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  #1  
Alt 27.05.2012, 14:05
Suju Suju ist offline
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Standard Vin II

Hallo, liebe Leidensgenossinnen, bin neu hier. Habe letzte Woche das Ergebnis einer Gewebeprobe erhalten: VIN II. Ich soll jetzt in 3 Monaten zur Kontrolle. Wenn es persistiert, Laservaop. Die Stelle liegt zwischen Harnröhre und Klitoris. Also ziemlich blöd für lasern oder gar wegschneiden. HPV high risk wurde bei mir im Okt 2011 an einer offenen Stelle der Vulva festgestellt. Aber die Ärzte haben immer nur die Kassette vom Gebäemutterhalskrebs ("viele haben den Virus, bei reglmäßiger Vorsorge kein Problem") abgespult. Und dabei hab ich von Anfang an darauf hingewiesen, dass ich große Angst vor Vukvakrebs hab. Meine Gebärmutter ist mit PapII völlig ok, obwohl auch da der HPV Test positiv war (P16 neg., L 1 neg). Ich hab Angst, dass ich nach der Laservapo nicht mehr richtig pipi machen kann, von Sex ganz zu schweigen... Dachte an die Aldara Creme. Hat jemand eine Idee, was ich machen soll? Wie schlimm die Dysplasien in dem Bereich sind, musste ich mir im Internet zusammenlesen. (Anders als bei Dysplasien an der Gebärmutter ist es im Vulvabereich schwerer festzustellen, schwerer zu therapieren und hohe Rezidivrate von bis zu 50%). Ärztliche Aufklärung mangelhaft. Ich hoffe auf mein Immunsystem, immerhin hab ich seit 3 Monaten keine offenen Stellen mehr. Habe trotzdem schreckliche Angst. Kann noch nicht mal mit meinem Mann drüber reden. Wie geht ihr damit um?
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  #2  
Alt 28.05.2012, 09:28
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

hatte gerade am 4.5.12 wieder eine Laservapo. Wo für mich überraschend an einer Stelle (Vulva 5 Uhr), die mir erst im März durch brennen (nur wenn Urin drüberläuft) aufgefallen ist ein VIN III hintersteckte.
Ich habe nur direkt nachdem aufwachen Schmerzen. Es brennt dann dort an der Vulva, wo gelasert wurde. Aber es kommt sofort jemand aus dem OP und gibt mir dann i.V. was. Ab da an, sind die Schmerzen gut auszuhalten. Wobei ich denke, das man den VIN II bei dir nicht lasern muss. Kontrolle und Biopsien sind wichtig. Man kann Dysplasien an der Vulva gut feststellen. Was nicht sehr gut dort funktioniert, sind die Abstriche. Sie sind oft sehr täuschend. Da die Vulva aus verhorntem Plattenepithel besteht. Anders, ist es in der Scheide+GMH.

Wenn eine Laservapo bei dir gemacht wird, musst du danach drauf achten, die Stelle immer trocken zu halten! Habe sonst immer Flammazinesalbe rauf gemacht. Dieses Mal, habe ich aber Desinfektionsspray genommen. 3 Tage nach der OP, fing ich damit an morgens und abends eine ordentliche Ladung rauf zusprühen (ist auch angenehm, wenn der Juckreiz einsetzt) und mit Küchenrolle ganz leicht abzutupfen. Nimm kein Toilettenpapie. Das bleibt dran kleben.

Bei mir wurde diesmal wieder die Scheide, Innenseite der kleinen Schamlippen,Scheideneingang, kleine Areale an der Vulva+Dammbereich gelasert. Mittlerweile ist alles gut verheilt.

Drück dir die Daumen und lass von dir hören.

LG
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26.8.04

Geändert von tiffany (28.05.2012 um 10:21 Uhr)
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  #3  
Alt 28.05.2012, 22:10
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Tiffany,
Wie hältst du das bloß aus? So viele OPs. Ich bin jetzt schon mit meinen Nerven am Ende. Ich bade in Meersalz, nimm Vitamin- und Zinktabletten, versuch mich gesund zu ernähren, wasch die Unterwäsche mit 60 Grad (weil Viren offenbar thermolabil sind und bei ca. 50 Grad zerstört werden) und der Virus lacht sich wahrscheinlich tot über meine erbärmlichen Versuche, ihn in den Griff zu kriegen. Wie oft gehst du zur Kontrolle ? Ich drück dir auch alle Daumen, dass das *****ding dich endlich in Ruhe lässt.
Gute Besserung!
Suju

Geändert von gitti2002 (28.05.2012 um 22:16 Uhr) Grund: unangemessene Ausdrucksweise
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  #4  
Alt 29.05.2012, 11:33
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

ich gehe alle 2 Monate zum Abstrich und alle 4-6 Wochen zur Kolposkopie ins KH.Mein FA, sagt selber, dass er nicht gut darin ist. Darum übernimmt die Kolposkopie+Essigeinfärbung der Chefarzt hier am Ort.

