Marion möchte sich vorstellen

[Marion1972]

Hallo an alle hier im Forum!!

ich möchte mich gerne mal vorstellen.
Ich heiße Marion, komme aus Schleswig Holstein und bin 38 Jahre.
Durchs Stöbern im Internet bin auch ich auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Im Juli letzten Jahres bekam ich die Diagnose Non Hodkin Lymphom( Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom) , das aus einem follikulären Lym. entstanden ist Stad. 2 ohne B Symptome, ausgehend von einem geschwollenen Lymphknoten in der li Leiste.

Im April 2010 bin ich schwanger geworden und es war ein absolutes Wunschkind.
Und plötzlich hatte sich ein Lymphknoten in der Leiste selbständig gemacht und wurde immer größer.Ich wurde operiert und ein Teil entfernt und eingeschickt, das war im Juni.
Am 14. Juli bekam ich dann diese schreckliche Diagnose und eine Welt brach zusammen für uns.
Ich war inzwischen in der 16. Schwangerschaftswoche und sollte mich entscheiden..
Ich kam in Kiel in die Poliklinik und der ganze Wahnsinn begann..
Wer mehr wissen möchte, dem kann ich es gerne erzählen

Wir haben uns aber gegen den Rat der Ärzte und für das Kind entschieden und es hat sich ausgezahlt!!
Er lebt und ist gesund und ist inzwischen 3 Monate alt.
Er mußte nur 9 Wochen zu früh geholt werden, damit ich endllich behandelt werden kann.
Er hat es aber super weggesteckt, da er völlig gesund war und die ganze Zeit über eine intakte Schwangerschaft bestand.
5 Tage nach seiner Geburt(2.Nov) begann ich dann mit R -Chop 14 6 Zyklen.
es war ziemlich heftig, aber auszuhalten.
Letzte Woche habe ich die letzte bekommen und hoffe es hat was gebracht!!
Das erfahre ich dann nächste Woche nach der Abschlußuntersuchung.

Ja auch ich kann ein Lied singen von den Ängsten die einen ständig begleiten von dem Hoffen und Bangen.
Auch meine Haare sind nach kürzester Zeit ausgefallen und bei meiner ursprünglichen Länge ist mir das ssooo schwer gefallen und darunter leide ich sehr. Auch mein Gewicht macht mir sooo zu schaffen, da ich vor der Schwangerschaft und Diagnose immer schlank war.
Wann wird das endlich besser???

Ich hatte viele schwere Tage und hoffe das alles gut wird.
Aber es gab auch viele tolle Erfahrungen und die Geburt unseres Sohnes Finley NEO (kleiner neuer weißer Krieger), dem ich wahrscheinlich die Entdeckung dieser Krankheit zu verdanken habe

Im August wollen wir endlich heiraten, die Hochzeit im letzten Jahr hatten wir wegen der Geschichte abgesagt.


Ich würde mich über Zuschriften freuen, da ich merke das ich mich gerne mal austauschen würde.

Herzliche Grüße

Marion

[struwwelpeter]

Liebe Marion

Herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Na, da hast Du ja auch turbulente Zeiten hinter Dir! Deine Entscheidung für's Kind finde ich sehr gut, es ist nicht das erstemal, dass sich jemand so entschieden hat. Natürlich kann ich mir gut vorstellen, wie glücklich ihr über euren kleinen "Floh" seid. Gratuliere dazu, das Warten hat sich gelohnt. Es freut mich natürlich auch, dass Du erst einmal die Therapie so gut überstanden hast und in absehbarer Zeit dein Abschlussstaging hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles gut ist und natürlich erst recht dass es so bleibt!!!!

Schön wenn man hier immer wieder so positive Verläufe lesen kann, es wird jeden aufbauen. Die schweren Zeiten gehen vorüber und auch bei Dir ist diese Zeit ja bereits vorbei. Für eure Zukunft wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie viel Glück, Zuversicht und die Hoffnung auf ein wunderschönes, erlebnisreiches Leben. Die Daumen sind gedrückt für eine sorgenfreie Zukunft.

Liebe Grüße
Ina

[manarmada]

Hallo Marion

auch ich heiße dich herzlich willkommen im forum und hoffe du findest hier die nötige ablenkung und information . Klar ist das für viele hier eine gute Möglichkeit einfach zum austausch und zum Zeitvertreib wenn man sehnsüchtig und panisch auf seine Ergebinsse warten muß.

