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  #1  
Alt 20.12.2007, 17:54
Alexandra15 Alexandra15 ist offline
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Registriert seit: 20.12.2007
Beiträge: 3
Standard Zystischer Pankreastumor

Hallo,

habe jetzt eine ganze Weile hier gelesen, habe mich jetzt aber entschlossen, mich zu registrieren.
Mein Name ist Alexandra, ich bin 38 Jahre alt, und bei mir wurde ein Pankreastumor mit zystischen und soliden Anteilen im Schwanz-/Korpus-Bereich gefunden. Natürlich war ich zuerst total geschockt und ich konnte es gar nicht glauben. Unser hiesiges Krankenhaus riet zur OP, aber bei zehn OPs im Jahr war mir das zuwenig. Letzte Woche waren wir dann in Heidelberg in der Pankreassprechstunde und auch dort wurde mir zu OP geraten. Etwa ein Viertel der BSD wird entfernt werden mittels Pankreaslinksresektion. Ich habe jetzt einen OP-Termin für die zweite Januar-Woche.
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die diese Diagnose und/oder OP hinter sich haben. Ih möchte alles wissen, wie die OP war, wie es danach war, welche Erfahrungen Ihr gemacht habt. Einfach alles. Ich bin noch nie operiert worden und haben wahnsinnige Angst davor, zumal ich auch sehr hohen Blutdruck und Nierenschwäche habe.

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Viele liebe Grüße, Alexandra
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  #2  
Alt 20.12.2007, 23:42
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Liebe Alexandra,
ich kann Dir zwar nicht wieterhelfen, aber wenigstens wollte ich antworten.
Hier bist Du mit Sicherheit sehr gut aufgehoben, und wenn jemand was weiß zu Deinen Fragen wird er sich bestimmt auch melden. Derweilen kannst Du ja die 10 Tips von Ole lesen und auch sonst findest Du hier immer ein offenes Ohr und viele hilfreiche Info´s. Ich wünsche DIr auf jeden Fall alle erdenklich gute, und finde es toll von Dir, dass Du Dir auch schon eine zweite Meinung in Heidelberg eingeholt hast !!
Ganz liebe Grüße
von dolores
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  #3  
Alt 21.12.2007, 00:36
Benutzerbild von Rena49
Rena49 Rena49 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Alexandra,
ich habe hier bis jetzt auch nur gelesen, seitdem ich dieses Forum vor einigen Wochen gefunden habe.
Bei meinem Mann wurde Mitte September ein Tumor im Pankreaskorpus gefunden und eine große Pseudozyste am Schwanz.
Er wurde Ende September mit einer Linksresektion operiert, das heißt, es wurde die Zyste entfernt, die Milz (weil die halt hinten dran hängt) und von der Bauchspeicheldrüse der Schwanz und der Korpus.
Die OP ist gut verlaufen, mein Mann lag anschließend auf der Intensivstation, wurde jedoch schon am nächsten Tag auf die Normalstation verlegt, weil es ihm relativ gut ging. Er hatte zwar noch Schmerzen, die wurden dann im Laufe der Wochen mit Morphinpflaster (Durogesic) und einer Schmerzpumpe relativ gut eingestellt.
Leider hat man bei meinem Mann den Tumor viel zu spät festgestellt, so daß der Tumor nicht mehr komplett entfernt werden konnte (er hatte sich bereits rundum "festgekrallt", außerdem waren bereits Lymphknoten befallen und es gab auch schon multiple Lebermetastasen.
So hat er zwar die OP gut überstanden und hatte nach drei 1/2 Wochen Krankenhausaufenthalt hier am Ort mit einer palliativen Chemotherapie angefangen, es war aber leider auch klar, daß der Tumor zu weit fortgeschritten war, um noch geheilt werden zu können. Und so mußten wir am 30. November voneinander Abschied nehmen.
Aber zurück zu der OP: Nach der OP haben die Ärzte täglich überprüft, ob das Insulin noch gebildet wird; eine Folge dieser OP hätte sein können, daß mein Mann Diabetes bekommen hätte - was bei ihm jedoch nicht der Fall war. Die Ärzte haben ihm dann bescheinigt, daß er alles essen und trinken dürfe, er solle nur wegen des Stoffwechsels aufpassen und ggf. Kreon nehmen bei Fettstühlen usw. (dazu gibt es hier im Forum viele informative Beiträge). Bei meinem Mann hat das Kreon 25000 zu massiver Verstopfung geführt, er kam jedoch mit einer geringeren Dosis (Kreon 10000) ganz gut zurecht. Das muß man wohl ausprobieren.
Wenn der Tumor bei Dir rechtzeitig entdeckt worden ist, würde ich Dir in jedem Fall zur OP raten; ohne OP wird Dich irgendwann evtl. die Zyste umbringen, wenn sie zu groß wird. Sowohl der Tumor als auch die Zyste verdrängen alle anderen Organe, so daß sie nicht mehr arbeiten können. Das bedeutet, Du hast keinen Stuhlgang mehr - und Du kannst auch nichts mehr oder nur noch ganz ganz wenig essen - und das wenige wird dann nicht verdaut.
Ich wünsche Dir, daß Deine OP gut verläuft und noch rechtzeitig erfolgen kann - ich glaube, dann hast Du mit Deinen 38 Jahren gute Chancen, den Krebs zu besiegen.
Liebe Grüße
Rena
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  #4  
Alt 26.12.2007, 21:17
Ksenia Ksenia ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo,
mein Name ist Ksenia und ich bin 20 Jahre alt. Mein Vater (47 Jahre alt) ging am 21. Dezember 2007 aufgrund einer Gelbsucht ins Krankenhaus.
Die Tage zuvor fühlte er sich etwas unwohl in der Magengegend.
Nach dem Besuch seiner Hausarztes wurde ihm ein Darmgrippe diagnostiziert. Doch am nächsten Tag fiel uns auf, das seine Augen gelb verfärbt waren.
Im Krankenhaus vermutete man zunächst einen Gallenstein der den Abfluss der Galle blockierte und somit die Gelbsucht auslöste.

