrient 800 mg, am Anfang hatte ich ziemliche Nebenwirkungen, sodass wir dann im Dezember mit der Dosis runtergehen mussten (400mg). Eine Beckenmetastase wurde dann noch im Dezember 2014 festgestellt, die ich dann im Juli 2015 bestrahlen ließ. Die Ct -Untersuchung waren von Anfang an positiv, die Metastasen waren im April 2015 nicht mehr nachweisbar. In Absprache mit meinem Onkologen einigten wir uns dann auf eine Pause von Votrient. Ich hatte einen unwahrscheinlich schönen Sommer erst Urlaub dann Reha an der Ostsee. Im Oktober waren dann wieder kleinere Metastasen in der Lunge zu sehen, wieder Einnahme Votrient, am 4. Januar 2016 war ich wieder im Ct. Das Ergebnis die vorbestehenden bis 7mm großen Rundherde in beiden Lungen deutlich größenrückläufig und überwiegend nur noch in Kenntnis der Vorbefunde abgrenzbar. Über dieses Ergebnis bin ich sehr dankbar, ich hoffe, so wie das neue Jahr begonnen hat, auch über das ganze Jahr so bleibt. Aus meiner Geschichte habe ich gelernt, das ich die Zeiten genieße an denen es mir gut geht, auch weil ich seid Januar 2016 erstmal die Erwerbsminderungsrente bekomme.
Es tut unwahrscheinlich gut alles mal in einem Forum aufzuschreiben, weil man weiß, dass es viele gibt, die alle ihre eigene Geschichte haben.
Herzliche Grüße
Dagmar

[Heidrun1961]

Hallo Dagmar,

schön, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wir sind fast gleich alt. Ich bin 54 Jahre und hatte 2007 meine Erstdiagnose und ebenfalls 2014 wurden Metas entdeckt, allerdings nur in der Lunge und in Lymphknoten. Ich nehme Sutent und hatte auch einen deutlichen Rückgang und nun seit geraumer Zeit Stillstand. Ich muss am 25.01.16 wieder zum CT. Mal schauen.
Mit welcher Untersuchungsmethode wurden deine Knochenmetas entdeckt?
Ich hoffe, dass du so positiv bleibst, denn das ist der einzige Weg um mit der Krankheit fertig zu werden. Wir sind noch lange nicht am Ende, will ich meinen!

Gruß Heidrun
Never give up!

[dagmarK]

Hallo Heidrun,
schön, dass du schreibst, wir haben ja wirklich eine ähnliche Geschichte und dann auch noch fast gleich alt.
Zu deiner Frage, in Tübingen wo ich operiert wurde hatte ich ja Komplikationen, deshalb musste ich ins Ct. Bei der Entlassung stand dann im Bericht Verdacht auf Knochenmestastase. Sie waren sich dann aber nicht sicher, ob es wirklich eine ist, da beim Nierenkrebs die Metastasen meistens in Herden auftreten. Bei den weiteren Untersuchungen fanden sie dann auch die Lungenherde. Im Knochenszintigramm sieht man die Knochenmetastasen sehr gut, aber auch im Ct.
Alle 4 Wochen bekomme ich eine Zometa - Infusion zur Stärkung der Knochen.
Behandeln lassen sich die Knochenmetastasen in der Regel sehr gut, durch die Bestrahlung sind meine nicht mehr aktiv.
Ist schon ein ziemlicher Schock gewesen 2014, aber mit jeder Untersuchung die dann positiv ist, bekommt man wieder mehr Vertrauen zu meinem Körper.
Zur Zeit gehts mir echt gut, bin zufrieden, hat auch damit zu tun, das die letzte Untersuchung gut war und endlich meine Erwerbsminderungsrente durchgegangen ist.
Ich habe auch noch Fragen an dich:
Wie haben sie deine Metastasen gefunden, war das bei einer Nachsorgeuntersuchung? Wie gehts dir mit Sudent, hast du Nebenwirkungen?
Es ist schön, mit jemand zu schreiben, der dieselbe Krankheit hat, in meiner Krebsgruppe die ich einmal im Monat besuche und mir sehr gut tut, bin ich nämlich mit Nierenkrebs ein Exot, die meisten haben Brustkrebs.
Für deine Untersuchung drücke ich dir alle beiden Daumen und wünsche dir viel Glück und ein gutes Ergebnis.
Vielleich magst du mir ja schreiben wie die Untersuchung ausgegangen ist.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Jan64]

Hallo Dagmar,

in Stuttgart- Hesslach gibt es eine Nierenkrebsselbsthilfegruppe. Sie wird von Joggerin geleitet. Evtl. eine Alternative.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58602

Jan

[dagmarK]

Hallo Jan,
freut mich, dass du schreibst, deine Geschichte verfolge ich als stille Mitleserin schon sehr lange, besonders deine positive Einstellung gefällt mir sehr. Stuttgart ist von und 300 km entfernt, leider zu weit für mich. Meine Krebsgruppe hat mir all die Jahre schon sehr geholfen, bin ja schon seid 2008 dabei, seid meiner ersten Krebserkrankung. Jetzt bin ich ja endlich im Forum angemeldet und ich glaube, dass das auch für mich eine Bereicherung ist.
Trotzdem ganz lieben Dank für die Info
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[joggerin]

Hallo Dagmar,

Jan ging davon aus, dass du aus der Nähe von Stuttgart kommst, da du in Tübingen operiert wurdest. Wie ich verstehe, wohnst du aber in Landshut, oder? Sollte es es so sein, wäre die Selbsthilfegruppe Nierenkrebs in München für dich doch besser erreichbar. Solltest du Interesse daran haben, so melde dich doch bitte.

LG
joggerin

[dagmarK]

Hallo joggerin,
in Tübingen habe ich mich operieren lassen, weil mir der Prof. zugesichert hat mich minimal invasiv und nierenerhaltend operiert. Gott sei Dank ist dann auch alles so eingetroffen. Hab ja nur noch die eine Niere, die konnten sie dann auch zu ca.90 % erhalten. Auf München freu ich mich schon...
Liebe Grüße
Dagmar