Mein Papa hat BSDK

[Lucy03]

Hallo ihr Lieben.

Durch Stöbern im Internet bin ich immer wieder auf diese Seite geraten. Mir gefallen die Beiträge und die Umgangsweise mit diesem schwierigen Thema. Also möchte ich hier auch Halt finden.

Ich selbst bin 23 und Angehörige, keine Patientin. Mein Papa hatte einige Wochen Bauchschmerzen und keinen Appetit. Nachdem einige Arztbesuche kein Ergebnis brachten wurde er ins Krankenhaus überwiesen und komplett auf den Kopf gestellt. Blutbild, Magenspiegelung, Darmspiegelung, CT, Ultraschall und Punktierung der Leber. 6 Tage war Papa im Krankenhaus. Auch noch über seinen Geburtstag...
Am Montag, den 09.November kam dann die Schockdiagnose auf den Tisch. Bauchspeicheldrüsenkrebs im Magnititätsgrad G3. Metastasen sind schon in der Leber vorhanden. Der Tumor sitzt am Schwanz. Aussage vom Arzt "mit scharfer Chemo haben Sie noch ein Jahr, mit milder Chemo ein halbes Jahr und ohne Behandlung wenige Wochen". Er solle sein Leben noch genießen so lange er kann. So wurde er nach Hause geschickt. Es ist so unvorstellbar. Dieser Mann sieht absolut gesund aus. Niemand könnte erahnen dass er Todkrank ist.
Papa sagte uns direkt dass für ihn Chemo nicht in Frage kommt. Er möchte nicht die wenige, restliche verbleibende Zeit in Krankenhäusern und unter Schmerzen verbringen. Er möchte, solange es ihm gut geht, ganz normal weiter leben. Für ihn kommt keine Therapie in Frage. Alles würde das Leben ja nur für kurze Zeit verlängern😢 so ging er dann zu seinem Stammtisch, seinem Kegelclub und Kartenspielverein. Alles wie immer.
Wir Kinder (habe 5 ältere Brüder ) waren von Anfang an der Meinung eine Zweitmeinung einzuholen. Sein Hausarzt (der glücklicherweise auch Palliativmediziner idt) riet ihm auch dazu. Weiterhin hat sich Papa mit einer Frau aus unserem Dorf getroffen die vor 6 Jahren genau die gleiche Diagnose bekam und heute als geheilt gilt. Auch diese riet ihm eine Zweitmeinung einzuholen.
Also hat sich Papa umentschlossen. Wir haben uns informiert und uns für die Uniklinik Heidelberg entschieden. Sein Hausarzt hat letzte Woche alle bisherigen Untersuchungsergebnisse nach Heidelberg geschickt und übermorgen hat Papa um 13.30 Uhr einen Termin bei dr. Büchler. Ich werde mit Papa dorthin fahren. Es sind ca 350 km von uns aus. Ich bin absolut gespannt was ein Spezialist zu den Bildern sagen wird.... eines weiß ich: schlimmer kanns nicht mehr werden..... ich hoffe darauf dass sie noch eine Idee gaben was man machen könnte aber um ehrlich zu sein habe ich kaum Hoffnung. Alles was man im Internet so liest ist niederschmetternd.

Papa geht so wahnsinnig gelassen mit der Sache um. Das einzige Problem was er hat ist die Appetitlosigkeit. Er zwingt sich das meiste essen rein und sagt es würde alles nach Stroh schmecken. In den letzten 2 Wochen allerdings haben wir rausgefunden was er gerne isst. Suppe, Kartoffelbrei, Eintopf, Milchreis, Obst, Joghurt. Wo er richtig Probleme hat ist Fleisch. Und das obwohl er eigentlich ein richtiger Fleischesser war. Schon Wahnsinn was so eine Krankheit verursacht. Wir Kinder lasen vom hochkalorischer Flüssignahrung und haben über eine Bekannte die im Altenheim arbeitet Proben bekommen. Eigentlich dachte ich Papa sei sich zu gut diese zu trinken. Im Gegenteil, er hat sich gefreut dass wir uns solche Gedanken machen. Er trinkt nun morgens und abends je ein Fläschchen. Das macht 600kcal zusätzlich. Der Arzt kann dieses sogar verschreiben :-)
So hat Papa sogar ein bisschen zugenommen (bisher aber auch "nur" 3kg verloren. Er ist aber sowieso sehr schmal).