Nach einigen Untersuchen konnte man allerdings weder ein Gallenstein finden noch den Gallenweg freilegen und der Zustand meines Vaters verschlechterte sich zunehmens.
Nach dem nun die Ärzte auch durch eine Computertomographie und den Ultraschall nichts eindeutiges erkennen konnten, vermuten sie nun einen Tumor im Pankreaskopf der auf den Gallenweg drückt und damit die Gallenflüssigkeit hindert abzulaufen. Morgen bekommt mein Vater nun eine Endoskopie, bei der durch ein Röhrchen die Gallenflüssigkeit in den Darm abgeleitet wird bzw. in einen Beutel nach draußen gelangt. Die Versuche zuvor durch eine Art ERCP (ähnlich wie eine Magenspiegelung, bei der die Engstelle der Gallenwege durch einen Stent widerhergestellt wird) die Verengung zu beheben schlugen fehl, da man nicht in den Gallenweg gelangen konnte.

Meinem Vater wurde anschließend zu einer sog. Whipple OP (Enfernung des Pankreaskopfes, des Zwölffingerdarms, Teil des Magens und der Galle) geraten, die auch in unserem örtlichen Krankenhaus möglich wäre.
Da diese OP aber sehr kompliziert ist, haben wir uns dazu entschlossen, diesen Eingriff entweder in der Chirurgischen Universitätsklinik Heidelberg oder der Uniklinik Großhadern in München machen zu lassen.
Mir wäre es wichtig zu erfahren, ob jemand von euch in einem dieser Krankenhäuser nach Whipple operiert wurde, ob die Krankenhäuser empfehlenswert sind oder mit welchen Kliniken ihr gute Erfahrungen habt.
Ist die Diagnose meines Vater für euch schlüssig oder ist sie eher zweifelhaft?Immerhin konnten die Ärtze auf den ersten Blick nichts Bösartiges entdecken, schließen aber durch ihre Erfahrung auf ein Pankreaskarzinom.

Wie lange habt ihr auf einen Termin in einem dieser Krankenhäuser gewartet? Ist es schwierig dorthin eine Überweisung zu bekommen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr euch die Zeit nehmt, auf meinen Brief zu antworten.
lg Ksenia
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  #5  
Alt 26.12.2007, 21:36
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo,
die Entscheidung, sich nicht in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus operieren zu lassen, ist schon mal sehr gut. Heidelberg ist das Europäische Pankreaszentrum, viele, die hier schreiben, sind dort operiert worden.Hamburg(Prof. Izbicki) und Bochum (Dr. Uhl) sind auch gut.
Ihr habt die Möglichkeit, euch die Befunde auf CD brennen zu lassen und sie nach Heidelberg zu schicken oder holt euch gleich telefonisch einen Termin und nehmt die Befunde mit. Vielleicht ist auch noch jemand so nett und postet die Telefonnummer.
Normalerweise bekommt man recht schnell einen Termin und wir haben in Deutschland freie Arztwahl. Wenn ihr also wie in diesem Fall einen Spezialisten braucht, nehmt ihn euch. Die Einweisung kann niemand verwehren.
Die Versorgung auf den Stationen nach der OP sind hier sehr unterschiedlich geschildert worden von schlecht bis gut war alles dabei.
Wenn du in die Forensuche Heidelberg eingibst, wirst du sicher sehr viele Berichte finden.
Alles Gute für euch
petra
P.S. lies vielleicht mal die 10 Tips von OLE durch, sind gute, kompakte Informationen.

