mein mann leidet

[AszendentKrebs]

...und ich würde Euch gerne mal ein paar Löcher in Bauch fragen.
Hallo aber erstmal.
Es ist noch alles recht frisch und noch mega-schockierend.
Ihr lest aber doch hoffentlich über wirre Gedankengänge und wilde Vertipper hinweg, hm?
Mein Mann (43) bekam die Diagnose Morbus Hodgkin 3 B gestellt und wartet nun auf den Vorstellungstermin in Freiburg am nächsten Freitag (in einer Woche also).
Nun wollte ich mich etwas einlesen um eventuelle hilfreiche Tipps finden zu können, fand aber leider noch nicht viel.
Daher wollte ich Euch nun bitten, mal alle Eure Tipps auszupacken, wie er mit den Fieberschüben und dem wahnsinnigen Schwitzen besser umgehen kann.
Im Krankenhaus gaben sie ihm Paracetamol sobald das Fieber stieg. Er fand dann für sich raus, dass 250mg schon genügen, um es einzudämmen. Fieber sinkt und kurz drauf wird er fast geflutet vor Schweiß. Seit gestern nun ist er zu hause und da er letzte Nacht kaum liegen konnte, weil es im Nierenbereich (er meint, seien die Bänder und Sehnen und sei so ein "Verspannungsgefühl") schmerzte, nahm er eine kleine Dosis Ibuprofen-Saft. Nachts muss er bis zu 3 mal Decken, Badelaken (das unter ihm liegt) und Wäsche wechseln. Trinken tut er ne gute Menge, also bitte keine Horrormeldung von Euch, dass mit den Nieren deute auf was weiteres, schlechtes, ja??
Oh und noch ein paar Fragen bitte: Bekamt Ihr auch Fresubin empfohlen? Und half Euch das die schlimmste Zeit über gegen den weiteren Gewichtsverlust anzukämpfen??
Und mein Mann diktiert mir hier grad noch rein, ich solle mal fragen, ob man hoffen darf, dass die Chemo die Symptome rasch abklingen läßt?? -Klar, von sowas wie Übelkeit und allen anderen möglichen Chemo-Nebenwirkungen mal abgesehen...
Ich dank Euch für all Eure Tipps und sende beste Grüße (von einer mächtig Verwirrten und Ängstlichen)

[struwwelpeter]

Hallo


Erst einmal möchte ich Dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen! Übrigens habe ich auch einen Morbus Hodgkin Stadium 3B. Der Hodgkin wächst sehr langsam und vor allem, er ist sehr gut behandel,- und auch heilbar (über 90%). Ich weiß ja nicht so genau wie weit ihr mit dem Staging seid, aber nach Deiner Schilderung gehe ich davon aus, dass fast alles gelaufen ist. Nun, wenn die Chemo beginnt werden die Begleitsymptome schnell verschwinden. Das bedeutet: sehr schnell ist das nächtliche Schwitzen weg, alle anderen Symptome verschwinden auch. Auch dieses Gefühl von Verspannung, dieser leichte Schmerz der Nieren, alles dürfte sehr schnell rückläufig sein. Hat man euch schon mitgeteilt, welche Chemo man geben wird? Die gängigen Therapien sind allesamt sehr wirkungsvoll. Es gibt natürlich Leute die ein Rezidiv bekommen haben, aber das ist beim M.Hodgkin etwas weniger der Fall und selbst dann stehen genügend Therapien zu Verfügung. Ich wünsche euch dass es schnell besser wird, Dein Mann wird sich sehr schnell wieder besser fühlen. Manche Chemo`s bringen Nebenwirkungen mit sich, allerdings hat die auch nicht jeder. Grundsätzlich ist wirklich jeder Patient anders und für die NW gibt es gute Mittel, die von den Ärzten verschrieben werden. Freiburg ist eine gute Adresse, ich hoffe sehr, dass ihr euch dort gut aufgehoben fühlt. Nur, Ängste braucht ihr im Prinzip nicht haben, wenn die Therapie läuft, weiß man das relativ schnell etwas gegen den Krebs getan wird und die Prognose wirklich gut aussieht. Dennoch ist die Angst da und jeder muss sie so oder so verarbeiten. Gespräche über die Erkrankung können sehr hilfreich sein, gerade am Anfang. Ich wünsche euch jetzt das Beste, und hoffe sehr, dass ihr mit den jetzigen Ängsten zurechtkommt. Es wird wieder, in gut einem halben könntet ihr schon fast fertig sein mit der Therapie. Allerdings besteht die Möglichkeit, dass im Anschluss noch eine Bestrahlung hinzu kommt, aber auch das wird erst am Ende entschieden.

Ich wünsche euch eine gute Nacht, bei Fragen stehen wir (ich) gerne zur Verfügung.

