Warten auf die Diagnose...

[seniorita]

Hallo!

Ich hoffe Ihr hattet alle ein friedvolles Weihnachtsfest mit angenehmen Überraschungen!
Ja, nun zu mir, ich bin per Zufall auf dieser Homepage gelandet, da meinem Freund am Freitag gesagt wurde, dass er Lymphdrüsenkrebs hat! Erst einmal frohe Weihnachten...
Es begann, dass er vermehrt Rückenschmerzen hatte, er konnte Nachts nicht mehr schlafen, hatte das Bett durchgeschwitzt und Fieberschübe mit Schüttelfrost bekommen... Ab zum Hausarzt, Diagnose, ja, haltet euch fest, Verdacht auf eine leichte Meningitis, kein Grund zur Sorge, muss man auch weiterhin nichts machen, nur Antibiotika für 3 Tage und ein Muskelrelexa (Grosspackung)... Da es meinem Freund nach Antibiotika usw. noch immer nicht wirklich besser erging, ist er erneut zum Hausarzt, er kam mit nem gelben Schein, nur einer Krankmeldung und einer Überweisung zum Orthopäden nach Hause... Soll das Muskelrelexa weiternehmen und für die Schmerzen Paracetamol.
Wisst ihr, dieser Arzt ist in seinen Anfängen und wenn ich den Verdacht auf Meningitis ausspreche und mein Patient kommt wieder, dann sollte ich doch schon etwas unternehmen, oder?
Wir froh, dass er wenigstens eine Überweisung bekommen hat, da ich Beziehungen zu einer Atzhelferin habe (denn ohne geht in unserem Land ja nix mehr) und wir schnell einen Termin ergattern konnten. Tja, Diagnose, Spritze zwischen die Schulterblätter, Termin zum Röntgen im Januar, da war es November. Er hat dann noch ein Rezept für die Rückenschule bekommen...
Durch die Spritzen ging es ihm zweitweise etwas besser. Er hat auch zu Hause Übungen für seine Wirbelsäule gemacht, da er ja Probleme mit seiner Muskulatur hat...
Letzten Montag als ich nach Hause kam, war er gerade bei einer Übung und klagt über starke Schmerzen zwischen den Schulterblättern, ich ihn kurz massiert, danach haben wir zu Abend gegessen und während des Essens sagt er zu mir: "Ich habe die ganze Zeit so ein komisches Gefühl und zwar kommt es mir so vor als ob hier am Schlüsselbein ein Gelenk hin und her springt!"
Er greift sich an diese Schlüsselbeingrube und sagt nur: "Mir ist schlecht, ich habe Krebs"!
Ja, da war er, der Lymphknoten, total angeschwollen! Nach einigem hin und her sind wir ab ins Krankenhaus. Zuerst HIV Test, Ultraschall, Blutbild usw... Blutbild total schlecht, Ultraschall, Lymphknoten angeschwollen, Ergebnis HIV Test erst morgen. Trotzdem Termin für Mittwoch zur Einweisung, Donnerstag OP zur Entfernung des Knotens! Dienstag, HIV Test negativ. Mittwoch ab ins Krankenhaus, Besprechung Narkosearzt, Kernspin (MRT) vom Oberkörper, mehrer Lymphknoten im Brust- Lungenbereich angeschwollen, dies wurde ihm aber erst kurz vor der OP am Donnerstag gesagt...
Lymphknoten entfernt, ich sollte erwähnen, dass hier weiterhin um die Diagnose herumgeredet wurde und wir noch immer der Hoffnung waren, dass es nur eine Entzündung ist!
Donnerstag OP, Entfernung, Erstaunung, so groß war hier noch keiner 2,5 - 3 cm (wobei ich hier schon vom 13 cm gelesen habe)...
Freitag CT Termin, danach Ultraschall beim Oberarzt, die Frage meines Freundes an ihn wie hoch die Chancen sind, dass es etwas gutartiges ist, meinte der Oberarzt nur: "GUTARTIG"????
So etwas ist immer bösartig!
Wisst ihr, mein Freund ist froh und mag es lieber, das man ihm direkt die Warheit sagt aber warum muss man erst 3 Tage drum herum reden???
Egal, es ändert jetzt eh nichts mehr an der Diagnose!

