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  #1  
Alt 29.12.2012, 14:59
mersi mersi ist offline
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Standard Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo,

meine Tochter ist sieben und hat ein Synovialsarkom am rechten Handgelenk.
Die Diagnose wurde Juli diesen Jahres gestellt. Seit August sind wir in der Kinderklinik Freiburg in Therapie. Meiner Maus wurden in einer zehnstündigen OP der Tumor und einige Sehnen der Hand entnommen und von beiden Unterschenkeln neue Sehnen transplantiert. Sie bekommt gerade die siebte Chemo, zwei weitere folgen noch.
Da der Sicherheitsabstand in die Tiefe, also zur Gelenkkapsel, weniger als einen Millimeter betrug, habe ich große Angst vor einem Rezidiv. Bestrahlt wurde sie nicht.
Wer hat auch Erfahrung mit Synovialsarkomen im Kindesalter?
Ich habe manchmal das Gefühl, dass wir sehr alleine dastehen mit unserem "Problem".

Danke schön.
Mersi
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  #2  
Alt 08.01.2013, 15:39
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo Mersi,

es gibt Spezialisten für Sarkome im Kindesalter, vielleicht ist es eine Idee, dich dorthin zu wenden. Dort kannst du auch eine Zweit-Meinung einholen, was die Behandlung deiner Maus angeht! Die Adressen findest du im allerobersten Thread "Ärzteliste - Sarkome" unter Punkt 6 (Pädiatrische Sarkome).

Euch beiden alles alles Gute - deiner Maus einen dicken Knuddler für all das, was sie schon durchgemacht hat und dir eine extragroße Portion Kraft!
Susanne
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  #3  
Alt 12.01.2013, 14:23
mersi mersi ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

danke Susanne )
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  #4  
Alt 13.01.2013, 08:55
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Liebe Mersi,
natürlich drücke ich dir und deiner Tochter die Daumen, dass ihr zusammen mit euren Ärzten die beste Therapieform findet, damit diesem "Schalentier" der Garaus gemacht werden kann. Und ich schließe mich meinen "Vorschreiberinnen" an und möchte dich ausdrücklich dazu ermutigen, eine Zweitmeinung in einem Zentrum für pädiatrische Weichteilsarkome einzuholen.
Du fragst, ob jemand Erfahrung mit Chemotherapie bei Weichteilsarkomen im Kindesalter hat. Da fällt mir nur spontan die Userin Mädel2010 ein, deren kleine Tochter ebenfalls an einem Weichteilsarkom erkrankte und die sich in ihrem Thread mit der Frage Chemo bei Kindern auseinandergesetzt hat. Hier kommt das (oder ist es der?) Link dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47832
Ansonsten finde ich es ziemlich erschreckend, wie viele neue Fälle von Weichteilsarkomen in letzter Zeit doch wieder hier im KK gemeldet werden.
Für dich und deine Tochter wünsche ich viel Kraft und Energie und ich würde mich, ebenso wie Lisa-Gabi, sehr darüber freuen, wenn du hier im KK weiter über die Behandlung deiner Tochter berichten würdest. Denn es ist doch recht bedrückend für uns hier im Bereich Weichteilsarkome, wenn User/Innen nur einen einzigen Beitrag schreiben (als Selbstbetroffene oder im Falle von tumorerkrankten Kindern, als Mutter), die "Community" mit viel Betroffenheit und Verständnis reagiert und wir dann nichts mehr von den neuen Usern hören.
Alles Liebe für euch
Angie

Geändert von angie fuerst (13.01.2013 um 09:44 Uhr) Grund: Rechtschreibteufel und Ergänzung
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  #5  
Alt 13.02.2013, 23:39
mersi mersi ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo ihr lieben,

vielen lieben dank für eure antworten.
Hier die aktuelle Situation:
Wir haben die Chemotherapie fertig. Momentan sieht alles gut aus. Abschlussuntersuchungen folgen noch . hoffentlich gibt es keine böse Überraschung.
Sinem geht es soweit gut.
Unsere Ärzte haben die Empfehlung von Stuttgart erhalten zu bestrahlen, da der sicherheitsabstand doch zu gering war. Doch weil dadurch die funktion der hand beeinträchtigt würde, wollen das unsere Ärzte nicht. Der Tumor wurde ja im ganzen rausgenommen. Stattdessen haben sie uns eine erhaltungschemo mit trofosfamid und Idarubicin vorgeschlagen. Ist teil einer neuen studie.
Es ist nicht einfach, wenb man als eltern entscheiden soll welcher weg der richtige ist. Aber ich denke wir werden weiterhin den freiburger onkologen vertrauen.
Hat jemand Erfahrung mit erhaltungschemo bei sarkomen?
Liebe grüße,
Mersi
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  #6  
Alt 14.02.2013, 11:01
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Liebe Mersi,

zuerst einmal Glückwunsch, dass ihr die Chemo überstanden habt!

