Meine Geschicht mit Verlaufsbericht

[Sam68]

Morning Ute,

meine Nacht war relativ ruhig und ich konnte ganz gut schlafen, war nur einmal wach zum Toilettengang und etwas Sodbrennen, also eine Ladung Maaloxan rein und weiterschlafen. Mein Nachbar hatte auch heute Nacht etwas Ruhe, ist erst heute morgen wieder losgegangen. Nach der Visite habe ich jetzt Pantozol bekommen, für den Magen.

Jetzt aber mal etwas wichtiges, hattet ihr nicht gestern CT? Habt ihr schon einen Befund bekommen?

schöne Grüße

Sam

[Ute2004]

Hi Sam,

jaaaaaaaaaaaa

alles ok. Die 3 Lymphknoten sind leider nicht kleiner geworden, aber auch nicht grösser ! Der Urologe hat mich angerufen und gesagt, dass wenn dort irgendetwas aktives in ihnen gewesen wäre, sie auf jeden Fall grösser geworden wären. Sind sie aber nicht. Egal warum sie da sind, es ist in Ordnung. Die nächste Untersuchung in 3 Monaten und dann nur noch MRT! :-)

Also, Montag gehts in unseren wohlverdienten Urlaub und da wird erstmal gefeiert !!! :-) Gottseidank. Ich hatte schon Angst, dass wieder irgendwas kommt, dass uns dann den ganzen Urlaub beschäftigt hätte. Jetzt haben wir erstmal eine Auszeit. Die brauchen wir auch ganz dringend.

Schlaf gut

LG
Ute

[Sam68]

Gestern war der 4.Tag PE-Chemotherapie

Hallo und guten Morgen

@ Ute: Das sind ja tolle Nachrichten, dann heißt es jetzt mal weiter Daumendrücken und euch schonmal ein schönes Wochenende und einen ruhigen und erholsamen Urlaub zu wünschen

Tag vier ist geschafft und der war wesentlich ereignisloser als mein Vortag, also keinerlei besonderen Vorkommnisse und ich vertrage immer noch alles gut. Sodbrennen ist auch komplett verschwunden

Irgendwie fühle ich mich "aufgeschwemmt" und gefühlte 10 Kilo schwerer, habe hier leider nirgends die Gelegenheit mich zu wiegen, ist das normal?

Heute noch eine letzte Runde und wenn alles weiterhin so gut läuft, bekomme ich am Nachmittag den ZVK raus und darf dann nach Hause...

Also Leute Daumen drücken *top*

schöne Grüße

Sam

[Ilmarinen]

Hi Sam,

Das mit dem Gewicht ist normal, das Wasser lagert sich etwas ein. Man kann zwar entwässernde Mittel bekommen, es hat sich bei mir jedoch meist schnell nach Abschluss des 5-tagezyklus wieder erledigt (3-4 Tage).

Alles gute!

Ilmarinen

[Sam68]

Gestern den 5. Tag PE-Chemo geschafft

Den ersten Zyklus, zumindest die Chemo, hab ich hinter mir und ich muß sagen, noch ist alles so weit ohne große Nebenwirkungen, ausser heute ein wenig "flau" im Magen, aber dafür habe ich ja einen Magenschoner bekommen.

War gestern recht frühzeitig fertig, der ZVK wurde direkt gezogen und ich konnte Punkt 16.00 Uhr die Klinik verlassen, ab jetzt alle zwei Tage ambulant zur Blutkontrolle, wir fangen ab Morgen an.

Und nun? Was habt ihr in den Tagen so gemacht, hat jemand vielleicht besondere Verhaltenstipps, vielleicht auch in Bezug auf Ernährung, Essen und trinken? Bewegung, Sport, Freizeitaktivitäten?

@ Ilmarinen:

Hattes recht und vielen Dank, also normalerweise habe ich schon seit Jahren konstant 85 Kg (bei 1,80 m Größe), mach halt auch ein wenig Sport und so, gestern als ich heimgekommen bin, gleich mal auf die Waage, da waren es fast 90 kilos... heute morgen nach dem Aufstehen waren es noch 87,1 Kg... bei der Flüssigkeitsmenge, die einem zugeführt wird und gefühlt noch mehr getrunken als sonst, eigentlich kein Wunder...

