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  #1  
Alt 31.12.2006, 18:59
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo an alle Kranken und Gesunden. Ich lese seit 1 Woche aufmerksam in diesem Forum bis der Kopf weh tut, habe mich nun entschlossen, selbst zu schreiben. Mein Paps ist seit ca. 10 Jahre in Behandlung wegen immer wieder auftretender Bauchspeicheldrüsenentzündungen, war in der Zeit 4 mal im KH. Im November nahm er dann innerhalb kurzer Zeit 10 kg ab, hatte aber zu diesem Zeitpunkt keine Beschwerden. Seine Blutwerte, welche aller 5 Wochen (seit 10 Jahren) kontrolliert wurden, waren aber elend schlecht. Die Hausärztin entschied dann endlich, ihn zum CT zu schicken. Am 4.12.06 war dann der Befund da, aber gleichzeitig auch die Schmerzen bei meinem Paps. Verdickung an der BSD, evtl. Tumor oder auch nur Entzündung. Außerdem war er gelb. Er wurde dann ins Krankenhaus eingeliefert, welche ihn 1,5 Wochen weiter untersuchten, Schmerzmittel, Tropf verabreichten. Feststellen konnten sie nichts. Sie legten ihm noch einen Stent, weil der Gallengang abgedrückt wurde. Am 13.12.2006 wurde er dann entlassen. Am 15.12.2006 hatte er einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Ott in der Uniklinik Leipzig. Am 19.12.2006 war dann die Einweisung und am 20.12.2006 die OP. Es sollte eigentlich die Whipple OP gemacht werden. Dann die grausame Diagnose: BSDK, 1 Lebermetastase entfernt und eingeschickt, Ummauerung der Darmgefäße (oder Einwachsung in die Gefäße). Es konnte nicht weiter operiert werden, es wurde nur der Dünn???darm etwas verlegt und ein Stück Magen weggeschnitten. Der Prof. sagte uns, dass die Chancen auf eine weitere OP schlecht sind. Wir geben aber die Hoffnung nicht auf. Im Januar soll Chemo gemacht werden. Jetzt muss er sich noch von der OP erholen. Z.Zt. ist der Prof. im Urlaub, danach will ich den genauen Befund wissen.
Ich habe schon viel von der Uniklinik Heidelberg und Dr. Büchler gelesen. Allerdings sind das 500 km von Leipzig, wo wir wohnen, entfernt. Das ist meinem Paps fast nicht zuzumuten. Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik in Leipzig???? Oder kennt jemand eine Klinik in der Nähe von Leipzig, welche auch spezialisiert ist? Mein Paps ist mit der Uniklinik Leipzig zufrieden und vertraut auch den Ärzten. Das ist ja auch ganz wichtig, und ich will da auch nicht eingreifen. Aber man hält sich ja an jedem Strohalm fest. Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet. Was wir, die ganze Familie durchmachen, brauch ich ja nicht zu sagen. Meine Mutter ist total hinüber, zumal mein Paps immer der Leithammel in der Familie war. Sie hat einfach keine Kraft mehr! Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins Jahr 2007 und vorallem viel "Gesundheit" und Kraft! Das ist wichtiger als alles Geld der Welt. Liebe Grüße von Conny
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  #2  
Alt 31.12.2006, 19:25
chrirei chrirei ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny,

also mein Mann hat wohl einen ähnlichen Tumor- Gallengangskarzinom. Also ich musste mich seit 1 Monat selber über die Krankheit informieren, weil wir überhaupt nicht aufgeklärt wurden. Derzeit liegt mein Schatz immer noch auf der chirurgischen Abteilung in Frankfurt am Main - und baut immer mehr ab als dass er aufgebaut wird. Es ist am 3. ein Gespräch mit dem Onkologen geplant - vorher hatten die anscheinend keine Zeit. Ich habe auch sehr viel von Heidelberg gehört - und wir haben am 8. nach Frankfurt dort einen Termin. Du kannst dort übrigens auch als Angehörige mit Vollmacht vom Patienten hingehen - musst alle Unterlagen mitbringen und wirst beraten - ein Versuch ist es alle mal wert denke ich. Seit 2 Tagen will mein Schatz keinen Besuch mehr - es geht im zu schlecht und weiß gar nicht mehr weiter. Heute habe ich ihm erst mal ein anderes Schmerzmittel erkämpfen müssen. Auf meine Frage, was sie denn so als Aufbaumittel geben,sagte die doch glatt: machen Sie sich doch mal in der Drogerie schlau. Hallo, wo leben wir eigentlich? Ich bin so traurig, und gleichzeitig so stinke sauer , sei froh, wenn Dein Paps wenigstens gut behandelt wird und sich wohl fühlt. Das ist schon die halbe Miete!!!!!!!!!!! Hauptsache der Patient ist positiv drauf!

