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  #1  
Alt 14.07.2007, 16:51
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Alle,

Ich habe bis jetzt bei Brustkrebs nur geposted zuerst meine
Geschichte:

Diagnostiziert mit Brustkrebs April 2006

Stanzbiopsie 27.04.06 = Hormone Ostrogen und Progesterin neg ,
Her2 - neg - also 3- Fach negativ

Mai 06 - 5 von 6 geplannten TAC Chiemo
Aug 08 - Op brusterhaltend
Histologie :
Fortgeschrittenem Mammacarcinom
29 von 32 Lymphknoten befallen
Hormone Ostrogen/Progesterin neg
Her2 - neg
Tumor Grading 111
Staging T2 N3 R0

09.2006 Bestrahlung - 33 x [/size]

Im Juni 2007 wegen verschiedene Symptome, Knochen, Kopf,
Rückenschmerzen usw hatte ich den Verdacht das ich
Metastasen habe. Deshalb hat mein Onko nach verschiedenen
Untersuchungen CT, Szinti und MRT machen lassen. Es ist jetzt
leider bestätigt worden das ich Metas habe aber nicht in dem
Bereich wo ich dachte ( Brustwand od. Knochen), die sitzen im
Kleingehirn. Ich habe einen Tumor 2cm (od. Meta) und ein so
genanntes Netz von kleineren Metas ,die sitzen an der Hirnhaut
von dem Kleingehirn. Die gesamte Hirnhaut von dem
Kleingehirn ist mit diesem Metas-Netz zugedeckt.
Es ist nicht heilbar, nur behandelbar. Ich muss erstmals eine
intensive Strahlentherapie, 10 Stk., machen und dann schauen wir
weiter.

Ich leide unter starkem Kopfweh, Schwindel, Taubheit, Sehstörungen,
Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen und Benommenheit, es gibt
bestimmt mehr aber es fällt mir nicht ein :-)

Kennt jemanden diese Art von Metas??

Die Ärzte wollen mir nicht sagen wie lang ich habe (die können
das bestimmt nicht sagen) aber ich will wissen ob es Tage, Monate
od. Jahre sind.

Ich habe keine Idee wie lange die es bremsen können.

Kann jemand mir helfen, bitte

Gruß Doreen
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  #2  
Alt 14.07.2007, 17:06
Patrick34 Patrick34 ist offline
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Beitrag AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

hallo doreen


also ich bin glioblastom patient,in meinem fall ist für mich die who studie masgeblich die da besagt,das weniger als 3% der glio patienten länger als 5 jahre leben.
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  #3  
Alt 14.07.2007, 17:34
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Patrick,

ich habe versucht ein bisschen in Google zu lesen über
glioblastom aber da meine Konzentration so schwach ist
finde ich es zu schwer zu verstehen. Ist das was Sie
haben eher ein Tumor das direkt im Gehirn selber
gestartet hat anstatt eine Metastase wie ich habe.
Entschuldigen Sie mir bitte meine totale Ignoranz über
dieses Thema !! Ist eine Entfernung oder
Behandlung nicht möglich?

Liebe Grüße
Doreen
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  #4  
Alt 14.07.2007, 23:34
Özsuyu Özsuyu ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

hallo
mein mutte hatt auch seit letzte jahre ein glio op un strahlung jetz is der chemoterapi. ich habe hier vieles gelesen und viele gelerntr von euch. ich würde mal für metestasen die in Deutschland nur München gibt die Cyberknife behandlung methode versuchen unter diese http://www.cyber-knife.net/134.0.html internet seite.
ich wünsche dir und die andere alle kranke von Gott heilung.
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  #5  
Alt 15.07.2007, 20:35
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo!

Vielen lieben Dank für die Antwort! Solche Antworten helfen sehr und stärken mich.Danke auch für die Emailadresse.Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft! !

Liebe Grüsse

Doreen
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  #6  
Alt 15.07.2007, 23:06
AndreaU AndreaU ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Doreen,

Infos findest Du auch im Thread "Hirnmetastasen, wer hat Erfahrung". Leider kann Dir wohl wirklich niemand sagen, wie lange die Lebenserwartung mit Hirnmetas noch ist.

Ich kann Dir nur von meiner Mutter berichten, die nach dem Auftreten von Metas mit massiven Störungen Kopfbestrahlungen bekommen hat und danach rund 6 Monate "gut" drauf war was bedeutet, sie war geistig da, wurde aber vom körperlichen her schwächer (weiß nicht ob die Grunderkrankung -Lungenkrebs- oder die Metas). Sie ist rund ein Jahr nach der Diagnose verstorben.

Ich wünsche Dir, daß die Bestrahlungen bei Dir sehr gut anschlagen und Du noch viele Monate mit nur geringen Beeinträchtigungen genießen kannst.

Liebe Grüße
Andrea
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  #7  
Alt 16.07.2007, 10:18
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Andreau!

zuerst einmal wollte ich sagen,dass es mir leid tut wg.Deiner Mama und Dir dafür danken, dass Du mir schreibst.