So dann bin ich mal auf meine erste Blutkontrolle morgen gespannt...

und wünsche allen einen entspannten Samstag


schöne Grüße

Sam

[JB1337]

Zitat von Sam68

Gestern den 5. Tag PE-Chemo geschafft

Hi Sam,

Ich habe 4 Zyklen PEB-Chemo hinter mir. Ich kann dir ein Lied von singen wegen des Gewichts. Nach dem 2. Tag hatte ich bereits 5 bis 6 Kilo zugenommen. Ich fühlte mich wie ein überspanntes Luft(Wasser)ballon! Ich kann dir nur sagen- nimm die Entwässerungstablette nach dem 2. bis 3. Tag. Ich hatte einmal sie zu spät genommen und nach der Entlassung echte Probleme mit Dehydration. Nach 3 Tage konnte ich kaum sprechen bzw. hören!

Kopf hoch und durch die Wand damit! Wir schaffen jeder Krebs!

Gruß,

Jason

[Sam68]

Tag 8 1.Zyklus

Hallo und guten Morgen,

heute ist der 8. Tag meines ersten Zyklus, war gestern auch zum ersten Mal ambulant zur Blutabnahme im Krankenhaus, alle Werte im Normbereich, also keinerlei Anlass zur Sorge. Geht morgen wieder hin, falls keine Veränderungen auftreten, soll ich alle zwei Tage vorbeikommen. Und ein gutes hat unser KrHs auch noch... die Kantine dort ist recht gut und man kann sich dort das Mittagessen selbst zusammenstellen und es wird an der Kasse gewogen, zahlt 0,75 Cent pro 100 gramm Essen... also für drei bis vier Euronen pro Person können wir dort auch noch Mittag essen...

@ JB1337:

Jeep Gewicht ist wieder bei konstant 85 kilos, also nach zwei Tagen alles wieder beim alten

Ich habe jetzt aber mal eine ganz andere Frage, also es geht mir nicht schlecht oder so und ich habe ja Medikamente mitbekommen, habe einen Magenschoner, davon habe ich aber irgendwie Völlegefühl und Blähbauch bekommen und hatte schon sehr festen Stuhlgang, also habe ich gestern Morgen mal eine Lefax zum Frühstück genommen, eine Stunde später war das alles vergessen, hat sofort gewirkt und seither ist der Stuhlgang auch nicht mehr zu fest. Seit Samstag habe ich irgendwie die Zunge belegt, dagegen habe ich gestern Hexoral zum gurgeln bekommen, hilft nicht so wirklich, aber stört auch nicht so wirklich.

Eins stört mich jetzt allerdings so langsam, seit ich zu Hause bin ist mir irgendwie ständig (durchgehend) flau im Körper, also irgendwie so ein Gefühl als hätte ich gestern Abend einen gesoffen und heute ist so zwischen 11.00 und 12.00 Uhr, dieser Moment am nächsten Tag, wenn man nüchtern wird... kennt ihr das Gefühl??? so nüchternwerd

Man gewöhnt sich zwar daran, aber trotzdem stört es irgendwie... Hält das jetzt 14 Tage an und wird dann schlimmer, oder geht es einem irgendwann im Zyklus wieder "normal"???


schönen Start in die neue Woche

Sam

[Jaymz]

Hi,

das mit dem Nüchternwerden kenne ich noch.
Ich hatte während der Chemo die ersten Tage nach dem KH-Aufenthalt häufig das Gefühl, dass ich die Tage lang durchgesoffen habe und ich einen Kater auskurieren muss.

[Sam68]

Tag 13 meines ersten Zyklus PE-Chemotherapie (Halbzeit)

Guten Morgen,

so die Hälfte des 1.Zyklus ist geschafft und es geht mir weiterhin gut, versuche mich vitaminreich und gesund zu ernähren, wobei ich eigentlich alles esse, worauf ich Lust habe. Des weiteren täglich ein wenig Bewegung, meist spazieren gehen, gestern waren wir noch eine kleine Runde Rad fahren.

Gestern Krankenhaus, Blutkontrolle, Leukos sind auf 3000 runter, aber alles noch im grünen Bereich.


@Jaymz:


Das Trunkengefühl ist vorüber, habe jetzt auch die Ursache dafür entdeckt... seit ich aus dem Krankenhaus zu Hause bin, hatte ich dieses Schwindelgefühl, Unwohlsein und auch ein wenig Durchfall, am Dienstagabend ist dann noch meine rechte Gesichtshälfte und der Hals angeschwollen und da ich keine Medikamente, ausser den Magenschoner genommen habe, hab ich mir nochmal den Beipackzettel angesehen. Waren alles Nebenwirkungen vom Pantozol, habe natürlich sofort aufgehört, das Medikament zu nehmen und siehe da, ab Mittwoch wurde es ständig besser und seit gestern Morgen habe ich überhaupt keine Probleme mehr...
geht mir, als hätte ich nie eine Chemo bekommen... noch ;-)

Dann allen schonmal ein schönes Wochenende

Sam

[Sam68]

Tag 15 meines ersten Zyklus PE-Chemotherapie

Hallo @ all...

ich schreibe heute mal wieder was, und zwar zu meinen Blutwerten...

