Ich möchte mit vorstellen

[rockshaver31]

hallo meike


du arme maus, mit deinem mund kann ich dir vieleicht einen tipp geben höhrt sich mega doof an aber es hilft. Sonnenblumenöl im mund 5 minunten gurgel spülen dann auspucken so einen esslöffel immer und das 4 mal am tag, ist ein wenig überwindung aber mir hat es damals sehr gut geholfen die löcher in der zuge usw zu besänftigen so konnte ich auch dann wieder essen, einen versuch wäre es wert. mit der verstopfung ja ich kenne noch rohes sauerkraut,aber das kannst du ja nicht essen durch deinen mund.und zu der frage warum sie schieben oder nicht die chemo hat alleine nur mit den leukos zutun wenn sie so niedrig sind ist die gefahr zu gross deshalb bekommst du ja auch dieses medikament das sie nicht so abfallen.
na ich kann dir nur viele kraftpackete schicken.

rockie

[Marje]

Vier Wochen sind ins Land gegangen, und ich schlepp mich von einer Nebenwirkung zur Nächsten ...

Angefangen hab ich gleich nach der letzten Chemo mit blutigem Ausfluß aus der Scheide. Zum Glück waren trotz niedriger Leukos keine Bakterien und kein Pilz zu finden, dafür allerdings auch keinerlei Schleimhaut mehr, die Scheidenwand war einfach trocken, wund und rissig und hat dann munter vor sich hin geblutet . Mit Cremes und Zäpfchen ging es mir aber nach ein paar Tagen wieder besser, und dank des Neulastas kam ich auch allgemein wieder etwas besser hin.

Am 12. war Kontrolltermin in Hamburg, im Großen und Ganzen recht unspektakulär. Die Ärztin meinte, nach dem Tastbefund zu urteilen sind die Lymphome weit genug zurückgegangen, daß wir nach den 6 Runden Chemo erst mal auf Erhaltungstherapie (Rituximab) umschwenken und schauen, wie es sich entwickelt. Bericht vom CT hab ich allerdings bis heute noch nicht in die Finger bekommen, wie genau der Stand ist weiß ich also noch nicht .

Letzten Montag hätte dann die nächste Chemo (Nr. 5) dran sein sollen. Die Leukos, die am 12. noch bei 5,8 lagen, waren da schon auf 3,1 runter, aber für die Chemo hätte es noch gereicht ... wenn ich denn nicht am Abend vorher mit 38,5 Fieber und heftigem Husten ins Bett gefallen wäre. Die Ärztin hat sich unter den Umständen natürlich geweigert, mir die Chemo zu geben, und mich auf diesen Montag vertröstet.

Donnerstag war dann dank Antibiotika das Fieber weg, Husten (und inzwischen auch Schnupfen) allerdings weiter heftig, und die Blutabnahme beim Hausarzt brachte gerade noch Leukos auf 2,5 . Der Hausarzt war noch ganz optimistisch und meinte, das könne bis heute noch wieder steigen ... weit gefehlt, jetzt liegen die Leukos nur noch bei 1,6 , also auch diese Woche definitiv keine Chemo . Dafür hab ich heute wenigstens eine neue Portion Neulasta bekommen ... hoffentlich hilft das, denn mein Mann und die Kinder liegen mit ähnlichen Symptomen flach (Freitag abend war sogar der Notarzt da, da mein Mann ganz plötzlich mit 40 Fieber praktisch umgekippt ist und der Verdacht auf Influenza im Raum stand), so daß ich weiterhin Mengen an Erregern frei Haus bekomme .

Meine Termine für die nächsten Wochen kann ich aber so oder so in die Tonne treten. Gerade hab ich versucht, den Augenarzttermin, den ich nächsten Dienstag eigentlich mit den Kindern hätte (ursprünglich extra für die Woche vor der Chemo geplant), irgendwie zu verlegen, aber außer mir einen neuen Termin in 3 Monaten anzubieten kam nicht wirklich was bei rum . Jetzt steht noch mein Hautarzttermin nächsten Mittwoch an, da werd ich vermutlich ähnliche Sprüche zu hören bekommen ...

Ich hoffe, Euch allen geht es etwas besser. Ich bin schon ganz froh, daß wenigstens meine Laune wieder etwas besser ist, denn wider den Prognosen sämtlicher Ärzte hab ich auch vor 10 Tagen noch wieder pünktlich meine Regel bekommen und hatte davor fast 2 Wochen deartig mieses PMS, daß ich wirklich zum Davonlaufen gelaunt war. Mal sehen, wie es diesmal läuft ... theoretisch müßte das PMS nächste Woche wieder zuschlagen, wenn der Zyklus bleibt ...

