Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[hierfalsch]

Hallo Ihr Lieben

Da bin ich wieder. Die erste Runde ist drin, ich bin jetzt also ein offizielles Chemo -Mädel.

Zahnarzt, Perücke aussuchen &Co sind abgearbeitet. (GsD waren die Zähne OK, ich hätte da jetzt echt keine neue Baustelle brauchen können)
Schwimmbad hat mein Onko abgelehnt, wegen Ansteckung. Ist vllt auch eine Frage welche Chemo man kriegt? (EC hat ja "blutige Blasenentzündung" als Nebenwirkung, da luchtet mir das schon ein, auch wenn's für mich natürlich doof ist)

Schminkkurs ist in 2 Wochen. Bin zZt auf der Suche nach passendem Sport- und Komplementär-Behandlungsprogramm.

Der Anfang ist gemacht, jetzt geht es Schritt für Schritt.
Gute "Neuigkeiten"(Naja vllt ehr gutes Omen, ist ja noch nix) hab ich auch schon: Die Brust sticht seit Freitag und seit gestern ist die Brustwarze nicht mehr eingezogen. Es scheint was anzukommen!!! da ertragen sich Nebenwirkungen doch gleich viel besser.

Grüße von
hier-nicht-länger-falsch

[Drachenkopf]

Liebe hier-nicht-länger-falsch

Wie geht es dir inzwischen? Hast du die NW gut vertragen? Oder hat es dich arg erwischt?

Ich kann zwar nicht mitreden, wie es sich anfühlt, wenn die Chemo auf den Tumor wirkt, weil ich die Brust gleich vor der Chemo abnehmen lassen musste. Aber so wie ich das hier mitbekommen in den diversen Foren, kann ich mir gut vorstellen, dass dies bereits ein Effekt der Chemo ist, wenn die Brustwarze nicht länger eingezogen ist. Ich glaube, das darfst du schon als gutes Zeichen werten.

ich drücke dir weiter die Daumen, dass du die NW gut wegsteckts.

Lieben Gruss

Sylvia

[Sonne 13]

Hallo Ihr Lieben,

wie geht's Euch?
Wie ich seid Ihr sicherlich auch froh, wenn Frau wieder eine Chemo weiter ist
Bei mir ist es so, dass die ersten 7-10 Tage anstrengend sind und ich ziemlich erschöpft bin. Aber ansonsten kann ich mich nicht beklagen.

Im Moment mache ich mir Gedanken darüber, wie ich im Mai die neue Chemo : Taxol, Pertuzumab und Trastuzumab wöchentlich vertrage. Bisher war ja die Chemo 3 wöchentlich.
Vielleicht bekommt jemand von Euch bereits diese Kombi
Danke für Eure Antworten und alles Gute für Euch,
liebe Grüße
Sonne

[hierfalsch]

Hallo Ihr Lieben

Liebe Sylvia

Wie lieb von Dir nach mir zu fragen. Hat mich sehr gefreut.
Die Nebenwirkungen waren ganz erträglich, ich schlage mich grade mit ein paar psychosomatischen Wehwehchen rum (fiese Muskelverspannung im Nacken, Verstopfung... all sowas...) Ich hab einen Termin bei der PsychoOnkologin gemacht und versuche es bis dahin gelassen zu nehmen. - Massagen verschrieben zu bekommen ist doch z.B. was tolles.
Und suche nach einem Hausarzt, der mich einerseits nicht für bekloppt hält (von der Erkenntnis, das das psychisch bedingt ist, kann ich auch nicht besser zur Toilette) andererseits aber auch nicht übertreibt (ich hab keine Lust Medikamentenabhängigkeiten zu entwickeln, weil irgendwer immer gleich "ordentlich" reagieren will...)
Hab einen Allgemeinmediziner entdeckt, der auch TCM und Naturheilkunde macht. Den werde ich ausprobieren.

Ansonsten geht's mir gut. Die Energie ist zurück und ich kann das schöne Wetter genießen.

Hallo Sonne

Wechseln die bei Dir die Chemos auch nach der Hälfte? Dann hast Du ja bald Bergfest Wann ist denn der große Tag?

Wünsche Euch eine gute Zeit mit möglichst wenig Nebenwirkungen


Grüße hier-nicht-länger-falsch

[Sonne 13]

Liebe Hier-nicht -länger -falsch,

freut mich, dass Du auch die Chemo ganz gut verträgst.

Mein "Bergfest" ist am 28.4., da habe ich die 4. EC.

