melanom mit lymphknotenmetastasen

[zuckerbieni 199]

Hallo, ich heiße Kirsten und bin neu im Forum. Lese bereits seit Oktober 13 mit und suche nun dringend euren Rat. Nachdem im Oktober folgende Diagnose auf mich einprasselte: melanom Clark Level IV 1,6 mm sonst alle Untersuchungen o.B., erschlug es mich im März mit der Diagnose lymphknotenmetastasen. Also habe ich eine lymphknotendissektion hinter mir mit folgendem erschütterndem Ergebnis: von 21 entnommenen waren 9 befallen. Nachbehandlungsangebot: Teilnahme an einer studie mit 50 Prozent plazebo....Medikament ist vemurafenib. Kann mir jemand bitte helfen? Meine Familie (verh. 3 Kinder) ist auch überfordert mit der Entscheidung.
Erst einmal 1000 Dank an alle, die mir antworten.
lg Kirsten

[Sänger1107]

Hi,Zuckebieni

Erstmal willkommen im Forum - auch, wenn die Umstände echt besch... sind.

Ich habe den Mistkrebs noch nicht ganz so lang wie du ( Erstdiagnose 02/2014,ulzeriertes Melanom Stadium 3c, pT2b,pN2c Mx, Tumordicke 2mm, 2 Metastasen im Pelz auf den Rücken, 2 Wächterknoten entfernt, die waren chikko )

Mir hat man eine Studie angeboten mit Dabrafenib und Trametrinib. Ich habe auch lange überlegt, ob ich das mache. Habe viel versucht, auch hier alles Mögliche herauszufinden, Wirkung,Nebenwirkung, das ganze Programm.

Ich werde am 01.04. ( kein Aprilscherz ) die Studienbedingungen erfahren, den weiteren Werdegang. Einiges wusste ich schon aus vorhergehenden Gesprächen mit den Ärzten. Ich werde wohl an der Studie teilnehmen, auch mit Plazebos, allein schon deswegen, weil ich dann in einer viel engeren Nachsorge teilnehme als die " Standartversion ". Das ist für mich schon einer der Hauptgründe gewesen, " ja " zu sagen. Im Normalfall würde ich nur alle 3 Monate im Rahmen der Nachsorge durchgecheckt werden, im Rahmen der Studie 1-2 mal im Monat. Hinzu kam, das die Doc`s zu mir sagten, es würde keine andere Lösung geben, da im meinen Fall nur Interferon in Frage käme,wenn überhaupt. Nur da hätte ich mehr von deren Nebenwirkungen als Wirkungen auf den Krebs.

Also, spreche mit den Ärzten, wie da der Überwachungszeitraum ist bei der Studie, die sie dir angeboten haben. Und hattest du vorher andere Medikamente ? Haben die geholfen?

Ich denke mir, mann sollte alle möglichen Angebote mit nehmen, die man bekommen kann. Klar, kann das auch Probleme bringen, nur garantieren kann mir auch keiner, das ich ohne Studie wieder gesund werde, aber mit Studie ist meiner Meinung nach die Chance größer, weil viel eher reagiert werden kann, wenn was enddeckt wird, was ich nicht hoffe.

Vielleicht hilft ja meine Aussage zu deiner Meinungsbildung.

Und immer den Kopf schön hochhalten, positiv denken und lächeln, auch nach innen. Melde dich mal wieder, wie`s bei dir weiter geht. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,
Ich freu mich total, dass sich jemand gemeldet hat.
ich schreibe schon wieder, weil mich die Uni gerade angerufen hat, Donnerstag ist
schon eine Vorbesprechung für die Studie. Da ich positiv bin, kann ich also an der Studie
teilnehmen. Kannst du mir - oder natürlich auch andere erfahrene Mitkämpfer- ein paar fragen beantworten:
Man merkt doch sicherlich an den fehlenden Nebenwirkungen, dass man Placebos schluckt, oder?
Kann man während der Studie arbeiten? Wie soll man denn die vielen Arztttermine unterkriegen? Meine Chefin jubelt bestimmt, wenn ich so oft fehle ( und das evtl. Nur wegen Placebos).
Wie hälst du die vielen Untersuchungen aus ( z.b. Magen - Darm-spiegelung etc..) ?
und das nicht nur einmal!!!
Ich habe Ängste, wenn ich nur noch in die Uni muss bzw. Untersuchungen über mich ergehen lassen musst, wie bekomme ich den Kopf je wieder ein wenig frei.
hast du / habt ihr Prognosen wie die Wahrscheinlichkeit ist nach Lymphknotenmetastasen
an Fernmetastasen zu erkranken. Haben wir keine Chance, dass wir verschont bleiben?
Morgen habe ich einen Termin beim Psychoonkologen. Ich hoffe sehr, dass der mich ein wenig aus dem schwarzen tiefen Loch buddelt, in dem ich als Oberangsthase gerade hocke.

