Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[Nikkynic]

Hallo alle miteinander,
Ich bin neu hier und hatte im august meine bk diagnose bekommen.
Ich bin 41jahre,habe eine 3jährige tochter, und habe nach der 3.chemo erfahren das ich metrasaten in der leber und im rückenmark (hatte).

Die Ärzte sind sehr glücklich das die chemo so gut anschlägt, da such die leber metas. Verkleinern, die im Rücken verknöchert hat, der wächterknoten unauffällig sei und aucg die bk knoten kleiner werden.
Ich bekomme nächste woche meine 6.chemo und dann ist wohl erstmal schluss da ich so starke Nebenwirkungen habe
Meine angst ist riesig nicht zu wissen wue lange man noch hat, aber soweit ich jetzt hier mal geschaut habe scheint es einige zu geben die schon viele Jahre damit leben
Das macht mir mut da ich bisher nur normake bk frauen kennengelernt habe ohne metastasen
Ich freue mich auf die reha um neue Kontakte mit gleichgesinnten zu bekommen
Aber hier glaube ich bekomme icg auch gutes feedback
Hoffe ich doch
Lg nikkynic

[freundchen70]

Hallo Nikky,
ja hier wirst du schon viel erfahren wenn du mal weiterliest.
Schön, dass die Chemo so gut anspricht. Bekommst du auch Bisphosphonate ??
Schreib doch mal was ob der Tumor hormonabhängig ist.

Allen einen guten Rutsch!!

Grüße
Martina

[Nikkynic]

Hallo miteinander,
Nein mein tumor ist nicht hormonabhängig und die bios. Bekomme ich erst nach der chemo und der freigabe von meinem zahnarzt.
Bin derzeit im kh da ich eine hartnäckige erkältung, seit ca 4wochen nicht loswerde und am Dienstag Fieber dazu bekommen habe. Bekomme Antibiotika und es geht mir schon besser, darf sonntag wieder nachhause. Ob ich allerdings am dienstag meine 6. Und letzte chemo bekomme steht noch nicht fest, da meine Nebenwirkungen hand fuss syndrom zu stark sind
Hat damit jemand erfahrung gemacht? Meine nägel sehen aus wie wolfskrallen, deformiert, hohl, schmerzen, und lösen sich vom nagelbett, nässen.
Lg nikkynic

[AMinCad]

Hallo Nikkynic,

oh je, das klingt ja gar nicht toll! Was fuer eine Chemo bekommst Du denn? Bist Du HER2+?

Ich habe Taxotere + Herceptin + Perjeta bekommen - meine Naegel wurden zwar "rillig", aber offenbar haben bei mir die Eisbeutel geholfen - ich habe waehrend der Taxotere-Gabe immer fuer die Finger und die Zehen Eisbeutel bekommen, damit die Naegel nicht so leidern (und in den Fingerspitzen kriegt man wohl keine Metastasen )... Wird das in Deinem Brustzentrum nicht gemacht?

Ich bin auch einmal im Krankenhaus gelandet wegen Neutropenie - gluecklicherweise haben sie mich aber nach einer Gabe IV Antibiotika wieder gehen lassen, und den Rest Antibiotika dufte ich dann zu Hause in Pillenform nehmen... Die Erkaeltung dieses Jahr ist aber auch wirklich fies - meine Kleine (sie ist gerade 6 geworden) hat aus so einen Virus mit nach Hause gebracht. Das war vor 6 Wochen, und sie hustet immer noch. Und ich habe gerade zum zweiten Mal Sinusitis...

Na ja, wird schon wieder! Wuesche Dir gute Besserung, und dass die Chemo weiterhin so gut wirkt!

[Nikkynic]

Hallo meine lieben, danke für den Austausch mit euch
;-)
Ja ich habe her2
Und ich hatte ab der 1.chemo schon eisbeutel für die hände und füsse aber ich hatte wohl trotzdem pech
Muss ich jetzt durch
Welche mittel ich bekomme kann ich gar nicht auswendig sagen, habe mich nie mit den speziellen begriffe auseinander gesetzt, eigenschutz warscheinlich, ist mir alles zu viel.
Freue mich über feedback von euch
Lg nikkynic

[margot22]

Hallo ihr Lieben,

auch ich bin eigentlich stille Mitleserin und hab heute diesen Strang entdeckt.
Langzeitueberlebende - das trifft laut meiner behandelnden Onkologin auf mich zu.