Geändert von gewwi (26.12.2007 um 21:38 Uhr)
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  #6  
Alt 26.12.2007, 23:49
Stefan0565 Stefan0565 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Alexandra

bin hier auch eigentlich nur am Lesen.
Bei mir wurde im Januar 2007 eine "Zyste" an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Zunächst wurde ich im Kreiskrankenhaus wegen einer vermuteten Darmverschlingung operiert, was aber nur einen zusätzlichen Tastbefund der „Zyste“ erbracht hat. Das Kreiskrankenhaus hat mich dann nach Nürnberg verlegen lasse und dort wurde ich ganz kurzfristig erneut operiert. Heraus gekommen ist ein neuroendokriner Tumor. Seit dem befinde ich mich in der Nachsorge, die aus Untersuchungen mit Bild gebenden Verfahren besteht.
Bei mir wurde der Korpus und der Schwanz der Bauchspeicheldrüse entfernt sowie die Milz (Pankreaslinksresektion). Nach fast einem Jahr muss ich sagen, das trotz allem die Entscheidung für die OP das einzig richtig war. Der OP und die erste Woche danach waren damals sehr hart für mich, aber seit dem geht es aufwärts und ein ganz neuer Lebensabschnitt hat begonnen. Vor allem sind meine durch den Tumor verursachten Beschwerden stark zurück gegangen. Und mit mit den neuen Beschwerden kann ich gut leben.
Dem Rat der Ärzte zur OP würde ich auf jedem Fall folgen, es ist die einzige Möglichkeit an der Situation nachhaltig etwas zu ändern. Ist der Primärtumor erst einmal raus, hast du eine sehr viel bessere Ausgangssituation.
Aus meiner Erfahrung kann ich dir also nur wünschen, dass du dich für die OP entscheidest. Dabei ist es wichtig, sich in einem entsprechendem Zentrum behandeln zu lassen wie gewwi schreibt.

Mach dir bitte keine Sorgen, das du noch nie operiert wurdest, denn einschlägige Erfahrung hilft nicht.

Ich wünsche dir alles Gute.
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  #7  
Alt 27.12.2007, 16:24
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Ksenia,

wie bereits angesprochen, solltet Ihr Euch zwischen Heidelberg und Hamburg entscheiden. Ist Dein Vater Kassenpatient, so ist die Überweisung kein Problem. Die Kassen müssen in jedes Deutsche Universitätskrankenhaus überweisen lassen.

Desweiteren sind die zehn Tipps von Ole empfehlenswert, oben im Menue.

Wegen der Termine: Wenn Ihr über den Chefarzt geht, also Büchler in Heidelberg oder Izbicki in HH, wenige Tage oder gar Stunden (morgen). Das Problem ist, daß Ihr dort mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgehoben seid, was ich jetzt aber mal wegen Deiner Frage nach der Überweisung ausschliesse. Als Kassenpatient solltet Ihr Euch dennoch zuerst zuerst an die beiden Chefärzte wenden, auch wenn diese nachher nicht operieren, haben die großen Einfluß auf die Terminvergabe. Die Kosten für das Vorsprechen werden sich auf unter 100 Euro belaufen, falls überhaupt eine Rechnung kommt, was eher unwahrscheinlich ist.

Verliert keine Zeit und denkt am besten gar nicht groß über alles nach sondern beherzigt die Tipps hier im Forum. Deine Frage wird hier alle paar Tage gestellt, so daß Du auch Erfahrungsberichte hierzu finden wirst, die die Ratschläge evident machen.

Viel Erfolg,
KL
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  #8  
Alt 27.12.2007, 19:23
Alexandra15 Alexandra15 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Vielen lieben Dank an alle, die mir geantwortet haben.

Mein Problem ist nur, dass ich überhaupt keine Beschwerden habe. Die Zyste ist ein reiner Zufallsbefund bei mir. Daher bin ich auch von der OP noch nicht so restlos überzeugt. Ich habe halt Angst davor, dass es mir danach schlecht geht, ich Zucker bekomme oder Verdauungsenzyme zu mir nehmen muss.
Meine Angehörigen drängen natürlich auf eine OP und zwei Krankenhäuser haben mir ja auch dazu geraten. Aber ich finde, es ist eine schwere Entscheidung.

