pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)

[Ludy]

Hallo , ich bin Ute und meine Tochter hatte 1999 ein pilozytisches Astrozytom in der Nähe des Hirnstamms. Weiterhin mußte ein verstellbarer Shunt gelegt werden.
Ich bin auf das Forum eher zufällig gestoßen , finde es interessant , das ( leider) andere einen Ähnlichen befund haben. Ich hatte immer niemanden , mit dem ich mich austauschen konnte.
Meiner Tochter geht es heute relativ gut , es ist eine lange Geschichte, einiges habe ich auf die HP der Selbsthilfegruppe veröffentlicht.
http://freenet-homepage.de/hirntumor...eil_index.html

Gesunde Grüße
Ute

[zwiebel]

Hallo Claudia,
Was ich deiner Freundin noch empfehlen kann, ist, sich auf jeden Fall unter www.hirntumor.de auf die HirnTMR - Liste setzen zu lassen. Das ist eine Mail-Liste, wo man sich immer gut mit anderen Betroffenen und teilweise auch Ärzten austauschen kann.
Außerdem gibt es evtl. in dem Krankenhaus, wo sie behandelt werden, eine Elterninitiative (bei uns für krebskranke Kinder). Da bekommt man Kontakt zu anderen Eltern ganz in der Nähe. Auskunft darüber kann der Soziale Dienst im KH geben. Ich wünsche euch viel Glück und daß ihr nicht so im Regen stehen gelassen werdet, wie es leider meistens der Fall ist.

Mara geht es weiterhin sehr gut. Man merkt ihr absolut nichts an. Letzte neurologische Untersuchung war komplett unauffällig. Trotzdem hat das Zittern wieder eingesetzt, wir haben am 23.11. wieder MRT-Termin

LG Bianca

[Ludy]

Hallo Claudia,
was Zwiebel geschrieben hat, kann ich nur unterstreichen.
Die dt. Hirntumorhilfe hat auch ein Sorgentelefon , ach sie kann in vielen Bereichen hilfreich sein.
Es gibt zum Glück nicht so viele Kinder mit einem piloz. Astrozytom , aber für einen Erfahrungsaustausch ist das eher schwierig.
Ute

[kerstin36]

Hallo Bianca und alle anderen!
Erst mal bin ich froh ,daß es allen anscheinend soweit gut geht.Das kann ich zum Glück von uns auch behaupten.
Wir haben im August die Therapie mit Oxaliplatin abgebrochen,da der Hochtonverlust bei Dominik zugenommen hat.Ist ja schon schlimm genug das er kaum noch etwas sieht.Jetzt haben wir, auf anraten der Ärtzte,im September mit Temodal und Vepesid begonnen.(10Tage Therapie,10Tage Pause) Er verträgt alles ganz gut und zumindest haben wir seit einem halben
Jahr einen Tumorstillstand.Wir sind ja darüber schon glücklich und verlangen auch keine Wunder.Solange es ihm damit gut geht ist es für uns auch in Ordnung.Am 13.12.haben wir wieder ein MRT,mal sehen was es bringt.
Drücke Euch alle ganz lieb und aufgeben gibt es nicht.

Ganz liebe Grüße Kerstin

[stefrost]

hallo listies. klingt jetzt vielleicht ein wenig seltsam, dass ich mich als betroffene hier selber melde, musste jedoch feststellen, kaum jemanden in meinem alter (22) zu finden, der an seinem astro grad 1-2 noch nie behandelt wurde. daher versuche ich jetzt hier, schlauer zu werden.
ich habe vor etwa zwei jahren die zufallsdiagnose astro 1-2 erhalten, wobei der verdacht besteht, dass ich mit meinem knubbel schon deutlich länger rumlaufe. daher gehe ich von einem pilozyst. astro aus, wobei die ärzte nicht so klar mit mir reden. überhaupt sehen sie es nicht für notwendig an, mich zu behandeln. theoretisch wäre eine op. entfernung möglich, aber keiner traut sich dran (kleinhirn und hinrstamm, aber ein einzelner herd). bestrahlung oder chemo hat man mir gar nicht angeboten. auch wenn ich sage, ich möchte behandelt werden, passiert nichts. die zweitmeinung in bonn brachte auch nicht viel neues, waren vielleicht zu wenig materialien dabei (nur drei mrt-zyklen innerhalb eines 3/4 jahres).
hat jemand von euch einen ähnlichen fall (in der familie) und mag mir schreiben, ob und wenn ja wie behandelt wurde. wäre echt klasse, mal von gleichgesinnten zu erfahren.
ff, stef! (vermutlich astro 1-2 seit min 01/06)

[Ludy]

Hallo Steffi !!
Warum solltest du dich hier nicht selbst melden ???