Das ganze geht jetzt fast 8 Jahre und ich habe gelernt damit zu leben. Manchmal gibt es Momente, wo ich weine. Aber ich rappel mich dann auch schnell wieder zusammen:

So, wie man es mir erzählt hat, braucht das Immunsystem, vom entdecken der Viren bis zur eventuell erfolgreichen Bekämpfung ca. 2 Jahre. Mehr wie versuchen, das Beste fürs Immunsystem zu tun, kann man nicht. Aber ich denke, dass man immer beachten sollte, das man sich bei dem ganzen Bestreben auch noch wohl fühlt. Das ist auch wichtig!!!
Der p16 Test, ist negativ bei dir. Das ist gut. Dann nämlich, ist die unnatürliche Mutation nicht aktiv. Leider ist aber der L1 Test auch negativ. Das ist nicht ganz so gut. Ich persönlich, würde dennoch einige Monate abwarten und regelmässig zur Kontrolle+Biopsie gehen.


LG und Danke
__________________
26.8.04
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  #5  
Alt 29.05.2012, 16:49
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Tiffany,
danke für deine guten Ratschläge und Informationen. Ich wollte mit meiner FÄ über die Aldara Creme Therapie reden. Meinst du das ist einen Versuch wert?
Ich finde es schon etwas beunruhigend, dass bei dir der VIN III trotz der engmaschigen Kontrollen nicht früher festgestellt wurde. Die Stelle, wo bei mir der VIN II festgestellt wurde, was auch für mich überraschend (innerlich). Hab da bewusst nie was gemerkt. Die offenen Stellen waren wo ganz anders (äußerlich).
Tut gut mit dir zu schreiben. Alles Gute.
Suju
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  #6  
Alt 29.05.2012, 17:22
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

weißt du, mein FA und der Chefarzt, machen eigentlich nur die Stellen, die Sie kennen. Mehr nicht. Es sei denn, ich bitte wie im März darum, dass der Chefarzt Vulva 5 Uhr in Essig einfärbt und dort war auch eine rote Punktierung zusehen. Worauf er hin meinte, es sieht aus, wie eine leichte bis mässige Dysplasie (wir kennen ja die Histologie). Ich bin froh, das sich die Stellen durch brennen und penetranten Juckreiz bemerkbar machen. Das brennen ist nur 3-5 Tage am Stück und auch nur dann, wenn Urin drüber läuft und der Juckreiz, ist für ca. 5 Minuten sehr penetrant, nur auf die Stelle bezogen und verschwindet dann für Wochen wieder. Hatte mein FA 2 Jahre lang auf den Dammbereich aufmerksam gemacht und er meinte nur, sieht gut aus und gab mir ne Creme mit zum geschmeidig halten....und was kam am 12.5.11 dabei raus (dem Operateur, hab ich nichts vom Dammbereich gesagt)?! Dammbereich-VIN III....Meinen FA, hab ich am Telefon auseinander gepflückt.

Ich denke, die Therapie, mit Aldara, ist einen Versuch werd. Man muss sie aber 6 Monate durchgehend fortführen....haben die Spezis gesagt. Dafür muss dein FA einen Antrag bei der KK stellen. Denn Aldada hat nur eine Zulassung für Feigwarzen. Du musst dann die Creme irgendwo an der Vulva auftragen. Wenn es geht immer die selbe Stelle. Die Creme verursacht leider eine schmerzhafte Wunde, wodurch das Immunsystem zum heilen nach dort unten gelockt wird. Man hofft dann, dass die Abwehr dort unten angekommen die HP Viren+die veränderten Zellen entdeckt und drauf aufmerksam wird und selbige dann bekämpft.

LG und ich wünsch Dir auch alles Gute
__________________
26.8.04

Geändert von tiffany (29.05.2012 um 22:02 Uhr) Grund: was vergessen
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  #7  
Alt 29.05.2012, 22:23
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hi Tiffany,
da wäre ich aber auch richtig sauer geworden. Fühlst du dich denn bei deinen Ärzten gut aufgehoben, wenn du ihn sagen musst, was sie machen sollen. Ich habe ohnehin den Eindruck, dass der normale FA zwar von HPV am GMH, nicht aber an der Vulva Ahnung hat. Hab da auch schon viel gehört, was von den Infos aus dem Internet widerlegt wurde (z.B. dass man keine Kondome nehmen müsste, weil man sich im Zweifel eh schon gegenseitig angesteckt hat). Oder dass Aldara bei VIN nix bringt. hab hier Dysplasiesprechstunde an der Uni und hoffe, die haben wenigstens Ahnung. Gibt wohl zu wenig Fälle, nur ca. 1300 VIN im Jahr, hab ich irgendwo gelesen.
Grüße Suju
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  #8  
Alt 30.05.2012, 13:32
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

