Dauerwohnzimmer Toilette

[Aybhse]

Bin ganz neu in diesem Forum, aber schon vor gut 2 Jahren am Rectum-Ca operiert worden. Vorher war mir eine kombinierte Radio-Chemotherapie empfohlen worden. Nach "Rumhören" beugte ich mich dieser Empfehlung. Mir wurde ein Port angelegt (dabei ein Pneumothorax provoziert - damit fing die Misere schon an), und ich ergab mich meinem Naturell entsprechend zuversichtlich in mein Schicksal, weiter meiner selbständigen Arbeit nachgehend trotz der täglichen Bestrahlungen in der Uniklinik. 2 Wochen ging alles gut, dann entwickelte sich unstillbarer Durchfall. Ich begab mich in die für die Krebs-OP vorgesehene Klinik. Die Chemo wurde abgesetzt, eine Woche später auch die Strahlentherapie, und ich wurde schließlich - längst kein Mensch mehr - operiert. Als ich unvermutet überlebt hatte, hatte ich einen Hirninfarkt hinter mir, konnte mich zunächst nur im Rollstuhl, kann mich auch nach 2 Jahren nur mit Stöcken bewegen. OK, ich lebe, das Stoma ist rückverlegt, aber ich suche ca 12 mal täglich die Toilette auf, kann deshalb weder ins Kino noch ins Theater gehen oder mich mit netten Menschen im Restaurant treffen, weil ich wegen meiner Gleichgewichtsstörung ja auch immer befürchten muss, den Weg nicht schnell genug zu schaffen. Mit Hilfe von Flohsamen (auch gegen Reizdarm) ist mir eine Reduktion auf 6-8x gelungen, aber ich weiß nicht wann und wie heftig, weil es zwischendurch immer noch auch die 12x-Tage gibt. Abgesehen von der Arbeitsunfähigkeit ist mein Leben durch die Darmproblematik fast schlimmer beeinträchtigt als durch den Hirninfarkt. Mein Chirurg meint, es handele sich wohl um Spätfolgen der Chemotherapie. Hat vielleicht jemand ähnliche Probleme? Und welches Wunder vermag dem abzuhelfen? Der Gastroenterologe möchte meinen Darm noch mal von innen sehen, obwohl die letzte Inspektion erst ein halbes Jahr her ist. Ich bin es soooo leid und hoffe auf Anregungen.
Gruß Aybhse

[nikita1]

Hallo Aybhse

falls der Durchfall auf Strahlenschäden zurückzuführen ist, hilft dir eventuell dieser Link weiter (es git noch andere Druckzentren, nur mal googlen, falls es bis Freiburg zu weit ist)

HBO Therapie
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=32106

[Jutta]

Hallo Aybhse,

das Gerenne muß nicht unbedingt die Spätfolge der Chemo sein, wie der Arzt vermutet, sondern wie Nikita schon meinte, können auch Strahlenschäden den Durchfall verursachen.

Weiterhin hat der Darm nach einer OP und Behandlungen ein sehr langes Gedächtnis, und nimmt sich Zeit zu regenerieren. Hinzu kommt, dass du plötzlich Nahrungsmittel nicht mehr verträgst, die du dein Leben lang ohne Probleme vorher genoßen hast. In der Kette der Resorption, der Nerven- und Muskelstränge gab es eine Unterbrechung.

Ich würde dir vorschlagen, alle Nahrungsmittel, die ansonsten Allergien und Probleme bereiten, aus dem Speiseplan weg zu lassen. Alles zu domumentieren, was dir bekommt und was nicht. Dieser neue Kostaufbau bedarf etlicher Anstrengung, und bringt Frust nicht alles essen zu können, aber wird sich lohnen. Hiermit beruhigst du zuerst den Darm, der dann wieder besser arbeitet. Nach und nach kannst du immer etwas von dem was den Durchfall verursacht wieder hinzu nehmen.