Du hast ja soweit alles gut überstanden, noch herzlichen Glückwunsch zu deinem Kind. Es ist eine gute Entscheidung gewesen von dir, die dir bestimmt nicht leicht viel.
Er wird dir nun überall das lächeln schenken wenn du mal traurig bist.

nun aber noch Daumen drück das alles gut geht beim Abschluß und du die Hochzeit heuer nachholen kannst die Ihr ja verschoben habt.

[Marion1972]

Liebe Ina und liebe Sabine!

ersteinmal vielen Dank für Eure netten Worte. Das hat mich wirklich gefreut, das ihr auf mein Thema geantwortet habt.
Ich hatte viele Monate darüber nachgedacht, ob ich mich anmelden soll und ob ich was schreiben soll...vieleicht hätte ich es mal eher machen sollen,
aber naja irgendwie habe ich mich nicht getraut.

Es war so eine lange Zeit des Wartens und der Angst und um den Kleinen nicht zu gefährden habe ich den Rat der Ärzte abgelehnt, die Chemo mit Kind im Bauch zu machen.
Das konnten wir uns einfach nicht vorstellen, das das gut ist für den Kleinen.
Also haben wir abgewartet und ich mußte jede Woche nach Kiel (ca 70 km von uns) zum Blutabnehmen und Sono.
Und als das Lyphom immer größer wurde ( eins bis 7,5 cm) und ich eine Thrombose im Bein bekam, war dann meine Leidensfähigkeit und die Geduld der Ärzte am Ende..
Das Kind mußte raus aus der schützenden Hülle, damit ich auch noch eine Chance habe.
Das war ein guter Zeitpunkt..

Es macht mir doch Mut wenn Ihr schreibt ich hätte das meiste überstanden..
Mir kam das jetzt gar nicht so vor, aber wahrscheinlich habt ihr Recht.
Das habe ich bisher gar nicht so gesehen.DANKE!!

Aber ich weiß ja noch gar nicht, in wie weit die Chemos angeschlagen haben und ob noch ein Rest übrig ist.
Wenn ja, dann werde ich wohl noch bestrahlt..mal schauen.
Ich hoffe alles wird gut.


Unsere Kinder und mein zukünftiger Mann geben mir da viel Kraft!!!

Viele Grüße

Marion

[Garry1709]

Hallo Marion,
wie ich lese hast Du die fast gleiche Diagnose wie ich. Nur ein gewisser Unterschied ist da: Ich bin vor Freude dem Arzt am liebsten um den Hals gefallen, als er mir die endgültige Diagnose nannte. Ich glaube so eine Freude bei solch einer Diagnose hat er wohl selten erlebt. Es ist halt doch eine Erlösung, ein NHL zu haben und nicht die bösartigen Methastasen in der Leber herkommend von einem Bauchraum voller Karzinome.Wie man mir anfangs und zwischendurch diagnostizierte, bzw annahm das es so ist.
Ein wenig beneide ich dich, das du schon durch bist mit den Chemos. Wäre gern auch schon so weit, und habe etwas Angst vor dem was mich da vielleicht noch erwartet. Ich wünsche Dir , das alles ein gutes Ende findet, und das ist für ein NHL schließlich kein utopischer Wunsch, und weiter viel Freude mit deiner Familie
viele Grüße
Garry

[Marion1972]

Hallo Garry,

da hast Du Recht, ich bin alles andere als dem Arzt um den Arm gefallen..
Ich fand es einen heftigen Schlag für mich und meine Angehörigen..
aber wahrscheinlich sollte man es eher positiv sehen wie Du, denn es gibt Schlimmeres das stimmt.
Aber ich trotzdem Probleme damit umzugehen und bin oft sehr traurig darüber.
Ich möchte meine Kinder sooo gerne noch aufwachsen sehen und versaue mir durch trübe Gedanken oft den Tag

Ich bin auch froh, dass ich die Chemos schon hinter mir habe..aber irgendwie bin ich seitdem in einem richtigen Loch...was kommt jetzt??

Aber ich möchte Dir sagen, dass Du das schon schaffst..
Es geht schneller vorbei als Du denkst..
Bekommst Du es in 14 tägigen Abständen so wie ich?