Stadium erfahren wir im Laufe der Woche, mit einigem Glück schon morgen... Drückt uns die Daumen, dass es noch nicht so weit fortgeschritten ist...
Am Freitag hat er einen Termin in Mainz an der Uni. Hat jemand Erfahrungen mit Mainz?
Wisst ihr ob so eine Knochenmarkspunktion immer durchgeführt wird oder nur in manchen Fällen und ob dies dann gleich gemacht wird oder ob er dann da bleiben muss oder einen neuen Termin bekommt?
Wie sieht es aus mit dem Sperma? Habt ihr Erfahrungen? Wir hatten uns gerade dazu entschieden ein Kind zu bekommen! Jetzt lese ich im Netz, dass es sein kann, das es durch die Krankheit zu eine Unfruchtbarkeit kommen kann oder erst durch die Chemo!????

Ich weiß, Fragen über Fragen aber ich würde mich sehr über Antworten von Euch freuen!

Vielen Dank fürs zuhören!
Von der einen auf die anderen Sekunde ist das komplette Leben total anders und umgekrempelt...



Herzliche Grüße

Seniorita

[Manolito]

hi seniorita,

erstmal herzlich willkommen hier im forum.gut dass du den weg hier her gefunden hast.
auch wie dein mann fing bei mir alles mit rückenschmerzen an,nur dass man für meine diagnose fast 1(!!!) jahr brauchte.stadium ect. siehst du ja in der signatur unten.

zu deinen vielen fragen:

eine knochenmarkspkt. wird meines wissens immer gemacht um sehen zu können,ob eben dieses befallen ist,was nicht gerade unwichtig für die bestimmung des status´ ist.keine angst-das tut nicht weh
mir wurde angeboten sperma einfrieren zu lassen und das sollte sicher auch in jeder anderen klinik so sein.wenn nicht,fordere den onko dazu auf-es ist euer recht.
für alle anderen fragen die euch noch einfallen solltet ihr euch einen katalog erstellen und ihn gemeinsam mit dem onkologen "abarbeiten",denn vielen (auch mir) ging es so,dass man die hälfte vor aufregung vergessen hatte,als der doc vor einem stand.
auch hier im forum werdet ihr viele tips und tricks finden können - vor allem aber auch seelischen beistand.ist halt wie ne große family hier...jeder ist für jeden da(grüße an die mäuse struwwel,noddie,bellinda,doriki usw.)

so...ich hoffe ich konnte schon mal ein bissl helfen und das bange warten hat bei euch bald ein ende.das ist nämlich das schlimmste.wenn man erst mal weiss was genau los ist,ist es auch besser zu verarbeiten.

viele grüße aus berlin

manolito

[Chancy]

Hallo,

wichtig ist auch noch zu wissen, welche Art von Lymphom dein Freund hat. Sieht aber ganz nach Morbus Hodgkin aus.
Bezüglich der Infertilität würde ich euch dringend empfehlen schnell zu handeln. Es muß nicht immer eine Infertilität als Nebenwirkung auftreten, je höher jedoch das Stadium, je höher auch die Therapie und auch die Wahrscheinlichkeit einer möglichen Zeugungsunfähigkeit.
Das Spermiogramm und die Kryokonservierung nehmen Zeit in Anspruch und wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Gesunde bekommen das Viagra verschrieben und die Krebspatienten müssen die Vorsorge selbst tragen.
Die Hailungschancen sind bei Morbus Hodgkin wie auch bei den schnell wachsenden NHL gut bis sehr gut.

Alles Gute fürs Staging.

eine nette Community für Morbus Hodgkin findet ihr auch noch hier :

http://www.hodgkin-info.de/

Gruß Chancy

[Noddie]

Hallo senorita,
Ich bin einer der Mäuse die manolito ansprach,
erstmal willkommen auch wenn der Anlaß sch.. ist.
Das ihr viele Fragen habt ist normal ,so ging es uns allen.
Also die Knochenmarkspunktion ist wichtig um zu sehen ob das Knochenmark betroffen ist, danach richtet dich das Stadium und somit die Chemo.
Die Unfruchtbarkeit kommt durch die Chemo nicht durch die Erkrankung.
Leider selbst zu betahlen wie Chancy schon schrieb.
Wichtig alle Fragen aufschreiben und mit dem Doc klären ,nicht abschütteln lassen der ist dazu verpflichtet.
Seht nicht zu schwarz ,die Therapie ist natürlich nicht angenehm aber der blöde Krebs ist heilbar und das ist das wichtigste.
Euch gan lieb knuddle
Ulli

