Morbus Hodgkin und Rezidiv

[badday]

Hallo an Euch alle!

Wie es der gute Herr Knigge empfiehlt, werde ich mich an dieser Stelle kurz vorstellen.

Alter: 28
Geschlecht: m
Gewicht: (lieber nicht fragen)

Seit Ende 2003 ist bei mir MH III (A oder B weiß ich nimmer.... muß ich nachgucken, soll ich?) diagnostiziert,
Anfang 2004 dann Chemo (HD15) bis zum Sommer. Anschließend Remission.
"Nebenbei" - also mit neunmonatiger Pause - hab ich dann auch noch eine Ausbildung abgeschlossen, trotz massiven Zeitverlusts durch die Behandlung und Reha (bin ich echt stolz drauf, dass es trotzdem geklappt hat!)

Vorletzte Woche war ich wieder bei meinem Onkologen, weil ich mehrere neue Lymphknoten gefunden habe. CT und Ultraschall sind gelaufen, OP und Biopsie stehen noch aus
Bisher hab ich die Aussagen vom Onkologen und vom Radiologen, daß es sehr wahrscheinlich ein Rez ist.

In einer Broschüre (von der DKH, meine ich) hab ich gelesen, daß ein Rezidiv WESENTLICH geringere Heilungschancen hat. Hat jemand von Euch vielleicht schon Erfahrung mit Rezidiven und kann mich etwas ermutigen?
Nach dem jetzigen Stand habe ich eigentlich nicht das Bedürfnis, nochmal durch die "HÖLLE" der Chemo zu gehen. Und überhaupt wirft es alle meine Pläne (beruflich wie privat) über den Haufen.

Grmpf. Zu allem Überfluß musste mein OP-Termin auch noch verschoben werden, weil ich vorher geraucht hatte (aber ansonsten war ich nüchtern!) und der Anästhesist sich weigerte, mich zu narkotisieren.
Eigene Dummheit - für alle, denen es auf den Lippen liegt - ich weiß, ich bin ein Chaot!
Aber bitte macht das Rauchen nicht zum Hauptthema in diesem Threat!

Naja, jetzt hab ich mir meinen Ärger von der Seele geredet...

Also machts gut - ich freue mich schon auf Eure posts!

[reni06]

Hallo badday!
Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass sicher alles andere als schön ist.Ich kann mir vorstellen,wie es dir geht,denn bei mir wurde im Jan.2006 ein Rez. Mb.Hodgkin St.3 entdeckt und auch bei mir paßte es nicht in den "Zeitplan",denn mein Sohn war gerade 10 Wochen alt.Allerdings glaube ich, dass so eine Erkrankung niemals zur "richtigen Zeit" kommt,egal ob als Rez. oder ala Ersterkrankung.Ich wurde mit einer autolog.Stammzelltransplantation behandelt-eine relativ kurze aber intensive Beh.Bei mir wurden 2x Chemo zur Vorbereitung gegeben und dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.Alles in allem dauerte es ca.3,5 Mon.Die Heilungschancen gab mein Arzt mit 50-75%Proz. an,also sehr weitläufig.Die Prognose ist aber von vielen Faktoren abhängig z.B.Stadium,Früh-oder Spätrez.,Therapie bei Ersterkr.Aber bevor du dich damit verrückt machst,laß dem Chirurgen seine Arbeit tun-hey und laß die Kippen daheim,viell.wendet sich das Blatt ja noch zum Guten.Ich wünsche es dir von ganzem Herzen und halte uns auf dem Laufenden.
LG reni

[badday]

Hallo Reni06!

Zunächst Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Du hast geschrieben:

Ich wurde mit einer autolog.Stammzelltransplantation behandelt-eine relativ kurze aber intensive Beh.Bei mir wurden 2x Chemo zur Vorbereitung gegeben und dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.Alles in allem dauerte es ca.3,5 Mon.Die Heilungschancen gab mein Arzt mit 50-75%Proz. an,also sehr weitläufig.

Wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich vor dieser Behandlung die meiste Angst! Während meiner letzten Chemo hab ich schon so wahnsinnig empfindlich auf Infektionen reagiert (z.B. hatte ich über drei Wochen eine massive Halsentzündung mit Stimmausfall!) und das kann zu einem ernsten Problem bei der autologen Stammzelltransplantation führen, weil doch das Immunsystem quasi auf null "runtergefahren" wird.

Naja, aber generell muß ich Dir recht geben - Abwarten und Tee trinken, auch wenns verdammt schwer fällt (bin sonst eigentlich eher ein ruhiger und geduldiger Typ, aber diese Unklarheit macht mich kirre! )

[reni06]

Hallöchen!
Ich kann verstehen das du Angst hast,aber meistens ist die SZT eine gute Möglichkeit dauerhaft Ruhe vor dieser Erkrankung zu bekommen.Diese Chemos werden stationär verabreicht und ich war auch auf einer speziell dafür vorgesehenen Station,so das das Risiko einer Infektion sehr stark minimiert wird.Falls es bei dir auch so ommt, kann ich dir nur raten dir eine Klinik zu suchen,die das häufig macht.Bei mir auf Station wurde täglich ein riesiges BB gemacht und 3xtgl.Fieber gemessen,so das die kleinste Inf.sofort erkannt wurde.Außerdem bekam ich prophylaktisch Medikamente(Breitbandantibiotikum,Antipilzmittel,. ..Rest habe ich vergessen,aber war eine Menge!).-ich habe mir auch was eingefangen,einmal eine Infektion des ZVK und einmal eine Darminfektion,aber beides wurde schnell erkannt und gut behandelt.Wenn deine Immunsystem auf Null ist,werden bes.Hygienemaßnahmen getroffen(Besuch und du nur mit Mundschutz,kein oder nur "kerngesunder" Besuch,Händedesinfektion),so daß das Risiko nochmalig gesenkt wird.Hast du deine erste Chemo ambulant bekomen?Wenn ja würde sich die hohe Infektanfälligkeit erklären.Auf alle Fälle möchte ich nichts beschönigen,es ist eine Harte Therapie und echt kräftezerrend,ABER schaffbar und wenn ich nach einem Jahr zurückblicke,habe ich es gut und ohne Spätschäden geschafft.Und wenn es bei dir so kommen sollte,wirst du es auch schaffen!!!

[badday]

Hallo, Reni!

Also, um zunächst mal Deine Frage zu beantworten (sonst vergesse ich das noch - deswegen das zuerst ):

Ja, ich habe meine Chemo ambulant bekommen, sonst hätte ich sicher schon nach einer Woche nen Krankenhauskoller bekommen...
Außerdem hat mich mein Frauchen ganz lieb gepflegt und aufgemuntert in der Zeit...!

Naja, wegen OP- Thermin gibts auch was Neues - Freitag komm ich (mal wieder) unters Messer - diesmal werde ich vorher (hoffentlich) nicht rauchen!
Bin überrascht, daß es mit dem neuen Termin so schnell ging und gespannt, was raus kommt.
Vom Gefühl her - und mein Gefühl täuscht mich selten - nichts Gutes, die Lympfknoten sind definitiv zu groß.
Ich hatte dann noch ein kurzes Gespräch mit meinem Onkologen (er fand es auch recht seltsam, daß der Anästhesist die Narkose nicht machen wollte...) in dem als weiterer Behandlungsweg eventuell Bestrahlung in Frage käme.
Mir ist klar, daß ich kein einfacher Patient bin auch zuletzt, weil ich eine gewisse lückenhafte Halbbildung in Sachen Biologie und Medizin habe - aber ich muß die Frage trotzdem stellen:

Muß man Feuer unbedingt mit Feuer bekämpfen?

