Mein Sohn hat ein Lymphom

[kerstinww]

Hallo zusammen,
seit Freitag wissen wir dass unser Sohn einLymphom hat.
Mit diesem Ergebnis hat keiner gerechnet. Es ist als ob man in ein schwarzes Loch fällt. Habe den ganzen Freitag dauergeheult, aber es bringt nichts.
Sind immer von einem Rückbleibsel vom Pfeifferschen Drüsenfieber ausgegangen, selbst die Ärzte in der HNO waren überrascht.
Es ging dann alles sehr schnell, wir waren schon im Kinderkrankenhaus, er ist 16 Jahre alt, beim Professor angemeldet. Die haben ihn am Freitag quasi schon aufgenommen, erste Untersuchungen laufen bereits.
MOrgen müssen wir um 7.30 da sein um weitere Untersuchungen machen zu lassen. Er hat von 21 Lymphknoten einen befallen, hat keinen Nachtschweiss und auch kein Gewichtsverlust,Tastbefund hat auch nichts ergeben,jetzt muss er in die Röhre, und noch vieles mehr. Ich habe solche Angst vor dem was kommt. Der Professor sagt er wird wieder gesund, und das nicht auf ein Jahr gesehen, sondern er kann die Lehre machen, seinem Beruf nachgehen und er wird später Familie haben, so seine Worte.
Ist es wirklich so???????

[struwwelpeter]

Hallo Kerstin,

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was soll ich Dir schreiben?! Es tut mir sehr leid, dass Dein Sohn ein Hodgkin Lymphom hat. Ich kann mir sehr gut vorstellen das ihr erst einmal in ein "schwarzes Loch" gefallen seid. Dennoch: sobald die genaue Diagnose feststeht wird die Behandlung beginnen. Sicherlich haben die Ärzte recht wenn sie sagen das diese Krankheit sehr gut behandelbar ist. Das er keine B - Symptomatik hat ist ja schon einmal von Vorteil ( dazu zählt z.B. Nachtschweiß und Gewichtsverlust ). Die Untersuchungen wird Dein Sohn sicher gut überstehen - und diese fangen ja Morgen bereits an. Das ist gut so - je früher, je besser!
Ich halte euch für die Untersuchungen und für die nächste Zeit, die sicherlich anstrengend wird, die Daumendaumendrueck.gif.
Nun, wir sind keine Ärzte: somit können wir uns natürlich den Aussagen der Ärzte nur bedingt anschließen. Lasst den Mut nicht sinken, die Kraft und Energie benötigt ihr in jedem Fall für die nächste Zeit. Wenn ihr erst einmal die genaue Diagnose habt, wird man euch auch viel mehr zur Behandlung etc. sagen können!

Euch - Deinem Sohn alles Gute für die nächste Zeit Kleeblatt.gif

Und wann immer ihr das Bedürfnis habt etwas loszuwerden, etwas wissen zu wollen und auch einmal den Frust abzulassen - viele sind hier auch für euch da! hoff.gif

L.G. Ina

[rinesmama]