Es ist krass wie sich mein Leben seit der Diagnose geändert hat und das obwohl Papa hier wie eh und je sitzt und sich auch so benimmt. Er ist sehr aktiv, immer unterwegs.... ich versuche vor ihm stark zu sein... aber wenn ich zu Hause bin (wohne ein paar Straßen weiter) kommen meine Gedanken in die Realität zurück. MEIN VATER WIRD STERBEN. Vielleicht in den nächsten Wochen. Was machst du ohne ihn? Wer gibt dir die ganzen Tips, die er dir immer gibt? Wer hilft beim nächsten Umzug? Bei der Stallarbeit? WAS WIRD AUS MAMA? Ich habe vom Arzt ein Medikament gegen Angst - und Panikzustände bekommen. Dieses nehme ich abends vorm schlafen gehen. Ansonsten komme ich nie zur Ruhe. Abends im Bett kreisen meine Gedanken sehr. Ich bin so verzweifelt.... Papa sagt immer dass er sich als Ziel gesetzt hat an meinem Geburtstag noch da zu sein... Ende Januar..... das ist schon bald... wie kann er das nur sagen? Geht das wirklich so schnell? Ihm geht es doch noch gut? Wird es das letzte Weihnachten? Silvester?

Danke an alle die dies gelesen haben. Ich werde hier immer wieder alle auf dem Laufenden halten. Zunächst bin ich sehr auf Donnerstag gespannt. Auch wenn ich wahnsinnige Angst habe. Und das obwohl eh nichts mehr schlimmer werden kann....

In tiefer Verzweiflung
Jana

[Adlumia]

Liebe Jana,

deine Zeilen machen mich traurig, weil ich weiß wie sehr verzweifelt du sein musst. Genau diese Fragen, die du dir stellst, stelle ich mir auch.
Es ist gut, dass es diesen Termin am Donnerstag gibt. Vielleicht kommen neue Aspekte hinzu und dein Vater entschließt sich zu einer Therapie. Und niemand kann genau sagen, wie er sie verkraft etc. Aber, das harte daran für euch ist auch, dass er möglicherweise bei seiner Meinung bleibt und das muss man vollkommen akzeptieren, es ist ja sein Körper, sein Leben nur als Angehörige ist es nicht leicht, da man nicht zusehen möchte, tatenlos.

Es ist schon zumindest für mich erstaunlich, bewundernswert (vielleicht auch ein wenig unbegreiflich wenn ich das sagen darf), wie dein Vater damit umgeht aber wir selbst sind ja nicht betroffen und ich möchte um Gottes Willen nicht darüber urteilen! Und er scheint seinen Frieden gemacht zu haben mit diesem Leben und nimmt genau diesen Ratschlag an, nämlich sein restliches Leben zu genießen. Aber mir ist völlig klar, dass das für euch als Angehörige nicht auch einfach so hinnehmbar ist. Dass deine Gedanken kreisen, du nicht mehr zur Ruhe findest ,kann ich absolut nachvollziehen. Es ist ein Schock, der tief erschüttert.
Hast du mit deinem Vater über den Tod/das Sterben bzw. über die Krankheit an sich sprechen können?

Ich drück dich (unbekannterweise)

[anni.]

Liebe Jana,

als ich eben deinen Beitrag gelesen hab, fiel mir auf, wie viel wir gemeinsam haben. Ich bin 24 und mein Papa hat ebenfalls Krebs... ich kann so gut nachfühlen, wie es dir momentan gehen muss. Die Diagnose ist ja bei euch noch total frisch und bei Bauchschmerzen rechnet auf den ersten Blick ja niemand mit BSDK. Vor allem, wenn der Papa so aussieht als wäre nichts Das war bei uns damals genauso.