Betrifft: Leukos...

wurde ja schon öfter erwähnt, dass diese im Verlauf der Therapie öfter mal in den Keller gehen, bei mir bisher wie folgt--->

9. Tag Leukos bei 5000 (normal wäre so zwischen 7000 - 11000)

11. Tag ... bei 3000

13. Tag... bei 2300 ( da habe ich die erste Spritze Neupogen bekommen)

14. Tag... bei 2100 (zweite Spritze Neupogen)

15. Tag (heute) Leukos bei 2800 (keine Spritze mehr bekommen), Kontrolle erst wieder Übermorgen und der Arzt meint, das tiefe Tal ist erst mal durchschritten

Jetzt habe ich aber mal eine andere Frage... Ich habe mir mal vorsorglich einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung besorgt, aber was gebe ich denn da bei Erkrankung an... Hodenkrebs??? und macht das überhaupt Sinn, jetzt schon einen Antrag zu stellen oder besser erst im Anschluß an die Chemotherapie???

schöne Grüße

Sam

[Ute2004]

Hi Sam,

wir wollten uns mal nach dem Urlaub zurückmelden :-)

Ich würde mich mal bei der Krankenkasse erkundigen, auch wegen Pflegegeld. Uns hätte es wohl zugestanden, aber ich habe es erst nach der Chemo erfahren und dann war es dafür zu spät. Ich würde dies auf jeden Fall für Deine Frau beantragen, weil ja auch zusätzliche Kosten entstehen, wie z.B. die Eurönchen beim Mittagessen, die Fahrten etc. Zumindest wird dann ein Teil etwas abgedeckt. Vielleicht momentan noch nicht so nötig, aber man weiss ja nie. Wir hatten immense Kosten und auch wenn ich einen guten Job habe, hätte es uns etwas geholfen. Ich habe ja nachts von zuhause aus gearbeitet, aber tagsüber mich ständig um ihn gekümmert, ob im Krankenhaus oder zuhause und ich denke, man sollte sich schon etwas von der Krankenkasse unterstützen lassen, wenn möglich.

Liebe Grüsse, auch an Deine Frau (und freut mich, dass ihr das so gut meistert. Ich denke, ihr nehmt es ähnlich, wie wir es genommen haben)

Ute

[Bilskirnir]

Hallo Sam68, also mein Ausweis wurde sogar mitten in der Chemo beantragt, "uns" stehen ja erst einmal 50 Prozent zu, drum ist das nicht verkehrt den jetzt schon zu beantragen, den du hast ja bereits die Krankheit.

Das dauert dann noch mal so 3-4 Wochen bis du den Ausweis bekommst.

Deine Blutwerte sehen ja auch gut aus, bei mir waren sie immer niedriger zum Schluss sogar blos 500 bei mir haben dann diese Spritzen schon garnicht mehr gewirkt.

mfg

[Sam68]

Morning @ all,

der erste Zyklus liegt schon fast hinter mir, noch drei Tage... und meine Haare sind auch NOCH da , Sonntag gehts wieder stationär in die Klinik, ZVK legen lassen, ab Montag Phase 2 bzw. 2. Zyklus
Im großen und ganzen fühle ich mich ganz gut, wobei ich doch sehr schnell müde werde bzw. schon nach kleinen Anstrengungen (spazieren, treppensteigen etc.) recht schnell ein wenig "schlapp" bin, was aber wohl ganz normal ist, zumal in meinem Körper gerade ein Krieg zwischen GUT und BÖSE stattfindet.

@Ute2004:

Schön, wir hoffen ihr hattet ein paar angenehme und erholsame Tage und das Wetter war bei euch besser als bei uns. Wobei ich momentan sehr gut damit leben kann, dass es nicht so heiß ist, das wäre eine zusätzliche Belastung...
Wenn das alles hinter uns liegt, werde ich auch ein paar Tage mit meiner Frau ans Meer verschwinden... ich denke, das haben wir uns dann auch verdient und sicher bitter nötig... und ein weiteres Ziel auf das man sich freuen kann und das es wert macht, weiter zu kämpfen und an eine völlige Heilung zu glauben.
Danke für den Tip mit dem Pflegegeld, aber das geht bei mir leider nicht, weil ich keiner Krankenkasse (im klassischen Sinn) angehöre, ich bin Beamter und bei mir ist da jemand anderes zuständig... es gibt da zwar etwas ähnliches, eine Art Aufwandsentschädigung für Fahrtkosten etc., allerdings nur, wenn die Klinik weiter als 30 km vom Wohnort entfernt ist und bei uns sind es nur 6 km. Meine Frau ist zwar auch 24 Stunden am Tag um mich herum, auch in der Klinik, manchmal fährt sie dann auch zweimal am Tag, aber bei der Entfernung halten sich die Kosten auch im Rahmen, sind ja, wenn alles gut läuft, immer nur fünf Tage im Krankenhaus...

wie geht es deinem Sohn?

