Knochenmarktransplantation

Liebe Kerstin,

ich habe gerade mit Stefan telefoniert und da es mir heute auch sehr schlecht geht, sagte er: "Ach, könnte ich doch etwas für dich tun oder dir etwas abnehmen."
Danach habe ich deine Nachricht gelesen. Ich denke, dass die meisten Angehörigen so denken wie ihr, sich hilflos und machtlos fühlen. Zur Zeit genieße ich es am meisten, wenn Stefan bei mir ist, mich streichelt, mich ablenkt und vielleicht aufbaut. Letztere beide Dinge funktionieren am besten, wenn es einem nicht allzu schlecht geht, so ist es jedenfalls bei mir.
Ich habe Stefan öfters gefragt, wie er damit zu Hause, wenn er alleine ist umgeht und er sagt, dass er sich zurückzieht und auch ein klein wenig depressiv ist, was aber nicht allein mit mir, sondern auch mit seiner Arbeit zusammenhängt. Aber er tröstet sich damit, dass er wieder auftanken kann, wenn ich wieder zu Hause bin. Und das ist es ja, wovon wir alle ausgehen - auch du und Chr., genau das ist unsere Hoffnung, dass wir irgendwann den Berg geschafft haben. Kerstin, ich glaube, erst dann wird es uns wirklich wieder gutgehen, vorher nicht, denn du weißt ja wie es bis jetzt gelaufen ist: Ein Auf und Ab.

Dann ging es uns allen ja heute nicht besonders gut. Auch ich habe viel geweint wegen der Schmerzen und solange die Schleimhäute kaputt sind werde ich auch am Morphium bleiben. Morgen wird Ultraschall bei meiner Leber gemacht, weil die Werte wohl schlecht sind. Heute wurde meine Lunge geröngt. Das war auch irgendwie lustig, weil ich ja dadurch mal kurz aus diesem Zimmer kam. Beim Röntgen wurde ich vorgezogen und alle Omis, die dort in ihren Betten standen und schon ziehmlich lange warteten, dass man sie abholte (wir haben hier so ein Bring-und Hol-Service) wollten dann unbedingt, dass der junge Mann, der mich brachte, sie wieder zurück auf`s Zimmer schob. Der Arme tat mir richtig leid, aber die Omis verstehen nicht, dass schon längst jemand für sie bestellt wurde, es aber eben so lange Zeit dauert bis da jemand kommt. Außerdem guckten die alle ziehmlich sauer, dass ich sofort drankam, der junge Mann extra auf mich wartete und ich sofort wieder auf`s Zimmer gebracht wurde. Ich dachte nur: Wenn wir uns nicht beeilen, gehen die gleich auf uns los...
Naja die taten mir auch schon leid, denn ich weiß ja, wie lange es dauert, bis man nach dem Röntgen wieder abgeholt wird. Die Untersuchung dauert nur 5 Min und danach stehst du wie blöd ne Stunde oder länger auf`m Flur und wartest, das dich jemand abholt. Das ist wirklich lästig. In Oldenburg ist das ja anders. Da bringt dich jemand von den Schwestern oder der Zivi bzw. man geht allein, wenn es einem gut geht. Das ist übrigens hier auch so.

Genug Geschichten erzählt.
Sobald die Leukos steigen geht es Chr. und mir besser! Das ist ja ein Zufall, dass wir alles so zur gleichen Zeit haben. Die Leukos erledigen dann alles wie z.B. Schleimhäute heilen usw. Erbrechen muss ich auch immer noch ab und zu, aber bei mir kommt das glaub ich von den tausend Medikamenten, die die in mich hineinstopfen.

Die Tage ohne Besuch sind scheußlich und wenn es einem auch noch schlecht geht sind sie ekelhaft. Ich denke dann viel zu viel nach und mache mich mit schlechten Gedanken verrückt, was ja genau das Falsche ist.
Heute abend bist du also bei Chr. Zu fragen, wie es ihm geht brauche ich ja nicht, das wissen wir ja.

Deine Nachricht hat mich aufgebaut, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.

Liebe Kerstin, wir hören voneinander,
mach dir nicht zu viele schlechte Gedanken und denke daran, dass es bald wieder bessere Zeiten gibt!