Apropos Muskelverspannungen, Rückenschmerzen...
Zweimal hatte ich auf den Tag genau Rückenschmerzen durch eine "blöde"Bewegung, einmal eine Zerrung Irgendwie muss 14 Tage nach der Chemo diese über die Muskulatur vielleicht abgebaut werden

Dir weiterhin toitoi

Vielleicht ist noch eine MitkämpfErinnerung unter Euch, die schon Erfahrungen mit Taxol+Trastuzumab +Pertuzumab hat???? Freue mich dann über Eure Antworten,
liebe Grüße Sonne und einen schönen, sonnigen Tag Euch
Lasst ihn uns, wenn möglich genießen

[Tigermama13]

Hallo Sonne13,

ich bin hier ganz neu und habe auch noch nicht mit der Chemo angefangen.
Mein 1. Termin ist am 26.05.: Trastuzumab + Pertuzumab + Docetaxel, also so ähnlich wie du. Es sind 6 Chemobehandlungen im 3-Wochen-Abstand vorgesehen.

Ich habe meine BK-Diagnose seit Mitte April. Bei mir wurde zunächst nur ein Port gesetzt u. der Wächterlymphknoten entfernt - Ergebnis habe ich leider noch nicht. Dann soll Chemo + OP folgen, von Bestrahlung war bisher noch gar nicht die Rede.

Leider kann ich noch keine Erfahrungen mit den NW der Chemo vorweisen, aber vielleicht können wir uns ja gegenseitig unterstützen.

Hallo Hier-falsch,

wie Du bin ich auch ein kleiner "Planer" u. Kontroll-Freak, versuche das alles - so gut es geht - auf die Reihe zu bekommen und hatte eigentlich auch vor zwischendurch immer mal wieder arbeiten zu gehen. Ich arbeite auch gern mit Listen und finde die von Drachenkopf echt hilfreich - Dankeschön Drachenkopf!

Die erste Chemo soll ca. 7-8 Stunden dauern u. danach vmtl. kürzer werden. Wie steht man diese lange Zeit bloß durch? Ist man danach so fertig, dass man wirklich einen "Abholer" braucht oder schafft man das mit öffentlichen Verkehrsmitteln (Bus/Bahn) auch gut alleine?

Bin dankbar für jeden Tip! Noch einen schönen Sonntagabend!

[northdakota]

Hallo Tigermama
da du in zwei Tagen das erste Mal dran bist und noch keine Antwort erhalten hast gebe ich dir ein paar Tips.
Ich habe seit einem Monat meine Chemos hinter mir. Ich habe auch zunächst Trastu. und Pertu. und Paclitaxel bekommen. Ich habe damals festgestellt, dass man beim ersten Mal doch etwas geschafft ist. Der Körper muss sich an die Chemos erst gewöhnen.
Deshalb meine Empfehlung nicht mit öffentl. Verkehrsmittel fahren, sondern Taxi oder sonstwie sich fahren lassen. Du kriegst sowieso die Taxifahrten von deiner Kasse übernommen. Hat dir das dein(e) Onkologe(in) nicht gesagt? Diese(r) schreibt eine Verordnung, wieviel Fahrten/Woche notwendig sind. Diese werden von der Kasse abgesegnet und das geht dann an das Taxiunternehmen. Dann bist du sog. Sammelscheinkundin und musst das immer sagen, wenn du die Taxe bestellst.
Außerdem ist die Ansteckungsgefahr so auch viel geringer.

Ich drück dir ganz fest die Daumen. Du schaffst es so wie wir alle hier.
Alles Gute Tigermama

[Tigermama13]

Hallo Doris,

Danke für die Tips. Ich habe mich nach der Chemo abholen lassen. Entgegen meiner Befürchtungen lief alles gut und mir geht es auch heute gut. Aber die schlimmen Tage (3./4.) kommen ja jetzt erst noch.
Das mit dem Kühlen der Hände fand ich recht primitiv, scheinbar sind die "richtigen" Kühlhandschuhe zu teuer. Da muss ich mich wohl selbst kümmern.
Gibt es dazu Erfahrungen (habe Kühlhandschuhe von ca. 50 € über 70 € bis 235 € gefunden)?

