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  #1  
Alt 16.01.2008, 11:32
Stella333 Stella333 ist offline
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Beiträge: 183
Standard Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

Hallo an alle.

Da ich mit meiner Kraft am Ende bin, habe ich mich hier angemeldet. Ich habe viele Beiträge gelesen und mich hat alles sehr schwer getroffen.

Mein Vater hat einen Glioblastom. Wir haben diese schreckliche Nachricht am 27.12.2007 erhalten. Er hat vorher 2 Wochen lang über starke Kopfschmerzen geklagt. Der Hausarzt hielt es für eine Verspannung und gab ihm Tabletten. Als es nach 2 Wochen nicht mehr auszuhalten war (mein Vater hatte nie Kopfschmerzen, geschweige denn hat er jemals Tabletten gebraucht) hat meine Mutter den Notarzt angerufen. Mein Vater wurde sofort in unser Kreiskrankenhaus eingeliefert. Nach einem CT war klar, dass er einen Tumor hat. Das Krankenhauspersonal war leider sehr sehr negativ eingestellt und hat uns gleich auf das Schlimmste gefasst gemacht. Ohne Vorwarnung. Es war schrecklich für uns alle. Ob gut- oder bösartig wurde zu dem Zeitpunkt noch nicht genau gesagt. Am nächsten Tag kam mein Vater in die Uniklinik Tübingen. Dort wurde er nochmals untersucht. Danach wurde sofort entschieden, dass er am nächsten Tag operiert werden soll. Uns wurde vor der OP alles genaustens erklärt. Wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt - von Ärzten wie auch vom Pflegepersonal war alles top, man hat gemerkt, dass das Personal auf solche Situationen spezialisiert und geschult ist. Die OP ist sehr gut verlaufen, wir hatten es auch nicht anders erwartet. Die Uniklinik Tübingen ist eine der Kliniken, die im Bereich Hirntumor spezialisiert ist - das merkt man sofort. Ich kann diese Klinik jedem empfehlen. Es waren sogar viele Patienten aus dem Ausland angereist, nur um von den Professoren in Tübingen operiert zu werden. Nach der OP war mein Vater einen Tag in der Intensivstation, am nächsten Tag konnte er wieder in die normale Station verlegt werden. Ihm ging es sehr gut, keinerlei Einschränkungen oder sonstiges. Er hat sogar sofort wieder angefangen zu essen und am nächsten Tag konnte er sogar wieder ganz normal laufen! Für uns alle war es wie ein Wunder. Kraft gaben ihm auch alle Freunde, Bekannten und Verwandte die wirklich sehr sehr zahlreich erschienen sind (mein Vater ist ein sehr beliebter Mensch). 5 Tage später wurde mein Vater entlassen. Nun ist er daheim. Er darf nicht arbeiten und auch nicht Autofahren - zwei seiner liebsten Beschäftigungen. Aber er hält sich dran, denn er will Kraft für seine kommende Chemotherapie (Temodal) und Bestrahlung tanken. Diese beginnt am 22.01.2008. Er muss dann Mo - Fr zur Bestrahlung nach Tübingen, 6 Wochen lang, parallel dazu die Temodaltablette. Nach 3 Monaten dann wieder CT bzw. MRT. Der Zustand meines Vaters ist momentan sehr gut. Er isst gut, er läuft viel, er kann alles machen was er vorher auch gerne gemacht hat (ausser arbeiten und Auto fahren, wie erwähnt). Das ist auch der Grund, weshalb die ganze Familie voller Hoffnung schwelgt und nur noch Gutes denkt. Natürlich will ich es auch, aber irgendwie klappt es nicht. Ich habe sehr sehr große Angst um ihn. Vor allem wenn ich hier die Beiträge lese. Ich habe Angst, dass mein Vater auch zu einem Pflegefall wird, vor allem habe ich die größte Angst, ihn zu verlieren. Ich habe eine besondere Beziehung zu ihm, ein unsichtbares Band verbindet uns. Wenn er nicht mehr da ist stirbt auch ein großer Teil von mir. Aber ich muss stark sein, für meine Mutter und meinen Bruder. Klar, viele sagen sei froh dass er noch am Leben ist, du tust so als wäre er tot, aber ich krieg den Gedanken nicht aus dem Kopf. Da ich merke, dass ich meinen Mann vernachlässige und mich langsam aber sicher in ein tiefes Loch stürze, habe ich mir professionelle Hilfe gesucht. Heute werde ich in die Diakonie gehen um mich mit einer Krebsberaterin zu unterhalten. Sie wird mir dann Adressen von geeigneten Psychologen geben. Ich weiß, dass es jetzt langsam an der Zeit für mich ist. Sollte die Erfahrung mit einem Psychologen gut sein, werde ich auch meine Familie mit einbeziehen. Ich hänge mich momentan an den "guten" Erfahrungen der Glio-Patienten fest, aber das macht alles noch schwerer. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und das Arbeiten fällt mir sehr schwer (bin im Büro tätig). Manchmal denke ich, ich durchlebe einen bösen Traum. Ich will aufwachen aber es klappt nicht. Ich habe Angst, durchzudrehen. Es tut so weh. Ich habe Schlaf- und Essstörungen und möchte am liebsten alle Gedanken aus meinem Hirn löschen. Warum mein Vater? Das denke ich oft, aber danach kommt gleich der Gedanke, warum die Anderen, denen es ja noch viel schlechter geht? Ich glaube es war nötig, mir alles von der Seele zu schreiben.
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  #2  
Alt 16.01.2008, 12:06
Benita Benita ist offline
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Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Stella,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Es ist traurig, dass dein Vater an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt ist und hier kannst du jederzeit von deinen Sorgen berichten und es wird immer jemad da sein, der dir antwortet.

