Meine Geschichte Franky 1982

[franky1982]

Hallo!
Ich bin 26 Jahre alt und seit dem 02.01.08 an einem mediastinalen Tumor von
einer Größe von 12,5 x 20 cm erkrankt (das ist ein Hodentumor der bis zum
Brustkorb hochgewandert ist, er sitzt genau zwischen Herz und Lunge),
außerdem hab ich noch 3 Lungenmetastasen. Der Tumor wurde festgestellt, da
ich eine beidseitige Lungenembolie am Anfang des Jahres hatte, vorher hatte
nie Beschwerden. Dann ging es alles sehr schnell, erst 2 Tage
Intensivstation (ich hatte Sylvester und Neujahr noch komplett mitgefeiert)
und dann direkt Verlegung an eine Uniklinik (Entfernung vom Wohnort 120
km). Die ersten Prognosen sahen gar nicht gut aus, doch als herauskam das
dies ein Hodentumor ist, hatte ich eine 50%ige Heilungschance. Die Ärzten
fingen mit einer normalen Chemotherapie (Cisplatin, Etopsid und Ifosfamid)
an, mit anschließender Stammzellentnahme. Danach waren 3 hochdosierte
Chemotherapien mit den gleichen Medikamenten geplant, nach jeden Zyklus
habe ich meine eigenen Stammzellen wieder bekommen, leider war bei der
ersten Übergabe die Stammzellen verunreinigt (sehr kleines Risiko das dies
geschieht). Aus dem Grunde musste zwischenzeitlich noch eine normal
dosierte Therapie gemacht werden, damit man wieder neue Stammzellen
abnehmen konnte (während der hochdosierten Therapie kann der Körper keine
eigenen Blutzellen bilden, daher muss man vorher seine eigenen Zellen
spenden, die man dann nach der Chemo wieder zurück bekommt). Leider hatte
diese ganze Prozedur nicht den gewünschten Erfolg, da mein Tumormarker
wieder am ansteigen waren. Die Ärzte haben schon von den Schlimmsten
gesprochen, aber ich wollte nicht aufgeben. Dann wurde noch eine
höherdosierte Therapie gemacht, auch ohne Erfolg. Dann wurde noch ein ganz
neues Medikament ausprobiert, auch ohne Erfolg. Dies war eine ganz schön
schlimme Zeit für mich, ich hatte jetzt 7 Zyklen Chemo hinter mir und
musste für jeden Zyklus ca. 3 Wochen stationär bleiben. Mit den
Nebenwirkungen konnte ich aber im Großen und Ganzen wohl gut umgehen, man
bekommt sehr viel Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen, es hilft zwar
immer nur zu Anfang, aber man vergißt sowas sehr schnell wieder. Meine
Frau stand mir aber in der ganzen Zeit auch immer zur Seite und ist ca. 5 x
die Woche nach der Arbeit die 120 km zu mir gefahren (auch wenn sich das
nicht lohnte, hat es mir doch sehr geholfen).
Die Ärzten hatte sich dann doch noch für eine OP entschieden, da das
PET-CT gut ausgefallen ist (die Lungenmetastasen waren nicht mehr aktiv,
nur noch der Hauptbefund). Also wurde mir in einer 7stündigen OP der Tumor
+ Metastasen entfernt, die OP war aber um einiges anstrengender wie die
ganzen Chemos, aber mittlerweile habe ich mich davon auch erholt (OP ist
jetzt 6 Wochen her). Nach der OP wurde noch ein PET-CT gemacht und dieses
ist sehr gut ausgefallen, zu über 90% sind wahrscheinlich keine Zellen
mehr vorhanden. Da die Ärzte aber auf Nummersicher gehen möchten und mein
Allgemeinzustand sehr gut ist, wird ab Anfang Oktober eine Strahlentherapie
gemacht, die dann ca. 5-6 Wochen dauern wird. Aber die Ärzte sind jetzt
ganz positiv gestimmt. Wir wollen mal das Beste hoffen.
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen!
Mfg

Franky 1982

[macg]

hallo franky,

willkommen im forum, auch wenns unter solchen umständen ist. ich frue mich für dich das die aussichten so gut sind! ich hatte selber 6 chemos, jedoch keine hochdosis und eine RLA-OP . kann leider nachvollziehen das es kräfte zerrend ist.

was mich immer wieder erschüttert ist, egal welche krebsart jetzt, das man sich eigentlich immer recht wohl fühlt und keine beschwerden hat!