Meine Tochter hatte mit 15 ein pilozytisches Astrozytom an der Hypothyse.
Man hat uns gesagt, das so etwas sehr langsam wächst und schon jahrelang vorhanden sein kann.
Ihr wurde damals der Tumor von Prof. Vogel , Berlin, Gertraudenkrankenhaus , Paretzerstr.12,entnommen , das war recht kompliziert durch die Nähe des Hirnstamms.Sie wurde weder bestrahl noch hat sie Chemo erhalten. Das ist bei einem einser nicht notwendig. Bei einem 2er wartet man meist ab, wie sich der Tumor entwickelt...

Woher kommst du ?
Wenn mein Arzt nicht micht mir richtig reden würde , würde ich mir überlegen, ob ich einen anderen wähle ! das Vertrauen zu ihm ist doch ganz wichtig !

Hat man bei dir eine Biopsie gemacht um genauer festzustellen , was das für ein Tumor ist ?
hast du Beschwerden , die auf den Tumor zurückzuführen sind ?
Kennst du die deutsche Hirntumorhilfe?
http://www.hirntumor.net/

Kannst auch mal auf die HP unserer Selbsthilfegruppe schaun :
http://freenet-homepage.de/hirntumor...eil_index.html

Zitat von stefrost

seltsam, die zweitmeinung in bonn brachte auch nicht viel neues, waren vielleicht zu wenig materialien dabei (nur drei mrt-zyklen innerhalb eines 3/4 jahres).
ff, stef! (vermutlich astro 1-2 seit min 01/06)

Vielleicht solltest du eine dritte Meinung holen ? Wo warst du schon ?
3 MRT in 9 Monaten , denke ich sind ok, das der Tumor ein langsam wachsender zu sein scheint. Wenn man bei MRT merken würde , das sich auf den Bildern was tut , würden die dich wahrscheinlich wieder eher bestellen !

Viele Grüße
Ute
SHG Berlin / Brandenburg

[stefrost]

hallo ute. danke für deine antwort. ich bin in essen in der uniklinik, da ich hier auch studiere und über einen umweg aus der orthopädie hier gelandet bin.
eine biopsie möchte/kann man nicht machen, da der tumor kleinhirn und hirnstamm betrifft. ich habe ja mittlerweile hier einen anderen arzt, aber der schickt für die neurologischen tests nur seine assistenzärzte, die ständig wechseln, und die ihn anschließend informieren. das ergebnis dieser besprechung erfahre ich jedoch nur aus dem arztbrief.
mit den symptomen und der graduierung ist das so eine sache: ich hatte bei meiner geburt die nabelschnur doppelt um den hals (habe wohl im mutterleib versucht, seil zu springen). daher waren symptome immer schon da. die diagnose war in so fern damals eine erleichterung, da ich endlich einen namen für die symptomkonstellation hatte. mittlerweile ist es soweit, dass ich folgendes habe:
gleichgewichtsstörungen, gangunsicherheit, nystagmus (augenzittern), erste schwächen der gesichtsmuskulatur linksseitig und, was mich am meisten nervt, schluckauf (klingt vielleicht nicht so schlimm, aber bei mehr als dreißig episoden täglich wird es doch recht unangenehm!). wahrscheinlich habe ich die hälfte vergessen, aber das ist so das auffälligste. vieles kann ich durch kleine hilfestellungen vertuschen (nicht schnell drehen, treppengeländer, flache schuhe, langsam reden...), aber wer weiß, wie es weitergeht.
leider gehen die meinungen zu den mrt-bildern auseinander. das periphere krankenhaus, das nur die mrt-aufnahmen macht, geht von wachstum bzw. von kontrastmittelanreicherung aus, die uniklinik essen jedoch nicht. nun hat das periphere kranknehaus (bad bentheim) keine neurologie/neurochirurgie, aber ist ein unterschied von 1cm innerhalb eines halben jahres kein wachstum? wie können symptome mehr werden, wenn der tumor unverändert bleibt?
werde wahrscheinlich bis april warten müssen, wenn das nächste mrt ansteht, aber hab halt immer diese ungewissheit. melde mich dann spätestens wieder.
ff, stef!

[zwiebel]

Hallo erst mal,
hab ja lange nichts von uns hören lassen . Meine Mutter sagt immer: Dann gehts euch gut. So ist es auch. Die letzten MRTs waren ohne Veränderung und ich denke, daß ist (bis auf das kleine Wunder, worauf jeder von uns hofft) das Beste, was uns passieren kann. Mara ist also immer noch komplett beschwerdefrei und wir werden auch weiter nichts, außer den Kontrollen, unternehmen.