Zunächst einmal hört sich das Geschilderte aus meiner Sicht doch gar nicht so schlecht an. Es wurde schnell diagnostiziert, es konnte operiert werden und die OP scheint ja wohl gut verlaufen zu sein, da dein Vater schon wieder zu Hause ist. Soviel Positives ist nicht allen Hirntumorpatienten beschieden.

Selbstverständlich verstehe ich deine Ängste nur zu gut und ich kann sie dir leider auch nicht nehmen. Mein Mann erkrankte im Mai 2005 an einem Glioblastom IV. Er hat inzwischen schon 2 OP's, Bestrahlungen und mittlerweile 22 Chemotherapien hinter sich. Es geht ihm daran gemessen gut.
Er lebt und hat Lebensqualität. Das ist das Wichtigste.

Auch mich haben die vielen Berichte hier geschockt und ich geriet immer wieder in Versuchung über das "Was ist wenn" nachzudenken. Doch das tue ich nur noch selten und dann versuche ich es sofort zu verdrängen. Lebt im heute und hier, was morgen sein wird, kann dir keiner sagen. Versuche die positiven Seiten zu verstärken und die negativen beiseite zu schieben. Es ist wunderbar, dass du so ein schönes Verhältnis zu deinem Vater hast. Steh ihm zur Seite und hilf ihm. Mein Mann hatte eine sehr schlechte Prognose und nun hat er dank seiner positven Einstellung, dem unbändigen Willen für seine Familie da zu sein und natürlich der Medikamente fast drei Jahre nach Diagnose hinter sich gebracht. Und er hat die feste Absicht weiterzuleben.

Bestärke deinen Vater weiterzukämpfen und lasst euch von Rückschlägen nicht von eurem Kampf abbringen. Ich wünsche dir und deinem Vater ein riesengroßes Kraftpaket für die folgende Zeit.