Es ist super, dass sich dein Papa nochmal umentschieden hat und ihr nun morgen den Termin in Heidelberg habt. Soweit ich weiß, sitzen da ja DIE Spezialisten für BSDK. Eine gute Bekannte von mir bekam vor zwei Jahren auch die Diagnose, ihr geht es heute ebenfalls gut. Ich möchte euch auf jeden Fall was ans Herz legen: Vergesst die Statistiken und gebt die Hoffnung nie auf! Mein Papa müsste laut Lehrbuch schon lange unter der Erde sein, er ist immer noch da und immer noch in Remission. Es ist bei jedem anders, auch wenn bei BSDK die Prognosen ja allesamt düster aussehen. Man sieht ja an einigen Fällen auch, dass es gut ausgehen kann! Deshalb lohnt es sich immer, zu kämpfen.

Ich drücke euch beiden für morgen auf jeden Fall alle Daumen, die ich habe, dass die Ärzte euch gute Möglichkeiten anbieten können. Es ist super, dass du deinen Papa so unterstützt und mit ihm dahin fährst, das wird er bestimmt nicht vergessen!

Alles alles Gute & liebe Grüße
Anni

[Tinele]

Willkommen hier liebe Jana ,

ja es ist schwer in den Kopf zu kriegen , wie ein gesund aussehender Mensch plötzlich totkrank sein soll. Das will einem einfach nicht ins Hirn . Ging mir auch so , geht sicher jedem hier so .
Schön , das er sich doch noch für die Zweitmeinung entschieden hat . Ich wünsche euch das Allerbeste . Aber ich hab Respekt vor seiner Eintellung und wie er damit umgeht .

Viel Glück bei dem Termin in Heidelberg . Wirklich ne gute Adresse und ne wunderschöne Stadt . Vielleicht mögt ihr euch hinterher dort noch ein wenig ablenken ....

Liebe Grüße Tine

[Esther 56]

Liebe Jana,
kann es sehr gut nachempfinden, wie es die geht. Glaube bitte nicht den Statistiken, ausserdem ist es von dem Arzt unverschämt so eine Aussage zu machen, er ist nicht Gott. Nun werde ich dir unseren Krankheitsverlauf schildern.
Mein Mann ist 63 Jahre, vor 4 Jahren bekam er einen plötzlichen Diabetes, wir dachten, das wir damit gut umgehen können, der Diabetes war gut eingestellt mit Insulin und Nahrungsumstellung. Nach ca. 6 Monaten hatte mein Mann keinen
Diabetes mehr, er braucht kein Insulin und wir haben uns gefreut. Dann wurde allerdings alles noch viel schlimmer, mein Mann bekam schreckliche Bauchschmerzen, Durchfall, er hatte keinen Appetit und nahm pro Woche 1 Kg
ab. Die Schwäche nahm zu, nur kein Arzt konnte etwas feststellen. Es folgten Magen-Darmspiegelung, Ultraschalluntersuchungen, letzlich tat man alles ab, als Reizdarm und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Es waren 1 1/4 Jahr vergangen,
mein Mann hatte 20 Kg abgenommen, bei einem Arztbesuch habe ich darauf bestanden das ein CT gemacht werden sollte. Der Arzt meinte lapidar: Da sieht man auch nichts! Von wegen, es wurden mehrere Zysten auf der Bauchspeicheldrüse festgestellt, eine davon mit Verdacht auf Krebs. Mein Mann hatte wohl eine unentdeckte Bauchspeicheldrüsenentzündung und nun das! Was dann kam war der Horror: Mein Mann wurde plötzlich gelb, nun ging es ab in KH, es wurde eine OP gemacht wo ein Stent dafür sorgte das die Galle abfließt, der Tumor hatte den Gallengang verschlossen. 2 Wochen später wurde eine große Bauch OP gemacht, die Gallenblase mußte raus, die Zysten wurden entfernt, eine Umleitung vom Magen in den Dünndarm, nur der Tumor konnte leider nicht entfernt werden weil er in Gefäße gewachsen ist. Es folgte eine Chemo, die vertrug mein Mann aber nicht , nach der 5. war Schluss. Wir haben einen sehr guten Onkologen gefunden der Misteltherapie macht, das hat meinen Mann wieder auf die Beine gebracht. Z.Zt. bekommt er eine Monochemo mit Gemcitabine, er hat Lebermetastasen und Lungenmetastasen, aber er lebt und es geht ihm einigermaßen gut.
Das ist jetzt alles 3 Jahre her, deshalb: Kein Arzt weiß den Weg, nur Gott kennt unser Lebensende und darauf verlassen wir uns. Alles andere, was es an Behandlungsmöglichkeiten gibt, macht es, ermuntert euren Vater dazu.
Wünsche dir von Herzen Kraft und Mut!
LG
Esther

