hautkrebs ohne melanoom

[hollander]

Hallo liebe leute,

Ich bin Greta auss Holland ( daher mijne scheibfehler )
und habe seit mei letzen jahres hautkrebs.

Ich hatte eine vergrosserten l.k. in der leiste, ich bin zum hausartzt gegangen und danach zum krankenhaus eine woche spater bin ich opperiert und ist festgesteld das in der l.k melanoom zellen gefunden worden sind. Danach habe ich ein termin bekommen beim hautartzt und habe ich ein petscan bekommen, da haben sie nicht den primairen tumor gefunden, es ist verswunden.
zwei woche spatter habe ich noch eine opperation bekommen wobei alle l.k entfernt wurden, dabei haben die artzte entdeckt dass noch zwei l.k befallen sind. Jetzt bekomme ich jede 3 monate kontrolle wobei ich dan ein termin bekomme beim hautartzt nach der 2e kontrolle behauptete der hautarzt es hatte kein zweck jedes mal sich meine haut an zu sehen weil es sich nicht handeld um einen hautmelanoom. Und dan bekomme ich noch bei meinen chirurge ein termin wobei ich meine s-100 werte bekomme und Sie fuhlt an meine l.k im nacken(???) weshalb nur in meinen nacken dass versteh ich nicht . Nachtstes mahl bekomme ich wieder einen pet-scan und muss sagen dass ich erst dan wieder ein wenigt beruhigt bin.
In Holland gibt es nicht viele forums und die wenige die es gibt wird viel gelesen aber wenig reagiert.
ICh wurde gerne wissen was ihr halt von meine Nachkontrolle und wie wichtig die s-100 werte ist. Meine werte ist 12 geht das noch meine artztin meint es ist in ordnung.
Ich hoffe ihr kont dass lesen was ich geschrieben habe weil ich auch nicht weiss wie man den umlaut schreiben soll auf den computer.

Schonne grusse aus Holland

Greta

[and1]

Liebe Greta!

Die Krankengeschichte meines Mannes ist ident mit Deiner. Nach der OP der Leiste wo dann die LK entfernt wurden, begann mein Mann eine Interferon-Therapie (3x3Mio.E). 3 Monate nach der OP wurde an der operierten Leiste wieder ein vergrößerter LK gefunden. Es wurde eine Strahlentherapie gemacht. Das Ergebnis der Therapie steht noch nicht fest. Es dauert 6-8 Wochen bis man genaueres sieht. Die IF-Therapie wurde nicht unterbrochen. Zusätzlich machen wir einiges Komplimentärmedizinisch.
Seine Untersuchungen sind: 1x im Monat Bluttest alle 3 Monate CD, bei Verdacht Pet.
LG nach Holland Andrea

[babs_Tirol]

Hallo Greta,

tut mir leid mit deinen Lymphknoten-Metastasen vom Melanom.
Wenn der Primärtumor nicht gefunden wurde, dann spricht man auch vom CUP-Syndrom, zu dieser speziellen Krebserkrankung gibt es hier einen eigenen Thread unter andere Krebsarten " Cup-Syndrom.
Hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72

Allerdings kann man auch Melanome auf den inneren Organen haben, die selbst bei einer radiologischen Untersuchung nicht gefunden werden können.

Der S 100 Tumormarker ist in deinem Fall sicherlich sehr angebracht, weil es den Ärzten hilft bei Anstieg des Markers schneller etwas zu unternehmen.

Schaue doch bitte mal in das von mir genannte CUP-Syndrom-Thread, sicherlich können dir die Betroffenen etwas bessere Auskünfte als ich geben.

Alles erdenklich Gute für dich
Austria grüßt Holland

-babs_Tirol-

[hollander]

Danke Babs fur den Tip, ich habe mich mahl rum geschaud im cup forum Aber keiner hat da melanom. Ich fuhl mich besser bei euch auf gehoben.
Wie wichtig ist den die S-100 werte, so wie ich dass verstanden habe wird das nicht uberal gemessen weil es leute geben soll die einde gute werte hatten aber trotzdem metastasen hatten. Wie ist das in Deutschland oder Österreich wo ist die grenze auch ab 0.12, und bei wie viel soll man allermiert sein meine werte ist 0.12.
Ich habe auch gesehen dass bei euch irgend sowas wie MIA getestet wird was ist dass den.

Liebe grusse aus Holland
Greta

[Rachel]

hi greta, kann dir nur sagen was mir mein privater hautarzt immer sagt.

er meint, das der S 100 Wert nur eine Aussage bei bereits vorhandenen Metastasen hätte - und da auch nicht immer .........

mehr weiß ich leider auch nicht.
lg gitti

[babs_Tirol]

Hallo Greta,

ich denke in deinem Fall wo es sich ja um ein "nicht auffindbares MM " handelt, wäre der S 100 eine gute Option.
Allerdings wurde der Marker auf 0,105 heruntergesetzt, deine 0,120 sind noch der alte Wert.