Ich fand man konnte die Chemo relativ gut vertragen..es gibt zwar Schöneres, aber ich hatte mir das schlimmer vorgestellt..ich fand halt die Abstände sehr kurz und man hatte gerade mal 2 Tage wo es wieder besser war und dann kam die nächste Ladung. Ich habe immer Montags die Antikörper bekommen und am nächsten Tag die Chemo.

Für mich ist und war es schlimm, dass ich sofort meine Haare verloren habe und ich irgendwie immer dicker wurde, obwohl ich nicht viel gegessen habe

Und ich hatte doch sehr Probleme mit dem Magen und der Verdauung.
Und am Anfang hatte ich immer Probleme mit den Fingern, in denen ich zeitweilig kaum noch Gefühl hatte..
Daraufhin wurde das Vincristin abgesetzt.

Tja, aber das geht hoffe ich alles irgendwann vorbei und ich wäre so dankbar,
wenn sich die Lymphome verabschiedet haben.
Das erfahre ich ja nächste Woche und ich habe solche Angst davor!!!!

Wo fing das Ganze denn bei Dir an??

Ist Dein Blut in Ordnung und das Knochenmark??


Wie geht Deine Familie damit um?

Herzliche Grüße Marion

[Garry1709]

Hallo Marion,
ich bekomme die Chemo alle 21 Tage, was mir natürlich wie im Moment eine Woche mehr gibt, mich gut zu fühlen. Montags Rituximap, Dienstags chop.Dabei Übernachtung im Krankenhaus bis Mittwoch.-- Bei mir fing alles an mit einem Keuchhusten über 8 Wochen.Als ich dabei einmal Freitags abends wieder extremes Fieber bekam, entschloß ich mich in die Notaufnahme des krankenhauses zu gehen. Hierbei wurde dann durch Zufall entdeckt, das ich auf der leber Entartungen hatte, die man mir dann sofort als Lebermethastasen mit Tumoren im Bauchraum verkaufte. Mein ältster Sohn und meine frau wurden dann noch hereingerufen und ihnen wurde dann gesagt, das es um mich schlecht stände in meinem Beisein. Für uns alle ,meine drei kinder , meine Frau und ich war die Zeit bis feststand ,das ich ein NHL habe, die Hölle.
Im moment sind wir alle sehr positiv eingestellt und haben Kein Problem mit der sache.------ Ich denke , das Du versuchen solltest schlechte Gedanken sofort im Keim zu ersticken. Du mußt Dir klarmachen, das die Sache für Dich nur gut ausgehen kann.Es ist leicht gesagt, aber man kann dran arbeiten. Dein Körper, Deine Familie und Du selbst profitieren von jedem positiven Gedanken. ----- Mich persönlich nervt es im Moment sehr stark , wenn meine Schwestern ,Mutter etc. mir einen vorjammern, das es doch so schrecklich sei, das ich jetzt so krank wäre.Am besten noch mit ner Runde heulen dabei.
-------- Ich wundere mich, das Du Gewichtsprobleme hattest. Bei mir ist es so, das ich immer weniger werde, von 85 kg auf jetzt 68 kilos bei 1,80m.
liebe Grüße
Garry

[menalinda]

Hallo Marion!
Das ist ja krass bei dir. Habe gelesen, dass du nix von dem follikulären Lymphom gewußt hattest. Wie schnell sich das umgewandelt hat! Können denn die Ärzte irgendwie abschätzen, wie lange du das follikuläre L. schon hattest? Normalerweise verwandeln die sich erst nach etlichen Jahren zu einem aggressiven L.

Was mich interessiert: Du warst also in der Restschwangerschaft quasi unbehandelt mit deinem aggressiven Lymphom. Hat sich das in den Monaten nicht weiter ausgebreitet bzw. hattest du keine B- Symptome?

Es heißt ja immer, diese aggressiven L . müssten sofort behandelt werden. Daher finde ich deine Krankengeschichte erstaunlich und mutmachend.

LG menalinda

[Andorra97]

Hallo Marion,
willkommen hier bei den Lymphies. Schön, dass Du die Chemo jetzt bald schon hinter Dir hast. Das war bestimmt eine schlimme Zeit, als Erstlingsmama hat man eigentlich auch so schon genug um die Ohren, ganz ohne Chemo!