Herzliche Grüße, Benita
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  #3  
Alt 16.01.2008, 12:14
Stella333 Stella333 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Benita,

vielen lieben Dank für deine offenen und aufbauenden Worte. Du hast mir Mut gemacht. Ich finde es unheimlich schön zu lesen, dass es deinem Mann nach fast 3 Jahren immer noch gut geht. Das gibt mir sehr viel Kraft für meinen Vater zu hoffen. Ich bin froh, dass es so ein Forum gibt und ich freue mich auch über die netten Worte die mir geschrieben werden.

Wo lag der Tumor deines Mannes am Anfang? Bei meinem Vater rechts vorne, also an einer Stelle, die zu keinerlei Beeinträchtigungen des Körpers führte. Deshalb auch leicht zu operieren. Du hast erzählt, dass dein Mann zweimal operiert wurde, sicherliche wegen eines Rezidivs, oder? War dieses Rezidiv an der gleichen Stelle wie am Anfang oder wo anders? Uns wurde gesagt, dass ein Rezidiv wenn, dann im gleichen Bereich wächst.

Viele liebe Grüße und Danke nochmals! Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, dein Mann ist sicher ein Kämpfer, ich bewundere ihn (und natürlich auch eure Stärke!)

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  #4  
Alt 16.01.2008, 12:30
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo Stella,

bei meinem Mann lag der Tumor auch vorne rechts, oberhalb vom Ohr im Bereich Schläfe. Leider konnte er nicht komplett entfernt werden, ein kleiner Rest blieb zurück. Dieser ist jedoch seit nun fast drei Jahren unverändert und das ist schon ein Riesenerfolg. Vor der 2. OP vermutete man ein Rezidiv, doch bei der OP stellte sicher heraus, dass sich ein Eiterabzess im OP-Bereich gebildet hatte. Scheinbar waren bei der ersten OP Keime ins Hirn gelangt. Nach der zweiten OP lag er dann vier Wochen in der Klinik und wurde mit Antibiotika behandelt um die starke Entzündung in den Griff zu kriegen. Das war zwar eine schwierige Situation aber angesichts der vorigen Angst, dass es ein Rezidiv sei, waren wir selbstverständlich erleichtert, dass es nur ein Abzess im Hirn war. So siehst du, wie sich die Dinge relativieren.
Übrigens durfte mein Mann später auch wieder Autofahren. Natürlich erst, nachdem der Neurologe das OK gegeben hat.

Liebe Grüße Benita
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  #5  
Alt 16.01.2008, 12:38
Stella333 Stella333 ist offline
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Beiträge: 183
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Benita,

bei meinem Vater konnte alles entfernt werden - so sagten es jedenfalls die Ärzte. Aber bei diesem Tumor kann man sich da ja sowieso nicht sicher sein, es gibt ja immer Bereiche, die man leider nicht sieht und somit auch nicht entfernen kann. Aber ich vertraue einfach einmal auf die Ärzte.

Dein Mann durfte wieder Auto fahren? Das ist eine super Nachricht. Werde ich heute meinem Vater erzählen, das wird ihn sicher auch Mut machen und ihm weiterhin Kraft geben

LG
Stella
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  #6  
Alt 16.01.2008, 16:42
magi-bbnb magi-bbnb ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

hi Stella. Mein Vater hatte im September 2006 die selbe Diagnose. Auch er wurde operiert und "durfte" nicht Autofahren. Seine Ärztin sage ihm, dass sie diese Empfehlung aussprechen müsse da er Ausfälle bekommen könne. Er ist gefahren. Bis zum Tag seines Todes. Nur ohne Beifahrer, in dem Fall ist lieber der Mitfahrer gefahren.

Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne eine PN scheiben oder hier fragen

lg magi
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  #7  
Alt 29.10.2009, 00:03
elpidakos@yahoo.de elpidakos@yahoo.de ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

. Tut mir Leid für meiner großen Fehler, ich habe mich vertan.Deiner Vater ist betroffen und nicht du .sorry...aber die gleiche Worte gelten für Ihn.
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  #8  
Alt 29.03.2010, 01:25
Stella333 Stella333 ist offline
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Beiträge: 183
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit habe ich wieder das Bedürfnis, etwas zu schreiben.