[rockshaver31]

hallo senortia


erstmal auch von mir ein willkommen.knochenmark wie schon gesagt wird bei jedem gemacht und das es so lange dauert ist auch normal von diagnose und erste chemo hat es 6 wochen gedauert ist aber nicht die regel so lange also 3 tage ist normal,wichtig ist auch das ihr alle fragen aufschreibt wie unser lieber mano und unsere liebe noddi schon gesagt haben. ob morbus oder non es sind gut therapierbare arten. bei mir ist es schon über 4 jahre her und ich bin gesund. und wir alle sind eine grosse lymphifamilie mit rat und tat immer dabei also schreibe uns wenn dich was bedrückt scheue dich nicht hier sind die besten leute die ich kenne.

ich drücke euch mal ganz lieb
rockie

Hallo Seniorita,

hier kommt das nächste "Mäuschen" .... das Dir vor allem Mut machen und Unterstützung anbieten will.

Ja, es ist ein großer Schock und nichts ist mehr so wie es war. Aber der Weg ist gangbar, der Berg bezwingbar und ich drücke Euch die Daumen, dass auch Ihr eines Tages sagen werdet, "es war gut so" - "das Leben ist in vielen Dingen reicher und bewusster dadurch geworden" ..... - auch eine Beziehung kann dadurch an Nähe und Tiefe gewinnen (siehe Lucie - ein unbezwingbarer Berg ...)

Jetzt müssen wir die Diagnose noch abwarten, um Euch genauer und präziser unterstützen zu können - doch wenn die Vermutungen meiner Vorschreiber stimmen, wofür einiges spricht, so habt ihr sozusagen den 6er im Lotto unter den Krebserkrankungen gezogen und aus der Hiobsbotschaft wird doch noch ein Weihnachtsgeschenk, denn im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen haben wir Lymphies das große Glück, dass HEILUNG möglich ist und die Chancen dafür gut stehen.

Deine Fragen sind glaube ich, soweit das momentan möglich ist, schon beantwortet (@Manolito - jetzt gehörst Du auch schon zu den "Profis" hier ... )
- zu Mainz kann ich leider auch nichts sagen.

Viel Kraft und vor allem Daumendrücken für das Staging

Bellinda

[struwwelpeter]

Hallo Senorita,

Auch von mir erst einmal ein ganz herzliches Willkommen!Ich halte euch die Daumen für morgen! Diese Wartezeiten sind so nervenaufreibend und anstrengend, Klarheit ist genau das, was ihr benötigt, um wieder nach vorne schauen zu können! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das ihr ein Ergebnis bekommt, mit dem ihr klar kommt!
Ihr werdet nun alle Kräfte und Energien polarisieren müssen, damit ihr gegen die Krankheit angehen könnt! Es gibt so viele Beispiele hier, die Mut machen, siehe Lucie und Noddie! Es ist zu schaffen, gemeinsam werdet auch ihr sicher dieses Ziel erreichen.
Für morgen sind die Daumen gedrückt - für den Start in die Therapie sende ich euch ganz viele Kraftpakete, Zuversicht und den Glauben daran, es zu schaffen!
Hört nur niemals auf zu kämpfen, verliert niemals den Mut, gemeinsam werdet ihr sehr stark sein können.

et struwwelchen

[seniorita]

Hallo ihr Mäuse!

