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  #1  
Alt 26.06.2006, 19:31
Benutzerbild von katta
katta katta ist offline
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Standard Strahlen oder Hpochdosis?

Hallo,

ich habe ein Rezidiv und nach meiner zweiten Therapie ist nach vier Blöcken ein Vollremission eingetreten (der erste Teilerfolg).
Zwei Blöcke Chemo folgen (inzwischen befinde ich mich kurz vor dem letzen Block).
Jetzt stehe ich vor der Entscheidung eine zweite Strahlentherapie über 20 Grey (meine erste Bestrahlung betrug ebenfalls 20 Grey und somit würden nun 40 Grey auf meinen Körper einwirken), oder eine Hochdosistherapie (BEAM) anzutreten. Ich habe mich trotz des großen Risikos (das meine Lungenspitze vernarben und meine Milz hops gehen wird) dazu entschlossen lieber eine Strahlentherapie zu machen, da meine Angst vor einer Hochdosis einfach zu groß ist.
Ich würde gerne wissen ob ihr ähnliches erlebt habt und wäre dankbar wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet?! Gibt es jemanden unter euch der vielleicht tortz vernarbter Lunge komplikationslos weiter Sport machen kann oder sich weniger dadurch eingeschränkt fühlt??
Vielen Dank

Katharina
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  #2  
Alt 26.06.2006, 20:28
Benutzerbild von Chancy
Chancy Chancy ist offline
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Standard AW: Strahlen oder Hpochdosis?

Hallo,

das mit der Lungenvernarbung passiert nicht zwangsläufig. Viele Patienten mit anderen Krebsarten bekommen 60-70 Gray draufgebrummt.
Die Standardttherapie des MH sieht 30 Gray vor. Also würde ich mir über Lungenfibrosen nicht so viele Gedanken machen.
Die Entscheidung, was zu machen ist, kannst du ohnehin nur mit deinen dich behandelnden Onkologen treffen. Evtl. auch mal direkt bei der Studienzentrale anrufen und Rücksprache halten. Die sind dort sehr kompetent und nehmen sich Zeit für das Gespräch.

Alles Gute
Chancy
__________________
Diag. 2/2004 ,Morbus Hodgkin 2a nun in Vollremission ....

Geändert von gitti2002 (29.08.2017 um 01:51 Uhr)
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  #3  
Alt 25.09.2006, 00:58
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katta katta ist offline
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Frage Vom Krebs gebissen

Hallo ihr Lieben,

kennt einer von euch das tolle Buch wie oben im Titel schon benannt?
Ich hatte vor zwei Monaten meine letzte Chemo und meine Bettnachbarin hatte es mir damals zum druchlesen in die Hand gedrückt.
Marion Knaths (die Autorin) hatte im letzten Kapitel beschrieben das sie durch die Therapie Nervenschädigungen erlitten hatte und dadurch schlimme Krämpfe auf den Füßen und Schienbeinen hat. Sie benutze in dem Buch den medizinischen Begriff (den ich verzweifelt suche um meiner Ärztin zu beschreiben was ich für Sympthome habe). Kann mir jemand weiter helfen?
Vielen Dank

katharina

Geändert von katta (25.09.2006 um 01:04 Uhr)
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  #4  
Alt 25.09.2006, 01:23
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Lächeln AW: Vom Krebs gebissen