Leider geht es meinem Vater sehr schlecht. Der Arzt sagt, dass ihm höchstens noch einige Wochen bleiben. Mein Vater ist so tapfer, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Er hat so starke Schmerzen, man merkt es ihm an, aber ich habe das Gefühl, er versucht sie vor uns zu verbergen. Seit ca. 3 Wochen ist er bettlägrig. Er isst kaum was und trinkt auch nur noch sehr wenig. Reden kann er leider auch nicht mehr. Dieser starre Blick den er seit einigen Wochen hat macht mich krank. Aber schlimmer ist es, ihn anzusehen - der Mensch, der mit beiden Beinen im Leben stand, der sein Leben und seine Familie über alles geliebt hat, dessen Lebensfreude ihm nichts und niemand nehmen konnte - dieser Mensch liegt vor mir wie ein Häufchen Elend und zeigt kaum mehr Emotionen. Mein Vater besteht nur noch aus Haut und Knochen. Ich habe das Gefühl, er wird immer weniger. Das tut mir sehr, sehr weh. Manchmal erwische ich mich dabei, wie ich mir wünsche, dass er bald erlöst wird, danach habe ich die schlimmsten Schuldgefühle. Wie kann ich mir sowas nur wünschen? Der Mensch, zu dem ich immer aufgeschaut habe...er liegt so hilflos da...wieso muss er so grausam sterben? Ich habe Angst vor dem, was noch auf uns zukommt. Seit 2 Tagen atmet er schwer...ich habe das Gefühl, als hätte er Schleim in er Brust aber er kann ihn nicht abhusten. In den letzten Wochen habe ich eine Art Mauer um mich aufgebaut, alles mechanisch gemacht. Sogar das richtige Bestattungsinstitut gesucht und alles schon einmal vorab geregelt - alles ohne Gefühle und Emotionen. Bin ich ein Monster? Aber jetzt langsam merke ich, dass die Mauer nach und nach zerfällt. Ja, sogar Tränen fließen. Auch jetzt, während ich schreibe. Es tut mir weh, meinen einst so starken Vater, der von allen so angesehen war, so zu sehen. Ich spüre, dass er nicht mehr will, aber sein Herz ist so stark. Ich habe ein kleines Kind, muss stark für meinen kleinen Sohn bleiben. Er versteht ja noch nicht viel. Er schaut seinen Opa nur sehr traurig an, so wie er da im Bett liegt und nicht mehr "Bau" (Ball) mit ihm spielen will, kann es nicht verstehen dass sein geliebter Opa ihm keine Aufmerksamkeit mehr schenkt. Es ist unglaublich, wie kleine Kinder so etwas spüren. Ich versuche stark zu sein, für meine Mutter, meinen Bruder. Aber manchmal geht es einfach nicht. Mein Vater hat vor einigen Monaten gesagt, dass er weiß, dass ich die Stärkste von allen bin. Er hat mich gebeten auf meine Mutter und meinen Bruder zu achten. Ich will stark für ihn sein, er hat es so gewollt........aber es ist so schwer. Ich weiß nicht mehr was ich schreiben soll...wahrscheinlich war es einfach zu viel. Aber es hat gut getan. Wenigstens kann ich weinen, vielleicht bin ich danach etwas erleichtert. Ich wäre jetzt gerne bei ihm, würde ihm gerne die Hand halten......Papa, so einen Tod hast du nicht verdient. Keiner hat ihn verdient. Es ist einfach grausam.

Stella

Geändert von Stella333 (29.03.2010 um 01:29 Uhr)
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  #9  
Alt 29.03.2010, 10:50
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Thistle Thistle ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella,

ich bin heute nach Monaten zum ersten Mal wieder hierher gekommen und sah Deinen Namen...ich ahnte...