Ich wünsche Deinem Paps, Dir und Deinen Liebsten sooooooooooooo viel Kraft - möge der liebe Gott mit unseren Liebesten doch ein Einsehen haben!!!!! Und ein kleines Wunder vollbringen

Liebe Grüße und guten Rutsch

chrirei
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  #3  
Alt 31.12.2006, 19:49
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Chirirei,
vielen Dank für deinen Beitrag. Es tut mir so leid für deinen Schatz. Wie alt ist er? Ich kann mir vorstellen, dass es ganz schlimm ist für dich, wenn er keinen Besuch empfangen will. Ich wüsste auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Will er dich aber noch sehen, oder auch nicht? Vielleicht will er, dass andere ihn nicht so leiden sehen? Man weiß eben nicht was in den Betroffenen so vorgeht. Diesen harten Schlag wegzustecken, ist Schwerstarbeit.
Die Auskunft der Ärzte mit der Information in der Drogerie finde ich auch unter aller Kanone. Aber man darf nicht locker lassen! Selbst im Gesundheitswesen heiß es kämpfen, kämpfen und nochmals kämpfen!
Meinen Paps wollten sie heute entlassen, obwohl er noch bzw. wieder Schmerzen hatte. Da hat er nicht mitgemacht und hat sich einfach nur beurlauben lassen, muss morgen 8.00 Uhr wieder zur Visite rein. Die wollten da erst nicht mitmachen, da sagte er, dann gehe ich eben gar nicht und bleibe gleich hier! Und ihnen blieb nichts anderes übrig. Das Schlimme ist, dass über die Feiertage leider nur immer eine Notbesetzung da ist und immer wieder ein anderer Arzt. Hoffe auch, dass es im neuen Jahr wieder besser wird.
Vielleicht irre ich mich, aber ich glaube, Gallengangkarzinom hat nicht so schlechte Prognosen wie Bauchspeicheldrüsenkrebs!? Wie gesagt ich weiß es nicht. Wenn man hier so liest, hört man ja immer wieder mal von Wundern! Und an die musst du einfach glauben, sonst überstehst du den nächsten Tag nicht!
Ich drücke dir und deinem Schatz ganz fest die Daumen und wünsche dass das neue Jahr hoffnungsvoll verläuft. Ganz liebe Grüße von Conny
PS: Vielen Dank noch für den Tipp mit Heidelberg und der Vollmacht!
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  #4  
Alt 04.01.2007, 11:15
Katrin72 Katrin72 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny,
lese seit nunmehr einem Jahr in diesem Forum und musste mich heute anmelden, um dir meine Erfahrungen mit der Uni in Leipzig mitzuteilen. Meine Freundin erkrankte im Oktober 05 und wurde erst von den Ärzten als Simulant abgestempelt und zur Arbeit geschickt. Im Dezember kam dann die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie lag dann mittlerweile schon seit 6 Wochen in der Uni. Bei ihr wurde dann auch der Stent gelegt und sie wurde entlassen und bekam dann ambulante Chemo. Und danach begann ihr Horrortrip. Da ja im letzten Jahr gestreikt wurde, wurden die Termine für die Chemo regelmäßig abgesagt. Dann wechselten pausenlos die Ärzte, da es nur noch Bereitschaftsdienste gab. Als der Stent zugewachsen war, hat man die Chemo erst einmal abgesetzt und wollte eine neue probieren, welche gerade in Amerika zugelassen wurde. Das dauerte dann 1,5 Monate bis endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren und zwischenzeitlich übernahm die AOK die Kosten nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekam sie das Schmerzpflaster. Als dieses zu schwach wurde, bekam sie Paracetamol. Ich habe bis heute nie wieder gehört, das Paracetamol gegen Krebsschmerzen eingesetzt wird. Durch Zufall hat sie dann von einem Vertretungsarzt Morphium bekommen, wo sie dann wenigstens keine Schmerzen mehr hatte. Zwischenzeitlich lag sie dann wieder in der Uni Leipzig. Wobei weder Untersuchungen noch Pflege stattfand. Sie wurde weder gewaschen, noch zur Toilette begleitet oder ähnliches. Sie lag 2 Monate nur im Bett. Als sie es dann in der Uni nicht mehr ausgehalten hat, hat sie sich in das Hospiz verlegen lassen. Dort wurde sie zum ersten mal wieder als Mensch behandelt. Sie wurde nach 2 Monaten Uni geduscht und ihr wurden auch die Haare gewaschen. Sie hat sich über diese Kleinigkeiten total gefreut, da sich um diese menschlichen Bedürfnisse in der Uni keiner gekümmert hat. Auch wurden ihr endlich so viel Schmerzmittel gegeben, dass sie nicht mehr leiden musste. Dort wurde dann nach Ihren Wünschen Essen gekocht, so dass sie endlich wieder etwas essen konnte. Leider hat sie im Hospiz nur noch eine Woche verbracht und ist mit knapp 34 Jahren gestorben. Ich bin der Überzeugung, dass sie hätte nicht so leiden müssen, wenn man sie in der Uni in Leipzig richtig behandelt hätte. Für mich war es nur ein Trost, dass sie wenigsten in der letzten Woche noch einmal Freude empfunden hat und nicht mit Schmerzen sterben musste.