Hallo Katta, habe eben Deinen Eintrag gelesen. Ich denke mal, das es sich bei diesen Nervenschäden um Poyneuropathien handelt. Ich selbst habe auch diese Schmerzen und zumeist auch recht heftig. Verantwortlich sind lt. Ärzte dafür bestimmte Chemotherapeutika wie z.B. Cisplatin - Schwermetall. Ich weiß allerdings nicht, ob andere Nervenschäden ebenso dafür verantwortlich sein können, deren Name ich aus dem Latein nicht kenne. Die medizinische Diagnose lautet bei mir Polyneuropathien
Einen ganz: struwwelpeter
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  #5  
Alt 25.09.2006, 13:01
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katta katta ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Hallo,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich hab gleich mal meine Googlemaschine glühen lassen ,aber bei allen Symptomen wird eher ein brennender Schmerz angesprochen. Bei mir handelt es sich um starke Krämpfe bei denen ich weder auftreten noch versuchen kann locker zu lassen. Meistens meine Füße verkrampfen sich derartig stark das sie sich auch dann mal selbstständig machen und irgendwie "spastisch" wirken. Muss sich ziemlich blöd anhören aber anders wüsste ich es nicht zu beschreiben.
Hast du denn ein Mittel dagegen bekommen? Es sind immer kurze Attacken aber sie sind wirklich immer sehr schmerzhaft.

Liebe Grüße
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  #6  
Alt 25.09.2006, 13:36
Ylvie Ylvie ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Hallo Katta!

Ich hatte auch zeitweise seltsame Krämpfe in den Beinen, habe dagegen Magnosolv-Granulat genommen, ist quasi ein Beutelchen Magnesium. Acht Tage lang jeden Tag in Wasser aufgelöst und getrunken und der Spuk war vorbei.
Wann treten diese Zustände denn bei dir auf? Bei mir waren es nämlich vorzugsweise die Morgenstunden.


lg Ylvie
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  #7  
Alt 25.09.2006, 23:53
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katta katta ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Hallo Ylvie,

oft treten diese Krämpfe abends oder nachts auf. So schlimm das ich nachts manchmal ne halbe Stunde im Schlafzimmer humpeln muss bis ich den Fuß dann ganz langsam aufs Bett schleppen kann. Erst gestern hatte ich wieder einen dieser "Anfälle". Durch das ganze Verkrampfen habe ich heute Muskelkater auf dem Fuß.
Vor meinem Rezidiv hatte ich in der ersten Teilgenesung diese Krämpfe wenn ich mal die Schuhe gewechselt habe (von Turnschuh auf Absatz). In meiner ersten Therapie habe ich auch fürchterlich auf VINCHRISTIN angeschlagen, es hatte damals schreckliche Schmerzen bei mir ausgelöst die ich bzw. der Rettungssanitäter nur mit Dipi in den Griff bekommen hatte.
Mittlerweile kommt und geht das Ganze aber wann es will ohne von irgendetwas hervorgerufen zu werden.
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  #8  
Alt 26.09.2006, 03:04
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Liebe katta,
es ist richtig, wenn es Krämpfe sind und dieses Taubheitsgefühl, könnte es durchaus ein Magnesium Mangel sein. Das habe ich wohl offensichtlich übersehen,allerdings bin ich in dem Fall auch auf die Nervenschädigung Deiner Bettnachbarin eingegangen. Nervenschäden wie von Ihr beschrieben, sind Neuropathien - bei mir ist die genaue Diagnose Polyneuropathien - da ich sie an verschiedenen Stellen habe. Die Medikamente die ich einnehmen muß, unterliegen dem BTMG -
Ich hoffe sehr, es stellt sich wirklich bei Dir ein Mineralstoffmangel heraus.
Liebe Grüße struwwelpeter
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  #9  
Alt 26.09.2006, 05:02
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artwolf artwolf ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Liebe Katta,

wie Struwwelpeter schon beschrieben hat - könnte es sich in Deinem Fall um eine eindeutige Reaktion auf Deine Therapie handeln - welches Schema hattest Du?

Den Tipp von Ylvi kannst Du ja gleich befolgen - der kann nur helfen und nichts schaden - wie sieht Dein Magnesiumwert im Blutbild aus?

Die Behandlung von neuropathischen Schmerzen erfolgt in der ersten Stufe mit einer Kombination von Antidepressiva und einem Mittel gegen Epilepsie.

