Ewing-Sarkom

Hallo liebe Doris,

für ein Sterbehospiz ist es jetzt leider zu spät!!!

Benny ist am Sonntag, den 18.05.03 um 04.50 uhr gestorben. Es ging auf einmal rapide mit ihm bergab. Die ärzte konnten am Ende nichts mehr für ihn tun, außer die Schmerzen, Todesängste und deiesen ganzen Wahnsinn mit entsprechender Madikation zu unterdrücken. Es war kein Leben mehr und am Ende waren wir alle im ersten Moment erleichtert, dass er sich nicht mehr quälen musste.

Wir sind Freitagabend in die KLinik gefahren, weil es schon sehr schlecht aussah und die ärtzte der meinung waren, er werde am samstag versterben. Benny herz war noch stark und so hat es noch eine weitere nacht, die wir mit ihm verbringen durften gedauert, bis sein körper zu zerfallen war.

ich habe schreckliche bilder seitdem im kopf. er war so entstellt, eingefallen, sehr blass und mit halbgeöffneten, aber reglosen augen. Freitagabend ist er noch wachgeworden, als wir im krankenhaus ankamen. er hat sich aufgeregt und matthias auch erkannt. aber dann haben sie ihm dauerhaft valium gegeben und er war nur ruhig und hat geschlafen, bis er für immer eingeschlafen ist.

Wir waren noch bis 04.35 bei ihm und dann kam seine frau mit ihrer schwester und dann ist er gegangen. am ende wollte er auch nicht mehr leben. sein gehirn war ja völlig zerstört. er konnte ja nicht mehr richtig sprechen, essen, noch seine motorik koordinieren. ein schrecklicher zerfall. eine erfahrung, die ich im leben erst einmal, mit meiner katze, lucy, gemacht habe.

ich habe gestern sehr viel geweint. heute morgen auch noch, aber dann mussten wir stark sein, weil wir uns ja jetzt um matthes` eltern kümmern müssen. ich bin die nächsten 14 tage zum kochen und bewirten der familie und gäste zuständig und matthes kümmert sich um dies und das, hilft mir und was eben anfällt. nur , was ich heute absolut nicht verstehe, ist wie die eltern damit umgehen. ich meine, wir essen regelmäßig, unterhalten uns über alltägliche dinge, lachen sogar manchmal. ich denke, wir verdrängen im moment die gefühle, weil wir mit der trauer nicht zurecht kommen. ok, ich steh auch unter psychopharmaka, welchesn beruhigt und die gefühle wegdrückt. ich weiß nicht, wie es morgen ist. ich habe auch große angst vor dem trauergottesdienst am donnerstag, wenn die ganze familie da ist und freunde. wir werden alle traurig sein.

matthias hat gestern auf der autobahn einen weinkrampf bekommen, aber heute ging es ihm eigentlich gut mit seinen wltern. wir earen alle ständig beschäftigt, mit den vorbereitungen und der planung der trauerfeier (benny wird auf eigenen wunsch in ca. 2 wochen eingeäschert) und die beisetzung findet nur im kleinen familienkreis statt.

ich denke, wir befinden und gerade in diesem schockzustand?!

ich weiß es auch nicht. benny ist einderseits ja erlöst, er hatte keine chance. der krebs ist so aggressiv, die ärzte haben ihn zu spät erkannt und dann auch nochtr falsch gehandelt, aber das nützt uns ja auch nichts. er ist tot jetzt und nicht mehr unter uns. er fehlt jedem von uns und ich bereue keine sekunde, in der ich ihm auf seinem weg in den tod begleiten durfte. als er verstarb, habe ich nur dafür gebetet, dass er nun einschlafen möge, damit er nicht mehr leiden muss und auch wir erlöst werden.

ich hoffe, es geht ihm jetzt gut dort, wo er nun ist. als geist oder seele oder wie immer...

es braucht sicher seine zeit, zu begreifen und verarbeiten, was passiert ist.

liebe grüße,

sandra + matthias

Hallo Sandra + Matthias,

zuerst einmal möchte ich Euch mein Beileid aussprechen. Aber der Tod war für Benny bestimmt eine Erlösung sowie er es auch für meinen Sohn war.

Ich finde es gut, dass Ihr in seiner Nähe sein konntet und er ruhig einschlief. Ich habe es anders erlebt, da mein Sohn zu Hause starb und das Sterben deshalb sehr schwer war. Wir hatten zwar täglich Besuch von unserer Hausärztin und 3 Mal am Tag bekam er Morphium gespritzt, aber in den letzten 4 Tagen seines Lebens war er sehr unruhig und konnte auch nicht mehr sprechen, da sich die Metastasen bis zum Gehirn ausgebreitet hatten. Dazu hatte er seit seinem Krankenhausaufenthalt einen großen Dekubitus und die Schleimhäute waren von Pilz befallen. Ich habe diese Tage in meinem Gehirn abgespeichert und ich versuche damit zu leben bzw. die damaligen Ereignisse zu verdrängen. An manchen Tagen gelingt es ganz gut und dann fällt man wieder in ein tiefes, schwarzes Loch.

Die richtige Trauer kommt erst nach der Beerdigung, wenn einem zum ersten Mal bewusst wird, dass er nie mehr zurückkommt. So lange man einige Dinge zu erledigen hat und beschäftigt ist, kann man die Situation ganz gut meistern. Der große Schmerz kommt später und beherrscht dann das ganze Denken.

Liebe Sandra, ich möchte Dir vorschlagen, dass wir uns unter dem Thema "Für Hinterbliebene" weiter unten im Forum, weiterschreiben, da für unsere krebskranken Mitmenschen doch immer Hoffnung besteht und unsere Erlebnisse vielleicht Hoffnungen nehmen könnten.

Ich denke und fühle mit Euch und hoffe, dass Ihr den Donnerstag einigermaßen gut überstehen werdet.

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo!
Auch bei mir (gerade 19) wurde im letzten August ein Ewing-Sarkom (über 1 Liter gross) in der Hüfte diagnosdiziert. Es gab Metastasen im rechten Bein, an der Lunge, an der Leber und der Wirbelsäule.
Natürlich sollte operiert werden (Schambein, Lunge, beides?), doch nach 7 Normalchemos und einem Monat Hochdosis war keine einzige Zelle mehr übrig.
Leider hatte ich vor zwei Wochen einen Rückfall und muss jetzt noch bestrahlt werden, aber ich bin mir sicher, dass das nun auch noch in den Griff zu bekommen ist.
Natürlich ist die ganze Zeit furchtbar, man fühlt sich eingeschränkt, abhängig und ausgeschlossen. Aber auch die blödeste Zeit geht vorbei und ich kann jedem nur raten, auch einmal mutig zu sein und aus dem Bauch heraus zu entscheiden, anstatt immer auf die Ärzte zu hören.
Mir persönlich ging es sehr viel besser damit.
Ich wünsche allen Betroffenen jede Menge Kraft zum Zukunftspläne schmieden.
Die Haare wachsen ja auch wieder!

Liebe Anneke,

Du hast großes Glück, dass die Chemos bei Dir so toll angeschlagen haben!!! Wenn Du die letzten Beiträge gelesen hast, wirst Du wissen, dass es bei unserem Benny nicht so war.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin soviel Kraft und Mut besitzt und den Krebs besiegst. Dass die Bestrahlung einen positiven Effekt hat und sich Deine Blutwerte nicht verschlechtern.

Dass mit den Haaren ist wirklich nicht so schlimm, finde ich auch, Hauptsache man kann LEBEN!!!

Alles Glück dieser Welt!!!!!!

Liebe Grüße,

Sandra