Alles liebe
zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

.....sorry, wie unhöflich von mir....
nein, ich hatte noch keine anderen Medikamente.
Interferontherapie sei auf dem absteigenden Ast, sagte man mir wörtlich.
Ohne Studie bekomme ich nichts und muss die Geschichte aussitzen...von Kontrolle zu Kontrolle!
Zuckerbieni heul, heul, heul

[doris2710]

zuckerbieni herzlich willkommen.
leider habe ich keine erfahrungen damit und kann dir somit auch nicht helfen.
wir wurden denn die lymphknotenmetastasen erkannt?
hast du einen arzt deines vertrauens? was rät er dir?

[zuckerbieni 199]

Hallo Doris,

danke für deine Nachricht. Ich freue mich sehr, wenn sich jemand für mich und meine Situation interessiert.
Meine Lymphknoten wurden in der 1. Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten im Ultraschall als vergrößert erkannt, 2 Wochen später wurde dies bestätigt und mit einem CT, auf dem sogar die Metastasen sichtbar waren, bestätigt.

Die Tumorkonferenz ließ mir eigentlich keine Wahl: Lymphknotendissektion 2 Wochen nach der Erstdiagnose.
Ich selbst habe keine vergrößerten Lymphknoten gespürt bzw. getastet (Leiste),

Liebe Grüße und eine sonnige Woche (ohne Arzttermine...ich habe immerhin noch 3 Stück diese Woche - KOTZ )

Kirsten (Zuckerbieni)

[doris2710]

liebe zuckerbieni..

danke für deine antwort...gut, dass sie gefunden wurden, um es positiv zu sehen...wobei das natürlich dir nix hilft....

[gerlinde bönsch]

hallo liebe betroffenen, bei meinem mann ist im dezember ein noduläres melanom mit ulzeration, 4,3mm, clark level IV, stadium IIC teilweise entfernt worden. wird am 14. komplett entfernt mit der gefahr, daß nerven im gesicht (melanom ist an der rechten schläfe) geschädigt werden. außerdem wird mindestens ein lymphknoten (werden vorher verstrahlt) entfernt. hab angst wie verrückt, daß unsere gemeinsame zeit bald zuende geht, obwohl die lymphknoten nicht geschwollen sind. daneben stehen ist auch ne ekelhafte sache!!! wünsche euch allen alles erdenklich gute eure neueinsteigerin gerlinde

[Poly84]

Hallo, ich bin neu hier im Forum!
Zu meiner Geschichte:
Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im Mai 2010 ein malignes Melanom am li Oberschenkel festgestellt.
Der Wächterlymphknoten in der li Leiste wurde entfernt. Dieser wies nur am Rand wenige Krebszellen auf. Ansonsten wurden im Körper keine weiteren Metastasen gefunden.
Ich habe dann über 1 Jahr eine hochdosierte Interferon-Therapie gemacht.
Seither gehe ich regelmäßig alle 3 Monate zur Nachsorge.
Im November habe ich selbst einen vergrößerten Lymphknoten in der besagten li Leiste festgestellt.
Dieser wurde entfernt. Ergebnis: Der Lymphknoten war mit tumorösem Gewebe durchsetzt.
Ich habe ein GanzkörperCT erhalten wovon ich aber noch keinen Befund habe.
Mein Onkologe hat gesagt, wenn keine Organmetastasen gefunden werden, muss die li Leiste ausgeräumt und bestrahlt werden und ich muss noch mal eine Interferon-Therapie machen.
Da ich den Befund vom CT noch nicht habe, haben wir die genaue Therapie noch nicht besprochen.

Jetzt meine Frage:
Gibt es denn keine Alternative zur Ausräumung der Leiste??? Ich habe wahnsinnige Angst vor einem Lymphödem mit dem ich dann mein ganzes Leben zu kämpfen haben werde.
Natürlich würde ich es machen lassen. Aber weiss jemand, ob es dazu vielleicht neue Studien und andere Möglichkeiten gibt?

Gibt es denn hier jemand, der "positive" Erfahrungen damit gemacht hat (positiv ist ja nicht der richtige Ausdruck. Ich meine damit eher, ob jemand keine Probleme mit Lymphödem in den Beinen nach Ausräumung der Leiste gemacht hat).

