Knotiges Melanom, Cl III, Breslow 0,9

[Lana77]

Hallo Ihr Lieben,

es ist heute mein erster Eintrag und ich möchte zunächst allen danken, die sich hier Zeit nehmen, Hoffnung machen und auch Anteil an den "Geschichten" anderer haben.

Wie die meisten von euch bin auch ich (33) ziemlich verunsichert mit der Diagnose MM. Viele Gedanken gehen durch den Kopf.
Doch am meisten ärgert mich das Verhalten der Ärzte.

Mal zu meiner Geschichte: Ich selbst bin mit einem schlechten Gefühl bzgl. eines Leberflecks in eine Hautklinik. Der Doc meinte, wenn es mich beruhigen würde, schneidet er diesen raus. Sonst würde er ihn drinnen lassen. Doch ich bestand drauf. Zum Glück! Denn es war ein knotiges MM, CL III, Tiefe 0,9mm. Der Doc geschockt und ich sowieso. Und dann ging das Hin und Her los.
Unglaublich!!! Die Klinik hat drei leitende Ärzte. Und bei jedem war ich mittlerweile, weil der eigentlich Doc, für den ich einen Termin hatte, mal grad keine Zeit hatte. Keine Zeit trotz Termin!

Naja, nun drei Ärzte und drei Meinungen. Einigkeit bestand in der Notwendigkeit des Nachscnitts mit 1cm Sicherheitsabstand. Doch alles andere fasse ich nur mit dem Wort "Chaos" zusammen. Folgende Varianten:
1.) Komplettcheck mit Lungen-Röntgen, Lymphsonso und Abdomen-Sono, CT des Hirns sowie Interferon-Alpha niedrigdosiert
2.) Lymphsono, zusätzlich unbedingt Biospie Schildwächterlymphknoten
3.) Lymphsono

Ja und nun steh ich da, bin völlig verwirrt. Komplett unterschiedliche Meinungen, die ja nun extrem weit auseinander liegen. Doch was ist nun richtig??

Ich habe mit einem Heidelberger Arzt korrespondiert, der die Variante 3 unterstützen würde. Nach dem Wirrwarr an der Hautklinik habe ich mir bei einem niedergelassenen Hautarzt noch eine weitere Meinung eingeholt, der auch die Variante 3 für ausreichend erklärt.

Also habe ich bisher nur die Lymphsono machen sowie den S100-Wert bestimmen lassen. Beides ohne Auffälligkeiten.

In wenigen Wochen sind die drei Monate rum und ich geh zu dem Hautarzt (nicht die Hautklinik) zum Screening sowie evtl. Lymphsono zwecks Nachsorge.

Ich habe Angst. Oft steht, dass unter 1mm Tiefe kein Grund zur Panik besteht. Dennoch lese ich Zahlen, die belegen, dass auch bei dieser Tiefe regelmäßig Metas gefunden werden und der Krebs wiederkommen kann.

Nun meine Fragen, die ihr mit euren Erfahrungen vielleicht ein wenig beantworten könnt:
-Welche Untersuchungen wurden bei euch gemacht?
-Wie sieht eure Nachsorge aus?
-Wie geht es euch (sind Zweitmelanome aufgetaucht?, gar Metastasen?)?
-Was macht ihr bzgl. Unterstützung Immunsystem?

Habt vielen Dank, dass ich hier mal meine Wut und Ängste loswerden konnte. Und auch Danke für eure Geschichten und Erfahrungen.

Liebe Grüße und alles Gute
Lana

[Rachel]

hallo lana!

ich hatte im Jän. 08 diesselbe diagnose wie du - 0,9 mm, Clark III. Es wurde ein Nachschnitt gemacht sowie eine Lymhknotensonographie. Alles im grünen Bereich. Mein damaliger Arzt meinte noch, ich hätte soll mir nicht all zu viele Sorgen machen. Es wäre noch rechtzeitig gefunden worden (unter 1 mm) !!!!

Im April 08 Melanom Nr. 2 - 0,4 mm, Clark III. Damals überlegt mein Arzt eine Interferontherapie die ich jedoch abgelehnt habe.

lt meinen beiden Hautärzten würde es genügen wenn ich 2 x pro Jahr zur Lymphknotensonographie inkl. Abdomen gehe und 2 x pro Jahr zur Blutuntersuchung.
Ich mache in Eigenregie noch dazu: 1 x pro Jahr Lungenröntgen sowie alle 1,5 Jahre ein Kopf MRT bzw. Abdomen CT.

Ich denke jeder muß den Weg finden wie er am besten damit klar kommt. Ich habe das Gefühl das ich alles was möglich ist mache, der rest liegt nicht in meinen Händen.