[Aybhse]

Liebe Jutta,

ja, seit ein paar Tagen (späte Einsicht) führe ich ein Ernährungstagebuch. Das hilft sicherlich, Übeltätern auf die Spur zu kommen wie meinen heißgeliebten Möhren. Die Arbeit wird wohl Jahre dauern. Hoffentlich bleiben mir noch so viele. Na dann, Kopf hoch und durh die Sch...
Lieben Gruß Aybhse

[Aybhse]

Liebe Nikita,

auch ich glaube eher an Strahlenschäden, zumal ich auch trotz heftiger Durchfälle immer noch zur Bestrahlung gefahren wurde, was kaum zu ertragen war. Aber auch dann bleibt mir wohl nichts als Geduld (Gott gib mir Geduld - sofort!).
Lieben Gruß Aybhse

[Jutta]

Zitat von Aybhse

auch ich glaube eher an Strahlenschäden, zumal ich auch trotz heftiger Durchfälle immer noch zur Bestrahlung gefahren wurde, was kaum zu ertragen war. Aber auch dann bleibt mir wohl nichts als Geduld (Gott gib mir Geduld - sofort!).
Lieben Gruß Aybhse

.... großer Dreifach-LKW an Geduld für dich!
Ich weiß es ist nicht einfach, und ich kämpfe heute nach Jahren noch damit. Da haut es aus heiterem Himmel einfach durch ... und niemand weiß warum.

[minimops]

Hallo Aybhse.

wir haben eine ähnliche Geschichte. Auch ich hatte ein Rektum-Karzinom,
hatte vor OP eine Radio-Chemotherapie (in dieser zeit wurde ein stoma
angelegt wg. Verstopfung) und dann OP und dann eine monatelange Sicherheitschemo mit recht harten Mitteln (Oxaliplatin) - dann die OP
zur Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs. (das war Ende 2007).
Während der Sicherheitschemo hab ich dann noch einen Bandscheibenvorfall
bekommen welcher mich auch ständig beschäftigt.

Meine Probleme sind ähnlich wie bei dir. Habe lange eine Strichliste zu
den Toilettengängen geführt, das hilft auch bei der Beurteilung. Inzwischen
bin ich bei ca. 15x in 24h.

Bei den Flohsamen war es so dass mir diese Anfangs SEHR geholfen haben,
aber nach 8 Monaten fing es an zu extrem zu verschlechtern (30x am Tag).
und nachdem ich 2 Monate mit Lebensmitteln probiert habe habe ich dann
die Flohsamenschalen (mucofalk) weggelassen - hintergedanke war schlimmer
kanns eh nicht werden. Und es wurde schlagartig besser ! Scheinbar reagiert
mein Darm inzwischen allergisch auf mucofalk. Habe es danach noch sporadisch genommen und mir sofort Probleme damit eingehandelt.

ich mache die bestrahlung für die folgeprobleme verantwortlich.

ich war schon mehrmals im enddarmzentrum mannheim zur untersuchung
und da wurde mir gesagt ich muss halt sehr viel geduld haben. die zeit
heilt wunden. (ich sage jetzt nicht den zeitraum der mir genannt worden
ist)

also, Aybhse, wir brauchen viel Geduld bei der Sache.

