Surveillance Nachsorge

[oli]

Moin,

wollte mal wieder ein Thema aufmachen ;-)

Montag & Dienstag steht mal wieder Nachsorge an und ich beschäftige mich wieder etwas mehr mit dem Thema.

Aktuell bin ich in Monat 45 (war gerade selbst etwas erschrocken) nach Diagnose.
Es steht wieder die große Runde an MRT Abdomen & TM & Ultraschall kontralateraler Hoden.

Es gibt übrigens aktuelle Studien (SWENOTECA) zum Seminom CS1: http://meetinglibrary.asco.org/content/126404-144
D.h. Relapse Rate sieht bei 0 Risikofaktoren ca. 3% vor, allerdings ist die Relapse Rate mit mind. 1 Faktor doch eher höher.

Da ich ganz gerne jede Strahlenbelastung vermeide, habe ich mich entschlossen kein Röntgen Thorax mehr zu machen, das SWENOTECA Follow up sieht das auch nicht mehr vor: http://meetinglibrary.asco.org/content/126404-144
Ich hoffe, ich bin da nicht zu wagemutig

Insgesamt lässt sich sagen, dass es mir nach der Diagnose wieder richtig gut geht und ich glücklich mit meinem Leben bin - klar, jeden Tag kann etwas passieren, dass das ändert und ich bin dankbar wenn nicht... Aber der Schock geht vorbei und ich habe viel dadurch gelernt.

Grüße,
Oli

[TorisNeueWelt]

Ich habe mir den Artikel freigeschaltet und durchgelesen (October 2014 Andrology). Insbesondere interessant ist die Schlußfolgerung am Ende des Beitrags:

... Surveillance is an option for all patients with clinical stage I seminoma. Patients without risk factors have a low risk of relapse and should not be recommended adjuvant treatment. One course of adjuvant carboplatin has a modest effect in preventing relapse in CS 1 seminoma with a 50-66% reduction of the risk of relapse. In patients with risk factors patient autonomy should be respected. Following unbiased information the patients should be given the choice between adjuvant treatment and surveillance. The rather low efficacy of carboplatin x 1 opens a discussion of exploring more potent adjuvant therapy.

Bezügliche der Rezidivrate bei Seminomen wird geschrieben:

In 2007 a new protocol for seminoma was activated, the SWENOTECA VII. ... this protocol was risk-adapted taking into account tumor size and tumor growth in the rete testis. Patients with two risk vactors were offered adjuvant carboplatin x 1 (AC) but could choose surveillance, and those with 0-1 risk factor were recommended surveillance with the option to choose adjuvant treatment. Both oral and written information was presented to the patients. 839 patient were included in this protocol and in addition 225 patients from the earlier protocol treated with AC have been anayzed. Altogether 675 patients received AC, and 389 chose surveillance. Complete informaton on risk factors was available in 946 patients (89%). The relapse rate following AC was 6.2%, but only 2.7% if no risk factors were present, and 9.4% if 1-2 risk factors were present. Patients managed by surveillance had a recurrence rate of 10%; 2.9% in absence of risk factors compared to 21.7% in patients with 1-2 risk factors.

Das heißt mit anderen Worten, wenn auch nur ein Risikofaktor besteht, sollte man sich überlegen die Zusatztherapie zu machen. Allerdings muß jeder mit 1-2 Risikofaktoren für sich selbst abwägen, ob er/sie die 9,4% Rezidivrate (mit vorangegangener Zusatztherapie) oder 21.7% (ohne Zusatztherapie) für akzeptabel hält. Oder anders ausgedrückt: mit 1-2 Risikofaktoren und einer Zusatztherapie entwickelt ungefähr jeder zehnte ein Rezidiv, ohne die Zusatztherapie aber jeder fünfte. Damit ist das Risko ohne Zusatztherapie doppelt so hoch an einem Rezidiv zu erkranken. Andererseits sind bei einem Verhältnis von 1:5 immerhin 4 der 5 von keinem Rezidiv betroffen. Aber wie immer bei Statistik und Wahrscheinlichkeitsrechnung gilt das natürlich immer nur rein mathematisch. In der Realität können dann schon alle fünf beim Urologen Wartenden ein Rezidiv haben.

