Fragen zu NHL

[Bianca1973]

Hallo,
wichtig und gut ist, dass Du viel bei Deiner Mutter ist. Liegt sie isoliert und müsst Ihr Euch Kittel/Mundschutz anziehen oder dürft ihr so rein?? Bekommt sie noch Betäubungsmittel oder hat sie die Augen wieder auf?? Dürft ihr persönliche Gegenstände von ihr mitnehmen?? Falls man nichts sagt hierzu, fragt einfach. Das haben wir auch immer und immer wieder gemacht. Eine Schwester sagte nein, die zweite auch, aber der Arzt und die dritte Schwester erlaubten auf einmal das Mitbringen. Wir haben ein Radio mit Lieblingsmusik/Radio mitgenommen, Bilder von uns und ihm und einfach mit ihm geredet. Wir sind sicher, dass er das bemerkt hat, dass wir da waren. Ich möchte Dir sagen: Gebt nicht auf!!! Wir haben eine Frau kennengelernt, deren Mann auch fortgeschrittenen Krebs hatte und auch nach Hochdosistherapie eine Lungenentzündung hatte und wohl fast neun Wochen auf der Intensivstation lag. Er wachte erst nach 5 Wochen auf, bekam einen Luftröhrenschnitt und er lief dann nachher - wenn auch mit Hilfe - rum und sollte zur Reha geschickt werden.

Ich wünsche Deiner Mutter, Dir und der Familie alles Liebe und viel Kraft und denkt - wenn es auch schwierig ist - in dieser schweren Zeit auch an Euch und Eure Gesundheit.

Liebe Grüße, Bianca

[meikel]

Hallo,
gestern hatten wir das erste mal Gelegenheit, in Ruhe, mit dem Onkologen zu sprechen. Im Jahr 2000 wurde "Morbus Waldenström" diagnostiziert. Also ein NHL. Sie wurde vierteljährlich begutachtet, alles im grünen Bereich. Anfang 2005 wurde ein Lymphom in der Gebärmutter entdeckt. Daraufhin wurde eine Gewebeprobe entnommen mit dem Ergebnis niedrig-malignes Lymphom. Ab Spätsommer 2005 nahm sie an Gewicht zu, hatte Probleme mit den Augen, klagte über Abgeschlagenheit. Alle Werte aber immer noch unverändert gut. Ab Weihnachten bekam sie Schmerzen, sagte uns aber nichts. Die Werte Anfang Januar waren immer noch gut. Kurz vor Fasching nahm das Drama, siehe oberen Thread, seinen Lauf. Sie wird auch definitiv sterben. Eine Frage der Zeit......
Das Hirn ist sehr stark von Krebszellen befallen, eine weitere Chemo auf Grund Ihres Zustandes würde ihren sofortigen Tod bedeuten. Dieser Befall muß schon ab Spätsommer 2005 aktiv geworden sein, die Symptome weisen darauf hin. Trotzdem war nichts feststellbar. Der Ausbruch chronologisch mit der Chemo war also zufällig. Das Lymphom hatte sich ja auch innerhalb weniger Tage stark vergrößert, da war es aber schon zu spät.
Wir könne jetzt nur noch abwarten, zu hoffen gibt es nichts mehr. Gott sei dank empfindet sie durch das Koma keine Schmerzen, das ist unser einziger Trost.

Gruß,
Meikel

[Bianca1973]

Hallo Meikel,

das tut mir sehr sehr leid. Leider war es bei uns ähnlich. Trotzdem haben wir irgendwie bis zuletzt nie die Hoffnung aufgegeben und waren immer für ihn da, wenn wir konnten. Mein Freund hatte sich in der letzten Zeit krankschreiben lassen, immerhin war es sein Vati. Er konnte in der Zeit nicht arbeiten gehen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie und vor allem Deiner Mutter viel viel Kraft.
Trotzdem möchte ich Euch gern einen Tip geben: Nehmt ggf. ein kleines CD-Radio mit und Gegenstände, die ihr lieb sind und stellt sie auf uns legt mal eine schöne CD oder ähnliches ein. Das dürfte ihr gut tun.

