T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin

[achimmaryweyhe]

liebe ina,
der weg wird solange nicht zuende sein, bis er endgültig zu ende ist. und das dauert hoffentlich bei uns allen noch recht lange.

so ein glücksmoment kann wirklich ein ganz kleiner schritt für einen betroffenen, aber auch für einen helfenden sein, wenn nach einem teelöffel voller nahrung eines tages zwei werden, die du zu dir nimmst.
wenn aus einem schritt an einem helfenden arm auch zwei werden, bevor du dich dann völlig fertig in den rollstuhl fallen läst.
wenn du irgendwann endlich ein kleidungsstück alleine an/ausziehen kannst, das sind ganz bestimmt glücksmomente.

danke ina



achim

[struwwelpeter]

Zitat von achimmaryweyhe

liebe ina,
der weg wird solange nicht zuende sein, bis er endgültig zu ende ist. und das dauert hoffentlich bei uns allen noch recht lange.



achim

Ja lieber Achim, da gebe ich Dir natürlich vollkommen recht!!!

Glücksmomente werden nicht in KG oder Größe gemessen, kleine Dinge sind es zumeist, die ein Glücksmoment erzeugen!

Der glückliche Mensch ist nicht der,
der anderen glücklich erscheint,
sondern der sich selbst glücklich schätzt.
Glück trägt, wie Tugend, seinen Lohn in sich.
Es wohnt im Herzen und nirgendwo sonst.

Liebe Grüße Ina,
ich wünsche euch noch viele, unendlich viele solcher Glücksmomente

[achimmaryweyhe]

liebe ina,
du hast ja sooooo recht mit den kleinen dingen, danke für deinen engel.................meine kleine marion hat sich sehr darüber gefreut...............

und drück

achim

[achimmaryweyhe]

jetzt sind es zwei jahre her, dass ich marion zum sterben nach hause geholt habe.
es war hoffnungslos aber sie lebt, und wie !!!!!

und was ist nicht alles passiert:

2 rehas (zwar mit begleitung, da sie diese unbedingt braucht) gut durchgehalten

1 weitere im nächsten jahr geplant

alle 3-4 monate ein kontroll-ct (12.12.07 nächstes)

neue freunde und bekannte aus dem kk und aus der sonnenberg-klinik gefunden, bis heute gegenseitige besuche

gut, dass es eine flat-rate gibt; oft stundenlange gespräche mit den freunden aus dem kk und der reha

urlaub an ihren lieblingsorten hier in norddeutschland, tagesfahrten

es ist schön, sie leben zu sehen.........................


es gibt auch negatives aber das fällt dann in die zweite reihe..................

chemo-strahlen-gehirn und trockene schleimhäute (jeweils anderer thread)



alles in allem hat sie zwei jahre nach der entlassung aus dem krankenhaus verbracht, von denen keiner dachte, sie würde es schaffen.

die "kleine" soll einfach weiter durchhalten, alles andere wird schon...............................


alles liebe


dein achim

Lieber Achim,

ich freue mich, Dich wieder zu lesen, und was Du schreibst, ist wunderschön!

Weiter ganz viel Freude am Leben
und am Entdecken eines neuen gemeinsamen Weges,


alles Gute für das CT am Mittwoch!!!


Bellinda

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
nur zur information:
ct war negativ, marion plant nächste reha im mai, wieder in bad sooden-allendorf in der sonnenberg-klinik.
wenn alles klar geht, fahre ich wieder als begleitperson mit.
nebenbei:
das krankenhaus hat es bis jetzt nicht geschafft, den bericht von der letzten ct im august 2007 zu schicken, die sind total überlastet und kommen nicht mit der schreiberei hinterher , mal sehen, wie lange wir auf den bericht dieser ct warten müssen .........................

alles liebe

achim

[reni06]

Hallo Achim!
Wollte euch nur ganz viel Spaß bei der Reha wünschenund weiterhin alles Gute für Marion!
Liebe Grüße reni

[Cindy Stenzel]