@ Steffi
Soweit ich das beurteilen kann (Laie total) finde ich, daß du noch nicht die richtige Adresse gefunden hast. Stehen deine Ärzte mit anderen Kliniken (am besten Unikliniken) in Verbindung? Hast du jemanden, Familie oder Partner, der dich unterstützen kann, den richtigen Weg zu finden?
Hier schwirren immer die berühmten Namen rum, vielleicht ist es ja ein Versuch wert:
Prof. Vogel in Berlin
Prof. Sturm in Köln?
Dr. Samii in Hanover
Ich an deiner Stelle würde bei den körperlichen Problemen, die du beschreibst, auf jeden Fall noch andere Ärzte befragen. Und aus Erfahrung sag ich dir: Geh denen richtig auf die Nerven, dann fangen die auch an zu reden. Laß dich nicht vón einem Kittel oder so einschüchtern, das ist DEIN Körper und DEIN Leben.
Liebe Grüße und ganz viel Mut

Bianca

[stefrost]

hallo bianca.
danke für deine tips. habe mir die namen notiert und werde sie gleich erst mal googlen.
bislang ist mir nur essen und bonn empfohlen worden, wobei ich in bonn beim einholen der zweitmeinung noch weniger infos bekommen habe als in essen. daher und wegen der relativen nähe bin ich dort geblieben. aber wenn das so weiter geht, wechsel ich. werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

[Ludy]

Zitat von stefrost

hallo bianca.
werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

Hallo Stefi,
was nützt dir ein gutes MRT , wenn du keinen Facharzt hast , des es beurteilen kann ?????
Verstehe ich das richtig , das du noch nie nach einem MRT bei einen Neurologen Oder Neurochirurgen warst ????
Das kann doch nicht sein ???? Oder ???
Ludy

[stefrost]

hi ludy.
keine angst, ich bin schon jedesmal nach nem mrt beim neurochirurgen zur besprechung, nur der sitzt in essen, wo man ambulant kein mrt machen lassen kann als normaler kassenpatient . daher gehe ich fürs mrt und die befundung nach bad bentheim, um dann die bilder in essen vorzuzeigen, die sich jedoch nichts aus dem befund machen . das heißt, ich bekomme jedesmal zwei befunde zu den bildern. einen ausführlichen, der mit mir besprochen wird, in bb, einen in kurzfassung im arztbrief aus essen nach den neurologischen tests. das hat natürlich auch zur folge, dass es jedes mal mindestens zwei verschiedene ansichten gibt, die sich nicht selten vollkommen widersprechen . habe also quasi immer ne zweitmeinung, aber halt "nur" von einem normalen radiologen, der die bilder ohne große erwartungen und wirklich nur nach dem, was er sieht beurteilt.
ist schon etwas kompliziert zu erklären, die ganze sache, aber ich hoffe, ich konnte ein wenig aus der allgemeinen verwirrung helfen.
ff, stef!

[emily4]

hallo
wir sind noch "frisch" würd ich sagen.bei unsrer maus wurde vor 4 wochen ein pilozytisches Astrozytom in kleinhirn vollständig entfernt.gott sei dank ist er gutartig und sie steht nun auch nur unter beobachtung erst mal alle 3 monate und dann weiter sehn. also das nächste mrt ist anfang märz wieder fällig und ich bin jetzt schon total nervös.
es muß auch eine rückenmarkpunktion gemacht werden,unter anderen auch weil halt am rückenmarkkanal solch art geschwülste bestehn.
ob sie nun schon VOR der op oder erst evtl. durch den druck durch die op danach entstand können sie jetzt noch nicht sagen.

aber beschwerden hat sie keine mehr.sie hat eine rechtsseitige lähmung jedoch übernimmt sie viel mit rechts,sie benutzt den r.arm,hand und bein und versucht schon allein zu laufen und krabbeln kann sie schon.

sie bekommt jetzt KG

was mich auch noch etwas beunruigt ist ihre sprache.die auch in mitleidenschaft gezogen worden ist und ihre verhaltensveränderungen.

aber sonst ist sie beinah wieder unsre kleine unruhige action geladenen motte

wir sind in regensburg an der uni klinik operiert worden wo wohl auch grad in sachen tumoren wohl DIE fachärzte überhaupt gibt.das sagte man meiner mutter jedenfalls in berlin.

wir leben in niederbayern und kamen durch landshut sofort dorthin.hätten wir nur einigen tage länger gewartet wäre sie uns einfach eingeschlafen und nie mehr aufgewacht

emily wurde dann einige tage später nach der op verlegt in regensburg in die st.hedwig klinik auf die kinder onkologie wo es den dr.peters
wir fühlen uns dort recht gut aufgehoben und das gesamte team ist sehr lieb und kompetent

http://www.barmherzige-regensburg.de/1220.html

[Sternchen1976]

