Mein Papa hat BSDK – was passiert nun alles?

[Handballerin4]

Hallo an alle,

ich habe fast das ganze Wochenende mich hier durch das Forum gelesen und bin froh, dass hier so viele Erfahrungswerte mitgeteilt wurden. Meinen Papa hat es nun leider erwischt. Er hat BSDK aber noch ohne Meta's. Er sollte eigentlich heute in ein „normales“ Krankenhaus zur Behandlung kommen (OP, Chemo). Nachdem ich aber nun auch soviel gelesen habe, dass man versuchten sollte, in eine Spezialklinik zu kommen, haben wir zum Glück einen Platz im NWD Zentrum für Pankreaschirugie in Hamburg erhalten. Da kann er am Mittwoch hin (hatten auch Heidelberg versucht, aber das klappte nicht). Somit werden wir dann ja auch gleich die zweite Meinung dazu haben. Jetzt bin ich sehr gespannt, wie es am Mittwoch weitergeht und was gemacht wird.

Was muss ich/müssen wir bedenken, auf was sollten wir achten, was sollten wir fragen etc., was kommt auf uns zu?

Ich danke Euch schonmal vorab für alle Antworten!

[corina]

Erst einmal sage ich willkommen im Forum, ein leider kommt hinterher, denn die schrecklichen Umstände sind es warum Du Dich hier angemeldet hast.

Das wichtigste was ich Dir sagen kann ist, dass Ihr Euch eine Liste machen solltet. Darauf schreibt Ihr alle Fragen, die Euch so einfallen. Die Liste könnt Ihr dann beim Arztbesuch abarbeiten. Das hilft sehr, denn erfahrungsgemäß fällt einen dann zum Punkt nicht alles ein, was man eigentlich fragen wollte.

Ich würde folgendes fragen:

1. Wie sieht die genaue Diagnose aus?
2. Wie groß ist der Tumor und wo sitzt er?
3. Hat er gestreut, d. h. Metastasen gebildet?
4. Sind die Lymphknoten, die Blutversorgenden Gefäße in der Bauchspeicheldrüse und das Bauchfell betroffen?
5. Welche Behandlungsmöglichkeiten und deren Nebenwirkungen/ vielleicht
auch Heilungsmöglichkeiten (wenn operiert werden kann ) gibt es ????
6. Wird stationär oder ambulant behandelt?
7. Muss die Ernährung umgestellt werden? Wenn ja - wie ?
8. Welche Möglichkeiten der Schmerzbehandlung gibt es ?

Das sind so in meinen Gedanken die wichtigsten Dinge nach denen Ihr fragen solltet. Wichtig ist noch zu wissen, das es Euer Recht ist alle Befunde (CT, MRT, Labor usw.) zu bekommen (wegen Zweitmeinung). Wir müssen dann zwar immer 50 Cent bezahlen, aber das ist es uns auch Wert.
rina
Alles andere ist dann behandlungsbedingt und muss später gefragt werden.
So ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen. Wenn Du noch Fragen hast, dann schreibe. Du bekommst ganz sicher eine Antwort.
Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Und hoffentlich eine bessere zweite Meinung.

LG Corina

[Handballerin4]

Hallo Corina,

ich danke dir, für deine Antwort. Ich habe mir die Fragen direkt notiert. Leider weiß ich auch noch nix genaues. Mein Papa weiß es auch nicht, der hat das alles garnicht so registriert, was der Arzt gesagt hat und ich denke mal, dass sie auch noch nicht so genau ins Detail gegangen sind. Werde am Mittwoch dem Arzt/den Ärzte im NWD Zentrum für Pankreschirurgie Hamburg alle Fragen stellen, und dann bin ich hoffentlich schlauer und weiß, wie „die Ausgangslage“ ist und was nun gemacht wird. Und das ist dann auch besser,w enn jemand mit dabei ist und mein Papa da nicht alleine ist, wenn alles weitere besprochen wird. Im Moment bin ich nur froh, dass er da hinkann nach Hamburg und nicht hier in irgendeinem Krankenhaus behandelt wird.

Ich habe große Angst vor der Zeit, die noch kommt. Aber die positiven Berichte, die es hier gibt, tun wirklich gut!