[Esther1970]

hallo poly,
erst mal wilkommen hier

ich hatte die ausräumung der linken leiste und keine probleme

aber warum wurde das nicht schon 2010 gemacht?

glg esther

drücke dir die daumen das die ct untersuchung ok ist!

[Trauerweide84]

Hallo Poly,

mein Mann hatte auch wahnsinnige Angst vor der Ausräumung der Lymphknoten im Hals. Zum einen da es eben zu einen Lymphödem kommen kann, aber auch mehr das der Chirug Muskeln durchtrennt, das er seinen Arm nicht mehr richtig hätte heben können. Er hat es dennoch machen lassen. Zum Glück, denn es wurden vier weitere befallene Lymphknoten gefunden. Wir hatten auch großes Glück mit dem Chirug, er hat sehr gewissenhaft gearbeitet. Mein Mann hatte keine Einschränkungen. Er hatte nie ein Lymphödem und er hat auch keine Einschränkungen in der Bewegung.
Bei jeden verläuft die OP anders. Lass dich richtig aufklären, was es für Möglichkeiten gibt und wie der Eingriff gemacht wird. Die Entscheidung ob du die Leiste ausräumen lässt oder nicht, kann dir niemand abnehmen, das musst du für dich allein entscheiden.

Ich drücke dir die Daumen, das dein CT ohne Befund ist. Alles erdenklich Gute für dich.

Lg Nicole

[Sänger1107]

Hi, Poly84

Erstmal herzlichst willkommen in diesen Forum, auch wenn die Umstände nicht so schön sind. Und ich wünsche dir ein " sauberes " CT.

Also, meine Frau ist unter anderen auch Lymphdrainagetherapeutin. Die hat mir mal erklärt, wenn die Lymphbahn irgendwo durchtrennt wird, KANN es passieren, das ein Lymphödem entsteht. Dir haben sie, so, wie du schreibst, schon mal den Wächter 2010 entfernt, somit auch die Lymphbahn durchtrennt. Also, wenn du bis dato danach kein Lymphödem bekommen hast, sollte es auch nicht entstehen, wenn sie dir die restlichen Lymphknoten auch noch raus nehmen, oder ? Ich denke da wie Trauerweide, letztendlich musst du das allein entscheiden, ob du die OP machen lässt oder nicht. Nur, wenn da noch irgendwo in den noch übrigen Lymphknoten irgendwelche Zellen hocken, würde ich nicht lange überlegen...dann lieber ein Ödem, was behandelt werden kann. Lass` dich aber nochmal aufklären,was mit den noch vorhandenen, aber letztendlich durchtrennten Lymphknoten ist. Ob die überhaupt noch eine Funktion haben. Normalerweise nicht...

Mir haben sie letztes Jahr 2 Wächter aus der rechten Axel entnommnen, beide ohne Befund. Ich habe keine Probleme, keinen dicken Arm bekommen.

Ich wünsche dir toi, toi, toi und alles Gute.

Der Sänger

[Poly84]

Euch allen vielen Dank für die schnellen Antworten.

Die Leiste wurde damals nicht ausgeräumt weil der Wächter nur am Rand infiltriert war, nehme ich zumindest an.
Ich war damals in 2 verschiedenen Kliniken um mir eben auch eine 2. Meinung einzuholen und mir wurde in keiner Klinik vorgeschlagen, die Leiste auszuräumen. Daher denke ich, dass es schon seine Richtigkeit gehabt hat.
Wobei ich jetzt im Nachhinein natürlich auch denke, dass sich die ganze Geschichte jetzt dadurch sicher vermeiden hätte lassen.
Deshalb werde ich es schon machen lassen, wenn der Onkologe dies für richtig hält.

Als ich das Histologieergebnis bekam, sagte er, dass ich im Besten Fall - wenn keine Organmetastasen gefunden werden - die Leiste ausräumen und bestrahlen lassen muss. Und dann eben noch ne Immuntherapie.
Wie es genau aussieht, wenn noch weitere Metastasen gefunden werden, weiß ich nicht. Ich denke, es kommt sicher auch darauf an, wo die Metastasen sitzen und ob man operieren kann!???

Den Befund vom CT bekomm ich erst am Donnerstag.
Die ganze Warterei macht mich echt bald verrückt. Unglaublich, wie lang das immer dauert.
Aber ich bin guter Dinge und hoffe das Beste

Danke euch...