Erledigte Grüße, Meike (jetzt mit festgesetztem Schnupfen in den Stirnhöhlen und entsprechenden Kopfschmerzen *heul*)

[Marje]

Hallo allerseits,

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Mir ging es leider die letzten Wochen ziemlich durchgehend dreckig. Kurz nach dem letzten Posting hab ich erst mal ein paar Tage mit Fieber in der Klinik gelegen, dann munter weiter Nebenwirkungen und Infekte gemixt (zuletzt über Ostern mit 40,3 im Bett *seufz*). Irgendeine schlaue Vertretungsärztin kam mal auf den guten Tipp, ich sollte mich doch von meinen Kindern fern halten, wenn die krank sind ... die scheint keine eigenen Kinder zu haben, die gute Frau *grummel*.

Wie dem auch sei, inzwischen hab ich es endlich geschafft, und Chemo-Runde 6 kurz vor Ostern durchgebracht. Die Haushaltshilfe hat uns die Krankenkasse (nach dem obligatorischen Gemecker) aufgrund der Verzögerungen zum Glück noch mal bis Ende April verlängert, jetzt muß ich zusehen, daß ich bis dahin dann auch wirklich wieder fit werde. Im Moment fühl ich mich alles andere als toll, nach Feiern wg. überstandener Chemo ist mir noch überhaupt nicht *seufz*.

Wie es dann weiter geht ist auch noch völlig unklar, weil die Blindfische in Hamburg noch immer keinen Bericht der Zwischenuntersuchung im Februar fertig bekommen haben. In zwei Wochen hab ich da allerdings dann auch Termin für die Schlußuntersuchung, spätestens dann werd ich hoffentlich erfahren, wie es aussieht.

Müde Grüße, Meike (aktuell mit Antibiotika Nr. 5 in diesem Jahr und immer noch am Husten wie blöde, sch**** Bronchitis)

[struwwelpeter]

Hallo Meike,

schön Dich wieder zu lesen! Es tut mir sehr leid, daß es Dir in der letzten Zeit so mies ging! Aber es dauert ja nun nicht mehr lange, und die Therapie neigt sich dem Ende. Nun, das Du weiterhin eine Haushaltshilfe brauchst, kann ich mir sehr gut vorstellen - jetzt schon, bevor dieser Termin bzgl. Haushaltshilfe - Ende naht, würde ich Dir empfehlen, nochmal eine Verlängerung zu bekommen. Lass es Dir vom Arzt bestätigen, Dir wird es nicht von heute auf morgen so schnell so gut gehen, das Du Deinen Kindern - Männe gerecht werden kannst und noch alles andere schaffst!
Inzwischen müßte ja eigentlich das letzte Ergebnis vorliegen, am Besten rufst Du dort an, damit die merken, das da nicht alles richtig läuft! Für den nächsten Kontrolltermin halte ich Dir ganz fest die Daumen, damit Du dann auch wirklich die Gelegenheit bekommst, Dich so richtig zu erholen! Auch Du hättest einen Anspruch auf die AHB - mit der ständigen Bronchitis wäre ein Aufenthalt an der Nord - Ostsee ganz gut. Deinen Bronchien wird die Meeresluft sehr gut tun!!! Auch das kann man regeln, beim Antrag als Begründung aufführen, den Tipp kann ich Dir geben. Ich hoffe ja mal, Du hast schon vor, die AHB zu machen???
paulchen14_6kb.gif
Dir alles Gute weiterhin
et struwwelchen

[Marje]

Mensch Ina,

Hat Dir schon mal jemand gesagt, was für ein super toller Mensch Du bist? Da hast Du selbst mehr als genug Probleme, und nimmst Dir trotzdem Zeit, Dir um jeden von uns hier Gedanken zu machen und uns alle noch mit aufzubauen. Vielen vielen Dank dafür!

Gebessert hat sich mein Zustand leider nicht wirklich. Vor 10 Tagen hat mein Hausarzt noch mal das Blutbild kontrolliert und kam gerade noch auf 2100 Leukozyten (14 Tage nach Neulasta-Injektion, also eigentlich noch stimuliert), letzte Woche Montag bekam ich dann auch noch wieder Fieber und eine ziemlich schmerzhafte Nebenhöhlengeschichte. Ich hab mich dann aufgerafft und bin Mittwoch in die Klinik gefahren (nachdem der Hausarzt Dienstag auch noch anrief und meinte, das Blutbild von Montag hätte gerade noch 1300 Leukos und einen HB von 9,1 ergeben). Nach einigem hin und her (Blutbildkontrolle - Leukos 1400, HB 10,3, Lungenröntgen etc.) hat der Onkologe mir dann noch eine Runde Neulasta verpassen lassen und mich nach hause geschickt mit dem Hinweis, wenn das Fieber bis Freitag nicht weg ist möge der Hausarzt das Antibiotikum wechseln und ich solle auf jeden Fall heute zur Blutbildkontrolle kommen.

