Verzögerte Behandlung - völlig entmutigt…..

[Easy going]

Hallo an Euch Alle,

ich finde die positive Einstellung und die Art und Weise, wie Ihr mir der Erkrankung umgeht, wirklich super.

Mir selbst ist der Mut zur Zeit ziemlich abhanden gekommen, denn ich habe in den letzten 6 Monaten leider die Erfahrung machen müssen, dass meine Erkrankung nicht ausreichend behandelt wurde.

Ich möchte Euch kurz meine Geschichte schildern:
Im Januar 2009 habe ich meine ED malignes Melanom. Ich wurde operiert mit 2 cm Nachschnitt. Mein Wächterlymphknoten war seinerzeit negativ. Ein Jahr lang war dann Alles im grünen Bereich. Ende Januar 2009 hatte ich zwei Lymphknotenmetastasen, die operativ entfernt wurden. Anschließend wurde eine Interferontherapie eingeleitet. Schon drei Wochen später hatte ich wieder vergrößerte Lympfknoten in der linken Leiste. Es folgte Ende April ein Staging und anschließend eine komplette Leistenlymphknotendissektion. Die Interferontherapie war schon am 9. April abgebrochen worden.

Zwei Wochen später (Anfang Mai) hatte ich ein Arztgespräch in der Klinik (Onkologie eines Frankfurter Krankenhauses mit eigentlich hervorragendem Ruf!). Mittlerweile hatte ich eine Hautmetastase oberhalb des linken Knies getastet. Ich habe das dem Arzt geschildert, er hat einen US gemacht und sofort einen OP-Termin mit der Chirurgie gemacht. Ich habe ihn dann nach einer Anschlussbehandlung gefragt (z.B. Chemotherapie, hatte mir meine Hausärztin zwischenzeitlich dringend empfohlen). Worauf er mir geantwortet hat, eine Chemotherapie würde beim MM nicht oder nur in Einzelfällen wirken. Die Chancen seien ungefähr so groß wie ein Sechser im Lotto . Ohne mich weiter zu Wort kommen zu lassen (ich wusste eigentlich auch gar nicht mehr, was ich darauf antworten sollte) hat er mir noch eine engmaschige Kontrolle ggfs. weitere OPs empfohlen.

Ich habe mir eine Woche später die Hautmetastase rausschneiden lassen. Der Chirurg sagte mir ich müsse dringend eine Anschlussbehandlung bekommen (Chemo oder Antikörper), da sich die Erkrankung ansonsten immer schneller ausbreiten würde.

Ich habe mir so schnell wie möglich eine Überweisung für die UK Essen besorgt und hatte dort im Juni ein erneutes Staging. Die Diagnose hat mich umgehauen: Multiple Haut-, Lymphknoten- und Weichteilmetastasen und eine kleine Hirnmetastase.

Die UK Essen hat zur Behandlung der Hirnmetastase eine stereotaktische Einzeitbestrahlung sowie zunächst eine Chemotherapie mit Temodal empfohlen. Mitte nächster Woche habe ich meinen nächsten Termin in Essen.

Die Strahlentherapie wird im Helios-Klinikum in Krefeld durchgeführt. Hier bei uns im Frankfurter Uniklinikum wird diese spezielle Therapie auch gemacht, und ich hätte dort auch sofort einen Termin bekommen, wenn ...... Der dortige Arzt hat mir erklärt, dass meine Krankenkasse (DAK) die Behandlungskosten für Frankfurt nicht übernimmt, aber sehr wohl für das Helios Klinikum in Krefeld. Also muss ich jetzt zur Strahlentherapie extra nach Krefeld fahren.

Interessanterweise habe ich erfahren, dass die Technikerkrankenkasse die Behandlung in Frankfurt bezahlt. Bin ich möglicherweise einfach nur in der falschen Krankenkasse?

Liebe Leute, ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Meinung dazu mitteilt.

Viele Grüße
Easy going

[babs_Tirol]

Hallo Easy going,

tut mir wirklich sehr leid, dass du solche Probleme hast.
Ich denke mit Essen hast du ein hervorragendes Melanom-Referenzzentrum gefunden. Temodal wird sicherlich erolgreich sein, da es auch bei Hirnmetas wirkt. Eine Einzelbestrahlung ist sicherlich sehr gut, besser als gleich zu Anfang eine Ganzhirnbestrahlung.
Zu den Kostenübernahmen der einzelnen Krankenkassen kann ich dir leider ncihts sagen, da ich in Österreich lebe.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Behandlung und die Eliminierung sämtlicher Metas!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo easy going,

falls Du ansonsten "nur" als Gast hier liest und Dich nicht einloggst: Ich habe Dir eine PN geschickt

[Easy going]

Hallo J.F.
vielen Dank für Deine PN. Habe soeben darauf geantwortet und hoffe, dass die auch bei Dir angekommen. Wenn nicht, gib mir bitte ne Info, dann schicke ich sie nochmal los. Ich kenne mich mit den Tools im Forum noch nicht so gut aus.

Viele Grüße
Easy Going


Hallo Babs,
auch an Dich vielen lieben Dank für die guten Wünsche.
Ich sitze ja nun schon in den Startlöchern, um die Metas zu eliminieren und hoffe sehr, dass es mit der Therapie innerhalb der nächsten 2 Wochen losgehen kann.

Viele Grüße auch an Dich,
Easy Going

[Schnüffelchen]

finde sowas immer total schlimm!!! wie kann ein arzt denn behaupten das eine chemotherapie eh nicht anschlagen würde!? was ist denn das für ein arzt??? unverständlich! wir reden hier immerhin von einer schwerwiegenden krankheit!
über die krankenkassen will ich garnicht erst anfangen!!! was wir in der hinsicht schon durchhaben...unter aller sau!!!

ich wünsche dir für deinen weg alles erdenklich gute und viel kraft! hoffentlich werden die behandlungen jetzt so laufen wie sie es auch sollen und nicht das noch ein paar zwischenfälle kommen und alles noch weiter aufgeschoben wird! sowas darf echt nicht passieren