Hallo Kerstinww,

ich kann mit dir fühlen. Am 27.01.2006 bekamen wir die Diagnose MH bei unserer Tochter, sie hatte jedoch schon Nachtschweiß und über 20 Kilo abgenommen, außerdem war der betroffene Lymphknoten schon Hühnerei groß. Es waren auch schon andere Stellen betroffen.
Meine Tocher hat die Chemos und die Betrsahlungen letztes Jahr durchgemacht. Ich muß dir schreiben, denn als meine Tochter den Befund bekam stand sie kurz vor der Abschlußprüfung, sie hat neben den Chemos (so fern es ging) immer wieder einen halben Tag gearbeitet, dies tat ihr sehr gut, denn sie starrte ansonten nur die Decke an. Dieses Jahr hat sie ihre Abschlußprüfung mit bravour nachgeholt, also du siehst es funktioniert sehr gut. Ich weiß welche Ängste dich jetzt treffen, ich habe das selbe letztes Jahr durchgemacht und du wirst auch sehr leiden, wenn du siehst wie die Harre ausgehen und wie es deinem Kind schlecht geht. Versuche ihm immer wieder Mut zu machen. Ich zeigte unsere Tochter sehr wenige Tränen , da sie darunter noch mehr litt, aber ich war immer für sie da, nahm sie in den Arm und versuchte sie zu trösten. Glaube mir es ist ein schwerer Weg. aber es gibt Hoffnung. Ich bin nun schon seit über einem Jahr im Forum und habe dadurch viel Unterstützung bekommen. Schreib ruhig alles was dich bedrückt und geh auch mal ins Forum für Angehörige, dort kann man dir auch sehr gut weiterhelfen.
leider haben wir heute das Problem, daß unsere Tochter zu keiner Nachsorge geht, was mich sehr bedrückt, aber leider ist sie schon über 21 Jahre alt und wir haben in dieser Beziehung leider nur sehr wenig einfluß.
Du kannst mir geren eine private Nachricht schreiben. Ich werde versuchen dir auf deinen Fragen antwort zu geben.
Laß den Kopf nicht hängen, sei stark für dich und ein Kind.
Ich werde euch in meine Gebete einschließen
Rinesmama

[Noddie]

Hallo Kerstin,
erstmal willkommen wenn auch ein sch.. Anlaß.
Lymphome sind heute gut Behandelbar. Das der Schock erstmal tief sitzt kann ich nachvollziehen. Alleine dieses Wort Krebs macht einem Angst.
Aber wie Du hier sehen kannst ,Krebs ist nicht gleich sichtum und Tod.
Alles liebe und Kraft wünsch Ich Die und Sohnemann
Ulli

[Anke2]

Hallo Kerstin,

auch von mir in Hallo. Ich hoffe Ihr steht die Untersuchungen gut durch. Es gibt bei ganz vielen Lymphomen gute Prognosen. Nun mußt du erst mal abwarten wie das genaue Ergebnis ist, z.B..Stadium und genauer Typ. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten Tage und wenn du kannst gib uns weitere Infos. Hier gibt es ganz viele die sich gut auskennen und es tauchen bestimmt einige Fragen auf oder du willst einfach mal deinen Frust loswerden.

liebe Grüße
Anke

[kerstinww]

ich bin sooo glücklich dass ich antworten erhalte habe, war gestern ganz traurig als keiner geschrieben hat.
hatte dann das gefühl die wollen mir nicht schreiben weil mein sohn unheilbar krank ist oder so........
die haben heut ein EEG gemacht, lunge geröngt, blut abgenommen,im moment läuft ein 24-stunden -ekg.
morgen hat er ein MRT oder wie das heisst, er hat da grosse angst vor wegen platzangst. die untersuchung würd ca. 20 minuten dauern.übermorgen bekommt er unter vollnarkose knochenmark und nervenwasser entnommen.ich denke damit sind die hauptuntersuchunge durch,danach wird wohl entschieden welche therapie er braucht.ich wünschte es wär schon drei tage weiter.es ist doch alles neuland für mich, gott gebe mir die kraft für meinen sohn stark zu sein,ich bin eine sehr gläubige frau, bete täglich mehrmals, besuche jeden sonntag den gottesdienst, aber ich frage nicht warum, das darf man nicht. wer von euch möchte bete bitte für christoph mit dass die untersuchungen in den nächsten tagen ohne befund sein werden.
als ich eure nachrichten gelesen habe bin ich viel ruhiger geworden, ich bin nicht alleine und das hilft mir.

vielen dank euch allen

[Noddie]