Dein Papa hat sooo lange gekämpft - und Du mit ihm, für ihn. Der Kampf war so schwer...Du weißt, ich sag das nicht nur so. Er wird müde sein. Aber vielleicht doch bleiben wollen, auch für Dich - weil er spürt, wie sehr Du es Dir wünschst.

Der Gedanke, dass er hoffentlich bald erlöst sein möge, kommt wohl bei jedem irgendwann, besonders nach so einer schweren, langen Zeit, mit dieser Monster-Krankheit. Für mich ist er Ausdruck der Liebe...dass diesem Menschen noch Schlimmeres erspart bleiben möge...dabei, was gab es Schlimmeres als diese Krankheit?

Schuldgefühle ...auch mir sagt(e) man, die brauche ich mir nicht zu machen - und ich tu es doch. Und trotzdem, bitte, liebe Stella, versuch, dagegen anzugehen. Sprich darüber.
Ich habe gespürt, wie sehr es meinem Colin geholfen hat, dass ich ihm am letzten Tag sagte: Schatz, ich schaff das (die wohl größte Lüge meines Lebens), geh schon mal vor. Such uns einen schönen Stern aus, ich komme dann nach, später...
Die Tränen laufen jetzt schon wieder

Ich bin in Gedanken bei Dir
Renate
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  #10  
Alt 29.03.2010, 15:39
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assifant40 assifant40 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe stella,
ich schick Dir einfach mal einen grossen Kraftknuddler...

Schuldgefühle? Nein die musst du nicht haben...ich habe bei Omi auch so gedacht...möchtest du ihn noch länger leiden sehen? Deinen Papa zu dem du aufgeschaut hast...nein, das möchtest du nicht...
Diese Krankheit ist fies, gemein und hinterhältig, aber er hat sie und das kannst du nicht ändern...so schwer das fällt, es zu akzeptieren...was du kannst und was du auch tust-du kannst für ihn da sein und bei ihm sein und dich kümmern, das tust du auch schon...mehr geht leider nicht....

Schick Dir ganz liebe Grüsse
Astrid
__________________
Unsere geliebte Omi
Diagnose Glioblastom 30.03.2008
-16.04.2008

.....Die Erinnerung ist ein Fenster
durch das wir Dich sehen können, wann immer wir wollen....
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  #11  
Alt 30.03.2010, 18:44
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Beiträge: 519
Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Hallo meine liebe Stella,

ich war jetzt seit Monaten nicht mehr online. Hatte sogar meinen Nick vergessen und musste jetzt suchen. Aber ich hatte heute das Bedürfnis zu schauen, ob ich was von Dir finde und nun das ....

Habe ich es doch noch lebhaft in Erinnerung, wie es letztes Jahr bei uns war. Es tut mir so leid. Alles was Du beschreibst, war bei uns auch der Fall. Ihren 59. hat sie noch genau 4 Wochen überlebt. Direkt danach fing alles genau so an, wie Du es schilderst. Es war grausam!

Daher brauchst Du wirklich keine Schuldgefühle haben. Mir ging und geht es ganz genauso. Aber gegen dieses "Monstrum" sind wir einfach machtlos. Aber ich frage mich immer noch, habe ich wirklich alles getan und wäre noch mehr gegangen. Ich weiss es nicht.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann ruf mich einfach an. Meine Nummer ist 0201/8066913. Und sei es nur zum klönen.

Ganz liebe Grüße und dicken Knuddler Nicky
__________________
Du hast gekämpft, solange Du konntest
und den Mut loszulassen, als es nicht mehr ging.
Alles wird gut, mach Dir keine Gedanken um uns.
Du bist heim gegangen, als Du wusstest es ist Zeit dafür ....

*03.07.1950 +04.08.2009
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