Für deinen Vater tut es mir unendlich leid, da ich weiß, wie es sich anfühlt, daneben zu stehen und das Gefühl zu haben, nicht helfen zu können. Also ich kann dir nur empfehlen, sobald du das Gefühl hast, dass er in der Uni nicht gut behandelt wird, ihn zu einem Wechsel zu drängen. Meine Freundin wollte nie aus Leipzig weg, da sie dort ihre Feunde und Eltern hatte. Heute denke ich, es wäre das einzig Richtige gewesen. Aber nun ist es zu spät.

Viele Grüße und ich drücke dir für deinen Paps ganz fest die Daumen

Katrin
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  #5  
Alt 04.01.2007, 17:54
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Liebe Kathrin,
vielen Dank für deine Info. Das hört sich ja schrecklich an. Muss das erstmal verdauen. Tut mir ganz doll leid für deine Freundin. 34 Jahre, furchtbar. Da sagt man, dass dieser sch..... Krebs relativ selten vorkommt, und dann trifft es auch noch so junge Leute, welche gerade in der Blüte des Lebens stehen. Wenn man dann noch so unwürdig behandelt wird, wird es ja noch unerträglicher. Als ob das Ganze nicht schon schwer genug ist?!

Bis jetzt hat mein Paps zum Glück diese Erfahrungen nicht machen müssen, aber er ist momentan auch nicht mehr bettlägerig. Zwar sollte er bereits am 31.12.2006 entlassen werden, obwohl es ihm gar nicht gut ging, aber da hat er sich durchgesetzt, so dass er nur beurlaubt wurde und am 1.1.07, 8.00 Uhr, wieder zur Visite rein konnte. Schlussendlich ist er dann am 2.1.07 entlassen worden, es geht ihm momentan aber den Umständen entsprechend ganz "gut". Am 8.1.07 hat er dann Termin in der Onkologie der Uni Leipzig, wo ein Port eingepflanzt werden soll für die ambulante Chemo. Ob und unwieweit diese Chemo (Gemzar) anschlägt, kann man ja nicht vorhersagen.

Von den Schwestern fühlte er sich bisher sehr liebevoll behandelt. Aber er war bis dato ja in der Chirurgischen Klinik II. Das weitere wird ja in der Onkologie gemacht. Mal sehen, wie da so alles läuft. Sollten Chemos ausfallen wegen irgendwelchem Personalmangel oder Streiks, werde ich mich wehren.

Auch wenn deine Erfahrungen mit der Uni Leipzig sehr schlecht sind, danke ich dir für die Antwort. Ich hoffe, dass es bei uns nicht so läuft, aber ich werde es bei mir abspeichern.

Alles Liebe von Conny
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  #6  
Alt 06.01.2007, 20:55
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen


Ich muss mich nochmal melden, hatte bisher nicht den Mut dazu, weil ich eigentlich schon weiß, dass es nicht gut aussieh mit meinem Paps. Habe mir von ihm den Entlassungsbericht geben lassen und versucht, diesen weitestgehend zu entschlüsseln.
Da steht:

Diagnosen:
- Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der V.mesenterica
- Lebermetastasen
- arterielle Hypertonie
- nicht primär insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2
- axiale Hiatushernie

Therapien:
- 20.12.06 explorative Laparotomie und PE li. Leberlappen

Histologie:
Infiltrate eines mäßig differenzierten Adenokarzinoms (G2) in einem Leberpunktionszylinder Segment 2.

Tumorklassifikation: Lokalisation: ICD-O-C-22, Typisierung: ICD-O-M-8140/6, Grading: G2

... und noch Text, was gemacht wurde.

