Pancoast Tumor

[Bailey]

Hallo Massimo.

Dass mit Deinem Freund tut mir sehr Leid, vorallem, weil er erst so jung ist. Meine Tante hat ebenfalls einen Lungentumor. Sie hat die Chemo nie gut vertragen und sie während dem 3ten Mal abgebrochen. Seit ein paar Monaten nun nimmmt sie an einer Studie teil und ihre Lebensqualität ist sehr gestiegen.

Lasst beide den Kopf nicht hängen. Es geht irgendwie - es muss einfach gehn!

Liebe Grüße an euch beide und natürlich auch den Rest im Thread,
Bailey

[Massimo]

vielen dank für deine antwort,ich wünsche deiner tante auch nur das aller beste! bei uns hat gestern wieder die chemo begonnen und mein feund ist nur am schlafen.Ich hoffe das zuviel Schlaf nicht all zu schädlich ist(thrombose)gefahr?Wegen deiner tante,wollte ich dich fragen,an welcher neuen Studie nimmt sie teil?Und hat sich dort was zum positiven verändert?Ich (wir)wären sehr dankbar für jede weitere Auskunft!Alles liebe wünscht Massimo

[Michael NRW]

Hallo Ihr Lieben,

nun auch wieder ein paar Zeilen von mir. Mir geht es ganz gut muss ich sagen. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus am 18.11.05 bin ich dann am 22.11.05 in die Reha nach Reichshof-Eckenhagen gegangen für drei Wochen. Das hat mir gut getan. Die OP-Schmerzen sind deutlich weniger geworden und ich nehme auch schon weniger Schmerzmittel bzw. schleuse diese aus. Ich hoffe bzw. es sieht im Moment danach aus das ich in 2-3 Monaten wieder arbeiten gehen kann. Das wäre super für mich.

Am letzten Montag war ich zum ersten mal nach der Op beim Lungenfacharzt. Er war begeistert über meinen Zustand, das ich ich alles so schnell und so gut überstanden habe. Er sagt das es unglaublich ist das der Tumor nach nur 4 Chemo und 27 Bestrahlungen so klein gewqorden ist das man operieren konnte.Er sagt wenn ich weiter so ein Glück habe könnte es was werden.

Maximo: Das mit deinem Freund tut mir leid. Positiv denken ist das wichtigste in dieser Lage. Nur der eiserne Wille zählt diese schreckliche Krankheit zu besiegen bzw. zu bekämpfen. Das hat mir sehr geholfen.
Ich war in Aachen zur Chemo/Bestrahlung. Da wird die Chemo bei Pancoast Tumoren laut Erfahrung immer mit Cisplatin und Etoposid gemacht. Das wäre Standard.Ist zwar eine starke Chemo hat aber geholfen bei mir und bei einem anderen Pancoastler der mit mir die Chemo gleichzeitig gemacht hat. Bei ihm ist der Tumor vollständig verschwunden. Er brauchte im Gegensatz zu mir noch nicht mal eine OP machen.

Ich habe die Chemo/Bestrahlung ambulant gemacht. Es wundert mich das dein Freund stationär bleiben muss. Wird dein Freund homöopathisch unterstützt??? Das hat mir sehr geholfen. Mistel, Vitamine, Selen etc.
Da solltet ihr euch einen Heilpraktiker suchen der sich mit Krebspatienten auskennt.


Wo ist der Tumor von deinem Freund rechts, links???

Viele Grüsse
Michael

[Massimo]

Hallo Michael,das ist wie ein toller Traum das es bei Dir geholfen hat...Ich wünsche dir von ganzem Herzen das für immer so bleibt!!!Bei uns sieht es so aus,ja sein tumor sitzt links!Was mir noch größere Angst macht..War dein tumor auch links?Mein Freund Bekommt jetzt seit Donnerstag wieder Chemo,Cisplatin u.Gemzar!Du hattest nicht Gemzar,ist die von dir erhaltene Chemo stärker gewesen?Weil ich werde das dann gleich in der klinik ansprechen.Mein Feund musste 7 wochen stationär bleiben,da sie meinten das chemo u. Bestrahlung immer stationär sein müsste!Aber es tat sich nicht viel,er wurde unten kleiner aber ist nach oben etwas mehr gewachsen!Wir hoffen jetzt sehr,das nun die chemo anschlägt und er bald auch operiert werden kann!Aber wieviel Zeit abstand sollte man haben um nach der chemo operieren zu können,da man doch sehr erschöpft und müde ist?Wir sind leider noch nicht bei einem Heilpraktiker gewesen,weil wir nicht soviel darüber wissen!Hat es dir sehr geholfen?Entschuldige bitte,für meine vielen fragen,du musst dich auch erst mal wieder richtig erholen...Aber du bist für uns ein großer Hoffnungsschimmer!!!Alles Liebe wünscht dir Massimo

[Michael NRW]

Hallo Massimo,

mein Tumor war rechts oben und hatte einen Durchmesser von ca. 6,5 cm.
Zusätzlich hatte ich noch eine Metastase im Unterlappen rechts die nach der 2ten Chemo verschwand. Wie gross ist sein Tumor???? Seltsam das andere Krankenhäuser eine andere vorgehensweise haben. Für die Bestrahlung bin ich wie gesagt jeden Tag nach Aachen gefahren also ambulant. Ob Etoposid stärker ist wie Gemzar weiß ich nicht. Ja Mistelpräperat schreibt der Hausarzt auf die anderen Sachen wie Selen, Vitamin C hochdosiert, Basosyx für den Säurehaushalt und Silimarit für die Leber, Enzyme habe ich von Heilpraktiker bekommen. Es hat mir miener Meinung nach sehr geholfen bzw. die Lebenqualität gesteigert.