Deine Nadja

Liebe Nadja!
Es ist wirklich toll, das mein Gejammere Dich noch aufbauen kann. Aber Du hast auch recht - geteiltes Leid-usw.
Christian hat nun auch Leukos die nicht mehr messbar sind und wie schon vermutet, auch die Thrombos sind im Keller. Seit heute nachmittag läuft der Morphium - Perfusor.
Ich bewundere Dich: Wie schaffst Du es in Deiner besch....Situation noch aufbauende Worte für mich zu finden? Eigentlich sollte das genau anders herum sein!
Hoffentlich gehen Deine Leukos auch bald wieder in die Höhe. Außerdem drücke ich die Daumen für die Sonographie morgen.
Das mit dem Röntgen und den Omis ist ja witzig, aber auch zu verstehen. Ich habe das bei meiner Arbeit im Krankenhaus auch oft erlebt.
Christian redet übrigens auch den ganzen Tag nur davon, wie es wird, wenn er wieder zuhause ist. Ich werde dann zwar versuchen Urlaub zu nehmen, aber da ich jetzt gerade 4 Wochen wegen Chr. krank geschrieben war, wird mein Arbeitgeber sich dagegen wehren wollen. Mal sehen, wer die stärkeren Nerven hat.
Sina hat heute abend ziemliches Theater gemacht als ich weg war.Zum Glück hat der Babysitter sie beruhigen können. Auf die Dauer ist halt Telefonieren kein Ersatz für das Kuscheln mit Papa.
Du schreibst die Tage ohne Besuch sind scheußlich. Mir geht es so, das Chr. immer sagt ich solle nicht kommen wegen der Kinder. Ich weiß dann immer nicht, ob er nur an die Kinder denkt, oder ob ihm die Besuche vielleicht auch zuviel sind!? Obwohl er ja zB. auch schläft, wenn ich da bin. Da muß er ja keine Rücksicht auf mich nehmen. Ich bin total verunsichert.
So, jetzt gehe ich ins Bett und mache meine brennenden Augen zu!
Halt Dich weiter so tapfer!
Liebe Grüße, Kerstin

Guten Morgen,

heute nur kurz! Meine Leukos sind gestiegen und liegen jetzt bei 1.800! Mein Mund heilt usw. doch bin ich genau wie Chr. immer am Schlafen. Für die Anstrengungen holt sich der Körper seinen Ausgleich.
Heute Mittag kommt Stefan und dann wird er auch nur an meinem Bett sein weil ich schlafe! Das ist nun mal so.
Chr. will bestimmt gerne, dass du da bist, aber er denkt genau wie du an die Kinder. Bekommt er denn keinen Besuch von seinen Eltern? Ach ja, die wohnen ja soweit weg - hab ich fast vergessen. Oder kann da nicht einer mal für ein paar Tage kommen und dir helfen?

Also bis später oder morgen
Deine müde Nadja

Hallo Nadja!
Schön, das Deine Leukos steigen. Dann geht es Dir ja sicher bald erheblich besser! Ich hoffe bei Christian wird das auch bald (morgen?)losgehen.
Heute war er total müde und vor allen Dingen ziemlich unwirsch. Er hat mich praktisch aus dem Zimmer geschmissen. Ich glaube er hatte heute die schlechteste Laune seit langem!!!
Gerade hat er angerufen und mir gesagt, das er sich morgen von den Schwestern eine Glatze schneiden läßt. Eigentlich hatten wir besprochen, das ich ihm das mache, aber anscheinend werde ich ja nicht mehr gebraucht. Es tut mir weh, das er Dinge bei denen ich ihm helfen kann, andere machen läßt.
Mal wieder ein Abend zum heulen. Ich freue mich, das Du wenigstens auf dem aufsteigenden Ast bist. Ich hoffe Du hattest einen schönen Tag mit Stefan!?
LG, Kerstin