Gruss Ulli

Zitat von Aybhse

Bin ganz neu in diesem Forum, aber schon vor gut 2 Jahren am Rectum-Ca operiert worden. Vorher war mir eine kombinierte Radio-Chemotherapie empfohlen worden. Nach "Rumhören" beugte ich mich dieser Empfehlung. Mir wurde ein Port angelegt (dabei ein Pneumothorax provoziert - damit fing die Misere schon an), und ich ergab mich meinem Naturell entsprechend zuversichtlich in mein Schicksal, weiter meiner selbständigen Arbeit nachgehend trotz der täglichen Bestrahlungen in der Uniklinik. 2 Wochen ging alles gut, dann entwickelte sich unstillbarer Durchfall. Ich begab mich in die für die Krebs-OP vorgesehene Klinik. Die Chemo wurde abgesetzt, eine Woche später auch die Strahlentherapie, und ich wurde schließlich - längst kein Mensch mehr - operiert. Als ich unvermutet überlebt hatte, hatte ich einen Hirninfarkt hinter mir, konnte mich zunächst nur im Rollstuhl, kann mich auch nach 2 Jahren nur mit Stöcken bewegen. OK, ich lebe, das Stoma ist rückverlegt, aber ich suche ca 12 mal täglich die Toilette auf, kann deshalb weder ins Kino noch ins Theater gehen oder mich mit netten Menschen im Restaurant treffen, weil ich wegen meiner Gleichgewichtsstörung ja auch immer befürchten muss, den Weg nicht schnell genug zu schaffen. Mit Hilfe von Flohsamen (auch gegen Reizdarm) ist mir eine Reduktion auf 6-8x gelungen, aber ich weiß nicht wann und wie heftig, weil es zwischendurch immer noch auch die 12x-Tage gibt. Abgesehen von der Arbeitsunfähigkeit ist mein Leben durch die Darmproblematik fast schlimmer beeinträchtigt als durch den Hirninfarkt. Mein Chirurg meint, es handele sich wohl um Spätfolgen der Chemotherapie. Hat vielleicht jemand ähnliche Probleme? Und welches Wunder vermag dem abzuhelfen? Der Gastroenterologe möchte meinen Darm noch mal von innen sehen, obwohl die letzte Inspektion erst ein halbes Jahr her ist. Ich bin es soooo leid und hoffe auf Anregungen.
Gruß Aybhse

[bobbylee]

Hallo, liebe Aybhse,

bei mir sind fünf Jahre seit der Rückverlegung vergangen und ich habe immer wieder "schlechte" Tage. Die plötzlichen Durchfälle kenne ich auch, nach einem warmen Essen und dann wie aus heiterem Himmel. Bei mir tippe ich da aber auf eine Nahrungsmittelunverträglichkeit ( Glutamat oder so ähnlich ) , weil ich das schon Jahre vor meiner Erkrankung hatte. Gott sei Dank passiert das nicht gar so oft, gerade deswegen bin ich auch mit dem Essen sehr vorsichtig, wenn ich unterwegs bin. Meist gibt es dann nur eine Tasse Kaffee und ein Stück Kuchen zu Mittag, das schadet nicht.

Ich denke auch, dass der Darm eine gewisse Zeit braucht, um sich umzustellen, sich wieder an die Nahrungsmittel zu gewöhnen, so wie Jutta es auch beschrieben hat. Was auch eine Rolle spielt,ist dass die sogenannte Ampulle fehlt, wenn der Enddarm entfernt wurde. Der verbleibende Darm muss dann erst "lernen", diese Funktion mit zu übernehmen, wenigstens teilweise. Was man wirklich braucht, ist viel Geduld. Bei mir dauerte es circa zwei Jahre, bis ich es einmal wieder wagte, weiter weg zu fahren bzw. ins Kino oder zu einer anderen Veranstaltung zu gehen. Aber es wird besser, auch wenn es manchmal länger dauert. Wie du geschrieben hast, was zählt ist, dass man noch lebt, dass man das alles überstanden hat. Nur nicht den Mut verlieren !

Liebe Grüße
Bbby

[Aybhse]

Liebe Ulli, liebe Bobby,

danke für die Schilderung vergleichbarer Geschehnisse. Was mich bisher immer sehr verunsichert hat, war die Aussage meines Darmchirurgen, das sei aber ungewöhnlich und für alle anderen Betroffenen kein Problem. Das hat mich so zum Sonderfall gemacht. Wenn ich das nicht bin, bin ich getrtöstet, wenngleich ich uns allen Darmberuhigung wünsche. Wenn ich rausgehe, greife ich zu Immodium und traue mich nicht mal zu trinken, weil auch das manchmal unerfreuliche Wirkung zeigt. Na, so oft ist das ja auch nicht bei Frau Wackeldackel.
Jedenfalls fühle ich mich durch Eure Zuschriften an die Hand genommen und fühle mich nicht mehr so als Außenseiter. Das hilft. Danke.
Aybhse

[bobbylee]