Ersterkrankung 01/2010 Brustkrebs HER2+++, brusterhaltend operiert, kein Lymphknotenbefall, Bestrahlung und Tamoxifen.
Dann 01/2011 starke Schmerzen im Rippenbereich, MRT und Diagnose Metastasen und Biopsie um zu klären, ob es sich im einen "Ableger" des BK handelt oder um eine Neuerkrankung, bei weiteren Untersuchungen dann Metas im Becken und der LWS.
Es ist ein Abkömmling der BK.

Seitdem alle drei Wochen Herceptin - nächste Woche bekomme ich meine 70ste Infusion!!!!!
Zwei Jahre lang gleichzeit Zometa, seit Anfang 2012 nur noch alle drei Monate.
Zusätzlich täglich AHT Letrozol.

Vor ca. Einem Jahr dann Schmerzen im Brustwirbelbereich, MRT, eine weitere Metastase die grundsätzlich bestrahlt werden könnte. Beim Gespräch mit der Radiologin stellte sich aber heraus, dass die Speiseröhre quasi im Weg ist. Eine irreparable Schädigung sei sehr wahrscheinlich. Diese Ärztin kannte ich ja bereits von meiner ersten Bestrahlungsreihe 2010. Damals schon hab ich sie mit einem "Kampfhund" verglichen. (Sorry, ihr Hundis). Sie hat das Einfühlungsvermögen eines Toastbrots
Eine der Aussagen war: naja, feste Nahrung wird wohl nicht mehr möglich sein, auch keine Säfte, Mineralwasser mit Blubber, Joghurts usw. Aber sie können ja Milch trinken und wenns was besonderes sein soll können sie mal Speiseeis essen. Mein Mann und ich waren einfach nur sprachlos!


Seit drei Jahren werde ich nun in der Schmerzambulanz behandelt, zunächst mit Tramadol und als dann zwei Bandscheibenvorfaelle mit eingeklemmtem Nerv beim einen und zwei Zysten welche in den Wirbelkanal eingewachsen sind beim zweiten, bekomme ich jetzt ein Opiat.

Ich bin jetzt ziemlich gut medikamentös eingestellt, nicht schmerzfrei aber soweit schmerzarm, dass ich versuche so "normal" wie möglich zu leben.
Der Tenor aller behandelnden Ärzte ist: Lebensqualität soweit eben machbar zu erhalten.

In den vergangenen 5 Jahren (gestern auf den Tag genau vor fünf Jahren bekam ich den Anruf mit dem Ergebnis der Stanzbiopsie) habe ich soviel schönes (Hochzeit meiner einzigen Tochter, diverse Urlaubsreisen uvm.) erleben dürfen. Ich hab ein ganz besonders tolles Exemplar an Ehemann erwischt, meine Familie stärkt mir immer den Rücken, meine behandelnden Ärzte sind fast alle nett - s.o.
Die schlimmen Tage sind zwar auch immer wieder vorhanden, das Opiat macht mich müde und antriebslos, aber ich hoffe und bete, dass mein jetziger Zustand noch mindestens fünf weitere Jahre anhält (jetzt werde ich uebermuetig )

Allen Meta-Genossinen wünsche ich ganz viel Kraft, es lohnt sich zu kämpfen. Wie lautet der Titel eines Buchs von Christoph Schlingensief: SO SCHÖN WIE HIER KANN ES IM HIMMEL GAR NICHT SEIN. Also bleiben wir doch noch hier!

Alles Liebe
Margot

[freundchen70]

Hallo Margot,
hol dir unbedingt eine 2. Meinung ein!!!

Ich bin auch vom3.-5 Hw bestrahlt worden und zusätzlich noch die Narbe am Hals.
Ich hatte zwar schluckbeschwerden, aber jetzt ist alles klar.
Mach das unbedingt!!

LG

[Karin55]

Liebe Margot,

so schön, wie du schreibst! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute - und übermütig sollst du ruhig werden ... Ich lebe jetzt über 8 Jahre mit Metas. Auch wenn die Angst der ständige Begleiter ist, weiß ich auch, dass ich dankbar sein darf und ich habe durch die Krankheit mehr die Fähigkeit gewonnen, im Hier und Jetzt zu leben.

Karin

[Tati P.]

Ach Mädels, ihr ahnt gar nicht, wie gut mir dieser Thread tut.
Zur Zeit bekomme ich Bevacizumab und Capecitabin, bis auf Hand-Fuß-Syndrom ziemlich nebenwirkungsfrei und daher vergesse ich zum Glück relativ häufig, dass ich Krebs habe. In manchen Momenten allerdings kommt es wieder durch und dann bin ich einfach untröstlich und habe eine Scheißangst.
Dass es diesen Thread gibt, wußte ich gar nicht oder habe ihn vielleicht nie wahrgenommen.