Das klingt alles garnicht so schön und es macht mir grosse Angst aber ich habe keine andere Wahl als positiv zu denken und mich da durchzukämpfen. Ich danke Dir nochmals u.wünsche einen schönen Tag

Liebe Grüsse

Doreen
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  #8  
Alt 16.07.2007, 23:30
Özsuyu Özsuyu ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

hallo
da bin ich sicher jede krankheit bei jedem menschen anders reagiert. muss man so denken beim rauchen rauchen ist ja ungesund und der läd viele krankheit das ist schon klar.aber ich kenne viele die mit rachen 90 schaft da eine nicht rauche krigt lungenkrebs.von daher kann keine sagen wann die leben zu ende ist. wir müssen gegen krankheit kämpfen egal ob wir gevinnen oder verloren bis die letzte atmung.
ich wünsche vile krafft für alle kranke!
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  #9  
Alt 18.07.2007, 19:21
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Özsuyu,

danke für deinen Antwort.
Ich habe aufgehört zu rauchen seit letztes Jahr, September.
Wo es festgestellt war das ich ein triplem neg. bin
In meinen Fall glaube ich nicht das es ein größes
Unterschied mehr macht. Jeder von uns weiss das rauchen
ungesund ist !!

Ich gebe Dir vollkommen recht das wir gegen diesen Krankheit
kämpfen müssen bis zum letzten Atemzug .... Ich versuche
mein Humor bei zu behalten ... und sehr wichtig ... positves Denken.

Bin aber interessiert was andere machen in ähnliche Fälle oder
die einen Rat für mich haben wie es weiter gehen könnte.

Ich bin sehr Dankbar für jeder Antort.

Schönen Abend

Doreen
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  #10  
Alt 19.07.2007, 02:09
Özsuyu Özsuyu ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Doreen

wie geht es dir?
das ist aber gut dass du schon rauchen aufgegeben hatt. man muss ja irgendwo anfangen zu kämfen.
ich habe áuch wie du nch meine mutti glio diognose internet gesucht wie und was die andere leute gemacht und bei dem anderen die krakheitlauf gegengen ist .das ist ja eine gute tip antvort für deine frage oder frage zu artz.
ich wünsche dir viel kraft und für alle
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  #11  
Alt 25.07.2007, 10:41
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo
Ich habe gleichgewichtsstörungen, schwindel, konzentrationsstörungen und ein eineschranktes Sehvermögen. Bis jetzt nur Kopfschmerzen.
Ich habe über die hälfte von Bestrahlungen fertig ...lasse mich überraschen..
warte und hoffe ...
gruß Doreen
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  #12  
Alt 25.07.2007, 13:29
Patrick34 Patrick34 ist offline
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Beitrag AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

hallo doreen


also bei mir ist es so: der tumor geht bei mir direkt vom gesunden hirngewebe aus,und wächst nicht extern. deshalb wurde ich auch von den medizinern als inoperabelich eingestuft.bringt mir nichts,wenn ich zum pflegefall operiert werden würde.

habe aufgrund des tumors eine ausgeprägte halbseitenschwäche links,laufen geht noch so lala.feinmotorik im linken arm ist nicht mehr vorhanden,kann mir nicht mehr die schuhe binden,und ich kann nicht mehr mit messer und gabel essen.


metas habe ich zwar noch keine,aber der tumor hat eine gewebebrücke über die hirnmittellinie gebildet und erstreckt sich jetzt auch nach rechts. ausfälle rechts habe ich zum glück noch nicht.hatte letztes jahr remission des tumors,war aber wahrscheinlich der verdienst der radiologen.

habe bis jetzt 11 zyklen temodal hinter mich gebracht.und vertrage es erstaunlich gut,was ich nicht als selbstvertändlich annehme!!!


ich wünsche dir für alles kommende,viel kraft,mut,und zuversicht!!!
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  #13  
Alt 25.07.2007, 18:34
Patrick30 Patrick30 ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Patrick34

hast Du dich mal in Berlin bei Prof. Vogel vorgestellt?? Ich habe gehört, dass der fast alles operiert wo andere längst nicht mehr operieren würden!

Gruß
Patrick30
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  #14  
Alt 26.07.2007, 08:01
Patrick34 Patrick34 ist offline
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Beitrag AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

hallo patrick


habe von diesem prof. noch nichts gehört,aber ich werde mich mal in die materie reingoogeln. vielen danke für den tip!!!


liebe grüße,patrick
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  #15  
Alt 27.07.2007, 20:46
Doreenyvonne Doreenyvonne ist offline
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Standard AW: Gehirn Metastasen hilfe !!!!

Hallo Ihr beiden Patrick`s! !

Danke für die Antworten, ich habe auch von Prof.Vogel in Berlin gehört..er soll gut sein.
Danke für die Erklärung.Habe zufällig mein Radiologist Heute gefragt,was der Unterschied ist. Wenn es bei mir nur ein Tumor wäre,wäre es viell.operabel, aber möglicherweise mit Folgeschäden.Der Netz von Metas ist jedenfalls definitiv nicht operabel.Die Hoffnung besteht die Ausbreitung von diesem "Netz" zu verlangsamen.Ich habe meine letzte Bestrahlung Heute bekommen u.jetzt ist warten angesagt.
In etwa 4 Wo.wird ein erneutes MRT gemacht,um zu sehen ob die Bestrahlung erfolgreich war und dann erst wird entschieden wie es für mich weitergeht...z.B..ein Implantat, wo die Chemotherapie direkt ins Gehirn fliesst..vielleicht weiter warten u.beobachten.Die Haare gehen mir nun wieder aus..das ist jedoch nicht so schlimm.Schlimmer finde ich die Gleichgewichtsstörungen,Sehstörungen u.die extreme Gehbehinderung.Ich versuche eine positive Einstellung zu haben und werde unterstützt von meiner ältesten Tochter, die sehr viel Zeit für mich aufopfert.
Ich warte und hoffe ...
Schreibt mir wie es Euch geht..Ich wünsche Euch selbstverständlich auch das Beste u.positive Gedanken und viel Kraft!

Liebe Grüsse

Doreen
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