Ich wünsche dir alles Gute
LG Gitti

[Lana77]

Hallo Gitti,

das ging ja schnell mit deiner Antwort. Gnnz lieben Dank!
Aber so kurz nach dem 1. MM schon ein 2. Melanom... Oje, das hätte ich jetzt nicht erwartet. Klar hab ich viel gelesen, höchste Wahrscheinlichkeit eines weiteren MM innerhalb der ersten fünf Jahre, doch gleich so schnell?! Aber zum Glück wurde es ja erkannt. Von daher machen die vierteljährlichen Haut-Untersuchungen wohl wirklich Sinn.

Und auch ansonsten scheinst du ja recht engmaschige Intervalle bei den anderen Untersuchungen zu haben. Ich muss echt mal überlegen, was ich mache. Aber erstmal vielen Dank für diesen Anhaltspunkt.

Zum Interferon: Diese Therapie möchte ich zu diesem Zeitpunkt auch gar nicht machen, da streiten sich in meinen Augen die Gelehrten einfach noch zuviel. Von daher kann ich deine Entscheidung dagegen echt gut verstehen. Wenn die Ärzte sich nicht sicher sind, ob die Vor- oder Nachteile überwiegen, dann fehlt mir einfach das Vertrauen dafür.

Naja, mal schauen, wie alles wird. Ich will so viel wie möglich Einfluss auf ein gutes Ende haben, so positiv wie möglich denken, aber natürlich nicht mit einer rosa Brille rumlaufen. Aber wie hast du so schön gesagt: "Der Rest liegt nicht in meiner Hand." Wie wahr...

Auch für dich natürlich weiterhin alles, alles Gute!!
Liebe Grüße
Lana

[Rachel]

auch ich wünsch dir alles gute lena und höre auf dein bauchgefühl.

meine 2 melanome waren lt. auskunft von 3 ärzten (1 Kassenarzt, 1 privater Hautarzt und 1x die Dermatologie im Krankenhaus) unbedenklich. nur weil ich so hartnäckig war wurden sie mir entfernt und siehe da.

Alles liebe für dich
gitti

[michler]

Ich habe seit Sommer 2006 MM IV, 2,1mm. Seitlich Höhe unterer Rippe.
Bin gleich in die Uniklinik Tübingen.
Nachschnitt, Lymphen Achselhöhle entfernt.
Habe 2,5 Jahre Interferon 3 Mi. gespritzt.
Alle 4 Monate Nachuntersuchung in der Klinik.
Jährlich in die Röhre und Schädel CT.
In einer Hautklinik ist man gut aufgehoben.
Mehrere Fachärzte besprechen die Erkrankung.
Interferon auf jeden Fall spritzen.
Der Körper überwindet bald die Nebenwirkungen.
Man kommt eine Woche in die Klinik, wird überwacht und eingelernt.
Selbst spritzen ist kein Problem.
Dort wo Speck ist, Bauch nahe Nabel oder Oberschenkel Innenseite.
Keinesfalls würde ich mit so einer ernsthaften Erkrankung
zwischen Hautärzten umherhüpfen.
Ich war zuvor bei einem Hautarzt hier vor Ort.
Er sagte mir, dass ich nur ein Muttermal habe und ich damit
100 Jahre alt werden kann.
Nach fast 2 Jahren hat ein Unfallchirurg, der kein Facharzt ist,
meine Krankheit erkannt, rausgeschnitten und eingeschickt.
Bei Level IV-fast zu spät. Er hat mir das Leben gerettet.
Mir geht es gesundheitlich in der Richtung sehr gut.
Auf jeden Fall in eine Hautklinik. Dort sind Fachärzte.
Viel Erfolg und Gruß BO.

[Gerlinde]

Hallo Lana,

selbst habe ich kein MM, aber ich kann Dir von meinem Mann erzählen: Melanom an der Brust in 2001, Breslow 0,95mm, Clark IV. Nachschnitt, Lungenroentgen, Oberbauch- und Lymphknotensonografie, S100 und MIA. Alles unauffällig. Keine weitere Therapie, aber alle 3 Monate Kontrolle beim Hautarzt, 5 Jahre lang. Seitdem alle 6 Monate Kontrolle: Haut und Lymphknoten, 1x jährlich Lunge und Oberbauch. Einmal - aus gegebenem Anlass - MRT vom Kopf, war unauffällig. Bis heute alles in Ordnung. Wir hoffen, dass es so bleibt. Dasselbe wünsche ich Dir!

LG. Gerlinde

[babs_Tirol]

Hallo Lana,

ich würde mich an deiner Stelle für die Variante 2 entschließen, falls der Wächterlymphknoten tatsächlich befallen sein sollte, danach die Variante 1.

Vor genau 7 Jahren wurde bei mir ein MM Clark Level 3 mit 0,8 mm entdeckt, da ich 1988 schon mal ein MM in situ hatte, riet mir mein Dermatologe zur Wächterlymphknotenentfernung. Insgesamt wurden 3 Lymphknoten entfernt, einer davon war befallen.

Leider kommt es auch vor bei MM über 0,75 aber unter 1mm, daß die LK schon befallen sind.

LG
-babs_Tirol-