Bei mir war der S 100 trotz Lymphknoten und Leber-Metastasen immer nicht höher als 0,100 mein aktueller Wert von letzter Woche ist 0,068.
Bei mir wird der Wert alle 3 Monate in der Uni-Dermatologie bestimmt.
Rachel hat recht, denn der S 100 ist leider nicht wirklich aussagekräftig.

Sicherlich gibt es bei euch in Holland auch eine gute Uni-Dermatologie, da würde ich an deiner Stelle mal vorsprechen.

Machst du denn jetzt eine Interferon-Therapie?

LG
-babs_Tirol-

[Sybilles]

Hallo Greta

ich war lange im Forum , habe mich aber zurückgezogen, als meine Freundin Claudia, die hier als Moderatrin war, gestorben ist. Ich lese aber sehr oft noch im Forum. Ich habe seit 2002 Hautkrebs. Bei mir ist nie ein Primärherd gefunden worden (Cup-Syndrom). Ich hatte 2002 eine Lymphknotenmetastase, 6 Zyklen Chemo mit Dacarbazin und 1 1/2 Jahre interferontherapie, zuerst 3 x 3, dann wegen Unverträglichkeit nur noch 3 x 1,5 MIO Einheiten.
2006 hatte ich eine Lungenmeta.
Trotz aller Untersuchungen hat man bei mir nie den Primärherd gefunden. Falls ich dir irgendwie weiter helfen kann, dann melde dich bei mir. Entweder hier im Forum oder per PN.

einen lieben Gruß auch an den Rest der Forumler

Sybille

[hollander]

Hallo Sybille,

Danke dass du dich gemelded hast, wie ist es dir nach der lungenmetastasen vergangen ist der jetzt verswunden?
Hat man eigentlich einde slechtere prognose wenn der primaire tumor nicht gefünden wird?
Ich gehe am 17 februar zur second opinion zur eine krebs kliniek weil ich das gefuhl habe das meine nachsorge nicht in ordnung ist. Ich bin gespand was die mir sagen werden.

Liebe grusse
Greta

[Sybilles]

Hallo Greta
entschuldige die späte Antwort. Ich bin zur Zeit in einer psychiatrischen Klinik untergebracht und habe keinen Zugang zum Internet. Jetzt habeich gerade ein freies Wochenende.

Die Lungenmeta wurde operativ entfernt. Ich bin vierteljährlich unter KOntrolle. Letztes Mal war der LDH-Wert leicht erhöht. Hatte diesen Monat MRT vom Schädel - alles in Ordnung.

Ob das Nichtauffinden des Primärherdes eine schlechtere Prognose darstellt, kann ich dir nich sagen. Es gibt unterschiedliche Auffassungen dazu.

Ich wünsche dir alles Gute.

[hollander]

Hey sybille,

Ich hoffe es geht dir besser
Ich habe den Forum mit deiner freundin Claudia gelesen und es tut mir leit das sie gestorben ist. Sie hat so viele hier im Forum geholfen und war nach meiner meinig sehr positief ,deshalb kan ich mir vostellen das du nicht mehr so oft hier im Forum bist, und möchte ich mir bedanken für deine reactionen.

ICh habe mitlerwiele eine zweite meinung bekommen in eine anderem Krankenhaus, und ich weiss jetzt auch das alles was gemacht worden ist in ordnüng war.

Hat man dir auch eine prognose gegeben?
Hier in Holland wird Interferon nicht mehr vorgeschrieben, aber in Deutschland ist es ublich das het jedes mal vorgechieben wird?
Ich habe den Artzt gefragt beim Hollandichen krebs instituut, und die sind der meinung das es nicht hilft, und wenn man metastasen bekommt bessere terapien vor handen ist.

Wen es dir zu schwer fahlt zu schreiben verstehe ich das durchauss

Viele Grusse Greta

[Sybilles]

^Hallo Greta

ich bin auf eigenen Wunsch aus der Psychiatrie entlassen worden. Eine Prognose habe ich von den Ärzten nicht bekommen. Ich habe 1 1/2 Jahre Interferon gespritzt. Ich würde es mit den Erkenntnissen, die ich jetzt habe, nicht mehr tun. Meine latent vorhandenen Depressionen wurden durch Interferon geweckt und ich habe jetzt, 6 Jahre nach Beendigung der Interferontherapie, immer noch psychische Probleme.
Es gibt aber auch genug Kranke, die Interferon ohne Depressionen überstanden haben. Ich hatte letzten Monat MRT vom Schädel, es wurde Gott sei Dank nichts gefunden. Ende MÄrz gehe ich zur Sono der Lymphknoten und Abdomen.
Claudia fehlt mir immer noch sehr. Ich denke oft an sie. Sie war so ein überaus liebevoller Mensch. Sie hat sich für dieses Forum unglaublich engagiert.
Ich lese mir im Forum immer mal wieder die Beiträge durch, will mich aber nicht mehr zu sehr einlassen, weil mir die Hiobsbotschaften doch immer sehr nahe gehen.

Ich wünsche dir alles Gute.