Eh Kerstin fühl Dich mal ganz dolle Gedrückt.
Auf was für Ideen Du kommst nene, aber ich kann Dich verstehen.
Wisst ihr was für ein Lymphom dein Sohn hat??.
Normal wird ein Lymphknoten eingeschickt um in zu bestimmen.
So nicht wieder so dumme Gedanken.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Liebe Kerstin,

ich gebe Dir recht, es ist gut zu wissen das man mit diesem schweren Los, dieser Belastung nicht alleine dasteht! Du wirst die Kraft haben............Mütter haben nun einmal das Vermögen alle Kräfte zu mobilisieren die erforderlich sind! Auch wenn Du zum jetzigen Zeitpunkt das Gefühl hast es nicht zu schaffen, Du wirst es schaffen und Dein Sohn ebenso! Platzangst beim MRT - Du kannst Deinem Sohn etwas geben lassen, das dürfte kein Problem sein. Besprich einfach dieses Problem mit den Ärzten. Wenn Dir Fragen einfallen notiere sie, anschließend kann man sich gezielt mit diesen offenen Fragen an die Ärzte wenden.
Ja, es ist gerade in der Zeit der Befunderstellungen sehr schwer - für Dich ist es noch schlimmer weil es einfach um DEIN Kind geht! Ich finde es sehr gut, wenn Du in Deinem Glauben die Kraft und die Stärke findest - wir hier sind sehr gerne für Dich da, melde Dich einfach wann immer Dir zum Reden zumute ist!

Meine Daumen sind gedrückt und ich wünsche euch natürlich von Herzen das die weiterführenden Befunde gut ausfallen!

Liebe Grüße
Ina

[kerstinww]

hallo ihr lieben,

wir haben eine schlimme woche hinter uns gebracht.warten und ängste vor untersuchungen, warten auf ergebnisse, es gibt kein körperteil was nicht untersucht wurde.
gestern wurde eine PET-untersuchung durchgeführt.
was soll ich sagen? alles ohne befund, man hat keine weiteren lymphknoten im körper sichtbar machen können.dafür sind wir dankbar.
die einzige region ist die linke halsseite.so wie ich das verstanden habe ist es ein non hodgkin B und der zusatz dahinter kommt montag.
man redet von stadium 1.
montag soll mit der chemotherapie angefangen werden, ich habe angst

[struwwelpeter]

Liebe Kerstin,

ich glaube Dir sehr gerne das dies eine schlimme und anstrengende Woche war! Aber sie ist geschafft, und es ist doch toll das keine weiteren Bereiche betroffen sind.
Deine Ängste kann ich verstehen, die Chemo wird sicherlich auch kein Spaziergang. Du wirst aber sicherlich auch merken, dass Du froh bist das nun endlich gegen den Hodgkin etwas getan wird. Und, es scheint in einem sehr frühen Stadium erkannt worden zu sein - das ist natürlich sehr gut! Für die erste Chemo und für die nächste Zeit wünsche ich euch alles Gute! Ihr werdet es gemeinsam schaffen - die Zeit vergeht so schnell - jetzt am Anfang kann man es sich gar nicht vorstellen.
Ich wünsche euch ein angenehmes und schönes Wochenende - vielleicht könnt ihr ja noch einmal etwas richtig schönes unternehmen bevor die Chemo beginnt! Alles Gute!!!

regenbogen.jpg
Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Hallo Kerstin,

natürlich wird die nächste Zeit nicht leicht für Euch, aber in all dem Mist gibt es doch einige gute Seiten: 1. ist es ein B-Zell-Lymphom, das sehr gut auf die Chemo anspricht; 2. ist es wohl, wie Du schreibst, Stadium I, also sehr früh erkannt; 3. ist die Chemo, die Dein Sohn wahrscheinlich bekommen wird (R-CHOP ist Standard), relativ gut verträglich.
Jeder reagiert auf die Chemo unterschiedlich, aber allgemein ist diese Form relativ verträglich. Gegen Nebenwirkungen wie z.B. Übelkeit gibt es wirksame Medikamente; mein Mann hat damit jedenfalls keine Probleme mehr.
Also gute Voraussetzungen, dass Dein Sohn das gut schaffen wird, finde ich. Ich wünsche Euch die nötige Kraft, aber auch Optimismus und Gelassenheit!