Da geht nichts hervor, dass - wie behauptet - ein Stück Magen weggeschnitten wurde oder der Darm verlegt, sondern nur

... wobei ein auffälliger Rundherd im Segment 2 der Leber biopsiert wurde .......... und beendeten den Eingriff als explorative Laparotomie.

Seine anfänglichen Schmerzen wurden angeblich immer auf die Darmverlegung geschoben.
Ich verstehe überhaupt nichts mehr. Das ist alles zuviel für meine Nerven.

Zur Lokalisation konnte ich im Internet lesen: Adenokarzinom-Metastase o.n.A.

Bei der Typisierung habe ich herausgefunden: bösartige Neubildung der Leber und der intrahepatischen Gallengänge.
Außerdem muss wohl noch ein Einwachsen (Infiltration) in die Darmvene vorhanden sein.

Ich denke, jeder, der sich mit dem Sch....kerl auskennt, wird mir leider bestätigen müssen, dass es böse aussieht?! Und dass die Ärzte nicht weiter operiert haben, ist wohl auch verständlich, oder????? Gesagt wurde uns, er hätte die OP wohl nicht überlebt und selbst wenn, hätte es keinen Erfolg gebracht.

Kann mir jemand was dazu sagen?

Mein Paps ist übrigens sehr, sehr aggressiv. Keiner kommt momentan an ihn ran. Meine Ma hat es sehr schwer. Seine Hausärztin meint, er fühlt sich auf einem Pulverfass sitzend, was ja auch stimmt. Es ist seine Art, damit umzugehen.

Es ist kaum auszuhalten, zuzusehen und nichts machen zu können. Aber das kennt Ihr ja leider alle selbst.

Liebe Grüße an alle von Conny
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  #7  
Alt 17.01.2007, 23:45
oken38 oken38 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny44,
bei meinem Vater hat man im Dezember 2006 auch BSDK mit Metastasen in Milz, Niere und entfernten Organen diagnostiziert, leider inoperabel.
Er wird im Klinikum der Friedrich-Schiller- Universität Jena
behandelt. Wir schätzen die Arbeit der Ärzte dort als sehr gut und kompetent ein, zumal sich dort auch ein spezielles Tumorzentrum befindet.
http://www.avc.uniklinikum-jena.de/Klinik.html
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  #8  
Alt 18.01.2007, 18:44
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo oken38,
trauriges Willkommen und vielen Dank für deinen Tipp. Als inkompetent würde ich die Ärzte in Leipzig noch nicht einmal einschätzen, aber als überfordert und gestresst. Ein Tumorzentrum gibt es hier auch. Aber leider will mein Paps ja von all dem nichts wissen. Leider! Und wenn ich ihn soweit hätte, würde ich eher direkt nach Hamburg (Prof. Dr. Klapdor) oder Heidelberg (Dr. Büchler) gehen. Aber ich kann ihn eben nicht zwingen.

Alles Gute für deinen Vater, kämpft!

LG Conny
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  #9  
Alt 08.02.2007, 21:47
ruthra ruthra ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Liebe Conny,

auch wenn sich alles so schlimm anhört....finde ich ist das doch super dass Deine Pa jetzt verlegt wird....Du kannst so stolz auf Dich sein, dass Du das geschafft hast....und bestimmt wird auch auf der Palliativstation ganz schnell ein Bett frei.
Und kommbloß nicht in´s Zweifeln....das ist richtig von einer Palliativstation kommt man wieder weg, das ist ja kein Hospiz, es ght da tatsächlich um " aufpäppeln" und vor allem die schmerzen "einzustellen". Sogar als meine Ma in diesem tollen letzten KH war hat mir ein Pfleger gesagt " wenn Ihre Mutter Schmerzen bekommen sollte, die wir hier nciht in den Griff bekommen, dann werden wir sie ins benachbarte KH auf die Pallitaivabtielung legen lassen, bis das mit den Schmerzen wieder gut ist, und dann kann sie hier zurückkommen.....also Du siehst, das ist doch wohl ein üblicher Weg. und was ganz sicher ist, würde mich sehr wundern, wenn dort anders, Dein Pa wird ganz sicher viel bessser behandelt/ gepflegt als bisher, die haben dort nämlich auch mehr Personal und sind eben auf schwerkranke Menschen "eingerichtet"....... Hoffe so sehr für Euch, dass das Deinem Pa Linderung bringt.....