Alles Gute für euch
Ina


(verwirrt? Nein, bestimmt nicht - verängstigt? Ja, kann man ja ohne weiteres verstehen)

[struwwelpeter]

Übrigens: Fresubin oder dergleichen wird meistens nicht erforderlich sein. Zu den Chemo`s gibt es Cortison, ich kenne keinen der mit diesem "Zusatz" abgenommen hat.

So long

[Eponina]

Hallo und herzlich willkommen!
Ja, dasselbe wie Ina wollte ich auch grad schreiben. Durch die gleichzeitige Gabe von Cortison muss man eine Gewichtsabnahme nicht fürchten. Eher das Gegenteil.
Die Chemotherapien bringen eine Menge Nebenwirkungen, aber gegen alles gibt es weitere Medikamente. Normalerweise versuchen die Ärzte, es einem so leicht wie möglich zu machen. Sobald also irgendwas ist, Bescheid sagen, dann gibt es ein Gegenmittel.
B-Symptomatik hatte ich keine, nur leichtes Fieber bei Anstrengung. Das war aber mit Beginn der Therapie weg. Ich denke also, dass auch die Schweißausbrüche schnell aufhören.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!! Es ist zu schaffen!!!
LG
Tanja

[struwwelpeter]

Hallo Tanja

Wie geht es Dir so und was macht Dein Infekt bzw. die Erschöpfung? Ich hoffe doch sehr, dass es Dir wieder gut geht! Schreib`doch mal bei Dir wie es so ist, würde mich freuen!

Ja, an B - Symptome hatte ich wohl so ziemlich alles, wußte allerdings vor der Feststellung der Erkrankung nicht, woher es kam. Na ja, hat sich dann ja geklärt.

Tatsächlich waren die Meisten Begleiterscheinungen nach dem 1. Zyklus weg, also wird das bei Deinem Mann recht bald sein.


Gute Nacht und...alles Gute

Liebe Grüße
Ina

[AszendentKrebs]

Servus und ganz lieben Dank für Eure Antworten!!
Meinem Mann tat es gut in dieser Vor-Chemo-Phase "direkte" Wortmeldungen abzukriegen, von (optimistischen!!) Selbstbetroffenen.
Durch mich haben wir hier schon so manche "Forum-Erfahrung" und die sah nicht immer soooo gut aus
(War so ein Babyforum!)
und in eben diesem Fall... nun ja, Ihr versteht sicher, wie ich das meine...
Wir beide fanden es einfach wohltuend hier derart nette, motivierende Beiträge abzukriegen!
Danke!!!
Mein Mann war von letzter Woche Die. bis diese Woche Mi. in der Klinik. Jeden Tag setzen sie was an. Röntgen der Lunge, CT, Entnahme eines der Knoten am Hals, Knochenmark-Entnahme, MRT, Magenspiegelung und Unterkörpersonographie.
Dieser Hodgkin sei wohl ein schnellwachsender...? Gibt wohl unterschiedliche en masse, hm?
Denk dieses Verspanntheitsgefühl rührt auch vom Muskelabbau (dieser wohl mit durch das ständige Fieber...).
Euch auf jeden Fall unseren herzlichsten Dank!!
Tat gut!!
Beste Grüßles
Tanja

Bei meinem Mann hieß es übrigens mächtig lange Wochen alle Symptome wären einem Virus zuzuschreiben, der in der nächsten Stadt hier umging...

[Noddie]

Hallo Tanja (und Männe),
willkommen hier wenn auch ein Grund.
Nach der ersten Chemo wird es Deinem Mann bestimmt besser gehen. Ich vergesse nie wie ich 2 Tage nach der 1 Chemo wach geworden bin und wieder Luft durch die Nase bekam und wieder richen konnte.Mein armer Männe muste mit mir an Misthaufen vorbei fahren.. Heute finde ich den Duft nicht mehr so toll.
Wenn Ihr Fragen habt oder Frust loswerden wollt, egal was hier seid ihr immer gerne Willkommen bei den Lymphis. (Glaube ich darf auch für die anderen sprechen)
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Liebe Tanja

Ja stimmt! Eh ich einmal kapiert hatte dass das mit einem Infekt nichts mehr zu tun hat, ist lange Zeit vergangen. Aber er wird sich mit der Therapie schnell wieder um einiges besser fühlen.
Nein, der Morbus Hodgkin ist tatsächlich im Vergleich zu den NHLern langsam wachsend. Da kommt es nicht auf ein paar Tag oder Wochen an. Natürlich sind die Ärzte bemüht, schnell zu handeln, gerade dann wenn Begleiterscheinungen dabei sind.
Es freut mich sehr dass ihr euch gut hier aufgehoben fühlt. Mit der Therapie kommen sicherlich auch Tage die nicht so toll sind, auch diese "Last" kannst Du hier loswerden. Wir alle hier sind bemüht, jedem eine Stütze zu sein, evtl. etwas von dem Stress abzubauen, der entstehen kann, allerdings nicht muss.