Normalerweise wird kurz nach der Chemo/Bestrahlung operiert, soo war es bei mir, ging ruckzuck. Die Ruhrlandklinik in Essen kann ich nur empfehlen. DIe sind Spitze und echte Könner.
Woher kommt Ihr denn, bzw aus welcher Stadt?
Gruß
Michael

[Massimo]

Hallo Michael,danke für deine schnelle Antwort!Sein Tumor ist 8mal 8cm groß und sitzt ziemlich nahe an der Aorta und umschliesst noch weitere Gefäße...Ich habe dank Dir,schon mit der klinik in Essen kontakt aufgenommen und ihnen unsere aktuellen Röntgenbilder zukommen lassen.Aber leider kann man noch nicht operieren,er müsste erst kleiner werden!Wir wohnen in München und sind im Klinikum Großhadern zur Behandlung!Ich werde morgen gleich dort anrufen und versuchen eine andere chemo für ihn zu bekommen(Etoposid)mal sehen was sie dazu meinen??Ich weiss auch nicht,ob sich das auch verträgt,da wir ja davor mit gemzar gegonnen hatten??Ich (wir)hoffen so sehr,dass man auch bald operiert!Ich danke dir nochmal vielmals für deine Auskünfte,du hast uns dank deiner vielen Beiträge schon sehr geholfen!Wir wünschen dir das du gesund bleibst und bald wieder arbeiten kannst!Das wünscht sich mein freund auch so sehr..Eins wollte ich Dich noch fragen,du sagtest das du noch e.pancoastler kennst.Auf welcher Seite hatte er seinen Tumor und weißt du auch wie groß er war?Alles Liebe wünscht dir Massimo

[Michael NRW]

Hallo Massimo,

Der Pancoast-Tumor meines Weggefährten während der Chemo lag auch oberhalb des rechten Flügels. Nur ist er bei ihm nicht nach oben gewachsen sondern zur mitte hin und hat die Speiseröhre ca. 2 cm zur Seite gedrückt. Er war auch so um die 6 cm groß. Er hat 6 Chemos gemacht also 2 mehr wie ich und Bestrahlungen natürlich dann war er weg. Er hat sich zwar in Essen vorgestellt doch die haben ihn wieder weggeschickt. Sie sagen wo nichts mehr ist kann man auch nicht operieren. Er arbeitet schon wieder fleißig.
Also positiv denken, Kopf hoch, fest dran glauben. Alles Gute für deinen Freund.

Michael

[Liz und Willy]

Liebe Bailey

zu deinem 25. Geburtstag wünschen wir dir alles, alles Liebe und Gute, gute Gesundheit udn viel, viel Glück....

Take care liebste Grüsse Liz und Willy im Doppelpäggli

[Susanne28]

Hallo, ich wollte nur mal sagen, dass mir dieser Thread hier wirklich Mut gemacht auf meiner Suche nach Informationen. Ich weiß jetzt seit knapp drei Wochen, dass mein Vater einen Pancoast Tumor (Plattenepithel) recht hat, ca 10 mal 10 cm, evt. kleiner, vermutlich 2 Lebermetastasen. Freitag hatte er die zweite Chemo (Cisplatin/Vinorelbin) und hat leider das Nachwasser total eingelagrt und hat schwere Atemnot, hinzu kommt noch eine Entzündung in der Lunge(wird vom Tumor verdeckt, daher wird es vermutet). Im moment ist das risiko sehr hoch, dass der Tumor wichtige Gefäße abdrückt, daher begint morgen die notbestrahlung.... ich hoffe so sehr dass wir den kampf nicht verlieren, bevor er richtig begonnen hat.....

[Liz und Willy]

Liebe Susanne

Ich hoffe du kannst die positiven Erfahrungen mit Pancoast als Kraftstoss für eure kommende schwwere Zeit umsetzen. Es ist keien einfache Zeit die euch bevorsteht.

Ich sage immer, lass dich nie von den Prognosen und den statistischen Zahlen abhängig machen, dahinter verbirgt sich ein Mensch und keine Zahl die man in eine Schachtel drängen kann.

Wir wünschen dir und deinem Daddy viel, viel Kraft und weiterhin Mut die Hoffnung aufrecht zuerhalten.

Drücken euch die Daumen ganz dolle, sei lieb, wenn auch noch unbekannterweise umarmt. Liz und Willy im Doppelpack

Wie alt ist dein Daddy?