Euch alles Liebe

Inez
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  #10  
Alt 09.02.2007, 01:29
Rita B. Rita B. ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny.
Bin sehr ,sehr froh für deinen Paps das ihr diesen Weg genommen habt.Wirst sehen sie tun wirklich alles erdenkliche für deinen Paps.Meine Ma ist auch aufgepäppelt von der Palli nach Hause gekommen und mit deren Hilfe habe ich meine liebe Mutsch auf ihrem letzten Weg begleitet.Du wirst sehen es ist das beste so.Auch Ärzte haben Grenzen.
Muß dich jetzt mal
LG Rita
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  #11  
Alt 09.02.2007, 09:10
ciangi ciangi ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

liebe conny,

ich finde es ganz toll, dass du dich den ärzten gegenüber durchgesetzt hast. wenn dein papa kein fall für die palliativstation ist, wer denn dann? nein, das hast du schon gut gemacht. mein dad wollte damals leider nicht von unserem kleinen ort weg(wäre ja sonst zu weit gewesen, wenn wir ihn besucht hätten, meinte er), aber ich finde, eine bessere möglichkeit ist es allemal,als in so einem kh, wo man nur eine nummer ist und irgendwie auch nur "lernmaterial" für die jungen doktoren. du machst das schon richtig. dein papa kann mächtig stolz auf dich sein!
alles liebe: monika
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  #12  
Alt 09.02.2007, 15:40
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo, Ihr Lieben, liebe Inez, Rita, Monika,

danke, danke, danke!

Euch, liebe Rita und Monika, möchte ich auch noch sagen, dass es mir ganz doll leid tut, dass Ihr das "Schreckliche" auch durchgemacht und hinter euch habt. Liebe Inez, bei dir hatte ich mich ja schon gemeldet.

Bei uns noch nichts neues. Mein Paps wurde heute früh bearbeitet und wieder betont, dass er dort nicht hingehört. Aber er war eisern!
Soll nun hoffentlich heut nachmittag verlegt werden.

Egal, ob Palliativ- oder normale Station - hauptsache raus dort. Er war nämlich immer noch nicht schmerzfrei.
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #13  
Alt 09.02.2007, 16:24
ruthra ruthra ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Liebe Conny,

das finde ich super dass Dein Pa standhaft gebleiben ist, ich weiß von meiner Ma, wie schwer das ist, eine andere Meinung zu haben als die "Götter in Weiß" klar dass die meinen da gehört er nich thin, weil dann müßten sie ja sagen dass ihre Kompetenz auch irgendwo Grenzen hat und es woanders mehr Kompetenzen gibt, und dazu bräuchte man ja wirkliche Größe.....
Ihr macht das schon richtig.....Dein Pa kann sich freuen so eine Tochter wie Dich zu haben, die alles für ihn tut !!!

Euch alles Liebe

Inez
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  #14  
Alt 11.02.2007, 14:47
ruthra ruthra ist offline
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Liebe Conny,

hatte heute morgen schon an so sehr an Euch gedacht und so sehr gehofft dass es Deinem Pa dort wo er jetzt ist jetzt besser geht....ich kann das so gut nachvollziehen wie froh Du jetzt bist...ist ja bei mir auch noch nicht lange her,obwohl es mir jetz schon wie ein halbe Ewigkeit vorkomm, als ich das andere KH für meine Ma gefunden hatte und ich weiß deshalb,wie gut es einem tut, dass endlich mal alle nett zu einem sind.
Was für eine Frechheit von dem Doc der Uni !!!!!
Ich kann mich richtig mit Euch freuen, denn ich weiß, wie schön das ist zu sehen, wenn es den Liebsten auch mal wieder ein bißchen besser geht. Und weißt Du was, neben stolz auf Deinen Pa sei auch mal richtig stolz auf Dich!!!!

Euch weiterhin alles erdenklich Liebe

Inez

P.S. Deinen Eintrag von weiter oben habe ich schon gelesen, bin dann wohl richitg rot geworden und es fällt mir auch jetzt nichts ein dazu zu sagen, außer DANKE, das ist lieb.....
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  #15  
Alt 11.02.2007, 15:01
ciangi ciangi ist offline
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hallo conny,

das mit der verlegung in ein anderes kh habt ihr wirklich toll gemacht.vor allem dein papa, dass er so standhaft geblieben ist - toll toll, toll. ich kann mir nicht helfen, aber ich glaube, eine uni-klinik ist auf diesem sektor einfach von hause aus überfordert. die sehen einen eben nur als lehrobjekt. bei meinem dad war das damals ganz genau so. wir haben ihn damals auch einfach rausgenommen, weil die da völlig überfordert waren. er wäre dort regelrecht verhungert, von den schmerzen mal ganz abgesehen. ihr habt das wirklich prima gemacht. du und dein
dad - ihr könnt wirklich stolz aufeinander sein.
noch einen schönen und vor allem schmerzfreien sonntag wünsche ich euch.
alles liebe: monika
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