Hallo Achim,
vorab Hut ab was ihr so geschafft habt ist doch beneidenswert.
Ich bin auch an NHL T und B Zelle erkrankt,
manchmal verläßt einen auch
die Kraft und dann hat man keine Lust mehr zu kämpfen.
Ich hatte einen ähnlichen Zustand, wie bei deiner Frau vor 2 Jahren.
Ich hatte starke Schmerzen und wurde mit Morphium vollgepumt,
ob dieser zustand den ich da hatte
bedeutet das man im gehen soll ??? ..... keine Ahnung, auf jeden fall
schwebt man zwischen leben und Tod.
Ob es wirklich an den Hammer Morphium lag
kann ich dir nicht sagen.
Ich war total vergesslich, an manchen Gesprächen mit meinen Freunden
kann ich mich bis jetzt nicht errinnern,
(das war mir im nachhinein peinlich und ich habe mich bei meinen Freunden
dafür entschultigt, da ich 10 mal das selbe fragte)
wenn ich Telefoniert hatte schlief ich dabei ein so schwach war ich
der Hörer flutschte mir aus der Hand,
ich hatte 47 kg. Meine Eiswürwel waren mit Betäubungsmittel geträngt
für die kaputten Schleimhäute hatte ich eis am Stil das
konnte ich kaum halten.
Es hingen Fotos mit schönen Rosen an den Wänden....
die sah die Knospen schon wachsen und die Blumen bewegten sich.
Ich Halluzinierte schon.....
Ich war ein Schatten meiner selbst.......aber ich habe es bis hierhin geschafft.
Auch wenn man nur 1 % Chance hat, es geschehen doch manchmal
kleine Wunder !!!!!
Da könnt Ihr sehr sehr stolz auf Euch beide sein
Macht so weiter. Alles Gute !!!!!!!!

[vicky78]

Hallo,

bin zum ersten Mal hier und weiss auch nicht so recht was ich schreiben soll, ich verstehe die Welt nicht mehr und brauche dringend jemanden zum reden:

Mein kleiner Cousin (7Jahre alt) kam aus dem Urlaub in der Türkei mit einem Souvenier nach Hause, dass ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde.
T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin inoperabel,

Mit Mühe und Not haben wir in dann endlich in Deutschland besuchen können, er wurde sofort vollgepumpt mit Chemotherapien und Ganzkörperbestrahlungen sowie Lungenpunktion da die Lungenflügel schon zu 80% mit Flüssigkeit gefüllt waren und er drohte zu ertrinken.
Er war wenige Tage danach kaum noch zu erkennen.
Man gab ihm dennoch eine 85%ige Heilungschance, "die gerade bei Kindern sehr hoch liegt" aber auch sehr aggresiv ist.
Das ist jetzt etwa ein 3/4Jahr her, vorgestern wurde er nach unzähligen Bestrahlungen und Chemotherapien entlassen (scheinbar geheilt-dachten wir zumindest alle).
Aber gestern abend musste seine Mutter gleich wieder einrücken und der Tumor ist wieder explosionsartig gewachsen, wie aus dem Nichts, die ganze Familie wurde sofort einberufen (d.h. seine 3 älteren Brüder, Grosseltern und natürlich die Eltern).
Sie wurden damit konfrontiert, dass ihm nicht mehr zu helfen ist und sie ihn mit Würde sterben lassen sollen. Welche Mutter/Vater kann das aushalten bzw. akzeptieren. Ich weiß nicht mehr weiter, ich will ihr doch helfen.
Was soll ich ihr sagen?
Gibt es etwas dass wir noch nicht gemacht haben- Breuss oder ähnliches, man kann doch den Jungen nicht einfach sterben lassen.
Vicky78

[achimmaryweyhe]

hallo reni,
nur zur information: die reha kann erst beantragt werden, wenn das schriftliche ergebnis der ct's vom august 2007 und vom dezember 2008 vorliegen.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo cindy,
das mit dem morphium ist so eine sache aber es hat, wie auch bei dir und anderen, geholfen.
und das ist doch die hauptsache.
marion weiss auch teilweise nichts mehr von ihren nebenwirkungen, die habe ich dann persönlich mitbekommen.
darum kommen mir deine erlebten nebenwirkungen auch sehr bekennt vor.

es ist auf jeden fall schön, dass es dir besser geht.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
ich bin bestürzt, wenn ich deinen beitrag lese.
dazu möchte ich dir folgendes sagen:
während marion so krank war, habe ich mich sehr intensiv um das kinderhospiz löwenherz bemüht, das hier in unmittelbarer nachbarschaft liegt.
habe dort ehrenamtlich in der küche gearbeitet und das abendessen/frühstück für die geschwisterkinder, eltern und das personal zubereitet, teilweise auch das für die erkrankten kinder.
dabei habe ich dann auch fälle wie deinen cousin persönlich kennen gelernt.
versucht doch bitte mit einem der kinderhospize kontakt aufzunehmen, die können euch sehr gut helfen, sie gehen damit täglich um und das personal ist besonders geschult, unheilbar erkrankten kindern, im sterben liegenden kindern und deren eltern/geschwisterkindern beizustehen.
wenn du möchtest, kannst du mir eine private nachricht senden, ich werde dir dann weitere informationen zukommen lassen.