[LiebesHerz]

Liebe Jana,

meine Mutter hatte auch BSDK und ist kürzlich verstorben. Natürlich sind die Statistiken schlecht, aber es gibt eben auch immer Ausnahmen und Menschen die trotz Metastasen noch einige Jahre leben.
Wenn dein Papa in einem guten Allgemeinzustand ist, kann er Folfirinox als Chemotherapie versuchen. Dies ist eine hoch wirksame Chemo bei BSDK mit der man noch viele Monate gewinnen kann, manchmal auch Jahre. Alternativ gibt es eine neue Therapie namens Gemcitabine mit nab- Paclitaxel. Auch gut wirksam aber weniger toxisch.
Ich finde die Entscheidung deines Papas nichts mehr zu tun mutig und auch zu respektieren aber vielleicht kommt nach einiger Bedenkzeit doch noch eine Therapie in frage. Man kann es ja auch versuchen und wieder abbrechen wenn er sie gar nicht verträgt.


Alles Gute für euch, ich weiß was es bedeutet, so eine Diagnose um die Ohren gehauen zu bekommen...
Bei mir wurde es nach dem anfänglichen Schock irgendwann besser ..
Ich wünsche Dir viel Kraft!

Jana

[Lucy03]

Hallo ihr Lieben.
Wow, danke für eure lieben und ausführlichen Antworten!
Es tut gut mit Menschen zu "reden" die ähnliches widerfahren mussten. Auch wenn es mir für jeden einzelnen von euch Leid tut!
Habe mir ein paar Dinge notiert :-) man vergisst ja schon mal viel beim Arzt wenn man nervös ist. Fällt euch noch was ein was ich fragen könnte/sollte ?

Mittlerweile sagt Papa sogar dass er sich vorstellen könnte eine Therapie zu probieren wenn sie relativ erfolgversprechend ist und man das Leben dadurch nicht nur um wenige Wochen verlängern kann. Das findet er nämlich unnütz. Er denkt dann halt dass wochen- oder monatelange Nebenwirkungen hat und im Endeffekt nur ganz wenig Zeit gewonnen hat. Ich kann ihn verstehen.