Sei nicht pessimistisch, Du wirst Deinen kleinen Sohn schon aufwachsen sehen. Mein Mann hatte übrigens das gleiche Lymphom wie Du. Er war gerade heute bei der Nachkontrolle und alles ist in Ordnung. 39 Monate ist das Lymphom her!

Unsere Kinder waren auch noch ganz klein, als wir die Diagnose bekamen. Mein Sohn war 3 und meine Tochter 5. Da haben wir uns auch unglaubliche Sorgen gemacht, umso mehr dann, als mein Mann nur ein Jahr nach dem Lymphon noch einen Zweitkrebs bekam und dann auch noch einen unheilbaren.

Aber auch den überlebt er bis jetzt gut und straft alle Prognosen Lügen und mit der Zeit wächst auch wieder die Hoffnung und die Zuversicht, dass alles gut wird.

Ich hoffe auch bei Dir wächst diese Zuversicht ganz schnell wieder!

[Marion1972]

Hallo Garry,

das kann ich mir vorstellen, dass das ein Schock für euch war, man oh man..
Vor allem so von jetzt auf gleich so eine heftige Nachricht.
Ich kenne das so gut! Vor 6 Jahren hatte ich so eine ähnliche Situation. Mein damaliger Mann hatte immer Kopfschmerzen und war dann in der Notaufnahme und im CT und es kam heraus das er einen Hirntumor hat. Von einem Moment hat sich unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.
Leider ging das Ganze nicht gut aus, er starb vor 5Jahren an den Folgen.
Und vielleicht bin ich deshalb oft so voller Angst.
Ich versuche ja auch immer nur positiv zu denken, aber bei all dem was ich schon so erlebt habe, fällt es mir manchmal sehr schwer.

Aber ich merke das hier die meisten hier sehr positiv denken und das finde ich voll super. Es baut mich doch sehr auf, was alle so schreiben.

Du hast Recht die Sache muß für Dich und mich gut ausgehen!!!

Das mit dem Gewicht ist schon komisch, aber bei mir ist es wahrscheinlich wegen der Schwangerschaft, da ich 5 Tage nach der Geburt die 1. Chemo bekam und mein Körper keine Zeit hatte, sich umzustellen..dann kamen hohe Dosen Cortison und ich werde es nicht mehr los

Naja jetzt wird es langsam weniger.

Wünche Dir und Deiner Familie auch viel Kraft und Zuversicht!!

Alles Liebe

Marion

[Marion1972]

Hallo Menalinda,

ja krass ist schon der richtige Ausdruck, das empfinde ich auch so,
aber was soll ich machen, ich muß da jetzt durch.

Von dem follikulären Lym.wußte ich nix, das muß laut Aussage der Ärzte schon mehrere Jahre dort geschmorrt haben.
Ich hatte zwar Ende 2009 einen schweren Autounfall und war im Ct des ganzen Körpers, aber da hat man es nicht entdeckt.. erst im Sommer 2010.
Da hatte es sich aber wohl schon umgewandelt.

Zu dem Zeitpunkt war ich ja aber auch schon schwanger (16 SSW)und genau das wurde und auch gesagt, das das aggressive Lym. sofort behandelt werden muß, da ich sonst nicht mehr lange zu leben hätte.
Das waren die schlimmsten Tage, wir sollten uns entscheiden..entweder ich oder das Kind...
und wir haben uns für das Kind entschieden!!!
Dann kamen sie plötzlich mit dem Vorschlag Chemo mit Kind und da habe ich auch NEIN zu gesagt...wir haben uns dann gegen den Rat der Ärzte entschieden..für watch and wait..
Jede Woche mußte ich da antanzen..Blutkontrolle und Sono der Leiste
Ich hatte auch keine B Symptome nur der Druck in der Leiste wurde immer größer, da das Ding ab der 25. SSW plötzlich sehr wuchs, vorher gings..
Ich bekam dann ab der 30.SSW eine Thrombose, da ein Lym schon fast 8 cm im Durchmesser war und meine Blutversorgung dadurch fast gegen null im Bein ging..
Ich habe mich doch ziemlich gequält zum Schluß, aber ich hatte so einen starken Willen, ich wollte den Kleinen durchbringen und ich merkte meine Entscheidung war richtig..
Die Ärzte haben schon gestaunt da der Kleine 9 Wochen zu früh war, aber schon 2260g wog und er war 47 cm groß!
Ein Kleiner Riese also, als wenn er geahnt hätte, das er früher raus muß (hatte ich vorher schon mit ihm abgesprochen)

Und ich bin so froh über diese Entscheidung und ein kleines bißchen stolz,
und dieser Süße spendet mir doch viel Kraft!!!
Ich weiß wofür ich das alles mache.