Erst einmal ein herzliches DANKE SCHÖN für euren schnellen Antworten!
Die Liste haben wir bereits in Angriff genommen und sie nimmt richtige Formen an...
Ich bin fest davon überzeugt, dass wir es schaffen werden, wenn auch eine schwere Zeit auf uns zu kommt! Irgendwie kann und will ich mir nicht vorstellen, dass es das gewesen sein soll. Klar, es gibt sicherlich auch weiterhin Tiefpunkte, allerdings muss ich sagen, zur Zeit sind wir relativ gefasst (müssen nicht ständig weinen, die Gedanken greißen aber weiterhin!). Was uns selbst sehr verwundert, denn trotz alle dem schlummert noch immer der schwarze Mann in meinem Freund...
Zur Zeit geht es auch darum, Freunde, Verwandte usw. aufzuklären und diese sind natürlich sehr geschockt... Irgendwie habe ich aber auch das Gefühl, so einige können mit der Situation nicht umgehen, melden sich schon gar nicht mehr... Naja, vielleicht auch erst einmal Einbildung!
Auf jeden Fall schweißt die Situation zusammen, haben wir bereits schon gemerkt! Es kommen Gespräche auf, die man eigentlich noch gar nicht machen möchte aber es ist gut! Muss sein, denn wenn einer anfängt abzustumpfen und nicht mehr zu reden, wird alles nur noch schlimmer!

Ein Teil des histologischen Befundes kam heute an, sieht wohl ganz nach Morbus Hodgkin aus, ein Zweitbericht folgt, keine Ahnung, was dies heißt!

So, werde jetzt mal schnell ins Bett krabbeln...
Ich halte euch auf dem Laufenden!

Vielen Dank fürs zu hören und Antworten, euren Rat....

Herzliche Grüße

Seniorita

[Barbara_vP]

Hallo Senorita
ein Zweitbericht ist in der Regel nicht schlimmes. Er ist histologisch gesehen etwas feiner, aber die Diagnose bleibt bestehen.
ich wünsch euch ganz viel Kraft
Barbara

[Lucie]

Hallo Senorita...

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen..
ich weiß noch genau wie ich mich gefühlt habe als mein Mann seine Diagnose bekam ( kannste alles auch in meinem Thread nachlesen)..

aber ich kann dir heute sagen,der Berg ist zu bezwingen!!

Komischerweise,und das hab ich lieben Menschen hier im Forum zu verdanken( Bellinda ein dickes Bussi an dich),bin ich heute nach 5 Monaten in der Lage dem ganzen Schei auch was positives nachzusagen...
Vieles hat der Krebs uns gegeben,was kaum ein anderer erfahren wird,der nicht in ähnlicher Situation ist...
viel Ängste,vielTrauer viel Wut und Verzweifelung...aber.. eben auch,viel Innigkeit,viel Respekt vorm anderen,ein viel intensiveres Verhältnis zu denKkids( da mein Mann ja seitdem krank geschrieben ist und somit viel mehr Zeit mit ihnen verbringt,grade auch im Alltag) und viel mehr gelebte Liebe..
man sieht die Welt mit etwas anderen Augen.. plötzlich istder Himmel blauer als er je war...

Ich kann euch nur die Zuversicht weitergeben,die ich hier erfahren habe...sie tut so verdammt gut!!
Gebt niemals die Hoffnung auf,seit füreindander da..aber tut euch selber ( und das sage ich grade dir als Partnerin) was Gutes...

Ihr werdet den Weg gehn,er wird nicht einfach,aber er ist zu schaffen!!

Natürlich ist euer soziales Umfeld geschockt,und sicher wissen einige wirklich nicht damit umzugehn.. wir sind immer allen offen gegenüber gewesen und haben immer offen geredet..einfach auch,um von Vorne herein Unsicherheit gar nicht erst aufkommen zu lassen..( Grade Unsicherheit macht stumm,und Angst usw..und die habt nicht nur ihr..auch eben die Familie und Freunde...) das hat geklappt..und.. die die sich wirklich nicht mehr gemeldet haben( sind echt kaum welche) auf die können wir auch verzichten!! denn *nur wahre Freunde gehn nicht,wenn dein Lächeln verschwindet und deine Wangen tränennass sind*


All Eure medizinischen Fragen wurden ja schon von meinen Vorschreibern soweit beantwortet,da brauch ich nichts mehr hinzufügen.. wichtig ist und war für uns nur eines..
einen Onkologen an unserer Seite zu wissen,der einfach auch nur Mensch war,bei dem wir gut aufgehoben sind...medizinisch und vor allem menschlich!!

Ich wünsche euch beiden vonHerzen viel Kraft( Kraftpäckchen kannste dir hier immer wieder gerne holen..wir haben mehr als genug für alle)

Lieben Gruß
Lucie

Liebe Lucie

danke für das BUSSI

Echt schön, Dich wieder mal so ausführlich,
und so positiv und kraftvoll zu lesen!!!
Was macht denn Deine Selbstverwöhnungs-Aktion?
....