Fieber war bis Freitag unverändert und die Nebenhöhle links derart dicht, daß mir der ganze Kopf vom Kiefer übers Ohr bis in die Stirn einfach nur noch übelst weh tat (die Rippenprellung, die ich mir zeitgleich noch durch eine blockierte Rippe eingefangen hatte, war schon fast lachhaft dagegen). Nachdem mein Hausarzt sich dann auch noch geweigert hat, mir ein anderes Antibiotikum zu verschreiben, bin ich zum HNO gegangen, wo ich dann wenigstens eins bekommen hab, was die Nebenhöhlengeschichte langsam auflöst. Am Fieber hat sich allerdings weiterhin nichts getan.

Blutbildkontrolle heute war leider lange nicht so gut, wie ich gehofft hatte, aber immerhin scheint es langsam wieder aufwärts zu gehen. Die Leukos sind (5 Tage nach Neulasta) auf 2800 hoch und auch der HB nähert sich wieder der 11. Dafür hab ich jetzt auch noch das Zahnfleisch an den Schneidezähnen völlig geschwollen und empfindlich, und an der Zunge seitlich wieder eine große Stelle, das wird wohl beides erst langsam wieder besser werden wenn die Leukos steigen.

Jetzt heist es erst mal abwarten ... auch was die Bürokratie angeht. Der Onkologe hat letzte Woche gleich eine 6-Wochen-Verlängerung der Haushaltshilfe angeleiert, murmelte irgendwas von Leukopänie und daß er mich stationär aufnehmen müsse wenn ich zuhause keine Hilfe mehr hab, aber die Sachbearbeiter bei der Krankenkasse haben mal wieder gewechselt und die Neue arbeitet streng nach Vorschrift und bestand trotz eindeutiger Diagnose auf einer Prüfung des Antrags durch den MDK. Na ja, das Schlachtfeld überlaß ich jetzt aber mal dem Arzt, der ist da schon mit Begeisterung bei, Leute um Köpfe kürzer zu machen, im Moment bin ich ganz zuversichtlich daß wir das bis Ende der Woche geregelt kriegen (und wenn nicht leg ich mich eben tatsächlich ein paar Tage in die Klinik, dann müssen sie die Haushaltshilfe genehmigen weil sonst die Kinder alleine sind).

So, und jetzt leg ich mich erst mal wieder in mein Bett und hoffe, daß der abendliche Fieberschub heute nicht ganz so unangenehm wird wie die letzten Tage.

Alles Gute Euch allen, Meike

[struwwelpeter]

Hallo liebe Meike,

1. danke ich Dir für das Kompliment!
Allerdings sollte ich es relativieren: jeder von uns versucht nach seinen Möglichkeiten für den anderen da zu sein! Ich bin es gerne, es bereitet mir Freude!
2. mit der Last der Krankheit bin ich nicht alleine hier und es ist ganz einfach so, daß ich noch nach rechts links und hinter mir schauen kann! Auch wenn ich selbst in einer schwierigen Lage bin, so hat doch jeder seinen Ballast zu tragen, und es sind viele, die mehr als ich zu tragen haben.
3. Aufbauen: das ist aus Überzeugung, weil ich einfach davon ausgehe, das es richtig ankommt und "Früchte" trägt! Wenn es jedem damit nur ein kleines bißchen besser geht, freut es mich riesig - denn, auch ich bin ein Nutznießer dessen!!!
Genug davon ))

Nun zu Dir: ich habe bereits mehrfach jetzt gehört, das die Leukos recht schlecht in die Höhe gehen - trotz Neulasta!
Aber bei Dir scheinen zudem auch noch diverse Infekte im Körper zu sein, das müßte ja eigentich erst einmal abschließend behandelt werden!
Kann mir lebhaft vorstellen, daß Du Dich ziemlich bescheiden fühlst mit Fieber und der Nebenhöhlenentzündung.
Übrigens: wegen Nebenhöhlenentzündung verbringe ich morgen auch meine Zeit im Wartezimmer! Die geht auch nicht weg.
Für Dich hoffe ich ja doch, daß so langsam alles wieder auf die Reihe kommt, schön das der HB und die anderen Werte wenigstens etwas angestiegen sind. Das macht doch Mut!
Und das mit der Haushaltshilfe: wenn die Terz machen, gehe immer in den Widerspruch, es ist soetwas von unlogisch - fast Schwachmatisch!!! Der Aufenthalt in der Klinik kostet doch um einiges mehr als die Haushaltshilfe!
Liebe Meike, ich drücke Dir die Daumen das alles so klappt, wie Du es Dir wünschst - erhoffst!

Erhole Dich schnell,

et struwwelchen