Von der Logik der Sache her habe ich eher den Eindruck gewonnen, daß eine Bestrahlung sowohl einen gewissen Kollateralschaden als auch eventuell eine weitere Schädigung des Erbgutes bewirkt. Es gibt zwar mittlerweile genaue Verfahren, die nur den Tumor bestrahlen - trotzdem werden auch immer gesunde Zellen davon getroffen. Ich bin mir echt nicht sicher, ob das das richtige für mich ist.
Du wirst sicher den Eindruck gewinnen, daß ich immer nur was zum Meckern hab und man es mir nie recht machen kann... wahrscheinlich ist da was dran.
Man kann machen, was man will - irgendwie hat man immer die A-Karte mit dieser Krankheit. Und bei mir hilft erstmal nur Abwarten, schätze ich.

Naja, das wars erstmal, wenns was Neues gibt, meld ich mich nochmal.

P.S. Warum haben die bei Dir eigentlich gleich mit einer Stammzellentherapie angefangen? Versuchen die Ärzte nicht normalerweise erstmal ne Chemo in Absprache mit der Studiengruppe?

Tschaui!

[reni06]

Einen wunderschönen guten Abend!
Ich finde es völlig normal das man sich Gedanken macht über die Therapie und ihre Folgen.Das habe ich auch gemacht und zwar nicht zu knapp!Ich hatte ein Rezidiv und deshalb habe ich mich für eine SZT entschieden im Rahmen einer Studie-bei der Ersterkrankung bekam ich 2Zyklen ABVD und 30Gray Bestrahlung.Die Option der Bestrahlung stand auch beim Rez.,aber nur wenn es lokal gewesen wäre-war es leider nicht.Also habe ich mich für die Transpl.entschieden,da es die größten Erfolge verspricht.Allerdings denke ich das durch eine Chemo ebenso Spätschäden entstehen können.Was das Erbgut angeht habe ich mich erkundigt vor der Chemo und HD(bin weiblich) und es wurde mir versichert das es zu keiner Schädigung der Eizellen kommt.Ob ich allerdings ein 2.Kind bekommen kann,die Chance steht50:50.Deshalb habe ich während der Therapie vorgesorgt und die Eierstöcke "lahmgelegt".Du kannst dich ja mal bei deinem Onkologen erkundigen ob es für Männer auch Optionen gibt(Kryokonservierung?).Jetzt wünsche ich dir aber erst mal alles alles Gute für Freitag und drücke dir ganz fest die Daumen das nichts schlimmes herauskommt.Laß die Kippen zu Hause
Liebe grüße

[Onkel_Swiss]

Hallo Badday!
Ich bin auch ein Morbus Hodgkin Rezidivler! Hatte Ende 2002 MH Stadium 2b und danach 4 Zyklen ABVD + Bestrahlung. Dann Ende 2003 Frührezidiv. Bei mir gab es keine Alternative zur Stammzelltransplantation. Allerdings hatte ich die Wahl zwischen einem kurzen Weg und einem langen Weg. Der kurze hätte bedeutet, 2 vorchemos und dann die Hochdosis mit szt. Ich habe mich trotz der deutlich höheren Nebenwirkungen für die längere Variante entschieden und würde es wieder so machen, denn ich wollte den Scheiß endgültig aus mir raus bekommen. In der längeren Variante bekam ich zuerst die 2 Zyklen DHAP wie bei der anderen Variante auch, dann kamen aber 3 (oder 4?) weitere Chemos (hochdosiert) und dann erst die richtige Hochdosis und szt.
Die Nebenwirkungen waren teilweise schon recht heftig, aber da muss man einfach durch. Ich hab da einfach eine Leck-mich-am-Arsch Einstellung entwickelt und die ganze Sache einfach so über mich ergehen lassen.

Mittlerweile bin ich schon 3 Jahre in Vollremission und guten Mutes, dass ich den Mr Hodgkin los habe.
Auch wenn die Hochdosischemo kein Zuckerschlecken ist - Danach merkst du doch dass es sich gelohnt hat.