Danke nochmals an alle hier im Forum. Leider gibt es hier auch so viele traurige Schicksale, dass man manchmal gar nicht mehr Lesen mag. Aber dennoch glaube ich, dass es den Meisten hilft, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Liebe Grüße
Alexandra
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  #9  
Alt 27.12.2007, 23:36
Benutzerbild von Rena49
Rena49 Rena49 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Alexandra,
sei froh, wenn Dir der "Zufall" hilft, so daß die Zyste rechtzeitig entfernt werden kann. Wahrscheinlich muß von der Bauchspeicheldrüse gar nichts - oder jedenfalls fast nichts - entfernt werden, wenn es zutrifft, daß außer der Zyste nichts weiter gefunden wird. Wenn Du jedoch abwartest, kann es sein, daß sich auch in der Zyste Tumorzellen bilden, außerdem kann die Zyste an allen anderen Organen "festkleben", so daß eine spätere OP wesentlich schwieriger sein könnte - also warte bitte nicht ab, auch wenn Du z. Z. noch keine Beschwerden hast. Darauf solltest Du nicht warten!
Es ist außerdem gar nicht gesagt, daß Du nach der OP Diabetiker wirst. Wenn von der Bauchspeicheldrüse relativ viel stehenbleiben kann, sind die Chancen gut, daß das Organ weiterhin normal arbeitet - und Du also danach weder Insulin noch Verdauungsenzyme benötigst. Bei meinem Mann wurden der Schwanz (mit der Zyste), der Körper (mit dem Tumor) und die Milz entfernt, nur der Kopf blieb im Körper, er brauchte jedoch trotzdem keinerlei Insulin. Es gibt dafür zwar keine Garantie, die Chancen sind jedoch recht gut, wenn "nur" eine Zyste entfernt werden muß.
Und denke bitte immer daran: Es ist wichtig, schnell zu handeln, gerade bei der Bauchspeicheldrüse hat man/frau nicht viel Zeit.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und viel Erfolg.
Liebe Grüße
Rena
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  #10  
Alt 11.01.2008, 01:52
Ksenia Ksenia ist offline
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Unglücklich AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo,
wir haben meinen Vater inzwischen in die Klinik recht der Isar der Technischen Universität München verlegt. Es heisst, das diese Klinik auch sehr gut ist und man hat mir gesagt, ein Großteil der Pankreas- Ärzte aus Heidelberg arbeiten nun in München.
Mein Vater wurde sofort aufgenommen, weil er einen Gallestau hatte und die Situation bereits sehr gefährlich wurde. Das Krankenhaus meiner Heimatstadt, hat es nicht fertig gebracht meinem Vater einen Stent zu legen und so haben wir ihn per Krankenwagen nach München befördern müssen.

Inzwischen hat er in München bereits den zweiten Stent bekommen, da der Erste aus irgendeinem Grund verstopft war. Der jetztige Stent tut seine Pflicht und mein Vater wird nun am kommenden Montag operiert.
In den Untersuchungen vorher waren weder ein Tumor noch Metastasen zu sehen und so hoffen wir nun, das meinem Vater die Chance auf eine Genesung bleibt.

Diese Diagnose war für uns anfangs unverständlich, da mein Vater nie Schmerzen hatte, seine Pankreas war noch nie entzündet und er hat auch kein Gewicht verloren - was man allgemein als Symptom ansieht.
Er war immer sehr sportlich und schlank, hat ständig auf seine Gesundheit geachtet.

Ich weiss nicht, was am Montag passieren wird. Und mein Vater selbst hat auch sehr große Angst vor der OP. Er denkt er wird ein Krüppel sein, falls er die Krankheit überlebt.
Für einen gesunden Menschen ist es schwer zu verstehen, warum man sich von einem Moment zum anderen mit einer Whipple OP abfinden muss.

Liebe Grüße und die besten Wünsche..
Ksenia
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  #11  
Alt 16.01.2008, 14:13
torsten40 torsten40 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Ksenia,
Ich hoffe das bei deinem Pa alles gut verlaufen ist und die Chirurgen dem "Biest" den Garaus gemacht haben!!

Ich schicke dir hier an dieser Stelle die besten Genesungswünsche.
würde uns alle freuen von dir zu hören!

Liebe Grüße

Torsten
__________________
Betroffen: meine geliebte Frau Claudia mit 46 Jahren, Diagnose BDSK Tumor T3N1M0 am 23.11.07 festgestellt, keine Operation möglich. Chemo seit 12.12.07 mit Gemzar 1000mg/qm².