Euch wünsche ich jetzt erst einmal ein ruhiges Wochenende, es ist kalt und bei uns macht bereits Morgen der 1. Weihnachtsmarkt auf. Ein Platz der etwas Abwechslung bietet.

Alles Liebe und Gute für euch

Ina

[AszendentKrebs]

Sagt, wie schafft Ihr es nur, weiterhin halbwegs normal mit Euren Kindern umzugehen???
Unser Fünfjähriger hat es sehr schwer und es zerreißt mir fast das Herz. Diese hammermäßigen Kopfschmerzen wollen nicht weichen bei mir und der Druck einerseits weiterhin meinem Kind vollste Zuwendung zu gönnen, gleichzeitig ihm soviel abverlangen zu müssen, Rücksicht einzufordern. Und dann der Schmerz, mitanzusehen, wie mein Mann weniger und weniger belastbar wird und diese Angst, dass mein Sohn nie mehr mit seinem großen, starken Papa spielen und toben wird... es tut sooooo weh. Sch***
Ach Mist, was für ein Heul-Tag...

[Erzangie]

Ach du Arme..
ich verstehe dich gut. Das Leben ist manchmal ein A..loch.

Aber eins mal als erstes: Dein Sohn WIRD mit seinem Vater toben und spielen. Sei zuversichtlich. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und Hodgkin hat GUTE Chancen!

Trotzdem wird nichts mehr so sein, wie es vor der Diagnose war, für keinen von euch. Es wäre natürlich schön, wenn man seine Kinder vor allen Unbillen des Lebens, vor allen schlechten und schmerzhaften Erfahrungen schützen könnte. Man wünscht sich, sie wären schon ein bißchen älter, wenn es mal "nicht so gut läuft", aber... das Leben ist nicht so. Das Gute ist: Kinder können das aushalten. Dein Sohn hat dich und er hat seinen Vater. Das Wichtigste ist, ihm Zusammenhalt und Vertrauen zu geben. Gib ihm Antworten, wenn er fragt (ich habe es bei meiner Jüngsten so gehalten, ihr alle Fragen zu beantworten, aber ihr nicht mehr zu sagen, als sie wissen will. Ich habe ihr versprochen, sie NIE anzulügen, aber ich habe ihr auch nicht die allerschlimmsten Befürchtungen- die ja auch nur spekulativ sind- ungefragt unter die Nase gerieben. Bei der Diagnose war sie acht.) verbring Zeit mit ihm, so normal wie möglich, lass ihn dich trösten, wenn du mal traurig bist, nimm ihn ernst, wenn er helfen will und gib ihm das Gefühl, wichtig zu sein. Er wird seinem Vater Kraft geben, wenn die Therapie ihn schlauchen sollte.

Auch solche Heultage gehören dazu. Es muss erst einmal verarbeitet werden, dass sich von heute auf morgen alles ändert, und vor allem ist es hart, sich mit dem Thema Sterben, Tod und Krankheit auseinander zu setzen. Da muss man sich auch zugestehen einfach mal bitterlich über diese "Ungerechtigkeit" zu weinen. Aber es wird besser werden. Wirklich.

Ich sende dir ein virtuelles Päckchen voller Zuversicht und Kraft und wünsche dir trotzdem und gerade jetzt! einen friedvollen Sonntag.
Liebe Grüße

Angie

[struwwelpeter]

Hallo TANJA

Ja, es ist sehr schwer! Gerade in der ersten Zeit muss man sehr behutsam damit umgehen. Erkläre es evt. so, wie es ein fünfjähriger verstehen kann. Sag ihm das der Papa krank ist und dass das bald auch wieder besser wird. Ihr habt die Möglichkeit, auch eine Familientherapie zu beantragen, es erleichtert´die Situation und Dein Sohn wird professionell an dieses Thema herangeführt - auch spielerisch. Natürlich zerreist es der Mutter, auch dem Vater das Herz wenn man nicht weiß, wie man selbst damit klarkommt und es dann noch einem Kind verständlich machen muß. Sicher dauert es jetzt nicht mehr lange, bis es auch ein wenig bergauf geht. Die Begleiterscheinungen setzen dem Körper schon arg zu.

Ich wünsche euch viel Glück, alles Gute und dass es ganz schnell besser wird.

LG
Ina

[AszendentKrebs]

ich danke Euch!!


Habt/Hattet Ihr auch Panik, Eure Kleinen noch "raus in die Welt" zu lassen? -Ich hab grad echt nen Horror vor, unseren Sohn in den Kindergarten zu geben. Er hat sich dort immer ständig was neues eingefangen...