Hallo

Bei meiner Tochter wurde Anfang Januar 2007 ein pilozytisches Astrozytom WHO I festgestellt, da war sie grad 5 Tage vorher 7 Jahre geworden. Sind dann von der Neurologin in die Uni-Klinik Münster geschickt worden. Aufgrund ihres guten Allgemeinzustandes wurde sie erst eine Woche später operiert. Direkt nach der OP wurde nochmals ein MRT gemacht, da wurde dann festgestellt das noch eine kleine Tumorzelle da war, der restliche Tumor (war schon so groß wie ein Tennisball) war entfernt worden. Eine Woche später hatten wir das Ergebnis das es sich um pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1 handelt. Nach 2 Wochen waren wir dann wieder zuhause, mit nem Kontrolltermin in 3 Monaten. Haben in der Zeit dann Krankengymnastik gemacht, da Alina ihr rechtes Bein nicht vollständig belasten konnte, ihr fiel Treppensteigen schwer usw.) Mitte April sind wir dann wieder nach Münster zur Kontrolle, EEG & MRT. 1 Woche später kam dann der Anruf, der klitzekleine Tumorrest war nachgewachsen und wir bekamen gleich einen Termin für ne erneute OP. Am 30.04.07 sind wa dann inne Klinik für die Voruntersuchungen und Narkose Gespräch. Den Tag sind wa dann wieder nach Hause, weil ja am 1ten Mai ja der Feiertag war, den haben wir dann so richtig genossen, sind bei uns in Hamm in den Tierpark gefahren, damit Alina etwas abgelenkt wurde, da am nächsten Tag die OP war. Abends um 19 Uhr sind wa dann nach Münster und am nächsten Morgen ist sie dann gleich als erste operiert worden. Den Tag dann drauf haben wir dann erfahren das diesmal das komplette Tumorgewebe entfernt werden konnt. Der Tumor war da schon wieder von der klitzekleinen Tumorzelle, die unterm Mikroskop nicht erkennbar war auf die Größe eines Tischtennis Balles gewachsen, innerhalb von 2,5 Monaten.
Da hatte meine Tochter sich diesmal noch schneller erholt und wir waren nach 1 Woche schon wieder zuhause und diesmal hatte sie keine Beschwerden mehr, wie nach der ersten OP.
Danach waren wir 2x zur Kontrolle in 3 Monats-Schritten, da war dann kein Rückfall. Daraufhin wurde jetzt die Kontrolle auf 6 Monate Pause ausgeweitet. Und der ist dann jetzt 29.05.2008.

LG Sternchen

[kerstin36]

Hallo Bianca,Bettina und alle anderen!
Auch wenn ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,schaue ich doch otf vorbei.Aber wie Ihr schon geschrieben habt,wenn man sich nicht meldet gehts einem gut.
Dominik geht es gut,nur das letzte mrt hat uns mal wieder eingeholt.Trotz Chemo hat sich ein neuer Tumorherd am 3.Ventrikel gebildetDie Ärzte wollen mit Temodal weiter machen,da er die Therapie gut verträgt.Für November ist das nächste mrt angesetzt und bis dahin heißt es WARTEN.
Wir haben jetzt erst mal eine Kur beantragt.Eigentlich habe ich immer gedacht:Sowas brauchst du nicht!Doch Dominik zu liebe hab ich mich durchgerungen und ich glaube mir wird es auch gut tun.
Seid alle ganz lieb gegrüßt und alles liebe für Eure Kids

Kerstin

[kerstin36]

Hallo Ihr Lieben,
hoffe Euch und Euren Kids geht es gut.
Wir waren letzte Woche zum üblichen Bb und eigentlich geht es Dominik auch ganz gut(trotz 1,5 Jahre Dauertherapie). Ein längeres Gespräch mit unserem Arzt folgte und man sagte mir,daß die Therapie abgebrochen werden muß.
Nach den ganzen Jahren voll Chemotherapie sei das Risiko zu groß,daß sich ein anderer Tumor oder sogar eine Leukämie entwickelt. Ich war total geschockt und weiß nun garnicht wie ich damit umgehen soll!!!
Wozu haben wir ihn Jahrelang mit dieser Scheiß Chemo vollgepumpt und nun war alles umsonst. Soll ich nun einfach auf das warten was da kommt?
"Wir können stolz sei,daß wir soweit gekommen sind" so der Spruch vom Oberarzt. SOWEIT???????????
Anfang Juni wird nochmal ein MRT gemacht und dann wie gehabt alle 3Monate. Jetzt heißt es hoffen das diese Dinger ganz lange still stehen.
Drückt uns bitte die Daumen.

Liebe Grüße an Euch alle Kerstin