Hallo Nadja!
Hurra! Christian ist seit Freitag zuhause. Endlich können wir versuchen unseren Alltag wieder neu zu organisieren.
Es war einfach toll, die Kinder sind fast ausgerastet vor Freude. Wir hatten vorher nichts davon gesagt und als sie aus Kindergarten und Schule kamen war Papa auf einmal schon wieder da! Diese glänzenden Augen waren fast so schön wie die staunenden Augen an Weihnachten!
Christian ist zwar noch ziemlich müde und kaputt, ich werde das hoffentlich mit meiner "häuslichen Pflege" bald wieder bessern können.
Außerdem wird gerade noch unser Badezimmer umgebaut, sodaß ich mich auch noch um die Bauarbeiter kümmern muß ( alles Freunde von uns, die ja auch mit Essen versorgt werden wollen)
Letzte Woche waren mein Bruder und meine Mama für 1 Woche hier (ich hatte Spätdienst bis 21.00 Uhr und brauchte Jemanden, der sich um die Kinder kümmert) Und da mein Bruder am Montag nach Amerika auswandert, hatten wir wenigstens noch Zeit für uns.
Darum habe ich mich auch nicht eher melden können. Wir haben jeden Abend bis tief in die Nacht gequatscht, sodaß ich jetzt am Wochenende eigentlich nur mit "Schlafzimmerblick" durch die Gegend laufen kann.
Aber was ist mit Dir? Geht es Dir nicht gut?
Du hast auch so lange nicht geschrieben. Ich hoffe, es liegt nur daran, das Du Deinen Computer wieder abgeben mußtest???
Melde Dich bitte, wenn Du kannst.
Liebe Grüße, Kerstin UND Christian

Leider muss ich dir mitteilen das dir Nadja nie wieder schreiben wird (sie hatte das Laptop die ganze Zeit). Sie ist um 18 Uhr am 24.10 eingeschlafen.
Wir haben unseren Kampf leider verloren. Heute kann ich nicht mehr und bis jetzt wollte ich mich nicht in euer Gespräch einmischen. Aber ich denke sie wollte das ich dir was schreibe.
Danke für deine Unterstützung wenn ich nicht im Krankenhaus sein konnte ich Schreib hier oder per Mail genaueres wenn du willst oder Fragen hast.

Liebe Grüsse aus Bayern

Lieber Stefan,

es tut mir unendlich leid für Euch. Ich möchte unbekannterweise mein Mitgefühl ausdrücken.

Ich war über die ganze Zeit "stiller" Mitleser und habe immer mitgehofft und mitgelitten, auch wenn ich keine Betroffene bin.

Der einzigste Trost, der momentan bleibt, ist die Tatsache, dass sie keine Schmerzen mehr hat. Halte daran fest, sie ist erlöst.

Das Schicksal ist ungerecht gewesen, sie hat es sich verdient zu gewinnen. Sie hat so hart gekämpft.

Mit stillem Gruß K.

Hallo Stefan!
Ich bin tief betroffen!! Es macht mich unendlich traurig, hier zu sitzen und Dir und Nadjas Familie auf diesem Wege mein Beileid aussprechen zu müssen. Ich hoffe doch, das ich ihr eine gute Stütze sein konnte, sie war es für mich ja auch. Eigentlich ist das total wiedersinnig! Christian und ich sitzten hier und freuen uns, das alles überstanden ist und Nadja konnte es nicht mal erfahren. Sie muß eine tolle Frau gewesen sein, sie hat mir immer viel bedeutet, auch wenn wir uns ja nie gesehen haben.Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns in nächster Zeit noch mal Mailen würdest, damit wir es irgendwie begreifen können. Wenn es Dir noch sehr schwer fällt darüber zu reden, kannst Du vielleicht ja auch später mal mailen. Ich schreib Dir mal unsere Emailadresse auf:
muschelschubser.reimann@web.de
Wie gesagt, ich bin SEHR, SEHR traurig und in Gedanken bei Dir!
Laß Dich unbekannterweise umarmen, Kerstin und Christian
Ich habe neulich einen guten Spruch von Dietrich Bonhöffer gelesen und ich finde er paßt zur Situation:
Je schöner und voller die Erinnerung,
desto schwerer die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung
in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel, sondern wie ein kostbares Geschenk in sich!
Danke, das ich mich immer an dieses Geschenk erinnern werde!!!!

Lieber Stefan!
Ich kann den ganzen Tag an nichts anderes denken, als an Nadja. Es fällt mir unheimlich schwer,dem Gedanken an ihren Tod nachgeben zu müssen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir/uns nochmal schreiben könntest. Ich würde gerne wissen, was oder wie es passiert ist.
Ich habe gestern ziemlich viel geweint, weil ich das einfach nicht fassen konnte und auch immer noch nicht kann.
Liebe Grüße von der stürmischen Küste, Kerstin

Lieber Stefan,

auch ich möchte Dir sagen, dass es mir unendlich leid tut. Ich war auch "nur" stiller Mitleser aber es hat mich sehr betroffen gemacht.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft.