nee, gut aufgehoben, fühl ich mich nicht. Aber ich versuche so viel wie möglich mein Wissen über Dysplasien mit einzubringen. Hatte schon versucht zu wechseln. Aber die FA´s hier in der Umgebung, lehnen es ab, mich als Patientin anzunehmen. Ebend auch aus dem Grund, den du schon angesprochen hast.....die meisten FA´s, kennen sich nicht mit Vulva+Vagina Dysplasien aus. Sie sind, wie du schon schriebst....selten. Dennoch ist die Zahl der Erkrankungen in den letzten Jahren gestiegen und man beobachtet, dass das Alter für Vulva+Vagina Dysplasien sinkt. Immer mehr jüngere Frauen (unter 45) "erkranken" daran. Wie du schon in deinen ersten Beiträgen geschrieben hast, ist die Rezidivrate sehr hoch. Ich kann ein Lied davon singen. Nie, ist irgend ein Fleck an der Vulva+Vagina nach der Vaporisation verschwunden.

Einen Versuch, ist Aldara trotzdem Wert. Alles versuchen, was einem medizinisch gesehen zur Verfügung steht.


LG
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  #9  
Alt 04.06.2012, 23:50
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hi Tiffany,
meine FÄ hält nicht viel von der Creme. Sie meint, nach dem Vapo sei die kritische Stelle weg. Sei besser für die Psyche. Man bräuchte keine Sorge mehr zu haben, dass ein VIN III draus werden könnte. Nach 14 Tagen sei alles überstanden. Kannst du das bestätigen? Auch wenn die Stelle innerlich liegt und daher nicht so gut heilen kann? Wächst die Haut anschließend wieder nach? Und wie oft kann man denn dieselbe Stelle lasern?
LG Suju
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  #10  
Alt 05.06.2012, 08:58
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

die Aussage deiner Ärztin, kann ich nicht bestätigen. Denn nie, sind die Krebsvorstufen bei mir dadurch verschwunden. Die VIN III sind in VIN II zurückgegangen und die VIN II sind so geblieben. Das liegt meistens daran, dass nur die oberste Epithelschicht gelasert wird. Also nach der 4 Vaporisation, stellten sich bei mir Probleme ein. Nach dem Verkehr Einrisse in der Scheidenwand und auch am Scheideneingang. Die Schleimhaut wird durch die Vapo sehr doll in Mitleidenschaft gezogen. Seitdem, benutze ich eine Östrogensalbe aussen und innen (Ablikator). Ich weiß nicht, wie es jetzt nach der letzten Vapo sein wird. Davor graut es mir.

LG
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  #11  
Alt 05.06.2012, 22:22
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Tiffany,

danke für deine Offenheit. Das hab ich mir schon gedacht; das mit dem Laser ist auch nicht ohne. Ich hoffe, du hast einen verständnisvollen Partner. Finde das alles so ...weiß nicht...ungerecht.. Sex soll ja eigentlich Spaß machen und kein Krebs. Wie soll man denn da überhaupt noch Lust kriegen?

Denke, dass es mit einmaligem Lasern bei mir auch nicht getan ist. Da ist noch ne Stelle außen, die juckt auf Berührung. Und da ist noch die Stelle, die wiederholt offen war und wo der Virus auch festgestellt wurde, da verspür ich gelegentlich so nen komischen Druck. Weiß gar nicht, ob die mit Essigtest untersucht worden sind. Denke, an beiden Stellen wird auch eine VIN rauskommen. Oder hattest du schon mal eine (selbst bemerkte) verdächtige Stelle, an der nix war? Außerdem muss ich seit einiger Zeit nachts immer raus. Hab mal gelesen, das kann ein Symptom für Vulvakarzinom sein. Also mach ich mich auch deshalb wieder verrückt. Insoweit ist für mich das Internet Fluch und Segen zugleich.

Hast du eigentlich schon mal mit einem Immunologen gesprochen? Gibt's diese Profession überhaupt? Müsste doch. Vielleicht gibt es ja doch was außer Aldara, um das eigene Immunsystem anzukurbeln.

Merke auch, dass ich psychisch nicht gut klar komme. Ca. 1000 mal am Tag schick ich einen Befehl nach unten und frage mich "hat da was gejuckt? Verspüre ich einen Druck oder sonstwas, was nicht normal ist ?" Kann mittlerweile Einbildung und Realität nicht mehr unterscheiden. Seit heut Nacht hat mich die Realität wieder eingeholt. Hab wieder ne offene Stelle. Ist ne neue Stelle. Ein kleines Bläschen, das etwas weh tut. Und damit schwindet mein Vertrauen in mein Immunsystem.