Am 16.12.2009 ist mein Engel heim gegangen und sie fehlt uns überall!
*23.04.1963 - verloren am 16.12.2009
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  #12  
Alt 23.01.2008, 03:21
Ksenia Ksenia ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo, (übrigens danke für die Antwort Thorsten)
mein Vater wurde am Montag (14. Jan) im Klinikum recht der Isar operiert. Die Operation verlief sehr gut. Der Chirurg führte bei ihm eine magenausgangerhaltende Whipple-Op durch, der Tumor lag wie vermutet am Kopf der Pankreas. Ich habe mir sehr viele Hoffnungen gemacht, das mein Vater vielleicht einen gutartigen Tumor haben könnte. Der Pankreaskopf war zwar sehr stark entzündet, aber die Ärtzte entfernten weder die umliegenden Lymphknoten noch viel anderes Gewebe. Es wäre "alles sauber" und es gäbe keine Metastasen hat uns der Chirurg gesagt. Mein Vater war gleich nach der Op bereits wach und fühlte sich relativ gut. Wir haben gehofft, er würde wieder ganz gesund werden.
Gestern haben wir dann erfahren, das der Tumor doch bösartig ist. Mein Vater wird eine weitere Woche im Krankenhaus bleiben und anschließend eine Reha machen.
Der Onkologe hat ihm bereits mitgeteilt, dass er auf jeden Fall eine Chemotherapie (ca. halbes Jahr lang) braucht. Die Chancen ohne Chemo wären sehr gering. Mein Vater hat nie viel von Chemo gehalten, er ist der Meinung das diese den Körper mehr schädigt als hilft.
Aber nun haben wir keine Wahl mehr. Und ich weiss auch nicht, wie schädlich die Chemo für den BSDK ist. Wie lange wird er das durchstehen?
Mein Vater würde lieber Sport treiben und sich gesund ernähren, als eine Chemo durchzustehen.
Er möchte nun Tropenfrüchte bestellen, um sich während der Erkrankung sehr gut ernähren zu können. Sport würde er auch gerne machen, aber im Moment ist er zu schwach und die Op ist erst ein Woche her.
Mein Vater glaubt vor allem an die Naturheilkunde und eine gesunde Ernährung, allein dadurch könnte man bereits den Krebs besiegen. Aber der BSDK ist nicht wie jeder andere Krebs. Ich habe ihm sogar einen Heilstein gekauft, Feuerachat soll sehr passend für ihn sein.

Könntet ihr mir ein paar Fragen beantworten:
a) wie schädlich ist die Chemo und welche wird hergenommen?
b) spielt es eine Rolle in welchem Krankenhaus er die Chemo bekommt?
c) muss er sich ab jetzt regelmäßig untersuchen lassen (auf Metastasen..) wo werden die Untersuchungen durchgeführt
d) welche Alternativen, unterstützende Maßnahmen gibt es zur Chemo

Wenn ich mir eure Berichte durchlese, fällt mir auf wie viel Glück mein Vater hat. Vorausgesetzt man kehrt unter den Tisch, das mein junger, gesunder und sportlicher Vater an BSDK erkrankt.
Schon allein für euch alle, werden wir alles versuchen, um den Krebs zu besiegen. Wenn wir schon die Gelegenheit dazu haben.

Allen Lesern und euren Lieben wünsche ich das Beste.
Liebe Grüße
Ksenia

Geändert von Ksenia (23.01.2008 um 03:32 Uhr)
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  #13  
Alt 23.01.2008, 03:26
Alexandra15 Alexandra15 ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo zusammen,

wollte mich nur mal kurz melden. Habe jetzt meinen OP-Termin für den 25.01. (Der erste OP-Termin am 11.01. musste verschoben werden, da ich mir einen grippalen Infekt eingefangen hatte und dies für eine OP zu gefährlich war).

Ich möchte nochmal allen danken, die mir hier Mut gemacht haben und werde mich nach der OP nochmal melden.

Liebe Grüße
Alexandra
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  #14  
Alt 23.01.2008, 03:35
Ksenia Ksenia ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Ich wünsch dir das Beste, liebe Alexandra.
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  #15  
Alt 23.01.2008, 08:53
Thuni Thuni ist offline
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Standard AW: Zystischer Pankreastumor

Hallo Alexandra

Mein Name ist Andreas 41 Jahre und ich bin seit gestern hier angemeldet.
Gehe jetzt mal davon aus das Du die OP erfolgreich hinter Dir gebracht hast.
Wenn Du diese Zeilen liest melde Dich dann können wir uns austauschen.
Gruß Thuni
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