Bin zwar grad auf der Arbeit, habe ihn mir aber von vorn bis hinten durchgelesen. Das tut so gut!
Ich möchte auch dazu gehören, zu den Langzeitüberlebenden.
Leider ist meine Lungenmeta bisher ziemlich unbeeindruckt von den bisherigen 3 Zyklen Chemo, aber meine Ärztin meint, sie ist nicht größer geworden und das ist sehr gut. Ich kann mich da nicht sooooo drüber freuen, weil ich im Kopf so festgelegt bin auf "sie muss schrumpfen", aber daran arbeite ich.
Und Eure positiven Berichte helfen mir, positiv in die Zukunft zu schauen. Ich hoffe so sehr, dass es auch mich in 5-10 Jahren noch geben wird und ich dann hier schreibe, dass ich eine Langzeitüberlebende bin.

Gebt nicht auf, kämpft weiter Mädels!

[Nov06]

Mein BK wurde im Nov. 2006 diagnostiziert und erstmal auch erfolgreich behandelt. 5 Jahre später ließ ich ein PET-CT machen, da war auch noch alles ok.
5/2014 bekam ich einen epileptischen Anfall, ausgelöst durch eine BK-Meta im Hirn. Operation, Ganzhirnbestrahlung und wieder Tamoxifen und ich bin bis jetzt o.B., also in Remission.

Ich gehöre zu denen, die einige Zeit nach Absetzen der AHT die Metas entwickelt haben, deshalb wohl für mich für immer AHT.
l.G.
Kirsten

[Anna1210]

Hallo Mädels!

Darf ich mich mit fast 5 Jahren BK auch schon zu den Langzeitüberlebenden zählen?
Jedenfalls geht es mir ganz gut. Muss zwar wieder Chemo mit Xyloda und Avastin machen; ich vertrage es ganz gut.
Freue mich des Lebens so gut es geht. Ich bin zu Hause und versorge meinen Mann und meine Kinder. Einen Tag geht es besser, einen Tag geht es schlechter.
Wichtig ist es den Mut nicht zu verlieren und nicht aufzugeben.

In diesem Sinne, alles Liebe
Anna

[micha123]

Hallo Anna,

ich hoffe, dass die Kombi mit Avastin bei Dir wieder erfolgreich ist.
Ich bin 2008 an Brustkrebs mit Lungenmetas erkrankt und nach der Kombi Taxol mit Avastin war nach 2 Monaten nichts mehr zu sehen. Bis vor 2 Jahren bekam ich dann noch Avastin, Arimidex und Bondonat. Bis letzten November hatte ich 6 Jahre Komplettremission. Nun habe ich Knochen- und Lungenmetas. Ich bekomme nun seit 4 Wochen Afinitor, Exmestan und Zometa. Ich hätte lieber wieder Avastin bekommen. Bin mal gespannt, ob bei Dir Avastin wieder wirkt.

Schöne Grü0e

Michaela

[Tati P.]

Das tut soooo gut, sowas zu hören!
Ich habe eine Lungenmetastase und die Ärzte wollen nichtmal über 4 Jahre sprechen und ihr habt 5 und mehr Jahre geschafft! Das ist toll, das gibt Hoffnung!

[Anna1210]

Liebe Michaela!

Ob mir Avastin hilft kann ich übernächste Woche sagen. Nächste Woche am Mittwoch habe ich die wieder CT. Da wird eben wieder geschaut, was meine Mitbewohner so machen. Am 09.02.2015 erfahre ich dann wie es aussieht.
Ich muss dazu sagen, dass es mir ganz gut geht und auch die Ärztin hat gesagt, dass ich mich vor der CT nicht fürchten muss. (Meine Blutwerte werden immer ganz genau untersucht und scheinbar sind die ganz in Ordnung.)

Afinitor und Bondronat habe ich auch bekommen. Ein Jahr ging es mir damit ganz gut, dann ging der ganze Sch..... von vorne los.
Ich will dich damit nicht beunruhigen, aber für MICH war es nicht das richtige.

Liebe Grüße an Dich und alle anderen BK-Betroffenen!
Anna

[micha123]

Hallo Anna,

ich drücke Dir die Daumen, dass bei dem CT nichts mehr zu sehen ist !!! Ich hatte 4 Jahre Avastin bekommen und mir ging es gut. Ich habe so in 2-3 Monaten wieder ein CT. Falls Afinitor nicht wirkt, will ich auch wieder Avastin !!!

Schöne Grüße

Michaela