Ich finde es schön, wenn es anderen Mut macht, denn das möchte ich auch gerne anderen machen.

Ich habe zu der Zeit das Ganze Internet abgesucht und ich habe keine Frau gefunden, die mit dieser Erkrankung in einer ähnlichen Situation war und mir Rat geben konnte.

Naja, jetzt habe ich mich ja wieder in Rage geschrieben.

Sei lieb gegrüßt..

Meld Dich mal wieder, das würde mich freuen!!!

Marion

[Marion1972]

Hallo Nicole,

danke Dir für die lieben Worte!! Ich denke von schlimmen Zeiten kannst Du bestimmt ein Lied singen.
Ich hatte bei Dir auch mal so gelesen und da ziehe ich echt den Hut vor ab..aber es ist wohl wirklich so, man wächst mit seinen Aufgaben...
Demnach müßte ich schon 3 m groß sein und Du wahrscheinlich auch
Und man wird stark!

Ich hatte jetzt gelesen das Du Sängerin bist, das finde ich toll!!!
Ich habe auch eine gewisse Zeit klassichen Gesangsunterricht und es hat mir immer soooo viel Spaß gemacht und meiner Seele gut getan.

Das gibt Dir bestimmt auch viel Kraft.

Ich freue mich wenn Du sagst, das ich meine Kinder aufwachsen sehe, danke!!
Das schenkt mir Mut und Zuversicht!!
Das möchte ich auch!!!

Aber manchmal fragt man sich schon, was soll ein Mensch oder eine Familie noch tragen???

Find ich toll, wir ihr das meistert!!!!!

Macht weiter so


Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe!!

Marion

[Marion1972]

Cha cha cha..

Ich wollte das auch mal ausprobieren und ein wenig gute Laune verbreiten

danke an die Marion, die die Smilies entdeckt hat.

Ich wünsche allen hier einen schönen Abend.

Liebe Grüße Marion

[ananfe]

Hallo, Marion,

hab eben mal kurz reingeschaut und deinen Thread gesehen.

Irgendwie kommt mir deine Geschichte sehr bekannt vor.

Bei mir wurde das NHL (T-Zell) auch in der Schwangerschaft entdeckt.

In der 24. SSW. wurde ich operiert und in der 28. SSW. stand fest, das es NHL ist.

In der 33. SSW wurde unsere Josefine dann per Kaiserschnitt geholt. Zwei Wochen später ging dann die Chemo (6 x CHOP21) los.

Im Oktober war meine letzte Chemo, im Januar die Nachsorge und jetzt besteht leider der Verdacht auf ein Rezidiv.

Würde mich freuen, wenn wir uns vielleicht ein bischen austauschen könnten.

LG Liane

[Marion1972]

Liebe Liane,

man kann sich sicherlich was Schöneres vorstellen, als sich hier über so ein Forum kennen zu lernen, aber ich muß sagen, das ich mich freue endlich eine Gleichgesinnte zu treffen!!!

Ich habe wie gesagt die ganze Schwangerschaft über gehofft, das ich mal eine Frau treffe bzw kennenlerne, die Ähnliches erlebt hat.

Wenn man es nicht selbst erlebt hat, kann man sich auch nicht so vorstellen, wie das ist.

Wie hast Du es denn bemerkt??

Das tut mir sooooo leid, das Du ein Rezidiv hast!!!!

Wie lange ist das denn her alles??

Oh man einerseits bin ich total froh, aber wenn ich das so lese macht es mich auch traurig, sogar wütend!!
Dieser s....K...

Wie kommst Du damit zurecht??

Wie gehts Deinem Kind..?

Ach mir fallen so viele Fragen ein.

Freu mich, wenn wir uns austauschen könnten.

Alles Liebe

Marion