Adlumia, wir reden sehr viel über die Krankheit und auch über den Tod. Die ersten 2 Tage haben wir fast gar nicht gesprochen weil wir in einem Schockzustand waren. Mama und ich haben nur geheult. Papa heulte mit, aber nur weil er uns nicht so leiden sehen konnte. Dann begannen wir langsam über alles zu sprechen. Meine ganzen Brüder kamen samstags darauf und Papa hat alles ausführlich erklärt. Wie es ihm geht. Wegen dem Erbe. Das er eingeäschert werden möchte und kein Grab haben will. Er hat sich gewünscht dass wir als Familie für immer zusammen halten und dass wir ihn in Zukunft oft und regelmäßig besuchen (das war eher an meine älteren, weiter entfernt wohnenden Brüder gerichtet. Ich bin sowieso mehrmals die Woche da).
Esther 56: ja, die Art des Arztes war der Wahnsinn. Er kam bei Papa ans Bett, der Bettnachbar hatte noch Besuch und so sagte er es in etwa "Herr xyz, ich habe sehe schlechte Nachrichten. Es ist sehr schlimm. Sie haben Bauchspeicheldrüsenkrebs der gestreut hat. Ich kann Ihnen folgende Therapien anbieten. Scharfe Chemo. Damit haben Sie maximal 1 Jahr. Mildere Chemo bringt ihnen maximal 6 Monate. Wenn sie nichts tun dann wird es noch weniger sein. An ihrer Stelle würde ich mein restliches Leben genießen. Solange sie noch können." Dann ist er raus gegangen und hat ihn da sitzen lassen.... es ist auch so ein typisches Wald- und Wiesenkrankenhaus und der Arzt ist auch kein richtiger Onkologe. Ich glaube manche Patienten wären auf der Stelle an nem Herzinfarkt gestorben :-(
Und genau weil dieser Arzt so dramatische Angaben gemacht hat war Papa der überzeugung dass eh nichts mehr etwas bringt. Ich hoffe so sehr dass der Arzt morgen etwas anderes sagt.... aber ich glaube nicht daran :-(
Diese ganzen Geschichten gehen mir nicht aus dem Kopf :-(
Danke für eure Zusprüche, ihr seid wirklich lieb!

[Esther 56]

Liebe Jana,
wünsche deinem Papa ein gutes Arztgespräch in Heidelberg, es gibt sicherlich
einen Behandlungsansatz, der für ihn passt.
Alles Gute und liebe Grüße
Esther

[Susi705]

Liebe Jana,

ich habe eure Geschichte schon bei FB kommentiert. Schön, dass du hierher gefunden hast. Es tut sehr gut sich hier auszutauschen :-)

Alles Gute für Heidelberg!

[Drea1971]

Gibt es bei FB eine Gruppe?? Wenn ja, wie heißt sie?

Ach du Liebe...
Ich lese gerade meine Geschichte... Im Juni diesen Jahres war alles ok. Dann kamen Bauchschmerzen und im KH wurde dann am 8.7. festgestellt: Bauchspeicheldrüsenkrebs.. Im Schwanz. Gestreut in der Leber. Wie? Mein Papa?? Aber so sieht man doch nicht aus wenn man eine solch schwere Krankheit hat.... Leider doch.
Ich find es total gut, dass ihr nach Heidelberg geht. Halte uns auf dem Laufenden ja??? Viele haben es nicht geschafft... Aber eine Handvoll schaffen es!
Ich hatte daran geglaubt, dass mein Papa es schafft. Wie du an meiner Signatur sehen kannst, hat es nicht geklappt....

Ich weiß zu gut, wie ihr euch fühlt. Genießt ab jetzt jeden einzelnen Tag ganz bewusst!! Diese Krankheit ist der Teufel. Schön reden kann man sie nicht. Aber trotzdem darf und sollte man den Mut nicht aufgeben!!!!

Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe!!!

Andrea

[Geliplie]

Hi
Wüsste ich auch gern, wie die heißt! Wäre dabei!
Die alles gute! Wie war es in Heidelberg??

[Susi705]

Da gibt es mehrere verschiedene Gruppen. Aber keine speziell hier vom Forum.

[Drea1971]

Könnt ihr sie denn sagen?