Ich wünsche dir das du auch die strahlentherapie gut überstehst und das mistvieh dann auch endgültig los bist!

[hubi 2006]

Hallo Franky 1982!
Muss dir einfach schreiben. Mein Mann und ich hatten den ganzen SCH.... 2006 durchzustehen. Es kommt ja auch nicht so oft vor, das der Tumor im Herz/Lungen Bereich sitzt!!!! Infos gibt es auch nicht sehr viele. War damals auch hier um Infos zu bekommen. Waren leider alle nicht so positiv!! Deshalb möchte ich dir mitteilen: Mein Mann ist heute wieder Dienstfähig, wir haben 4 Nachsorgeuntersuchungen negativ besucht, und es scheint 2 Jahre später immernoch Ruhe. Durch die Op. kam es zu einer Schädigung des "Recorensnerv???" das heisst, der Kehlkopf spielt meim Sprechen nicht immer mit. Aber diese heisere Stimme ist da kleinere Übel. ach ja, er wird dieses Jahr 40 Jahre alt, und wir sind sehr zufrieden. Falls du noch weitere positive Infos haben möchtest, kannst Du gerne schreiben. Gruss hubi 2006

[norpi]

hallo Franky1982,

also das ist ja eine ganz sonderbare Krankheitsgeschichte. Ist mir jedenfall völlig neu, das eine Hodenkrebs so "wandert".
Ich finde es super, dass du schon so viel - zum Glück mit positivem Ergebnis - hinter dich gebracht hast.
Die Bestrahlung wirst du, da bin ich sicher, auch gut überstehen.
Ich habe jedenfalls keinerlei Probleme mit der Strahlentherapie gehabt. Aber ich war im Vergleich zu deiner Geschichte auch nur eine "kleiner Fisch". Hatte im letzten Jahr ein klassisches Seminom; linker Hoden entfernt. Da keine Metastasen gefunden wurden, habe ich nur vorsichtshalber 10 Bestrahlungen (insg. 24 Gray) erhalten. Wie gesagt, ohne Probleme (allenfalls ein wenig Müdigkeit nach der Bestrahlung). Habe praktisch komplett weiterarbeiten können (bis auf die Zeit im Krankenhaus und 1 Woche zuhause).

Alles Gute weiterhin !!!!
Norpi

[Dirk1973]

Hallo Frank,

ich schrieb dir ja im Chat schon, was ich da für eine Hochachtung vor Dir habe. Nach all dem ganzen Zirkus wirst Du die Bestrahlung auch noch packen. Da bin ich mir ganz sicher.

@Norpi

Franky hat einen sog. extragondalen Keimzelltumor. Der ist sozusagen nicht wirklich gewandert, sondern es haben sich Tumorzellen die sich für gewöhnlich im Hoden manifestieren, einfach einen anderen Platz gesucht. Das kommt nur sehr selten vor. Von daher war es auch absolut richtig, dass Frank in eine Uniklinik verlegt wurde, da müssen schon sehr erfahrene Docs ran. Und wenn man sich dann ansieht, was aus einem riesigen Tumor letztendlich geworden ist..... alle Achtung.

[franky1982]

Danke für die netten Antworten,
was ich noch vergessen hatte drei Wochen nach meiner Diagnose der Schock bei meiner Schwester (Anfang dreißig) auch Krebs Morbus Hodgin sie ist aber mit den Therapien durch und es sieht sehr gut aus bei ihr
MfG
Franky1982

[drowning]

hallo franky !!

du hast ja auch ordentlich zugelangt !!!

wünsche dir alles gute noch bei der bestrahlung.

bei mir waren es nur 4 x PEB, 2x TIP, 2 x ifosfamid mono, 1x hochdosis mit autologer kmt, und dann für mich das härteste, dass bestrahlen ( provilaktisch wie´s so schön heißt) bekam aber nur 13x2gy, weil höher wollte der arzt wegen der kmt nicht gehen.

lg
jörg