Bezüglich der weiteren Behandlung schließe ich mich Lisa-Gabi an, ich würde auch den Sarkom-Experten vertrauen.

Vielleicht helfen euch beim Thema Bestrahlung und Bewegungseinschränkung einige eigene Erfahrungen:
Ich habe nach Bestrahlung und Nerven-Amputation Bewegungseinschränkungen und eine starke Gehbehinderung (das Sarkom saß im Oberschenkel, bzw. retroperitoneal). Die Bestrahlung war nötig, um Tumorzellen-Reste zu zerstören - die Nerven-Amputation, um den Tumor überhaupt in Gänze entfernen zu können. Das alles habe ich in Kauf genommen, um die Chance zu bekommen, wieder gesund zu werden. Ich bereue diese Entscheidung nicht, auch wenn es mir nicht immer leicht fällt, mit den Folgen klar zu kommen. Aber alles in allem bin ich froh, so wie ich jetzt bin - ohne Rezidiv seit fast 4 Jahren, aber mit Gehbehinderung.

Dass die Entscheidung nochmal schwieriger zu treffen ist, wenn es nicht um einen selbst geht, sondern um das Kind, kann ich nachvollziehen. Bei meinen Terminen in der technischen Orthopädie einer großen Uni-Klinik, in der ich wegen meiner Orthese in Behandlung bin, habe ich viele Kinder gesehen, die nicht "normal" gehen können oder anderweitig eingeschränkt sind. Sie strahlen eine ungeheure Stärke und Lebensfreude aus und geben mir das Gefühl, dass es für sie so gut ist, wie es ist. Sie selber kompensieren viel und mit den heute möglichen Unterstützungen kann auch viel getan werden.

Ganz liebe Grüße
Susanne
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  #7  
Alt 14.02.2013, 11:10
mersi mersi ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo,

echt total lieb, wie schnell Ihr alle immer antwortet. Vielen Dank
Wir werden bald nochmals Gespräche mit den Profs führen und ich werde das Thema Bestrahlung nochmals einschneiden. Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..hmm.. echt schwierig. Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.
Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.
Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..
Ich werd euch aud jeden fall berichten, wie es bei uns weitergeht.
Lg
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  #8  
Alt 14.02.2013, 11:47
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo Mersi,

es ist total schwer, da eine Entscheidung zu treffen
Zitat:
Zitat von mersi Beitrag anzeigen
Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..
Spätfolgen sind das eine, die "Ausrottung" der Tumorzellen das andere. Fragt doch mal nach, was die Statistiken sagen, bzw. die Erfahrung der Ärzte. Wie hoch ist das Rückfallrisiko bei den beiden Varianten?
Zitat:
Zitat von mersi Beitrag anzeigen
Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.
Wenn nötig, werdet ihr sie sicher von eurer Entscheidung überzeugen können, da bin ich ganz sicher!
Zitat:
Zitat von mersi Beitrag anzeigen
Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.
Stimmt!!! Irgendwie muss man sich entscheiden und dann ist diese Entscheidung auch richtig!
Zitat:
Zitat von mersi Beitrag anzeigen
Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..
Kann die Klinik vielleicht Kontakte vermitteln?

Alles Gute und vor allem eine gute Entscheidung!
Susanne
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  #9  
Alt 14.02.2013, 20:12
*Karin* *Karin* ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Liebe Mersi,

meine Mutter ist seit einigen Jahren an einem Sarkom erkrankt, das bereits gestreut hat. Einige Tumore sind bereits sehr schwer zu operieren.

Ihr Onkologe hat ihr die Cyberknife- Bestrahlung vorgeschlagen, die verspricht, dass Tumore ähnlich wie bei einer OP, ausgeschaltet werden können. Auch sollen dafür nur wenige Behandlungen nötig sein (nicht wie bei einer konventionellen Bestrahlung) und die Erfolgsrate hoch.

Meine Mutter bemüht sich derzeit um ein Erstgespräch, leider kann ich von persönlichen Erfahrungen noch nichts berichten. Ich weiß auch nicht, ob diese Methode überhaupt bei möglichen Resttumoren angewendet werden kann. Aber ein mögliches "Ass im Ärmel", falls in Zukunft doch noch ein Rezidiv auftauchen sollte, könnte es vielleicht sein.
Schau doch mal im Netz danach, für mich klingt die Methode erstmal sehr vielversprechend und ich hoffe, dass ich dir weiter helfen konnte.