Ganz wichtig ist es nicht locker zu lassen und schnell gegen die Schmerzen vorzugehen. Unser Schmerzgedächtnis ist unerbittlich und je länger etwas unbehandelt bleibt umso schwerer ist es zu bekämpfen und wieder die Erinnerung daran "auszulöschen"

Da diese Effekte bei verschiedenen Substanzen der Chemotherapie sehr wohl bekannt und in der Literatur eingehend beschrieben sind, solltest Du u.U. ein "Schwerpunktzentrum" aufsuchen - habe keine Ahnung wo in Deiner Nähe eines ist - Heidelberg ist ja leider doch recht weit - wie ich der Landkarte entnommen habe!

LG aus Wien - und laß nicht locker! artwolf - und schreibe bitte wie es weitergeht!
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  #10  
Alt 26.09.2006, 11:21
Ylvie Ylvie ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Hallo Katta!

Schon den Magnesiumvorrat aufgefüllt?
Was ist denn dieses "Dipi" von dem du schreibst?

lg und gib mal Bescheid wies dir geht

Ylvie
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  #11  
Alt 26.09.2006, 11:24
Bellinda
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Liebe Katta,

ich möchte dir auf jeden Fall raten, nicht alleine mit Mineralstoffpräparaten herumzuexperimentieren, sondern mit der ganzen Geschichte so bald wie möglich zum Arzt zu gehen, damit dir gezielt geholfen wird. Da kann ich Artwolf nur beipflichten.
Allerdings ist es nicht unbedingt so, dass "einfach mal ein paar Minerale einnehmen" nicht schaden kann. Das Gleichgewicht der Nährstoffe ist ein ganz heikles - da sollte der Arzt gezielt nach einer Blutanalyse dosieren. Die Krämpfe könnten z.B. auch durch einen Calciummangel entstehen. Wenn du jetzt Magnesium zuführst, wird im Verhältnis dazu das Calcium noch weniger. Es entsteht zusätzlich ein relativer Mangel der den vorhandenen Mangel noch verstärkt.

Ich selbst habe im Rahmen des Beacopp esk. Schemas auch Vincristin bekommen. Die Polyneuropathien traten sehr früh auf - Gott sei Dank in Form von Parästhesien = Taubheitsgefühl, Kribbeln, Störung der Tiefensenisbilität ...., und nicht in Schmerzen. Im dritten Chemozyklus wurde deshalb Vincristin abgesetzt (die Chemo hat trotzdem gewirkt!!! )- die Beschwerden dauerten jedoch während der ganzen Chemo weiter an. Danach waren sie einige Zeit plötzlich weg, um dann gepaart mit Gelenks- und Muskelschmerzen wieder zu kommen. Die fast 3monatige Wartezeit auf meine Reha war eine ziemliche Qual. Doch nach 4 Wochen Reha war der ganze Spuk bei mir vorbei und ist es bis heute!!!! Damit möchte ich dir Mut machen.

Alles Liebe
von
Bellinda
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  #12  
Alt 26.09.2006, 12:39
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katta katta ist offline
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten.
Ein Magnesiummangel ist es nicht. Der wird darauf hin jedes mal in der Uniklinik (Münster) überprüft. Das mit dem Calcium wusste ich aber allerdings nicht, denn ich soll trotzdem Magnesiumtabletten nehmen (die wirken aber mal leider gar nicht). Aber eigentlich müsste Calcium bei den Elektolyten ja eingeschlossen sein , oder?
In meiner ersten Therapie bekam ich Beacopp (kribbeln, Taunbheit sind nach Therapieende wieder langsam verschwunden) in der zweiten ABVD und ? ich habs vergessen . Beides mal zusätzlich Bestrahlung.
Dipi ist das Kürzel für Dipidolor oder so ähnlich (Schmerzstillendesmittel), wird nur über die Vene gegeben (ist nichts für den Hausgebrauch) *g*
Ich werd alles mal ansprechen wenn ich Montag wieder in die Klinik muss.
Treten die Neuropathien denn bedingt durch Chemo häufiger auf? Meine Ärztin ist sehr gut auf ihrem Gebiet, aber das scheint sie mit meinem Fall eingeschlossen erst das zweite mal in 20 Jahren zu hören.