[Tomba36]

Hallo Olli,

die neuen Studien sind interessant aber wenn es um den Einzelnen geht reine Zahlenspielerei.

Persönlich bin ich im 5.Monat nach meiner OP.

So richtig Ruhe ist nicht in mein Leben gekehrt ...

Diese aktuellen Studien haben auch die Leitlinien beeinflusst.
Mir schrieb Prof.Schrader laut Tandstad ASCO 2014 Rezidivrate von 2,8% und Carbo hätte nur um 0,5% Risiko gesenkt.

Also habe ich mich auch für active surv. entschieden.

Das Röntgen Thorax jetzt völlig wegfällt ist mir neu.
Hab ich da was überlesen?

Es ist nur immer blöd ,dass hier im Forum schon die aktuellsten Studien diskutiert werden, manche Urologen aber auf dem Stand von 2005 sind.

Geht man dann zum Doc.wirbelt man tlw.Ärger auf .

Geht es euch auch so das man extrem sensibel geworden ist?!

Teilweise traut man sich schon gar nicht mehr zum Arzt-ist ja doch nur Hirngespenst usw usw, aber was ist wenn doch ...

Auch ist es komisch das die Rate der Erkrankungen sich verdoppelt hat in den letzten Jahren aber noch keiner was mehr sagen kann warum das so ist.

Hallo?! Wir sind junge Männer - könnte mal bitte jemand auf die Idee kommen herauszufinden warum wir Hodenkrebs kriegen?

Die Rate der Pedelhoden oder Leistenhoden hat doch nicht zugenommen.

[cooly]

Ich muss sagen, dass auch mein Onkologe wenig offen ist für konstruktive Vorschläge basierend auf aktuellen Forschungsergebnissen.

Konkret ging es um Schraders Empfehlung, wie die Nachsorge beim Seminom Surveillance am Besten aussehen sollte (so wie es wohl die Schweden machen und was zu super Ergebnissen geführt hat):

5 Jahre lang alle 6 Monate MRT, alle 3 Monate Sonographie und Marker für 3 Jahre, dann 1/ jährlich.

Röntgen scheint wohl in der Tat nicht mehr nötig zu sein. Tja, meinen Onkologen hat es trotzdem nicht wirklich interessiert...

[Tomba36]

Ja genau wie du es beschreibst habe ich meine Nachsorge geplant ... konnte mich letztendlich durchsetzen .... Aaaaaber mein Arzt hat ausdrücklich darauf hingewiesen das es immer noch der "Gold Standard" sei CT zu machen und somit evt.ein Rezidiv erst später erkannt werden könnte.

Ist halt so das sich niedergelassene Urologen oder Onkologen wenig mit Hodenkrebs beschäftigen - weil ... Ist halt ein noch rel.seltener Krebs.
Verhältniss zu Brustkrebs oder Blasenkrebs etc.

Manche haben 1-2 im Jahr .
Soll nicht heißen das die Ärzte dann schlechter handeln aber die Routine fehlt.

[oli]

Hey,

Thorax Röntgen ist nach wie vor nötig, aber scheinbar nicht mehr nach >3 Jahren - vorher würde ich das auf jeden Fall machen.

Das Nachsorgeschema aus Schweden ist wirklich gut! Schrader hat sich auch darauf bezogen (u.a. auf die 2,9%) und mir empfohlen kein Röntgen mehr machen zu lassen...

Morgen geht's los

[Tomba36]

Hallo,

na dann alles Gute für die Untersuchungen.

Ich kämpfe weiter gegen meine Rückenschmerzen und rede mir ein das es nicht vom HK kommt.

Der andere Hoden weißt jetzt auch so ein Ziehen auf.

Die Mikrolithiasis (Sternhimmel) seh ich bei jeder Sono-Untersuchung.
Der wird wohl mein ganzes Leben bleiben - gilt ja bei einigen Ärzten als Risiko ,bei anderen wieder nicht usw usw.