ich wünsche euch viel kraft auf dem weiteren weg.

alles liebe

achim

[vicky78]

Hallo Achim,

vielen Dank für Deine Nachricht,
wir habe alle sehr große Angst um unseren Normen, ich habe selbst 2 kleine Kinder (5 und 2Jahre alt) und erwarte das dritte. Wir haben ihn fast jede Woche besucht (wir sind eine Familie, die sehr eng zusammen hält) konnten ihn zwar nie im Zimmer besuchen - meine Kinder oder ich hätten ihn evtl.anstecken können mit z.B.Schnupfen- aber wir standen draußen vor dem Fenster und haben uns Briefe geschrieben.
Seine Mama geht jetzt nicht mehr ans Telefon und spricht mit niemandem mehr, sie will niemanden sehen, und ich weiss nicht wie ich ihr helfen soll.
Am liebsten würde ich so machen wie DU

"Normen komm einfach mit nach Hause - dort kannst Du endlich wieder mit deinen 3Brüdern spielen-im Krankenhaus wird man doch nur noch kränker!!"

Nur jedesmal wenn er entlassen wird läuft im die Lunge voll mit Wasser und er droht innerlich zu ertrinken. Nur frage ich mich, wenn ihn diese ganzen Professoren aufgegeben haben, kann man diese anderen Therapien nicht zu Hause machen, damit der Junge endlich aus diesem Gefängnis rauskommt.

Ich war gerade im Kinderzimmer und fühle mich schon selbst schuldig, dass ich nicht helfen kann und 2wundervolle kinder hier in ihrem Bettchen liegen habe.

Entschuldige, ich kotz mich mal so richtig aus, vor der Familie muss man stark sein und "die Himmel halten", versuchen trost und Kraft zu geben, aber am Abend wenn alles schläft und man Zeit hat zum Denken dann kommt es alles raus.
Schön dass hier jemand ist der zuhört.
Nochmals DANKE
Vicky

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
für mich hört es sich so an, als wenn du für alles, was normen jetzt betrifft, die verantwortung trägst.
das ist aber nicht so und du solltest dir deswegen auch kein schlechtes gewissen einreden.
es ist sehr schön, wenn eine familie, wie ihr es seid, zusammen hält, da gibt es andere, schlechte beispiele.
wenn du etwas tun möchtest, dann sei für ihn da, etwas vorlesen oder erzählen, sing ihm was vor, beschäftige ihn, aber nur, wenn er es auch möchte, also ohne zwang.
damit beruhigst du dich dann auch selber, du hast geholfen und brauchst dir kein schlechtes gewissen einzureden, nichts getan zu haben. ausserdem werden seine eltern etwas entlastet.

es gibt eben dinge, die geschehen und die kann man nicht ändern auch wenn man es noch so möchte.

daran denke bitte und manches, was momentan sehr schwer fällt, geht dann etwas leichter.

alles liebe

achim

[vicky78]

Hallo Achim,

Danke für Deine guten Worte, ich hab sie mir zu Herzen genommen und meine Kinder und ich haben ihm einen Brief geschrieben, weil wir nicht in sein Zimmer dürfen, er hat Stammzellen von seinem Bruder bekommen und steht jetzt auf der Warteliste für einen weiteren Fremdspender, aus diesem Grund darf niemand außer die engsten Verwandten (Eltern+Geschwister) zu ihm. Aber als ich den Brief abgegeben habe konnte ich kurz mit seiner Mutter sprechen und ich habe das Gefühl dass es uns beiden sehr geholfen hat.

Die Professoren haben jetzt die Therapie wieder aufgenommen und werden alles nochmal von vorne beginnen (wenigstenz geben sie ihn nicht gleich auf).
Das heisst Bestrahlungen-Chemo-Stammzellen-wiederChemo-Stammzellen vom Fremdspender ich kann nur hoffen, dass das was hilft. Er ist sehr stark und war in seinem ganzem Leben noch nie krank, bis auf jetzt.
Ach und nächste Woche wird er 8Jahre alt.

Würde mich freuen wieder etwas von Dir zu hören.
Alles liebe
Vicky