Frage mich auch immer, warum ich zu den 10% gehöre, bei denen der Virus Probleme macht und dann auch noch im Vulvabereich. Meine Ärztin sagte, egal, was in 3 Monaten bis zur nächsten Kontrolle ist: Ich muss künftig alle 3 Monate zur Kontrolle. Ist irgendwie alles sehr belastend und ich fühle mich allein gelassen. Denke, das kennst du alles. Aber irgendwie müssen wir das schaffen.

LG Suju

Geändert von Suju (06.06.2012 um 17:29 Uhr) Grund: Aktualisierung
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  #12  
Alt 07.06.2012, 22:36
Sara1994 Sara1994 ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Leute ich will ja nicht einfach so hier reinplatzen aber ich bin neu hier und habe seit heute morgen einen großen Stein auf den Herzen. Beim Duschen habe ich festgestellt, dass sich auf meiner rechten kleinen scharmlippe also die inneren ein Schwarzer länglicher Fleck befindet... Und beim googlen bin ich auf den VK gestoßen nun habe ich großes befürchten...Aber Bilder wie so ein Krebs aussieht konnte ich überhaupt nicht finden. Nun meine frage wie sieht sowas aus?.... Zu dem muss ich sagen dass ich 17 bin. Zum Frauenarzt konnte ich noch nicht da der heutige Donnerstag ein Feiertag ist.
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  #13  
Alt 08.06.2012, 09:08
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Hallo Suju,

ich denke, wir müssen es so hinnehmen. Ich sage immer, wir können froh sein, das diese Art der Krebsentstehung in Vorstufen erkennbar ist. So haben wir immer eine Chance, mit einem kleinen Eingriff davon zukommen.

Das mit dem Immunologen, wäre sinnlos. Denn durch einen Defekt, ist mein Immunsystem nicht in der Lage die Viren+ veränderten Zellen zuerkennen und zu beseitigen! Vor 4 Jahren, sagte man mir, dass es nicht mehr heilbar ist und die Spezis, gehen von mindestens 12 Jahren HPV high risk Infektion aus. Aber naja, ich habe gelernt damit zu leben.

Was macht deine offene Stelle?

LG
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  #14  
Alt 10.06.2012, 21:54
Suju Suju ist offline
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Standard AW: Vin II

Hi Tiffany,
was ist das für ein Defekt in deinem Immunsystem? Wenn die Spezis meinen, mindestens 12 Jahre, dann heißt es aber doch, irgendwann mal schafft es das Immunsystem, und 8 Jahre hast du ja schon hinter dir.
Mein offene Stelle hat sich nicht gut entwickelt: ist jetzt so groß wie mein kleiner Fingernägel, ist rot und blutet etwas. Ähnlich wie beim Herpesvirus an der Lippe. Tut richtig weh. Anscheinend hat er mir die oberste Hautschicht weggeätzt. Kann nicht sagen, ob es schonmal so schlimm war. Ich mach nur Heilsalbe drauf. Hilft ja eh nix. Das heißt, die Theorie, dass der Virus thermolabil ist, verfolge ich weiter. Ich war die letzten Tage kurz in der 90 Grad Sauna im Hotel (war mit der Familie über den Feiertag weg) und danach hatte ich erstmal keine Schmerzen mehr. Vielleicht sollten wir das mal von einem ehrgeizigen Medizinstudenten erforschen lassen?
Wünsche dir gute Erholung und dass deine Befürchtungen sich als unbegründet rausstellen.
Suju
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  #15  
Alt 11.06.2012, 08:01
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tiffany tiffany ist offline
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Standard AW: Vin II

Guten morgen Suju,


mit den 12 Jahren, wollte ich nur damit sagen, dass selbst das schwächste Immunsystem, die Viren in dieser Zeit hätte bekämpfen müssen!!! Da dies in dieser Zeit nicht passiert ist, veranlasste die Spezis dazu, mich als nicht mehr heilbar einzustufen. Manche gehen sogar von 14,15 Jahren aus.

Habe auch gehört, das Viren Temperaturen über 80 Grad nicht mögen.

Du solltest finde ich,die offene Stelle unbedingt deinen FA zeigen. Meine Stellen (Dysplasien), taten nie weh, oder haben geblutet. Vieleicht, ist es auch was anderes. Dennoch solltest du deinen FA auf suchen. Schon allein, damit sich das nicht entzündet!!!

Hoffe, du hast dich gut erholt?!

LG und gute Besserung
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