Wenn Du mal einfach mailen möchtest: sonnenanbeterin1973@freenet.de

Liebe Grüße, Bianca

[meikel]

Hallo,
unsere Mutter ist heute verstorben. Sie war einfach zu schwach mittlerweile, der Kreislauf brach innerhalb weniger Minuten zusammen.
Nochmals an alle hier vielen Dank für die Anteilnahme und die Hilfe.
Gruß,
Meikel

[Verzweifelter]

Mein Beileid zum Tod deiner Mutter @meikel

[Bonny]

Hallo meikel,

ich drücke dich und schicke dir in gedanken kraft für dies schwere zeit der trauer.Es tut mir sehr leid,das deine mama es nicht geschafft hat.Du hast geschrieben,das es dich tröstet,das sie im koma liegt und nichts mitbekommt.
Halte dich daran fest,denn damit hast du völlig recht...ruhiger kann man nicht einschlafen,man bekommt wirklich gar nichts mit und schlummert langsam von einem traum in den nächsten.

Alles gute für dich
bonny

[Bianca1973]

Hallo Meikel,
es tut mir sehr leid!! Wir können Euren Schmerz nachempfinden. Seid stark, haltet zusammen... für Eure Mutter!! Tröstet Euch damit, dass Sie schlimmeren Schmerzen entgehen konnte und ihr Leiden ein Ende hat. Das hilft... wenn auch nur wenig.

Alles Liebe, Bianca

[kenny]

Mein Beileid ich hoffe ihr werdet viel Kraft haben!!!!!!!!!!!!!

[Sonja - Gast]

Hallo Meikel, ich möcht euch sagen, wie leid mir das tut. Sende euch ganz viel Kraft und hoffe, daß ihr eine Quelle des Trostes finden könnt. Euere Mama durfte einschlafen in der Gewissheit, daß ihr bei ihr gewesen seid und daß euere Liebe sie begleiten wird überall hin.

Die, die wir so sehr lieben, sind leider alle nur geborgt. Wann und wie wir sie zurückgeben müssen, entscheiden nicht wir.
Wir entscheiden ob wir die Erinnerung an sie in unserem Herzen bewahren und
sie damit immer bei uns sein werden.

Ganz liebe Grüße Sonja

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
zu meiner Vorgeschichte:
im juni 2003 Diagnose M.Waldenström wegen B-Symptomatik Therapie von Jan-Jun. 2004 mit PCR danach bis einschließlich Juni diesen Jahres Erhaltungstherapie mit Rituxi...
Nun zum jetzt:
Müde und abgeschlagen war und bin ich immer noch, wobei ich einen Leistungsknick in den letzten zwei Wochen festgestellt habe. Ich habe häufig subfebrile Tempearuren trotz Analgetika, die auch fiebersenkend wirken. Allerdings habe ich dieses Symptom schon ewiíg. Nun habe ich seit zwei Wochen auch wieder Nachtschweiß :-( Ich frage mich nun, ob das an der Hitze liegt oder an einem Kranheitsausbruch? Anfang des Monats lag der IGM bei 9 wie in den letzten Jahren nach Chemo Ende. Allerdings war ich da noch ohne Nachtschweiß und der leistungsknick kam auch danach.
Heute habe ich wegen chronischen Dauerhusten ein Thorax Ct, wo bei ich da nicht so die Angst habe, weil ich den seit 1990 kenne und immer ohne Befund.
Meine Frage habt Ihr auch im Moment Nachtschweiß? wegen der Hitze?
Mein Hausarzt kommt nächste Woche aus dem Urlaub zurück dann geh ich sofort hin und mache den Termin.
Wäre schön wenn Ihr antworten würdet.
Ich hoffe ich mach mich umsonst verückt
Barbara