[Lucy03]

Hallo!
Wir sind zurück aus Heidelberg.
Ich bin noch ein wenig aufgewühlt. Es war sehr interessant. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen. Er hat sogar unsern 3 Seitigen Fragebogen komplett beantwortet (hatten von der Familie aus alle Fragen notiert, die jeder von uns so hatte). Er hat ja die ganzem Bilder schon letzte Woche bekommen. Und kann alles nur so bestätigen. Ca 2 x 3cm großer Tumor am Schwanz der Bauchspeicheldrüse. Mehrere Metastasen an der Leber.
Er hat Papa überzeugen können eine Chemo zu probieren. Konnte mir leider nicht den Namen merken, aber wir werden das noch schriftlich bekommen. Er war erstaunt wie gut Papa mit dem ganzen Thema umgeht und wie gelassen er ist. Er sagte dass die Chemo nicht ganz so aggressiv wäre (natürlich dann auch nicht sooo hilfreich)... dass manche gar keine Nebenwirkungen hätten und dass man auch abbrechen kann wenn der Körper schlapp macht. Und dass man dann immer noch Alternativen testen kann (z.b. Misteltherapie etc.).
Er sagte dass Papa sehr fit wirkt und auch die Leber- und Nierenwerte sehr gut wäre und dass er im durchaus zutraut die Chemo durchzuziehen. Ziel der Chemo ist in erster Linie das Wachstum des Tumors zu stoppen oder noch besser den Tumor zum schrumpfen zu bringen. In ganz seltenen Fällen gehen die Metastasen zurück und der Tumor schrumpft sodass doch operiert werden kann. Dies sei aber die absolute Ausnahme. 3 Monate nach Beginn der Chemo wird kontrolliert wie sich der Tumor verhält.
Er hat nochmals ganz klar gesagt dass nur 8 % der Menschen länger als ein Jahr nach der Diagnose leben. Laut Statistik. Aber jeder Mensch ist ja anders und wir sollen optimistisch denken und hoffen. Wunder passieren immer wieder.

Bin jetzt mit gemischten Gefühlen nach Hause.... einerseits bin ich froh dass Papa doch was versuchen will. Andererseits habe ich tierische Angst vor der Chemo :-( was, wenn er da durch erst richtig krank wird? Wenn alles Leben zerstört wird und er plötzlich ganz schnell richtig krank wird? Was, wenn der Tumor gar nicht drauf anspricht? Dann hat er den Giftcocktail völlig umsonst genommen :-(
Ich habe solche riesige Angst vor der Zukunft. Eigentlich habe ich kaum Hoffnung :-(
Was soll ich nur ohne Papa machen? Was soll Mama ohne Papa machen? :-(

@Drea1971: mir tut es sehr Leid wegen deinem Papa.
Darf ich fragen ob er noch eine Therapie begonnen hat?
Ist ja wahnsinn wie schnell es ging :-( schrecklich dieser grauenhafte Krebs!

Ich bin in folgenden Gruppen und finde sie bisher sehr nett...

"Krebs kann jeden treffen - für Angehörige und ihre Betroffenen" und "Krebs... wir lassen euch nicht allein"....

[LiebesHerz]

Das klingt zumindest so, dass dieser Arzt euch anständig behandelt hat... Ehrlich aber einfühlsam und ohne alle Hoffnung zu nehmen.
Es ist bei Pankreascarcinom häufig so, dass sich die Patienten unter Chemo besser fühlen, der Appetit zunimmt, Schmerzen weniger werden. Daher wird sie auch empfohlen um eventuelle Beschwerden zu lindern. Meine Mama bekam nach ihrer OP Gemcitabine Mono welches sie gut vertragen hat bis auf starke Müdigkeit. Dann beim Rezidiv Folfirinox. Auch das ging erstaunlich gut. Gestorben ist sie an einer Sepsis, wahrscheinlich hatte der Tumor am Darm gesessen, dadurch kam es zu einer dauerhaften Streuung von Darmbakterien ins Blut.... Die Metastase in der Leber ist kleiner geworden, auch das Wasser ging zurück... Du siehst, dass eine Prognose unmöglich ist.. Jeder Tag zählt.
Lies Dir mal die Geschichte von RudiHH durch (einfach den Namen in die Suchmaske eingeben). Seiner Frau wurden nur noch wenige Wochen bis Monate gegeben, sie lebt nun schon fast zwei Jahre und das in einem guten Allgemeinzustand. Sie hatten schon einen Hospizplatz.

Ich drücke euch alle Daumen die ich habe!!!

Jana