@Bilskirnir

Habe den Antrag gestern weggeschickt, bin mal auf die Antwort gespannt... wobei ich etwas skeptisch bin, was das für Vorteile bringen soll (einmal von fünf zusätzlichen Urlaubstagen im Jahr abgesehen), das ist mir momentan noch nicht so ganz klar und eigentlich, da ich ja momentan keinerlei körperlichen Einschränkungen habe, fühle ich mich auch nicht behindert... Wie hat dir denn der Ausweis bisher genutzt?

Mit meinem Blut bin ich eigentlich sehr zufrieden, Leukos waren gestern schon wieder bei 4800 und wenn sie sich stetig weiter so erholen, sind die Blutwerte bis zu Beginn des 2. Zyklus wieder im "Normalzustand"

schöne Grüße

Sam

[Ute2004]

Hi Sam,

meinem Sohn geht es super gut. Er hat im Urlaub mal so richtig an Essen reingehauen, aber trotzdem nicht zugenommen. Ich denke mal, dass der Körper die Energie immer noch zur Narbenheilung braucht. Die untere Narbe sieht mittlerweile sehr gut aus und ist schon ziemlich verblasst, aber die obere noch sehr rot und geschwollen. Die Blicke der Anderen scheinen ihm gar nichts auszumachen. Ich muss da manchmal noch etwas schlucken, weil es mir leid tut, dass er so angestarrt wird. Aber gottseidank hat niemand was Blödes gesagt. Der Urlaub hat richtig gut getan, weil man mal Alles hinter sich lassen konnte und jetzt einfach mal wieder sehr schöne und lustige Erlebnisse hatte. Ihr solltet es wirklich auch tun. Vielleicht auch erst noch eine Verschnaufpause und dann ab und weg :-) Ich kann Euch jetzt einen super Club in der Türkei empfehlen mit super Essen, super Strand und absolut entspannend :-)

Wieviele Chemos bekommst Du jetzt noch? Mein Sohn war auch sehr schlapp und hat sehr viel geschlafen. Ich denke auch, dass es dieser Kampf zwischen Gut und Böse im Körper ist, der so zu schaffen macht. Aber das Schlafen hat ihm wirklich gut getan und ich denke, dass man sich auch nicht mit zu viel körperlicher Anstrengung quälen sollte. Der Körper macht schon Einiges durch und Schlafen ist manchmal einfach das Beste. Nach der letzten Chemo ist er sofort wieder ins Fussballtraining und wenn nicht noch die 2 OPs gewesen wären, dann wäre er jetzt wahrscheinlich schon sehr viel fitter. Immer langsam angehen lassen, auch wenn man wieder ganz schnell das normale Leben möchte :-) Die Drähte möchte er jetzt noch nicht herausnehmen lassen und hat sich deswegen aus seiner alten Eishockeyrüstung einen Brustpanzer gebastelt, damit er nicht noch mal einen Schlag darauf bekommt. Also, irgendwie gibts doch für alles eine Lösung :-) Das mit den Leukos war bei uns auch immer ein ständiges Auf und Ab und sie waren schon so im Keller, dass sie uns eine Bluttransfusion in Aussicht gestellt hatten, aber irgendwie haben sie sich immer wieder gefangen.

Kopf hoch und alles Gute für die 2. Runde!

[Bilskirnir]

Zitat von Sam68

@Bilskirnir

Habe den Antrag gestern weggeschickt, bin mal auf die Antwort gespannt... wobei ich etwas skeptisch bin, was das für Vorteile bringen soll (einmal von fünf zusätzlichen Urlaubstagen im Jahr abgesehen), das ist mir momentan noch nicht so ganz klar und eigentlich, da ich ja momentan keinerlei körperlichen Einschränkungen habe, fühle ich mich auch nicht behindert... Wie hat dir denn der Ausweis bisher genutzt?

Bis jetzt konnte ich ihn noch nicht nutzen, da ich ja zur Reha bin aber man hat schon so einige Vorteile davon, die von dir angesprochenen 5 Tage Urlaub, dann Kündigungsschutz, und dann (so sollte es sein) ist es leichter wieder ins Berufsleben reinzukommen.

Und ich bekomme meine Fussballjahreskarte zum ermässigten Preis