Hab da ne ganz blöde Vorahnung :-(

[cooly]

Ein Tipp zum Thema Rückenschmerzen und Ziehen in der Leisten-/Hodengegend:

Geh doch mal zu einem fähigen Physiotherapeuten, das Ziehen kann sehr gut vom Rücken (z.B. einem blockierten Wirbel) kommen, wie ich selbst auch festgestellt habe. Liegt wohl daran, dass Nerven vom Rücken bis in die Leistengegend gehen und es dort hin ausstrahlt.

Wenn Du auf Nummer sicher gehen willst, kannst Du auch zu nem Orthopäden gehen und der wird dann ggf. ein MRT veranlassen.

[Tomba36]

Danke das werde ich tun.
Bei der Reha nach der Tumorerkrankung war ich schon mal bei nem Physio, dort wurde viel gemacht - die Schmerzen jedoch blieben.

Zum Thema MRT - habe ich ja eh im Januar im Rahmen der Nachsorge... da sollte man da ja wenn etwas ist , dies sehen.

Es ist ein komischer Schmerz den ich so nicht kannte vor der Erkrankung - hatte schon Wirbelsäulenprobleme. Mal verhoben,mal Verspannungen oder Blockaden aber die Schmerzen waren immer anders.

Bin da grad ziemlich ratlos.

[oli]

Hey Tomba,

ich finde du hörst dich nach wie vor noch sehr depri an - hast du mittlerweile mal mit jmd. geredet? Schmerzen (gerade des Bewegungsapparates) können durchaus mit Stress, Belastungen, etc. korrelieren... das führt zu Verspannungen und dann kann das sehr unangenehm werden (das kenne ich auch).
Besuch doch mal deinen Hausarzt (oder einen neuen?) und lass dich gescheit durchchecken u.o. Physio verordnen - das schadet sicher nicht. Allerdings solltest du versuchen, dass du die Probleme langsam loslässt - sonst wird das nie besser. Psyche, Clown, ... kann ein ziemliches Arschloch sein Dass deine Schmerzen wirklich durch dein Seminom verursacht werden, fände ich schon ungewöhnlich nach der kurzen Zeit.

Lass dich nicht unterkriegen, du hast nur das eine Leben! Darauf warten, dass alles von alleine besser wird funktioniert meistens nicht so gut...

[cooly]

Also ich bin mir auch ziemlich sicher, dass die Rückenbeschwerden nicht durch Metas o.ä. vom Seminom kommen.

Um ne andere physische Ursache auszuschließen könntest Du wie gesagt auf Nummer sicher gehen und zum Orthopäden gehen, der wird dann ggf. nen MRT von der Wirbelsäule machen lassen (MRT Abdomen im Rahmen der Nachsorge bringt da nicht so viel). Dann gibts Physio und vielleicht Krankengymnastik.

Wenn das nicht hilft, solltest könnte es wirklich auch eine psychische Ursache haben: Stress, Krankheitsbewältigung uvm. können alles Ursachen für Rückenbeschwerden sein.

Ich kann da oli zustimmen, Du solltest vielleicht zuerst Deinen Hausarzt konsultieren, der Dich gut kennt und ihm noch einmal die Beschwerden und die Rahmenbedingungen darlegen. Häufig hat der dann einen ersten Ansatz, wie es bei Dir weitergehen könnte, damit Du das Problem wirklich in den Griff bekommst. Also nimm das in Angriff, das wird schon wieder!

[Tomba36]

Hallo Oli und Cooly,

mit jemanden geredet habe ich nicht - ja bin noch ganz schön depri, war nach der Reha schon alles mal besser gewesen.

Das mit dem Psychologen ist halt wirklich so ein Ding ... finde mal nen Guten.

Werde es nächste Woche versuchen - die Rückenschmerzen werden schlimmer , es scheint ein Nervenschmerz zu sein der auch weiter Richtung gesunden Hoden zieht.
Kann schon sein das mir hier die Psyche extrem einen Streich spielt .

Aber diese ganze Sache verarbeite ich nicht so gut wie andere hier ... tagtäglich werde ich in meinem Job mit Krebspatienten konfrontiert - tagtäglich erinnert es mich. Was mir aufgefallen ist - ich nehme mir viel mehr Zeit für die Leute und frage nach ihren Geschichten, ihren Strategien damit umzugehen usw.