Wünsch dir viel Glück!
Viele Grüße
Thomas

[reni06]

Hallo badday!
Na hst du die OP gut überstanden?Vielleicht meldest du dich ja mal und gibst Bescheid,wie es dir geht und vor allen Dingen was herausgekommen ist.Einen schönen Mitttwoch reni

[badday]

Hallo, liebe Leute!

Ich habs mal geschafft, vor einer OP nicht zu rauchen!
Dafür hat der Arzt auch doppelte Arbeit geleistet und mir gleich 2 Lymphknoten entfernt. Naja hab dann wohl bald zwei schöne Narben und kann dann in 30 Jahren meinen Enkeln erzählen, wie mich damals - als ich noch gekämpft hab - die Granate direkt in den Hals getroffen hat...

Die OP ansich verlief problemlos, um 8 Uhr war ich da und um 16 Uhr schon wieder zu Hause - zwar etwas matschig, aber das ist nach so einer Narkose ja wohl normal.

Soviel zu den guten Nachrichten. Heute bekam ich dann das Ergebnis vom Operateur (ich wollte nicht warten, bis mein Onkologe sich meldet!) und es lautet: Rezidiv!
Zum Glück im Unglück muß man sagen, daß von den zwei entnommenen Knoten nur einer betroffen war.

Wie es jetzt genau mit der Behandlung weitergeht, wird sich dann wohl im Laufe der nächsten Woche klären. Je nachdem, wie akut die ganze Geschichte ist, hab ich jetzt natürlich ein wenig die A-Karte, weil ich momentan mitten in einer (recht finanzaufwendigen) Weiterbildungsmaßnahme stecke, die ich natürlich deswegen nur wahnsinnig ungern abbrechen würde.

Falls jetzt jemand denkt, ich würde meine Krankheit nicht richtig ernst nehmen - das tue ich aber!



@Reni:

Nochmal Hallo und vielen dank für Dein Daumendrücken !

Wegen Kryokonservierung: vor meiner Chemo Anno 04 hab ich glücklicherweise eine Einlage getätigt... wobei anbei bemerkt, der ganze Spass langfristig recht teuer wird (man merkt, daß ich einen leicht
angespannten Haushalt habe...?). Und die Verfahren zur Befruchtung sind
auch nicht gerade ein Schnäppchen...

Aber davon mal ab - egal, was kommt, da muß ich jetzt wohl durch!

Da es bei mir momentan nur lokal nachgewiesen ist, kommt eine Bestrahlung sicherlich in Frage. Das Problem, was ich daran sehe ist: ich war mal Stad 3, d.h. Lymphknoten auf beiden Seiten des Zwerchfells (wenn ich mich recht entsinne) - jetzt sind bei mir wieder befallene Lympfknoten auf einer Seite nachgewiesen ---> heißt aber nicht, daß jenseits des Zwerchfelles kein Befall ist bzw. kann nicht ganz ausgeschlossen werden.
Deswegen würde ich einer "Flächenvernichtung" den Vorzug geben.
Ohweih, ich merke schon, daß ich mich wieder viel zu stark damit beschäftige.
Ich beneide Dich, liebe Reni, um das Kind, das Du hast. Meine Frau und ich wünschen uns auch so sehr ein Kind und wollten es dieses Jahr eigentlich angehen. Aber solange meine Behandlung noch nicht gelaufen ist, wird das wohl nichts.
*seufz* Naja, trotzdem erstmal schöne Grüße!



@Onkel_Swiss:

Hallo, Thomas!

Deine LMAA-Taktik versuche ich auch umzusetzen, so gut es geht. Vor meiner ersten Chemo hab ich mich, nachdem die Diagnose feststand (2 Tage vor Weihnachten - ein tolles Weihnachtsgeschenk!) erstmal komplett zurückgezogen und bestimmt 4 Wochen Depris geschoben.
Dieses Mal - drei Jahre später - versuche ich in erster Linie, meine Weiterbildung durchzuziehen (ZIEL), meine Mitmenschen aufzumuntern, usw.
Ich glaube, wenn man das Thema einmal durch hat, wird man abgebrühter.
Ist wahrscheinlich auch besser so, sonst hätte man keine Chance, den Dauerstreß durchzustehen. Ausserdem hab ich den Krebs wenigstens ansatzweise schon einmal besiegt, dann klappt das auch ein zweites mal - Schalentiere sind nicht gerade die intelligentesten... [hoffe ich wenigstens]


@LL

Auf jeden Fall bedanke ich mich an dieser Stelle für die große Resonanz - soviele Beiträge von Euch hab ich nicht erwartet!