[Andorra97]

Zitat von AszendentKrebs

Sagt, wie schafft Ihr es nur, weiterhin halbwegs normal mit Euren Kindern umzugehen???
Unser Fünfjähriger hat es sehr schwer und es zerreißt mir fast das Herz. Diese hammermäßigen Kopfschmerzen wollen nicht weichen bei mir und der Druck einerseits weiterhin meinem Kind vollste Zuwendung zu gönnen, gleichzeitig ihm soviel abverlangen zu müssen, Rücksicht einzufordern. Und dann der Schmerz, mitanzusehen, wie mein Mann weniger und weniger belastbar wird und diese Angst, dass mein Sohn nie mehr mit seinem großen, starken Papa spielen und toben wird... es tut sooooo weh. Sch***
Ach Mist, was für ein Heul-Tag...

Hallo,
mein Sohn war 3,5 Jahre alt und meine Tochter 5,5 Jahre alt, als mein Mann zum ersten Mal die Diagnose Krebs bekam.
Inzwischen leben wir alle schon 3 Jahre mit der Krankheit und ich kann nicht sagen, dass meine Kinder besonders darunter leiden.

Was sie natürlich mitbekommen haben war, dass wir selbst am Anfang niedergedrückt und deprimiert waren. Wir waren aber von Anfang an sehr offen mit ihnen. Wir haben eine Psychologin zu Rate gezogen und die sagte uns, dass wir den Kindern die Wahrheit sagen sollen, ihnen aber auch keine Angst machen.

So haben wir das seitdem gehalten und es geht ihnen gut damit. Die Chemos waren für meinen Mann nicht schlimm, er hat sie gut vertragen. Am Chemotag selbst hat er viel geschlafen, aber sonst ging es ihm bis auf ein bisschen Müdigkeit gut. Wir haben sie darauf vorbereitet, dass der Papa eine Glatze kriegt und das fanden sie eher lustig, weil wir auch darüber gelacht haben. Das hat sie deshalb gar nicht gestört.

Jetzt geht es meinem Mann sehr gut. Sie wissen, dass seine Krankheit nicht mehr ganz weg geht, aber sie sehen sie nicht als akute Bedrohung.
In mancher Hinsicht sind sie vielleicht sogar privilegierte Kinder. Welche Kinder haben so einen innigen und ständigen Kontakt zu ihren Vater? Mein Mann ist seit Beginn der Krankheit zuhause. Er ist inzwischen Rentner und Hausmann.

Wir müssen davon ausgehen, dass sie ihren Vater nicht so lange haben werden wie andere Kinder (da die Prognose meines Mannes sehr schlecht ist), aber dafür haben sie ihn jetzt ganz besonders intensiv für sich.

[Andorra97]

Zitat von AszendentKrebs

Habt/Hattet Ihr auch Panik, Eure Kleinen noch "raus in die Welt" zu lassen? -Ich hab grad echt nen Horror vor, unseren Sohn in den Kindergarten zu geben. Er hat sich dort immer ständig was neues eingefangen...

Die Sorgen hatten wir natürlich auch, aber interessanterweise hat sich Klaus nicht ein einziges Mal etwas von den Kindern gefangen, dabei ist er ganz normal mit ihnen weiter umgegangen wie bisher.
Wenn die Leukozyten tief waren, hat er sich immer gut die Hände gewaschen und desinfiziert, aber er hat sie geküsst und mit ihnen rumgeknuddelt wie vorher.

[AszendentKrebs]

Danke für Eure Worte!!
Am Fr. haben wir Termin in Freiburg. Die Zeit erscheint mir soooo lang...
Ich beginn mir schon Notizen zu machen, was wir alles fragen sollten. Habt Ihr uns noch Tipps, was nicht vergessen werden darf?
Ob er in ne Studie reinkommt, wird auf jeden Fall Thema.
Was sich alternativ machen ließe (hat hier wer Erfahrung mit Morbus Hodgkin und Mistel oder mit Reishi-Pilz??).
Und wie ist das mit den Stammzellen?? -Wird das nur auf Verlagen hin gemacht? Zur Diagnose wurde ihm Knochenmark entnommen und er guckte mich an, als laufe ich nimmer ganz rund, als ich ihn vorhin fragte, ob er das zur Stammzellen-Gewinnung nochmal machen lassen würde, wenn nötig... war wohl ne verdammt blöde Frage...
Vielleicht könnt Ihr uns da was zu sagen, bitte!??
Und riesenhaftgroßes Danke das ich hier so gnadenlos drauf los tippen darf, ohne Mecker abzukriegen Sind ja scho heftige Fragenkataloge, die ich hier einstell...