[northdakota]

Hallo Tigermama
die Taxane sind bekanntlich nicht so heftig, als andere Zytostatika wie z. B. Epirubicin, was ich danach bekam. Warte es erst mal ab, was es bei dir macht. Ich habe mich damals gewundert, wie wenig mir das was ausmachte.
Bei den Taxanen werden nur die Nasenschleimhaut heftig angegriffen. Ich hatte ständig Nasenbluten und nachts konnte ich kaum schlafen, weil alles verstopft war. Mir hat dann ein Cortisonspray geholfen.
Bei Epirubicin war dann wieder Übelkeit das vorherrschende. Das liess sich aber auch durch konsequente Einnahme entsprechender Tabletten in den Griff kriegen.
Das Kühlen ist wichtig bei den Taxanen, sonst gibt es Neuropathien und Probleme mit den Nägeln. Bei meiner Onkologin gehörten gute Kühlhandschuhe und Füsslinge dazu. Verstehe ich nicht wieso das woanders nicht so gemacht wird. Ich habe davon gelesen, dass manche die nicht gekühlt hatten, sehr lang unter den Neuropathien gelitten haben.

Also Kopf hoch, es geht vorbei. Wünsche dir alles Gute.

[Drachenkopf]

Hallo zusammen, liebe Tigermama

Ich hatte 4 EC und 12 Taxol, also auch Taxane, von Sept. 2015 bis März 2016.

Das mit dem Kühlen ist umstritten. Ich weiss, dass hier oft empfohlen wird zu kühlen und habe das auch mit meiner Onkologin ausgiebig diskutiert. Am Ende habe ich mich dann an ihre Empfehlungen gehalten und nicht gekühlt. Sie meint, dass das Kühlen dazu führen könnte, dass die Chemo nicht überall hinkommt, wo sie hinmüsste. Es könnten sich also Zellen gerade in den Extremitäten befinden, die man wegen des Kühlens dann nicht erreicht.
Es stimmt, es gibt viele, die starke Polyneuropathien hatten und nicht gekühlt haben. Ich weiss aber auch von Frauen, die trotz kühlen welche hatten und solche, die nicht gekühlt haben und nur geringe Auswirkungen haben - ich selbst z.B.
Ich habe nicht gekühlt, dafür aber begleitend TCM gemacht (traditionelle chinesische Medizin), also Akupunktur und Vitalpilze, um die Chemo zu begleiten. Wir haben während der Taxol-Zeit speziell Pilze ausgewählt, die die Nerven schützen. Ob es daran liegt, oder ob ich einfach Glück hatte, jedenfalls habe ich nur leichte Nervenstörungen an 3 Zehen, dazu einige verfärbte Nägel. Alle Nägel sind aber geblieben, keiner ist ausgefallen.

Was offenbar auch noch eine gute Alternative oder Unterstützung ist, sind spezielle Vitamine (B12??). Ich habe nicht so gut aufgepasst, als das in einem anderen Forum geschrieben wurde, weil es bei mir nicht mehr aktuell war. Aber ich könnte das gerne noch herausfinden, wenn Interesse besteht.

Mit der Nasenschleimhaut hatte ich auch ein bisschen Probleme, allerdings nicht so stark. Mir hat eine Nasencrème gut geholfen. Die kannst du dir bestimmt verschreiben lassen, wenn es nötig wird. Meine Taxol-Zeit fiel in den Winter mit sehr trockener Luft. Meine Onkologin meinte damals, wenn ich sie im Sommer gehabt hätte, wäre vielleicht mit der Nase gar nichts passiert. Aber natürlich sind wir alle verschieden und reagieren unterschiedlich stark.

Ich hoffe, die schlimmen Tage 3 und 4 lassen sich aushalten. Bei meiner Taxol gab es keine Verschlimmerung um diese Zeit. Aber das kann man vielleicht nicht vergleichen. Ich wünsche dir jedenfalls gute Erholung bis zur nächsten Chemo? Wann ist es wieder so weit?

Lieben Gruss
Sylvia

[wkzebra]

Ich hatte keine schlimmen Tage. Die KANN es geben, MUSS es aber nicht.

Gekühlt habe ich nicht. Die Neuropathien waren nicht weiter schlimm. Ich habe auch jetzt manchmal noch ein Taubheitsgefühl in ein paar Zehen, aber das geht.

[Aquabella71]

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet und würde mich gerne zu euch gesellen.

Bin 45 Jahre alt, verheiratet ohne Kinder (aber mit einem großartigen Hund).
Die Diagnose erhielt ich Ende April. Inzwischen habe ich eine Port-OP, eine Thrombose, eine kleine Lungenembolie, eine Port-Korrektur und zwei Chemorunden (Epi) hinter mir - war ganz schön was los....