Man fühlt sich wie ein Verwandter zu ihnen da man selbst ein ähnliches Schicksal hat.

[oli]

Hey,

das ist natürlich noch schwieriger, wenn dich das jeden Tag triggert.
Geh auf die Suche nach einem Psychologen, bestenfalls mit Schwerpunkt Onkologie oder psychosomatische Medizin... Auch wenn du nicht beim Ersten fündig wirst, es rentiert sich sicherlich und du machst dir in meinen Augen das Leben unnötig schwer!
Ggf. ist es auch gut mal was einzunehmen, zumindest eine Zeit lang - je nachdem ob du antriebslos bist oder nachts nicht schlafen kannst findet sich da was.
Ehrlich, lass dir helfen... das macht so vieles einfacher.

Und man findet definitiv jemanden. Ich hab auch zwei Anläufe gebraucht, aber einen in meinen Augen wirklich guten gefunden, der mir durch die schwerste Zeit geholfen hat.

[TorisNeueWelt]

Das Problem mit den Psychologen ist, dass sie nach dem Studium (noch) keine Therapeuten sind. Sie wissen, so wie Ärzte, sehr viel über das Kaputtsein, aber wie man das Kaputte/Beschädigte wieder in etwas Ganzes/Heiles überführt, geht ihnen oft ab. Das ist so als wolltest Du auf einem Schrottplatz lernen, wie ein neues Auto aussehen muß. Okay, bischen drastisch - das Bild passt aber. Und nein ich meine natürlich nicht, dass irgendwer schrottig oder beschädigt ist. Ist eben eine Metapher und soll es auch bleiben.

Nach dem Studium fängt für die Psychologen dann die richtige therapeutische Ausbildung an. Und dann erst teilt sich die Spreu vom Weizen. In jeder Therapieausbildung wirst Du mit Dir selbst konfrontiert (ich habe auch eine gemacht, obwohl ich von Hause aus Ingenieur bin). Und ob Du daran wächst oder Dich lieber duckst und wegtauchst entscheidet darüber, ob Du hinterher Leuten wirklich helfen kannst. Was nützt Dir der freundlichste Psychologe, der sich an bestimmte Sachen nicht heran traut, weil er/sie selbst ein Problem damit hat. Das ist dann Ober-mega-Käse. Das ist einer der Gründe, die es so schwierig macht einen guten Psychologen zu finden.
Neben den grundsätzlichen Therapieformen (Gesprächs-, Verhaltens-, Psycho-, Hypno-, Gestalt-therapie, etc.) kommen dann auch noch Sachen wie NLP oder Hakomi. Gerade bei den Hakomi- oder Gestalt-Leuten findet man recht fähige Psychologen, die einem recht zügig helfen können und nicht wie z.B. die Freud'ianer einem erstmal 100 Stunden lang auf die Couch verfrachten wollen.
Siehe z.B. Hakomi-Therapeuten in Deutschland.
Ob man dann persönlich noch mit demjenigen klar kommt ist wiederum ein ganz anderes Kapitel. Aber reinschauen kostet ja nichts.

[Tomba36]

Danke - Hakomi kannte ich bis jetzt gar nicht.

Erst wird mal abgeklärt ob es nicht doch was organisches ist.
Das mit den Psychologen ist genau so wie du es beschreibst.

So habe ich es auch bei den Psychologen gemerkt in der Reha.

Jung, Jünger als ich und es läuft nur das Schema von der Schule ab, ja sie erkennen evtl.auch Probleme,dass möchte ich ihnen nicht abstreiten.

Hilfe jedoch können sie ehern selten geben.
Dies ist natürlich Typenabhängig.
Manchen reicht es die Sache von der Seele zu reden.

Momentan brennt mir das Steißbein weg - der Schmerz zieht auch weiter runter und zur Beckenbodenmuskulatur die dann verkrampft.

So ein besch... Gefühl sag ich euch - ist als wäre euer Körper dauerhaft verkrampft und das im Unterleib .

Vielen Dank aber für die Tips .

Tomba