Liebe Grüße
flautine

[kerstinww]

hallo ihr lieben,

seit montag ist er in der vorphase anschliessend den ersten block hinterher.
insgesamt hat er vier block wo er durch muss.
wenn wir nur wüssten was auf uns zukommt.

diagnose: diffuses grosszelliges B Non Hodgkin Lymphom

[flautine]

Liebe Kerstin,

was genau auf Euch zukommt, kann man nicht sagen, da jeder die Chemo anders verträgt. Manche nehmen jede Nebenwirkung mit, andere arbeiten durch. Ich denke, psychisch hilft es, wenn man an die Chemo nicht vorrangig als "Gift", sondern eher als Helfer denkt. Eine optimistische Einstellung macht mehr aus, als man manchmal denkt. Welche Chemo bekommt Dein Sohn denn?
Gegen Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen gibt es mittlerweile gute Medikamente. Es kann sein, dass man da ein bisschen testen muss; jeder Arzt hat wohl seine Standardmedikamente, aber wenn die nicht optimal sind, kann man das auch ändern. Mein Mann hatte zuerst etwas Probleme mit der Übelkeit trotz Medikamenten, aber dann bekam er ein anderes Mittel und hat seitdem keine Probleme mehr damit.
In den ersten Tagen nach der Chemo werden die Thrombozyten runtergehen, so dass Dein Sohn sich schlapp fühlen wird. Die erholen sich aber wieder. Unterstützen kann man das mit rotem Gemüse wie Paprika, roter Bete o.ä., vielleicht auch als Gemüsesaft (ist aber nichts für jeden, mein Mann mag den nicht, und letztendlich hab ich ihn dann getrunken ).
Am 8./9. Tag sind die Leukozyten im Keller, deshalb ist er dann besonders anfällig für Infekte. Die Leukos erholen sich aber in den darauffolgenden 10 Tagen wieder. Es kann sein, dass das im Verlauf der Therapie nicht immer gut funktioniert; in dem Fall gibt es auch dafür Medikamente.
Also, Du siehst, die Medizin hat schon große Fortschritte gemacht, und Horrorvorstellungen sollte man sich deshalb nicht machen. Klar wird es trotzdem nicht leicht, aber so grausam, wie man sich das zunächst vorstellt oder wie es früher gewesen sein mag, ist es nicht (mehr).
Ich hoffe, das war jetzt nicht zu lang, aber ich wollte Dir einfach mal eine konkrete Vorstellung vermitteln, wie es werden kann.

Liebe Grüße
flautine

[Skipper_48]

Guten Tag Kerstin,

ich hatte mit 55Jahren auch die Diagnose und habe daraufhin 6xR-CHOP bekommen. Klar hatte ich auch mit, wenn auch leichten, Nebenwirkungen zu kämpfen, aber es hat sich gelohnt, ich bin seit 2003 in Vollremission und gelte damit als geheilt. Einen Riesenfehler habe ich seinerzeit gemacht, ich habe mich viel zu wenig körperlich betätigt. Bei meiner Frau hat uns ein Arzt empfohlen: Bewegung, Bewegung und nochmals Bewegung, wir haben uns daran gehalten, sie war während der Therapie körperlich wesentlich fitter als ich.
Geht positiv an die Sache heran, Flautine schreibt das ja auch, das hilft enorm! Die Heilungschancen gerade bei dem Typ den Dein Sohn hat sind sehr gut.

Alles Gute für ihn
Peter

[Sibylle42]

Hallo Kerstin,
ich hatte 2005 ein hochmalignes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom im Magen. Ich habe 6 Zyklen Chemo mit Rituximab bekommen. Anschließend 6 mal Erhaltungstherapie mit Rituximab und bin seit Ende 2005 in Vollremission. Die Zeit war hart, besonders die psychische Belastung war groß. Plötzlich muss man sich Dingen stellen, die man sonst so gerne von sich schiebt. Trotzdem, ich kann mich nur anschließen, dein Sohn ist noch so jung und hat große Chancen wieder ganz gesund zu werden. Ein Arzt hat mal zu mir gesagt: Wenn schon Krebs, dann so ein Lymphom. Sozusagen Glück im Unglück. Ich wünsche euch viel Kraft und Glück.
Sibylle