Bis zum nächsten Mal

Euer Badday

[reni06]

Hallo badday,
es tut mir leid zu hören,das es dich erwischt hat und du nun auch den Kampf erneut beginnen mußt!Aber ich weiß das du es schaffen wirst,auch wenn es sehr hart werden kann.Was das Thema Bestrahlung angeht-jetzt wird erst mal ein Staging gemacht und ein erneuter Status festgelegt.Wenn festgestellt wird,daß es sich um ein lokales Rezidiv handelt,besteht die Option der Bestrahlung,egal wie das Stadium bei der Ersterkrankung war.Als bestes Staging finde ich hierzu die PET untersuchung.Vielleicht sprichst du mal mit deinem Arzt ob du sie bekommen kannst.Das Problem ist,daß die meisten KK sie nicht zahlen,aber durch eine Studienteilnahme sie von der Studiengruppe bezahlt wird.Was das Thema Kind angeht-wenn deine "Soldaten" auf Eis liegen, könnt ihr doch jederzeit mit einer künstlichen Befruchtung beginnen.Ich weiß aus meiner Familie das es eine kostspielige Angelegenheit ist,aber momentan übernimmt die KK noch anteilmäßig die ersten Behandlungsversuche.Wenn der Wunsch nach einem eigenen Kind so groß ist,viell.trägt es ja zur Genesung bei,wenn ihr an die Erfüllung dieses Traumes geht.Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!Kannst du deine Weiterbildung viell.unterbrechen und nach der Therapie wieder einsteigen?Es git bestimmt eine Ausnahmeregelung für solche Ausnahmesituationen.Jetzt ist es ganz schön viel geworden,was ich geschrieben habe und ich möchte dir nur noch einen schönen Abend wünschen
also bis bald reni

[Manolito]

hi badday,

auch von mir erst male in herzliches willkommen.
das sich der verdacht eines rez nun bestätogt hat ist ziemlich scheisse,aber ich denke damit wirst du auch fertig.
du klingst jedenfalls sehr selbstbewusst und zuversichtlich.und das muss man bei so einer krankheit,denke ich,auch sein.

zum thema bestrahlung kann ich nur sagen dass ich auch bedenken hatte.
ich bekomme gerade 30gy - montag und dienstag zum letzten mal.
ich habe auch allerhand im net darüber gelesen und habe dann meinen dok dazu befragt.er sagte mir dass die warscheinlichkeit höher ist an dem selben krebs noch einmal zu erkranken als einen durch bestrahlung ausgelösten neuen tumor zu bekommen.ich glaube ihm das mal und frage nicht weiter nach,sonst ,mache ich mich noch verrückt.
ich gehe jetzt davon aus,dass ich es geschafft habe und meine ruhe hab.ich werde ja schliesslich schon seit 8 monaten therapiert.
vorher aber schon 4 monate wegen einer knochenmarkentzündung.glaub mir,mir reichts auch bald.

so,ich hoffe du hast dich schon wieder gut von der op erholt.

viele grüße aus berlin

manolito

[Kerstin22]

Hallo badday!
Es tut mir leid, dass es sich herausgestellt hat, dass du ein Rezidiv hast. Ich stehe auch bei einem Rezidiv nach zwei Chemo DHAP vor der Hochdosis und habe natürlich auch Angst. Am Donnerstag muss ich ins Krankenhaus. Ich hoffe mal wieder von dir zu hören. Das schaffen wir auch noch, okay?