Ich hoffe, dass der weitere Verlauf etwas ruhiger wird, als der Start.
Die Chemos habe ich unter'm Strich ganz gut vertragen. Das Kortison macht mich etwas kirre und nach der Chemo habe ich mit kleineren NW zu kämpfen, aber alles im erträglichen Rahmen. Bin sehr dankbar dafür...

Ich freue mich auf den Austausch...

Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Sei herzlich willkomen in diesem Forum und in diesem Thread, auch wenn der Anlass eher besch...en ist.

Ich finde, es tut wahnsinnig gut, dass frau sich hier austauschen, ausheulen, Tipps holen und Verständnis bekommen kann.

Du hast ja schon allerhand hinter dir, und es liest sich, als ob du alles in allem doch gut gestartet bist.

Ich hatte die Diagnose im Juli 15, Mastektomie im August, von September bis Februar 4 mal EC alle 3 Wochen und 12 mal Taxol weekly, danach Bestrahlung bis 13. April. Im Mai musste ich noch eine Schilddrüsen-OP machen, weil dort ebenfalls verdächtige Knoten geschallt wurden - GsD war er aber gutartig. Nun bin ich gerade mit allem fertig, abgesehen von den Anti-Hormonen, die ich noch ein paar Jahre bekomme.

Wenn du Fragen hast, immer her damit. Da du schreibst, dass du Epi bekommst, ist bestimmt einiges ähnlich. Epi hatte ich ja mit EC auch.

Lieben Gruss
Sylvia

PS: Als passionierte Taucherin ist mir dein "wässriger" Name ins Auge gestochen.

[Aquabella71]

Vielen lieben Dank für die nette Begrüßung, Drachenkopf

Der Name ist von meinem Sternzeichen inspiriert - bin Wasserfrau.

Man merkt, dass ich mich noch an alle Termini gewöhnen muss - ich bekommen auch 4xEC, nicht nur Epi. Das haben wohl viele hier gemeinsam. Die Nebenwirkungen halten sich bislang im erträglichen Rahmen. Bin an den ersten Tagen nach der Chemo wackelig in den Knien und mein Magen spielt verrückt. Das Schlimmste ist eigentlich, wie ich neuerdings auf die unterschiedlichsten Gerüche reagiere. Brrrr....ich hoffe, das gibt sich wieder.

Viele Grüße
Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Mir ging es genauso. So nach und nach lernt frau all die Begriffe rund um die Krankheit kennen. Ich bin damals in diesem Forum gelandet, weil ich nach Epirubicin gegooglet hatte.
Wenn du schon 2 ECs hattest, ist ein Viertel ja schon geschafft und du hast den Bergpreis der schlimmeren Chemo

Mir hat es sehr geholfen, während der wackeligen ersten paar Tage nach der EC möglichst viel in Bewegung zu bleiben. Das Kortison hält einen sowieso auf Trab. Ich bin den Übelkeit sozusagen davongelaufen. Ich habe auch die Gelegenheit benutzt, in jeder Runde ein Zimmer auszumisten. So hatte ich dann wenigstens etwas von der Betriebsamkeit unter Kortison.

Das mit den Gerüchen kenne ich auch. Auch beim Essen war es heikel. Ich mochte ganz bestimmt nicht das essen, was ich mir vorher ausgesucht hatte. Für die erste Runde hatte ich mir Hühnerbrühe nach traditionell chinesischer Medizin vorgekocht und eingefroren. Das war prima. In der 2. Runde konnte ich nicht einmal daran denken, sie aufzutauen ... Die beste Strategie war, allerhand Verschiedenes zuhause zu haben und dann das zu essen, worauf ich Lust hatte, egal wie "ungesund" sich das anfühlte.
Mit dem Ende der EC hat sich das bei mir wieder gegeben. Einige erzählen aber, dass bestimmte Nahrungsmittel, Gerüche oder auch Farben (das orange-rot des Epirubicin) bei ihnen länger Übelkeit hervorgerufen hat. Das Gehirn lernt diese Verbindungen, kann aber auch wieder umlernen.

Wann hast du denn die Nummer 3? Hast du jetzt die Erholungspause? Dann wünsche ich dir gute Wochen bis dahin.
Du schreibst nichts zum Thema Haare. Ist das für dich nicht so dramatisch? Für viele ist das sehr einschneidend, und wenn du schon 2 ECs hattest, hast du den Haarausfall wohl auch schon erlebt.

Lieben Gruss
Sylvia