Non Hodgkin

[Galaxy]

Hallo und einen schönen Sonntag, wenn auch bei uns total düster und tropenluft herrscht. Habe am Montag die 2. Chemo bekommen. Der Doc hat mir vorher gfesagt, daß ich danach für 4 Tage 100 mg Cortison nehmen muß. Hat auch bis Freitag ganz gut geklappt mit den Nebenwirkungen. Ab Samstag ohne Cortison ging bei mir ganrnichts mehr. Kreislauf im Eimer, Herzrasen, Beine wie gummi, heute genauso, mußte mich mit aller Kraft asufrecht halten.
Wer kennt das ? Morgen muß ich zum Blutabnehmen, wegen Leukozyten. Habe den Doc. gefragt, wegen Schweinegrippe( (habe einen fast 18 Jährigen Sohn-Zielgruppe der Schw.-grippe) er sagt ich soll mich nicht verrückt machen, man kann dem nicht entkommen, es würde dan ein Medikament "Tamiflu" geben und dann wäre es gut.-oder auch nicht?-. Wie schützt Ihr euch davor.

Bis dahin
LG. Gabi

[wattewuschel]

Hallo,

ich kriege auch 100 mg Cortison (eigentlich ist es es Prednison - das P im CHOP), bei mir ist aber alles ok, nur das Zeug hält mich abends länger wach... da schlaf ich wenigstens nicht bei den spannenden Filmen ein.

Eine Theorie von mir als Laien-Hobbymediziner(in) zu deinem Herzrasen: Prednison kann wie "echtes" Cortison einen Mineralienmangel bewirken (Kalium, Calcium) - ist zwar als seltene Nebenwirkung aufgeführt aber naja. Lass doch mal während der Einnahme oder kurz danach ein großes Blutbild machen und schau dir den Kaliumspiegel an - ein Kaliummangel kann nämlich Herzrasen zur Folge haben. Dagegen nimmt man dann ein Kaliumpräparat (Brausetabletten - kann der Magen empfindlich drauf reagieren, Kapseln besser verträglich). Oder vielleicht mangelt es an etwas anderem, was man beheben kann.

Mein Kaliumspiegel ist während der Einnahme etwas unter Norm, deswegen nehme ich sporadisch Brausetabletten.

Schweinegrippe? Hab ich keine Angst vor. Ich halte mich von schniefenden Menschen fern, bin eh eher ein Stubenhocker, wasche mir häufiger die Hände bzw. hab auch zum Wohlfühlen ein Desinfektionsspray (Sagrotan) in der Handtasche. Es kommt halt auch auf deine Leukos an, sind die sehr niedrig (unter 1000), ist deine Infektanfälligkeit erhöht. Zum Ankurbeln der Leukos könnte man Neulasta spritzen.

Wusstet ihr eigentlich, dass eine einzige Spritze Neulasta 1.700 € kostet? Hab meine Ärztin in der Ambulanz gefragt und als sie den Preis nannte, sah ich so aus: . Zum Glück gibts ne Krankenversicherung, zum Glück übernimmt die KK dieses Zeuch.

Kopfbedeckungen: ich habe neben meiner Perücke zwei Bandanas (Beispiel: http://www.hut-shopping.de/Piratentu...CHILLOUTS.html - da muss man nicht basteln, einfach auf den Kopf setzen und hinten ein Knoten rein, sieht aus wie gebunden) und ein Basecap, die hab ich im Internet bei hutshopping (soll keine Werbung sein, nur Empfehlung, die haben ein gutes breites Angebot und faire Preise) bestellt. Im Perückenladen hab ich das bewußt nicht gekauft, da ich dort das Gefühl habe, die Preise seien zu hoch. Einfach mal google befragen, es gibt sicher viele onlineshops, wo man stöbern kann.