Katharina
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  #13  
Alt 26.09.2006, 15:27
Bellinda
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Standard AW: Vom Krebs gebissen

Liebe Katta,

es gibt viele Ursachen für Polyneuropathien, letztendlich immer dann, wenn die Nerven entweder nicht gut ernährt werden (Stoffwechselstörungen wie Diabetes - und durch die Medikamente ist ja auch der ganze Stoffwechsel durcheinander) oder durch Gifte geschädigt werden (z. B. beim Alkoholiker) - und zu diesen schädigenden Giften gehören auch Medikamente. Gerade bei Vincristin weiß ich, dass es sozusagen die Haupt-Nebenwirkung ist. Mein Onkologe hat es damals beim mir so schnell abgesetzt, weil er in der Zeit, als dies noch nicht so bekannt war, erleben musste, dass ein Zahntechniker-Patient dadurch arbeitsunfähig wurde.

Ich habe mir gerade meine eigenen Laborauswertungen angeschaut, Kalium und Calcium sind da auch immer dabei. Ich kann mir einfach vorstellen, da ja durch die Therapie alle Organe geschwächt werden, dass diese einfach zwischendurch "verrückt spielen" und es quasi anfallsweise zu allen möglichen Verschiebungen im Blut kommt, die dann so einen Krampfanfall bewirken - und dass zu anderen Zeiten die Werte wieder normal sind und so trotz der Beschwerden manchmal ein ganz normales Blutbild entstehen kann.

Falls bei dir tatsächlich das Calcium zu niedrig ist, könnte dies z.B. auch durch Cortisonpräparate (wie Prednison im Rahmen des Beacopp-Schemas) verursacht sein.

Es ist ganz normal, dass ein Hausarzt damit nicht so viel Erfahrung hat, damit hat er ja selten zu tun. Die Onkologen wissen meiner Erfahrung nach um diese Nebenwirkungen, und ich bin sicher, dass diese dir auch schnell helfen können.

Viel Glück
Bellinda

Geändert von Bellinda (26.09.2006 um 17:00 Uhr)
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  #14  
Alt 26.09.2006, 18:45
Ylvie Ylvie ist offline
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Beiträge: 25
Standard AW: Vom Krebs gebissen

Du hast BEACOPP erhalten und beim Rezidiv ABVD? Wohl eher umgekehrt
Und wann warst du in Therapie? Tut mir leid, bin bissl neugierig. War selber letzes Jahr MH Patientin (Beacopp+Bestrahlung) und bin einfach interessiert.

Ylvie
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  #15  
Alt 26.09.2006, 19:11
Benutzerbild von artwolf
artwolf artwolf ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: Vom Krebs gebissen

Liebe Katta, liebe Bellinda,

Bellinda hat vollkommen damit recht, dass auch die Einnahme solcher Präparate - besonders über einen längeren Zeitraum und eventuell mit höheren Dosierungen einer ständige Kontrolle durch den behandelten Arzt bedarf.

Und neuropathische Schmerzen werden,wie bereit auch geschrieben, sehr oft durch die verschiedenen Chemotherapien hervorgerufen. Zytostatika sind eben keine harmlosen Substanzen - die Nebenwirkungen können von "0 bis 100" sein - und bei jedem Patienten - abhängig von seiner Konstitution, seines Alters und seines Geschlechts und vielen anderen - oft unabwägbaren Faktoren unterschiedlich stark auftreten.

Diese Aufzählung soll jedoch nicht gegen eine Therapie mit diesen Substanzen gemeint sein - nur sollten bei einer guten onkologischen Therapie eben auch die Nebenwirkungen die in Körper und Seele mehr oder minder verschieden stark auftreten behandelt und betreut werden.

Bin optimistisch, dass Du bestimmt bald die richtige Therapie gegen Deine Schmerzen bekommst -
LG aus wien - artwolf

Geändert von gitti2002 (29.08.2017 um 01:57 Uhr)
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