Hallo, liebe Aybhse,

nein, du bist kein Außenseiter. Ich verstehe da deinen Chirurgen nicht. Bei mir ist es heute noch so, dass ich an dem Tag, an dem ich auch nachmittags in der Schule bin, mittags nichts Warmes esse, um den Darm nicht zu irritieren. Hab' ich ja schon geschrieben, sehe ich gerade. Frau wird alt. Heute z.B. habe ich auch nicht meinen besten Tag, bin Dauergast auf der Toilette. Morgen ist es dann hoffentlich wieder besser. Ich greife immer zu Pflaumensaft, wenn ich einmal etwas vorhabe. Ein Glas davon räumt richtig toll durch, so dass ich dann ohne große Bedenken ausgehen kann. Das ist allerdings auch nicht jedermanns Methode. Aber ich denke, dass wie alle für uns einen Weg finden, mit unserem Manko umzugehen und so wieder sorglos am Leben teilzunehmen.
Ich wünsch' dir einen schönen Sonntag.

Bbby

[minimops]

im Stomaforum (Thread Rückverlegung) findest du noch ein paar
mehr Leidensgenossen ....
Gruss Ulli

Ps. warum denn wackeldackel ? wackelts bei dir so arg ?

Zitat von Aybhse

Liebe Ulli, liebe Bobby,

danke für die Schilderung vergleichbarer Geschehnisse. Was mich bisher immer sehr verunsichert hat, war die Aussage meines Darmchirurgen, das sei aber ungewöhnlich und für alle anderen Betroffenen kein Problem. Das hat mich so zum Sonderfall gemacht. Wenn ich das nicht bin, bin ich getrtöstet, wenngleich ich uns allen Darmberuhigung wünsche. Wenn ich rausgehe, greife ich zu Immodium und traue mich nicht mal zu trinken, weil auch das manchmal unerfreuliche Wirkung zeigt. Na, so oft ist das ja auch nicht bei Frau Wackeldackel.
Jedenfalls fühle ich mich durch Eure Zuschriften an die Hand genommen und fühle mich nicht mehr so als Außenseiter. Das hilft. Danke.
Aybhse

[bobbylee]

Jetzt hat es mit dem Bild doch geklappt . Super.

Liebe Grüße
Bbby

[hope38]

Hey, supertolles Foto!

Einen schönen Sonntag noch,

Leena

[Aybhse]

Für Ulli die Wackeldackelerklärung
Mein Hirninfarkt hat mir außer Sprech- und Schreibstörungen vor allem erhebliche Gleichgewichtsprobleme beschert, die mich an 2 Walking-Stöcken herumdackeln lassen, immer in der Angst zu stürzen. Rollator ist nicht ideal, weil ich auch sehr breitbeinig gehe, um mein Gleichgewicht zu halten, und dabei stoße ich immer an die Räder.
aber nun genug geklagt, die Sonne scheint.
Liebe Grüße reihum Aybhse

[Luna76]

Hallo Aybhse,

auch ich habe durch viele Gaben von Chemotherapie, vielen Operationen und Medikamenten auch ziemliche Darmprobleme.Mein Proktologe meinte das mein Darm ziemlich gelitten hat.Ich sollte dann weil ich nix mehr Essen konnte ihne sofort zum Klo rennen zu müssen täglich Loperamid nehmen.Das mache ich jetzt schon über 1 1/2 Jahre das ich immer morgens 1 Tablette nehme und dann mit dem Frühstück oder dem 1. Essen ca ne Std.warte.Das klappt total gut.Wenn ich zum Essen eingeladen bin bei Freunden oder ins Lokal gehen oder im Sommer grillen, dann nehme ich noch ne 2. Tablette.Bis jetzt fahre ich so ganz gut.Ich war grad für 5 Wochen zur Reha und da hat mein Darm völlig verrückt gespielt.ich war nur noch auf dem Klo und hatte ganz dolle Blähungen.Es war sehr belastend.Als ich wieder zu hause war war mein Darm sofort wieder ruhig.
Natürlich ist nicht immer alles gut aber ich merke es jetzt wann es ihm nicht so gut geht.Meistens ist das so alle 10 bis 14 Tage.....da muss er sich mal so richtig entleeren
Ich habe gemerkt das mein Darm nicht so gern Weizen mag.Manches hat mit Lebensmittel zu tun und manches ist einfach Tagesform abhängig.

Ich hoffe dir ein wenig weiter geholfen zu haben.

Lg
Luna-Tina