Meine Nägel haben sich nicht verändert, sind auch nicht brüchiger geworden. Ich mach aber auch 2x pro Woche ne Maniküre mit Feilen, french manicure-Lackierung und sowas... Sprich mal deinen Arzt auf die Nägel an, körperliche Erkrankungen (Lunge, Herz) können sich in blauen Flecken auf den Nägeln manifestieren - hab ich ergoogelt. Gestoßen/ eingeklemmst hast du dich aber nicht, dass es daher kommen kann? Sind die Fingerspitzen blau? Sind die Hände/ Finger kalt? Könnten Durchblutungsstörungen sein - aber da sollte ein Arzt was zu sagen.

lg
watte

[manarmada]

Hallo

ja bekomme auch des Cortison und habe wärend der Einnahme magenbeschwerden und danach Kreislauf und Herzbeschwerden.
Ich seh das gelassen, das das kein Zuckerschlecken wird war mir klar , tu ich einfach langsamer und leg mich viel hin. aber etwas mit Brausetabletten reinholen is doch net so schlecht.
Ich krieg da immer nix rein da mein Körper langsam gegen sämtliche chemie rebeliert, schon der anblick und der Gedanke lässt in mir Übelkeit aufsteigen und war doch früher so ne harte nuss.

[manarmada]

oh sorry vergessen......... thema "schweine-grippe"

die lässt mich ziemlich kalt, mal ehrlich, gesunde hygiene und stikige ansammlungen meiden dürfe schon reichen.

hand aufs herz....... wir kämpfen grad mit vollgas gegen "krebs" an da werd ma doch mit der "pupsigen grippe" fertig werden. Und bei Fieber klar gleich zum Arzt und nicht locker lassen. aber das sagt mir meiner eh immer nach der cemo dazu.

Eine Bekannte hat sich wärend Cemo impfen lassen dagegen da ihr Arzt sagte sie gehört zur Risikogruppe.
Die hats da net so gut vertragen

[Galaxy]

Hallo Wattewuschel und Marmada, danke für die Antworten, habe mich vielleicht nicht richtig ausgedrückt, also Cortison bekomme ich auch während der Chemo. Aber danach also Montag Chemo,klar, aber ab Dienstag mußte ich 100 mg. Prednisolon-Tabletten einnehmen, und zwar bis Freitag, und dann nicht mehr. Aber werde morgen meine HA fragen wegen Mineralien Calcium usw. Vieleicht hat das blöde Wetter auch mitgespielt. Bin allerdings sonst nicht wetterfühlig.
Marmada, bist du mit deiner Chemo durch und hast deine Abschlußuntersuchung hinter dir? oder was heißt komplette Remission? Nach wieviel wochen wird so eine Enduntersuchung gemacht.
LG. Gabi

[wattewuschel]

ich kriege am 2. tag der chemo (an dem es chop gibt) früh 100 mg cortison, dann noch 4 weitere tage. freitag - dienstag bei mir.
nimmt man cortison länger als 7 tage, sollte man es nicht einfach absetzen, denn der körper gewöhnt sich dran und die nebennieren produzieren kein körpereigenes cortison mehr. deswegen lässt man cortison bei längerer einnahme ausschleichen. aber so eine lange einnahme ist ja bei dir nicht der fall. der HA soll sich einfach mal deine symptome anschauen, kann am cortison bzw. an der absetzung des cortisons liegen, muss aber nicht.
kalium, nicht calcium wegen des herzrasens. leider scheint es in der drogerie keine kaliumbrausetabletten zu geben (magnesium und calcium gibts überall). fall nötig wird man dir wohl was verschreiben.
hast du auch genug getrunken? viel trinken ist eh gut, aber grad während ner chemo soll man ganz viel trinken, damit das giftzeuch wieder ausgespült wird. 2-3 liter wären schon ne hausnummer.
remission bedeutet, dass der krebs sich soweit zurückgebildet hat, dass nix mehr zu sehen ist. man spricht bewusst noch nicht von heilung. während der chemo (bei mir nach der 3. von 6 zyklen) finden erneut staging-untersuchungen statt (bei mir CT und ultraschall), wo man halt schaut, was sich getan hat. irgendwann stellt man dann im idealfall fest, dass alles weg ist =komplettremission. es kann auch sein, dass nur einzelne baustellen im körper ok sind, andere nicht =teilremission. dann folgt die zeit der kontrolluntersuchungen, regelmäßig alle paar wochen oder monate, der abstand wird mit der zeit immer größer. nach einiger zeit (x jahre?) gilt man dann mal offiziell als geheilt, wenn in dieser zeit kein rezidiv aufgetreten ist, der krebs also erneut gewachsen ist.