[Astrid21]

hallo Barbara
Ich habe ein hochmalignes NHL und die chemo geschafft.
Der Nachtschweiß hat nachgelassen ist aber bei der Wärme wieder stärker geworden , mein Frauenarzt meint es könnte aber auch an den Wechseljahren liegen in die ich durch die chemo sofort reingerutscht bin.
Ich drücke dir die Daumen das sie eine " harmlose Ursache " haben.
Leistungsknicks nach chemo dauern locker über ein Jahr nach chemo haben meine Ärtzte gesagt.
liebe Grüße Astrid21

[Sonja - Gast]

hallo barbara, schön dich hier zu treffen. darf ich fragen, wie du auf den thread von meikel kommst ?
drück dir die daumen, daß sich nächste woche für dich alles zum positiven klärt.
jedenfalls gut, daß du hier schreibst.

alles liebe und viel kraft sonja

[Barbara_vP]

Hallo Sonja
klar darfst du Fragen.
Ich habe ganz geziehlt ein Thread gesucht um nicht einen neuen aufzumachen und fand den eigentlich sehr passend...
Ab und zu antworte ich hier ja auch, aber meist war einer mit seiner Antwort schneller, so dass ich nicht noch einmal das selbe antworte.
Nun hatte ich mal ne Frage :-)

@ Astrid die Hitzewallungen die ich auf die Wechseljahre zurückschiebe sind anders als der Nachtschweiß, aber beruhigend zu hören, dass der nicht ganz weg geht...Das ERgebnis des Thoraxct bekomme ich morgen. und danke für deine Antwort

Barbara

[Bonny]

Hallo Barbara,

ich kann dich vielleicht etwas beruhigen.Ich habe so etwa die gleichen symptome wie du.
Husten plagt mich immer wieder seit ende meiner therapie und auch diese hitze ist echt nervig.Bei mir haben auch die wechseljahre während der therapie eingesetzt und aufsteigende hitze hab ich seitdem ständig.Manchmal ist sie ganz weg,dann wieder häufiger.
Seit es so warm ist,schwitze ich auch wieder viel mehr.Neulich war ich bei meiner ex-kollegin für eine halbe stunde und hatte dort in dieser kurzen zeit 2 richtig heftige schweißausbrüche,so dass ich mich erst mal im bad vor ort erfrischen musste,obwohl es im laden nicht mal warm war.

Nun ertappe ich mich immer dabei,leute beim schwitzen zu beobachten und zu anlysieren
Dabei ist mir klar geworden,das es wirklich nicht ungewöhnlich ist,das man bei diesem wetter schwitzt.Ich denke wir sind nur sensibler,weil uns diese B-Symptomatik ja bekannt ist...anderen eben nicht.
Bei mir kam hinzu,das 2 meiner letzten blutwerte nicht stimmten,aber ich denke das war,weil ich gerade einen leichten infekt vor mir her schiebe.

Also mach dir nicht zu viele sorgen...übrigens fällt mir gerade noch ein,das meine ärztin mir sagte,das,wenn man medikamente nimmt die fieber senken,sich dann sowieso die weißen blutkörperchen vermindern und man somit infektanfälliger wird.

Ich wünsche dir alles gute und hoffe das dir die zeit bis zur rückkehr deines arztes aus dem urlaub nicht zu lang vor kommt.

Lg Bonny

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich habe gestern meine CT Bilder und den Befund bekommen. Gott sei Dank keine befallenen Lymphknoten.... Leider ergab sich aber, dass ich ein geringes Lungenemphysem habe. Daher dann auch mein Dauerhusten. Vielleicht liegt daher dann auch, dass ich immer weniger belastbar bin.
Mal sehen was da jetzt gesundheitlich auf mich zu kommt. Als hätte ich nicht schon genug Probleme. Immer hin sehe ich nun auch was positives darin, vielleicht vereinfacht das ja meine Rentenbewilligung.... Den Gutachtertermin habe ich am 5.7.
Und danke für eure Antworten
Barbara