Liebe Grüße auch aus Bayern
Bianca

Dank an euch für eure Anteinahme
Kerstin du müsstest meine mail erhalten haben

Hallo Stefan!
Konnte mich länger nicht melden, unser Computer war nicht in Ordnung. Deshalb ist mir auch leider Deine Emailadresse abhanden gekommen. Würdest Du mir bitte nochmal Deine Adresse mailen? Unsere Emailadresse hast Du hoffentlich noch, bzw. kannst sie ja nachlesen in dem vorigen Mails. Bitte melde Dich!!!
Kerstin

Hallo !!!
Ich habe einen Bruder (42J.) er hat CLL seit einigen Jahren.
Er hat einige Chemos hinter sich zuletzt gab man ihm"Kampat/Campat"(?).
Jetzt will man dieses Jahr noch eine Knochenmarkstransplantation durchführen , einen Spender gibt es , aber mich interessiert wie die ganze Prozedur vor sich geht worauf man achten muss und vorallem wie sieht die Heilungschance aus? Und und und....
Würde mich freuen wenn ich eine Antwort erhalte !!
Im vorraus "VIELEN DANK" !!!!silvia_gottbrecht@yahoo.de

hallo silvia,

Mein mann hat auch cll und einige chemo hinter sich und jetzt die transplantation vor sich. Wenn man ehrlich ist, muss man sagen, dass bei cll die transplantation mit spender sehr viel riskanter ist als bei anderen krebsarten, aber auch eine chance; wenn man sie überlebt. da es relativ wenige junge patienten mit cll und transplantation gibt, gibt es auch nicht viele statistiken, die etwas aussagen. soviel ich in erfahrung bringen konnte, ist es besonders wichtig einen arzt zu finden, der eine gute nachbehandlung macht, darin liegt die eigentliche kunst bei der transplantation mit spender, die abstossreaktionen des körper richtig in griff zu bekommen.

viele grüße und alles gute
susanne

Hallo Susanne,
ich hatte die Hoffnung schon aufgegeben , dass sich jemand meldet, aber es ist jetzt leider auch zu spät. Mein Bruder ist am 19.6.03 im KH gestorben.
Er hat glaube ich aufgegeben als er erfahren hat , dass der Spender einen Herzinfackt hatte und so nicht mehr in frage kam.Wir waren alle geschockt, aber haben immer gehofft das es einen neuen Spender geben wird.
Mein Bruder (Peter) bekam noch Blutkonserven und war eine Woche mit seiner Frau und Kind ein paar Tage in der Nähe im Urlaub allerdings mit Rollstuhl,denn er konnte nicht mehr laufen vor Schwäche.
Am 14.6 besuchte er uns noch in unserem neuen Garten , er sagte noch .... ich kann nicht mehr und weinte !
Am 15.6 brachte meine Schwägerin ihn ins Krankenhaus, es ging nicht anders.Als ich ihn Montags dort besuchte war ich erschrocken, er sah schlimm aus und bekam Sauerstoff und Morphium.Dienstag und Mittwoch war ich auch bei ihm .An dem Mittwoch bat er mich , dass "ich" ihn abwasche und umziehe, dass hab ich gern gemacht. Nach der Protzedur war er total geschafft und wollte schlafen. Ich habe ihn in den Arm genommen ihm einen Kuss auf die Wange gegeben und mich verabschiedet.... das war das letzte mal das ich ihn gesehn habe.
Meine Schwägerin rief am 19.6 Morgens um 6.30 Uhr an , ich wusste sofort das was passiert sein musste.
Sie sagte : Peter ist eingeschlafen , für immer!!!
Ich hätte ihm gerne noch so viel gesagt z.B das ich ihn sehr lieb habe... ob er es gewusst hat ? Ich hoffe ja.
Womit ich jetzt nicht klar komme ist : Er wollte laut Testament Verbrannt und Anonym beerdigt werden was wir auch gemacht haben, die Urnenbeisetzung war auch noch auf meinem Geburtstag!! Wir wissen nur auf welchem Friedhof aber nicht wo die Urne ist.. leider.
Ich denke so viel an Ihn und vermisse ihn schrecklich !!!
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Euch Beiden drücke ich die Daumen und hoffe , dass Dein Mann alles gut übersteht und vorallem Gesund wird.
Ich drücke Euch fest die Daumen!!
Hoffe ich höre mal wieder was von Dir /Euch !!
Gruss Silvia aus Wuppertal