Liebe Grüße, Karin
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  #10  
Alt 14.02.2013, 21:44
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo Mersi, ich hatte ja auch ein Synovialsarkom im Fussgelenk und nach der OP Bestrahlung - die kann heute schon so gut dosiert werden, dass die Schäden berechenbar sind ggü. der Gefahr ein Rezidiv oder Metastasen zu bekommen. Also ich habe nur Verhärtungen mit geringen Bewegungseinschränkungen nach behalten. Viel Glück für deine kleine Sinem und viel Kraft für dich! Thusnelda
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  #11  
Alt 15.02.2013, 02:34
Kalinka Kalinka ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Liebe Mersi,

es ist meiner Meinung nach wichtig, dass wir Entscheidungen selbst treffen dürfen, aber auch fast unmöglich, weil wir medizinische Laien sind. Das Vertrauen in die Ärzte ist sehr von deren Überzeugungskraft abhängig, ihrem
Wissen und Können, ihrer Reputation.
Bei mir sind Tumorreste an zwei Nerven und an einer Schlagader nach relativ schneller Wundheilung punktgenau bestrahlt worden- mit großem Erfolg.Das erwartete Rezidiv ist ausgeblieben, seit vier Jahren. Chemo bekam ich keine, weil deren Erfolg nicht belegt ist. Meinen Arm kann ich fast normal gebrauchen, natürlich mit wesentlich weniger Kraft, aber nicht wegen der Bestrahlung sondern weil ein Muskel fehlt.
Leider kann euch niemand die Entscheidung abnehmen. Vielleicht ist es wichtig, was noch operiert werden könnte, wenn nach Bestrahlung doch ein Rezidiv kommt? Wäre dann eine erstmalige Chemo sinnvoller?
Ich wünsch euch alles Gute!
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  #12  
Alt 17.02.2013, 15:01
Schwarzgelbwesa Schwarzgelbwesa ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo,
bin schon ewig lang nicht mehr auf dieser Seite gewesen. Ich hatte 2007 ein Synovialsarkom in der Schulter. Damals war ich fast 28 Jahre alt.
Ich bin in Berlin von super Ärzten behandelt worden. 4 Zyklen Chemo, dann Op. und zum Schluß Bestrahlung. Auch bei mir gab es so gut wie keinen Sicherheitsabstand während der Op....also entschloss man sich zur Bestrahlung. Ich denke,das war eine gute Entscheidung.
Deine Kleine hat soweit alles überstanden - was für ein Glück. Vielleicht ist es gut jetzt das Komplettprogramm auch noch voll zu machen (sprich Bestrahlung). Ich hab damals immer gesagt, dass ich alles tue um gesund zu werden. Und für mich persönlich war die Bestrahlung nach all den schlimmen Strapazen nur noch der "notwendige Rest".
Ich wünsch euch alles Gute. Und drück euch die Daumen. Und wenn alles überstanden ist, versucht zu leben und ein Stück weit zu vergessen.

Geändert von gitti2002 (17.02.2013 um 15:20 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 19.02.2013, 23:16
mersi mersi ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Hallo
danke nochmals euch allen. Wir haben am donnerstag ein gespräch mit unserem prof.
Ich werde euch danach berichten, wies weitergeht.

Karin, danke für den tipp mit cyberknife. Ich werde auf jeden fall mal nachhacken.

Liebe Grüsse an euch alle.
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  #14  
Alt 23.02.2013, 20:08
mersi mersi ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

So,
muss jetzt mal berichten:
wir haben am Donnerstag unser Abschlussgespräch gehabt und sind dort, zusammen mit unserem Professor, der Sarkomexperte ist, und einem weiteren Arzt zu dem Entschluss gekommen, dass wir NICHT bestrahlen, dafür aber mit der Erhaltungstherapie mit Trofosfamid, Idarubicin und Etoposit anfangen.
Mir ist klar, dass ein Synovialsarkom nicht sehr chemosensibel ist bei Erwachsenen, aber bei Kindern anscheinend doch.
Der Professor meinte ausserdem, dass der Tumor ja R0-Resektion war und bei Erwachsenen mit R0 weder Chemo noch Bestrahlung gemacht wird. Falls es doch zu einem Rezidiv kommen sollte, was wir natürlich nicht hoffen, wird nochmal operiert und dann auf jedenfall bestrahlt.
Wir hoffen, richtig entschieden zu haben.

Danke für eure Hilfe und die Tipps.
Ganz liebe Grüße,
mersi
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  #15  
Alt 23.02.2013, 22:14
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

Ich hatte ein G3 Synovialsarkom, im Anschluss an die R0 wurde mit 60gray bestrahlt, vielleicht auch weil die Stellle unproblematischer ist.

Laut dem histologischen Befund wuerde eine Chemo bei dem Typ funktionieren, wurde aber nicht gemacht.

Ich denke das sind alles Einzelfallentscheidungen und jeder Tumor reagiert anders. Und wenn man den Experten nicht trauen sollte, wem dann ?

Daumen druecke ich Euch ganz fest...
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synovialsarkom kind


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