Kleinhirntumor

[Regina84]

Hallo! Ich möchte mich erst mal vorstellen: mein Name ist Regina, bin 25 Jahre alt und meine Mutter hat einen sehr bösartigen Kleinhirntumor. Habe noch 2 kleinere Geschwister 23 und 14 Jahre. Unsere Geschichte begann im Januar 2008 mit Enddarmtumor. (ein Internist hat ihn 2007 2x übersehen- erst beim dritten mal als wir mit massiven beschwerden kamen hat er ihn entdeckt) Darauf folgte eine Chemotherapie und Bestrahlung die aber nicht gut vertragen wurden, danach kam die OP. (mit künstlichem Ausgang der ein halbes Jahr später wieder zurückverlegt wurde). Dann kam April 2009- 2 Lungenmetastasen hatten sich gebildet. Wurde erfolgreich operiert. Nun haben wir seit Januar 2010 die Dg Kleinhirntumor bekommen. Stereotaktische Bestrahlung folgte sofort im Februar. nun stellte sich heraus dass die Bestrahlung nix gebracht hat und er innerhalb von 1 Monat auf die doppelte Größe gewachsen ist. Am Montag wird entschieden ob operiert wird. Aber nur wenn nirgendwo anders noch Herde sind, was ich bezweifle. Uns wurde die Palliativstation empfohlen und evtl. das Hospitz. Hat jemand erfahrung wie lange uns noch Zeit bleibt??
Lg Regina

[Bärin61]

Liebe Regina, es tut mir wirklich sehr leid was ihr durchleben müsst. Leider kann dir niemand sagen wie viel Zeit euch noch bleibt, denn jede Tumorerkrankung verläuft anders und deine Mutter hat davon ja scheinbar jede Menge und so verschiedene. So schwer es euch auch fallen mag, meldet euch im Hospitzhaus an, holt euch vom Palleativdienst Hilfe.
Allerdings solltest du nicht die Nerven verlieren, denn noch scheint das letzte Wort nicht gesprochen zu sein.
Ich bin dir mit Sicherheit keine große Hilfe, aber was anderes kann ich dir leider nicht schreiben.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket

LG.........Bärin

[biene67]

Hallo Regina84!

Erst einmal Willkommen auch wenn es kein schöner Anlass dazu ist.
Bei meiner Mutter wurde 2008 ein Enddarmtumor operiert und mit 12 Zyklen Chemo behandelt.
Leider waren auch Metas vorhanden und das ist ja immer blöd.
Momentan geht es ihr zum Glück relativ gut.
Ich selbst habe einen Hypophysentumor, der ja angeblich immer gutartig ist und nur wegen des Wachstums beobachtet werden muß.

Was ich aber eigentlich sagen wollte, ich komme aus Ingolstadt und mich würde interessieren wo ihr überall wart?
Habt ihr eine Zweitmeinung eingeholt?

Bezgl. Palliativ/Hospiz ist deine Mutter sicher im Klinikum gut untergebracht.

Zum Thema Bestrahlung, da gibt es ja in München eine Klinik die mit Gamma Knife arbeitet.
Wurde euch sowas auch vorgeschlagen oder ist das in diesen Stadium nicht möglich?

Alles Gute vorerst und LG
Sabine

[Regina84]

Hallo! Gamma Knife sagt mir was, werde ich heute abend den Arzt gleich mal darauf ansprechen. Wir waren mit Enddarm in Neuperlach, mit Lunge in Schwabing und die Stereotaktische Bestrahlung war in Bogenhausen in der Strahlenklinik. Ich bin aber von der Versorgung eher vom Kli IN begeistert. Die legen sich wirklich ins Zeug. Wo warst du überall Sabine? Wir müssen jetzt heute abend das neue CT abwarten, dann entscheidet sich wie es weitergeht. Hat von euch jemand erfahrung mit Jonenbestrahlung, wie wirkt die und wäre das vielleicht noch eine Möglichkeit?
Lg Regina

[biene67]

Hallo Regina84!

Meine Mutter war für ihre ganze Geschichte hier im Klinikum.
Sie ist nicht der Typ der ausprobiert und rumfährt.
Sie vertraut da den Ärzten vor Ort.
Sie ist der Meinung, das die alle gleich arbeiten.

Ich war bei der Erstdiagnose im Diagnostikum am Klinikum zum MRT.
Die weiteren Untersuchungen machten dann die Ärzte im Max Plank Institut in München.
Muß eigentlich jetzt wieder ins MRT und hab etwas Angst, was wieder auf mich zukommt.
Damals war ja überhaupt kein Gedanke an Tumor und dergleichen.
Naja was hilfts.

Berichte wieder.
Viel Kraft und alles, alles Gute.
LG Sabine

[Regina84]

Das glaub ich dir. Wir hatten gestern wieder ein CT. Irgendetwas haben sie wieder gefunden, ist dann Nr. 4... Ich weiß aber noch nix genaues. Meld mich wenn ich mit dem Arzt gesprochen habe.

Wünsch Dir viel Kraft und auch Gesundheit beim MRT

Lg Regina

[Regina84]

Hallo meine Lieben! Am 07.08 haben wir den Kampf verloren. Aber die Schmerzen waren zu stark. Sie hat noch eine liebevolle betreuung auf der Palliativstation IN bekommen. Ihr habt mir in dieser Schweren Zeit sehr geholfen. Danke dafür

Lg Regina

[Auntie Little]

Liebe Regina,

das tut mir sehr sehr leid.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Fühl Dich mal lieb umärmelt.

Traurigen Gruß
Birgit

[Hoffnung09]

Tut mir leid. Wünsche euch ganz viel Kraft. An meinem Geburtstag ist deine Mutter für immer eingeschlafen.

Das Liebste wo einem genommen wurde - Irgendwann, irgendwo - sehen wir unsere Lieben wieder.

Ich zünde eine Kerze an.......

Stille Grüsse..

[biene67]

Liebe Regina!

Es tut mir wahnsinnig Leid das zu lesen.
Ich wünsche dir und euch, sehr viel Kraft für den weiteren Weg.

LG Sabine