@reni: Wie wurden deine Eizellen lahmgelegt? Ich habe gerade diese Woche das Thema beim Arzt angesprochen und der fängt jetzt 5 Tage vor der Hochdosis an über eine Lösung nachzudenken.

Liebe Grüße
Kerstin

[reni06]

Hallo Kerstin,ich habe dir etwas ausführlicher unter "Krebs und Studium"geantwortet.Viel Spaß beim Lesen
reni

[badday]

Hallo Leute!

Wie das manchmal so ist, hab ich mich die letzte Zeit ein bischen vergraben, um mit mir selbst etwas ins Reine zu kommen.
Erstaunlich, wie sich die Sichtweise eines Menschen in vielen Dingen bei einer Rezidivdiagnose ändern kann. Ich habe das Gefühl, wieder bewußter zu leben.
Sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe!

Was jetzt weiter passiert, ist mir noch unklar - mein Onkologe hat noch nichts von sich hören lassen - obwohl ich ihm hinterher telefoniert habe (wegen Besprechungstermin bzw weiteres Vorgehen) naja, mal sehen, was daraus werden soll.
Jedenfalls - Juhuuu! - die Fäden sind gezogen (letzte Woche Montag), eine Belastung weniger, zumal die Wunden gut heilen.

Am meisten nervt mich momentan, daß der Krebs überall, wo ich hingehe Hauptgesprächtsthema zu sein scheint (Mund zu Mund Propaganda!) und ich nicht wirklich das Bedürfnis habe, jedesmal die selbe Geschichte von neuem zu erzählen, nur um dann bemitleidet zu werden (denn das kann ich sehr gut selbst!). Kennt ihr das auch? Wie geht ihr damit um?
Ihr werdet jetzt sagen, dann sag doch einfach "ich will jetzt nicht darüber sprechen.", aber selbst wenn ich mit Freunden und Bekannten nicht darüber spreche, merke ich, daß sie sich anders mir gegenüber verhalten, mich wie ein "rohes Ei" behandelen, also übervorsichtig. Und das finde ich noch schlimmer als das " darüber reden". Ich kann mich also drehen und wenden, wie ich will, das Thema läuft mir hinterher.
So, wie's aussieht, kommt bei mir langsam die psychische Belastung zum tragen. Vielleicht sollte ich mal zum Onkopsychologen - wenn es der Terminplan zulässt.
Nunja, genug von mir, was gibbet neues bei Euch?

Liebe Grüsse an Euch alle da draussen!
badday

[struwwelpeter]

Hallo Badday,

spät aber doch möchte ich Dir jetzt noch ein Hallo zuwinken! Leider bin auch ich eine "Rezidivgeschundene" und befinde mich derzeit wieder einmal in Chemotherapie!
Sehr gut kann ich nachvollziehen, wie es Dich anödet, diese Mitleidvollen Blicke zu ernten! Ich kenne es aus eigener Erfahrung - mehrfach - und es kommt wirklich gar nicht gut! Nun, allerdings bin ich dann schon so, dass ich klar stelle, das man darüber reden kann, es allerdings auch noch andere Dinge im Leben gibt und das es auch gut wäre, wenn man auf einer "normalen Ebene" mit mir umgeht - Gespräche führt. Leider ist es nicht ganz einfach den Leuten Deinen Standpunkt der Dinge klarzumachen, aber diejenigen die sich bemühen, die kapieren es auch!
Ein Rezidiv geht an die Substanz und es ist sicherlich eine gute Möglichkeit zu einem Psychoonkologen zu gehen! Diese Belastung kommt nicht nur bei Dir zum Tragen, leider ist es schon fast zwangsläufig bei einem Rezidiv so! Es ist eine schwierige Zeit - man muß sich körperlich wie psychisch wieder auf eine schwere Zeit einstellen, das ist gar nicht so einfach! Insgesamt habe ich anhand Deiner Zeilen trotzdem das Gefühl, das Du recht gut mit der Situation umgehst!
Ich denke mal, Du wirst es packen
Ich halte Dir weiterhin die Daumen,

et struwwelchen - Ina