Liebe Seniorita,

B-Engelchen Lucie hat da so einen Kraftpaketebaum, mit niemals endenden Kraftpäckchen, die reichen locker für Dich und Deinen Freund und für uns alle mit, darum kann ich Euch nur nochmals Mut machen !!!
Und: ich habe den echten Herrn Hodgkin schon seit nunmehr 2 1/2 Jahren bezwungen - und die Chemo ohne jede Übelkeit überstanden. (Und das sogar ohne Kraftpäcken vom Krebs-Kompass ....)


Alles Liebe
von
Bellinda

[Lucie]

Ehre wem Ehre gebührt@ Bellinda

..lächel.. und wo ein Dank hingehört,da soll er auch hin...

meine Selbstverwöhnaktion.. hm.. frag mich nicht..weißt doch.. Ratschläge austeilen und Tipps geben darin bin ich gut..gg
nein..keine Sorge..ich vergess mich nicht..im Moment reicht mir einfach nur mein Sofa..

@ Seniorita

stimmt.. mein Baum hat immer Früchte..und ich teil sie sehr gerne...also nimm sie nur.. du wirst sie irgendwann einmal vielleicht alle brauchen... mir ging es jedenfalls so.. und ich brauch sie auch heute noch..lächel

Lucie

Liebste Lucie,

ich auch lächel .... hab ich Dich doch ertappt .... hätt ja von mir sein können, das mit den guten Ratschlägen ....

Ich glaub, ich werd' hier doch wohl bald mal den virtuellen Angehörigen-Mutmach-Verwöhn-Massage-Thread aufmachen müssen, damit das Ganze hier mal Form annimmt ....
Hier auf jeden Fall mal ein Riesenkraftpaket für DICH!!!!!

(Noch ne Idee - fällt mir grad ein - ich hab einen lieben Freund in der Nähe von Kölle, ich glaub Frechen heißt das, dabei isser gar nich frech sondern n ganz Lieber .... - der hat im Urlaub auf Bali Massagekurse gemacht und sucht noch Übungsopfer" .... vielleicht sollt' ich Euch mal zusammen bringen .... - hab's schon getestet - er macht das schon recht gut .... ) lächel grins .... ach ich könnt's ja auch brauchen ....

Liebe Seniorita - siehst Du - so geht's bei uns zu - auch immer mal liebevoll humorig ...

Und jetzt gleich nochmal per Express ein paar Kraftpakete für alle Engel hier weit und breit !!!!

Eure Bellinda

[seniorita]

Hallo ihr Süßen!

Ihr seit echt total lieb!

Die Kraftpakete kamen an! Puhhhh.....

@ Lucie, deinen Weg werde ich mir noch durchlesen, bin zur Zeit immer nur für ein paar wenige Augenblicke am PC... Deshalb halte ich mich jetzt auch nur kurz. Morgen müssen wir auch früh raus, denn die Uni wartet auf uns!

@ Bellinda, danke, Humor ist sehr wichtig. Ich hoffe dein Mr. Hodgkin schläft für immer!

Das selbe gilt für deinen Mann Lucie! Hodgkin -->

Also ihr Lieben, die Pakete sind angekommen, ich werde berichten!

Liebe Grüße und einen schönen Tag

Seniorita

P.S.: Aua, wenn ich meinen Text mit den Rechtschreibfehlern von oben lese... Hihi, es seih mir verziehen...
Ich weiß, es gibt schlimmeres....

[Manolito]

@ bellinda,massage???...hier!!!!!!!!!!!!!!!
warum du das nur so klein geschrieben hast ...brauchte ja fast ne lupe.
tse tse tse.
freue mich übrigens,dass ihr alle wieder gesprächiger seid.

ick drücke euch alle janz doll

manolito

crank yanker.jpg

PS:hey seniorita...da gibts doch echt ein lied über/von dich/dir (hier sollte jetzt noch ein smilie hin,aber wenn man was ändert gibts wohl keine,das ist wohl die strafe)

anyway...hier der link:http://www.azlyrics.com/lyrics/justi.../senorita.html