lg
watte

[Galaxy]

Danke Wattewuschel, hat mir etwas geholfen. werde morgen die HA fragen.
einen schönen Sonntagabend noch
LG. Gabi

[Galaxy]

Hallo und einen schönen Abend, leider ist bei uns das Wetter nicht mehr so gut.Es wird kälter und unbeständiger. Jetzt muß ich meine Zeit in der Wohnung zubringen. Habe ja im Augenblick genug davon. Wie geht es bei euch nach der Chemo, also mit schlapp und Müdigkeit, kann mich kaum zu etwas nützlichen bewegen. Diese Symptome habe ich eigentlich erst seit der 3. chemo.

Habe gestern in der Krebsberatung den Antrag für eine AHB fertiggemacht.
Ich habe mir die Klinik Freyung in Bayern ausgesucht, kennt jemand diese Klinik.
Ich möchte gerne, wenn ich schon im November fahre,etwas fürs Auge (sprich Berge) haben. Da es für NHL nicht soviele Kliniken gibt und ich Bad Salzuflen von 2 Rehas und Bad Wildungen durch KH und Reha meines Mannes kenne (jeden Baum und Strauch, seit 10 Jahren) , habe ich mich für Bayern entschieden. Ich hoffe es klappt. Allerdings habe ich ja noch meine Bestrahlung vor mir. Bzw. am Montag die letzte Chemo. Meine CT sind gottseidank alle in Ordnung. Wenn nur diese Müdigkeit nicht wäre. was kann man selber tun?
Für einige antworten wäre ich dankbar.
bis dahin LG. Galaxy-Gabi
Seit Mai 2009 Diagnose hochagressives NHL, ab 13.07.09 R-Chop.

[Galaxy]

Hallo an alle, möchte mich nochmals melden. Bin gestern von meiner AHB zurückgekommen. Ich war in Freyung/Bayern. Das Wetter war, wie gedacht nicht gut. Regen Schnee, Nebel und auch mal Sonne. Habe mich gut erholt. Mitte November hatte Ich mein Abschlußgespräch beim Onkologen. Alle Untersuchungen haben keinen Befund ergeben. -Ich bin gesund-. Mitte Februar werde ich wieder arbeiten gehen. Allen die noch nicht soweit sind möchte Ich sagen: man kann es schaffen.

LG. Galaxy


ab Mai 09 Lymphknotenentnahme, ab Juli 09 Diagnose hochmalignes Lyphom
dann 4 x R-Choep mit Antikörper, anschließend 18 x Bestrahlung und jetzt gesund

[manarmada]

Hallo Galaxy

alles alles gute zu deinem Ergebniss.

Is des herlich, wieder jemand der gesund ist und alles gut überstanden hat.

Und das in Bayern warst, des freut mich , ja des wetter war ja unter allem, aber ich hoffe du bist mit der Mentalität gut klar gekommen.
Erzähl doch mal, wie war in Freyung, wollt da ja anfangs auch hin aber hab mich dann für Isny entschieden.

So nun noch ein kühles auf dein Wohl.

[Galaxy]

Hallo manarmada, also in Bayern ist es schon schwierig gewesen. Ich habe die "Sprache" nicht verstanden und an das Essen mußte ich mich schon gewöhnen.
Für das Wetter kann keiner was. Die Klinik selber ist sehr groß mit 400 Patienten,d.h. man muß schon manchmal den Mund aufmachen, sonst geht man unter. Man ist nur ein Name auf dem Plan und hat jedesmal neue Therapeuten. Ich bin nicht ganz zufrieden, hätte gerne mehr Therapien, also Einzeltherapie bekommen, statt dessen Vorträge über Vorträge. Dazu kommt, daß die Klinik oben auf dem Berg ist und man nicht mal schnell ins Dorf kommt, was natürlich auch an der Jahreszeit liegt. Es ist um vier Uhr dunkel.
Habe mich aber trotzdem gut erholt und habe nette Leute kennen gelernt.
Wer mehr wissen will kann gerne fragen.

LG. Galaxy