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  #1  
Alt 23.11.2008, 13:10
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ripley ripley ist offline
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Reden Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo
Ich bin Andrea und 29 Jahre alt. Im letztem Dezember wurde nach langem rätzeln ,warum es mir immer schlechter ging ,wegen Schwindel und erbrechen, ein Tumor im Kleinhirn festgestellt. Am 2ten Januar wurde der Tumor teilresiziert,(8 stunden hat die OP gedauert) weil er zu nah am Hirnstamm liegt konnten die Ärzte nicht alles entfernen . Aber ca. die Hälfte. War so groß wie ne Pflaume, das Ding.
Naja ,danach die Ausfälle: Doppelbilder,Paräse in der rechten Körperhälfte, Gleichgewichtsstörungen,Koordinationsstörungen,daz u kamen Nackenschmerzen und höllische Kopfschmerzen. So nach vier Wochen KH kam ich in die Reha für fünf Wochen.
So nun sind nach der Zeit die Störungen einigermaßen weniger geworden. Habe auch nur selten noch Doppelbilder,arbeite wieder...Und nun sagt mir der Neurochirurg ,nach der letzten Kontrolle letzten Freitag: Wir müssen mal wieder operrieren, man könne noch was entfernen.Ein gutartiger Tumor ist nur gut,wenn er ganz entfernt werden kann.
Ich meine ,Recht hat er....aber die ganze sch... nochmal??
Ich konnte noch eine Schonfrist von einigen Monaten rausschlagen. Ich solle mal damit schwanger gehen,meinte er. Mir war das schon klar und ich ziehe die OP in Erwägung...bin auch zuversichtlich. Vielleicht ist es ja diesmal nicht so schlimm. Also LG

Geändert von ripley (23.11.2008 um 13:19 Uhr)
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  #2  
Alt 23.11.2008, 18:28
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volker206 volker206 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo,

frage doch mal den Chirurg, ob die Möglichkeit einer Bestrahlung besteht.

Gruß Volker
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  #3  
Alt 24.11.2008, 10:12
A.J. A.J. ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo Ripley,

ich habe auch ein pilozytisches Astro, allerdings über den Sehnerven.

Bisher konnte ich eine OP vermeiden, weil mir persönlich die Nebenwirkungen bzw. die Folgen aus einer OP zu schwerwiegend waren. Wo bist Du denn in Behandlung?

Viele Grüße
Stefan
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Viele Grüße
Stefan
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  #4  
Alt 24.11.2008, 19:02
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ripley ripley ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo ihr beiden
also mit dem Bestrahlen warte ich mal ab nach der zweiten OP. Dann ist dass Ding hoffentlich ,naja sowieo kleiner.
Ich bin in der UNI Klinik in Lübeck in Behandlung...und du, Stafan???? In welcher Klinik warst oder bist du?

LG Andrea
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  #5  
Alt 25.11.2008, 09:07
A.J. A.J. ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Halli Hallo Andrea,

ich war ursprünglich in Koblenz und bin dann zur Uniklinik Essen gewechselt, nun aber wieder (nach einer längeren Unterbrechung der Behandlung) in Koblenz.

Mir wurde bisher gesagt, dass das pilozytische Astro I nicht auf eine Bestrahlung reagieren würde bzw. die Aussichten sehr gering sind. Deswegen gab es für mich diesen Weg (noch) nicht. Ich hatte auch nach einigen Hinweisen hier im Forum weiter nach einer solchen Möglichkeit gesucht (sie erschien mir besser wie eine OP), bin aber nicht wirklich fündig geworden. Wie bewertet Lübeck denn eine Bestrahlung? Ansonsten sagten die Ärzte in Essen das selbe wie Deine: Weg ist das einzig richtige, also schnell zur OP. Das Gewebe ist sehr gut trennbar und man ist zuversichtlich, bei der ersten OP alles entfernen zu können. Aber da ist mir das Risiko noch zu hoch, es würde einige Schäden hinterlassen (Sehnerven, etc.). Ausserdem sind abgesehen von den Sehstörungen und den Kopfschmerzen die Auswirkungen des Tumors für mich relativ aushaltbar. Es gab zwar mal einige Lähmungserscheinungen (Ganzkörper), die sind aber jetzt wieder vorbei und somit geht es eigentlich.

Lieben Gruß
Stefan
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Viele Grüße
Stefan
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  #6  
Alt 25.11.2008, 18:24
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ripley ripley ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo Stefan!
Ich habe auch gehört ,das eine Bestrahlung bei einem pilozytischen Astro nicht unbedingt nötig oder Hilfreich sei...also muss ich da wohl durch ,durch die OP. Und ich rechne auch mit einer dritten OP. Hoffe dass ,dann alles weg ist und ich nur noch zur Kontrolle muss. Das Ding ,wächst ja wie ich gehört habe ein Glück langsam ...oder garnicht mehr ,hoffe ich. Und selten wechselt er zum bösatigen Tumor . Also haben wir Glück im Unglück. Hoffe nur das nach dieser OP nicht so dolle Nebenwirkungen sind Sprich Doppelbilder. Paräsen ,Gleichgewichsstörungen, Koordinationstörungen....bla bla . Die Schmerzen werden wohl danach nicht aus bleiben. Da muss man durch

Aber naja LG Andrea
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  #7  
Alt 26.11.2008, 10:37
A.J. A.J. ist offline
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Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

Hallo Andrea,

zu den nebenwirkungen einer OP kann Dir Dein behandelnder Arzt gute Informationen geben. Bei mir lassen sich die Einschränkungen nach einer OP recht gut bestimmen, dies sollte bei Dir auch möglich sein. Ein Astro I hat oftmals die positive Eigenschaft, dass das Gewebe sich sehr gut abhebt und deswegen "leicht" entfernt werden kann.

Ich drücke Dir für Deine OP die Daumen!

LG
Stefan
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Viele Grüße
Stefan
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  #8  
Alt 26.11.2008, 18:44
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ripley ripley ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Bin neu hier mit pilozytischem Astro im Kleinhirn

hallo,
nach der ersten OP hatte ich den genzen Kram ...aber ist ja ein Glück abgeflaut...also muss der Arzt diesmal eine ruhigere Hand haben....Die Op ist aber erst im Mai ca.! LG Andrea
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