[Michael NRW]

Hallo ihr Lieben,

auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen. Mir geht es ganz gut muss ich sagen. Den Entzug von Morphium habe ich gerade hinter mich gebracht und die Schmerzen halten sich in Grenzen. Mein Schulterblatt scheint ein wenig abzusacken wegen der fehlenden Rippen. Das ist im Moment das einzige was mich stört. Und ein bißchen Husten bzw. ich huste immer noch Schleim ab.

Am letzten Mittwoch war ich beim Lungenfacharzt bei der ersten Untersuchung nach der OP. Alles im grünen Bereich, nichts gefunden. Da war ich erstrmal erleichtert.Ab 3. April gehe ich wieder arbeiten bzw. werde es versuchen.

Liebe Liz Lieber Willy viele Grüße an euch. Es freut mich immer wieder zu lesen das es Willy noch relativ gut geht bzw. er an deiner Seite steht Liz. Weiter so.

Susanne: Egal welche Prognose, Augen zu und durch. Du kannst hier nachlesen wie es mir ergangen ist und was ich noch zusätzlich an Naturprodukten genommen habe damit es mir besser geht. Denkt positiv und es wird gehen. Lies hier nicht nur das negative sondern auch das positve siehe mich und Willy und viele andere auch.

Viele liebe Grüße
Michael

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Unterstützung!! Zum Glück (?!) war die Atemnot meines Vaters "nur" durch eine beidseitige atypische Lungenentzündung ausgelöst worden. Es war sehr kritisch, aber mittlerweile gehts im besser und er kommt schon ohne Sauerstoff aus... Die Chemo hat auch angeschlagen sagen die Ärzte... die Röntgenbilder zeigen erste Erfolge bei Entzündung und Tumor...
Vielleicht kann er nächste Woche sogar nach Hause, dann wäre er wenigstens eine Woche hier bevor die nächste Chemo kommt. Dann soll auch die Bestrahlung starten... Durch die Entzündung hat er eine Wasseransammlung unter der Lunge, die soll morgen punktiert werden. Er hat überhaupt ein riesiges Problem mit dem Wasser, bei der letzten Chemo hat er das komplette Nachwasser gesammelt- 6liter! Passiert das öfter oder könnte der Tumor das machen? Es sammelt sich nur im Oberkörper, Arme, Hals, Gesicht...
Ich bin gerade so optimistisch, das Sch....ding muss doch klein zu kriegen sein...
Allerdings ducke ich mich auch schon wieder vor dem nächsten Schlag...

[Liz und Willy]

Liebe Susanne

Leider kann es wirklich vorkommen, dass es zur Wassereinlagerung im Oberkörper, Armen, Gesicht und Hals kommt bei Lungen ca. erst recht bei einem Pancoast. Bespricht dies mit dem Doc. Diuretika helfen. Leider lässt sich diese Art von Oedemen nicht punktieren. Wichtig ist eine engmaschige Gewichtskontrolle denn rasche Gewichtszunahmen sind fast immer auf eine Wassereinlagerung zurück zu führen. Fragt nach der Verordnung von eienr Lymphdrainagentherapie (mehrere) durch eine Physiotherapeutin/en zu machen. Die helfen wunder um eingelagertes Wasser raus zu bekommen.

Generell ist es wichtig die Atemübungen weiters zu machen.

Bin froh dass es langsam aufwärts geht.... drücken weiterhin die Daumen.

Wann ist das nächste CT geplant?

Drück dich feste Liz und Willy im Doppelpack

[Ellen B.]

Susanne,

Mein Freund Henk (pancoast, st. IIIB) hatte auch Probleme mit dem Wasser. Die Chemo war die Ursache. Das Problem ist nun verschwunden, weil Henk jetzt kein Chemo mehr bekommt.

Gruesse aus Holland,

Ellen.

[Susanne28]

Hallo Liz und Willy,
hab heute bis jetzt nur kurz mit meinem Paps telefoniert, da ich heute den Großteil meines "Rückzugs" nach der Arbeit gemacht habe.... meine Küche steht jetzt gut verstaut in der Garage bei den anderern Möbeln und die Umzugskisten auch, Ikea hat einiges zurück bekommen und ich bin wirklich erleichtert.... Bin fest davon überzeugt, dass es die richtige Entscheidung war....
Er sollte heut Nachmittag mit Ultraschall- Überprrüfung punktiert werden, hoffe das hat gut geklappt. Wenn ich das richtig verstanden habe steht das nächste CT erst nach dem 3. Zyklus an- durch die Lungenentzündung hatten wir jetzt ja eins außer der Reihe. Wie häufig wird das denn normalerweise gemacht? Erst hatten sie gesagt nach dem ersten Zyklus (oder mein Vater hatte es falsch verstanden, 3 Wochen statt 3 Monate?!)...
Ich glaube es geht ihm momentan wirklich wieder ganz gut, heute durfte ihn zum ersten Mal seine Mutter und Schwester besuchen, vorher wollte er außer uns gar niemanden sehen...
So, dann will ich mal los, mal sehen welche Neuigkeiten auf mich warten....

Liebe Grüße!!!!!!!!!!!!