[Evelyn1971]

Hallo erst einmal.
Ich kann gut nachvollziehen, was gerade in dir vorgeht. Mir ging es vor 8 Monaten genauso. Die Diagnose traf uns aus heiterem Himmel. Bei meinem Vati wurde auch ein CA am Kopf der BSD festgestellt. Wenn dein Papa operiert werden kann, ist das schon mal sehr gut. Wichtig ist, das es noch keine Fernmetastasen in der Leber oder Lunge gibt. Bei meinem Vati waren 3 von 15 entnommenen Lymphknoten befallen. Er konnte aber R0 operiert werden. D.h. man konnte den Tumor mit einem Sicherheitsabstand im Gesunden entfernen. Die Zeit nach der OP ( 6 Monate lang ) bekam er noch eine vorbeugende Chemo. Jetzt geht es ihm gut und wir alles hoffen, dass das noch gaaaaaaannz lange so bleibt. Ich wünsche euch alles Gute. Frage die Ärzte ruhig viel. Habe ich auch gemacht und es hat gut getan, wenn man wusste, woran man war. Vlt. wäre auch eine Patientenverfügung wichtig vor dem KKH. Dann können dir die Ärzte Auskunft geben, wenn das dein Papa so verfügt.
Alles Gute und liebe Grüße Evelyn

[Handballerin4]

Wir haben auch schon eine ganz lange Liste mit Fragen gemacht, die wir dnan alle morgen in Hamburg stellen werden. Wir stehen ja erst am Anfang und wissen noch so gut wie kaum Details. Was mich verwunderte, war als der Arzt aus dem Krankenhaus bei uns anrief. Dort wurde letzte Woche die Gewebeprobeentnahme gemacht. Daraufhin ja die Diagnose. Gestern meinte der Arzt nun, es wäre ja noch nicht 100 % sicher die Diagnose. Das würde man erst sehen, wenn der Tumor rauswäre und in der Pathologie war. Das hat uns nun alle verwundert und stutzig gemacht. Was soll sowas nun bedeutet? Die müssen das doch vorab sagen können, und nicht erst nach einer Entnahme. Zumal wie ist es denn bei den Menschen, die leider nicht mehr operiert werden können? Da muss es ja auch vorher schon klar sein, dass es auch Krebs ist. Ich bin verwirrt...und froh, dass wir morgen in die Spezialklinik können und da wird uns sicher mehr gesagt!

[corina]

Hallo,

ich finde ihr solltet es sehr positiv sehen, wenn der Tumor operiert werden kann.
Dann kann nacher mit Chemo usw. gut behandelt werden und die Überlebenszeit ist viel größer. Da ist es dann auch egal ob erst hinterher gesagt werden kann ob er wirklich bösartig war, hauptsache raus damit. Wenn er gutartig ist um so besser.
Es gibt so viele Betroffene wo man nicht mehr operieren kann. Mein Mann zählt leider auch dazu. Also bleibe ganz ruhig und arbeite morgen Deine Liste ab. Lasst Euch nicht drängen und stellt auch wirklich alle Fragen. Wenn man Gewissheit hat kann man besser damit umgehen und richtig handeln. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!!

LG Corina

[Handballerin4]

So, ich habe neue Info's. Also, Tumor sitzt im Kopf. Es wird eine Wipple-OP gemacht. Der Tumor hat etwas von der Vene umschlossen, die wird gegen eine „Plastikvene“ ausgetauscht. Augenscheimlich keine Metastasen, aber das wird man dann ja wenn sehen, wenn sie ihn unterm Messer haben. Anschließend Reha und dann vier Blöcke Chemo. Der Arzt meinte, der Tumor ist seit ca. 1 Jahr schon da, aber eher klein. Hoffentlich die eher langsamwachsendere Sorte davon.

Bin sehr aufgeregt und ängstlich, was man ja in Anbetracht der Situation mehr als verstehen kann.

[corina]

das sind ja mal gute Nachrichten.
Dann wünsche ich alles Glück der Welt für die OP und die Behandlung.
Und ganz wichtig ist immer positiv denken auch wenn es sehr schwer fällt.

LG Corina

[Handballerin4]

So, nun mal was aktuelles von mir. Die OP von meinem Vater ist sehr gut verlaufen, die histologischen Befunde stehen allerdings noch aus. Ansonsten klappt alles wunderbar mit dem Essen und Bewegung etc. Das ist schon wirklich ein super Fortschritt, man merkt die Op schon kaum noch an. Nur 9 Tag enach der OP kann er nach Hause. Mal sehen, wie es dann nun weiter geht, wenn die Befunde da sind. Geplant ist erstmal die Reha. Aber das kommt ja jetzt dann erstmal drauf an, was die Pathologen so sagen. Wir hoffen morgen auf Ergebnisse!

Bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, wo man sich mit anderen Austauschen kann, die auch so ein Schicksal ereilt hat. Vielen Dank!

[Handballerin4]

Wollte mich auch mal wieder melden. Papa geht es so Ok würde ich sagen. Problem ist das Gewicht? Was passiert, wenn das Gewicht zu tief fällt. Er ist bei weit unter 60 Kg (Größe 1,75). Er isst einfach nicht. Was sollen wir tun. Bitte um Hilfe...

[Evelyn1971]

Wir hatten nach der Operation ein ähnliches Problem bei meinem Vati. Er hat schon vor der OP fast 20 kg abgenommen und ist mit 60 kg ( 1,71m groß ) nach der OP aus der Klinik entlassen worden. Er hat dann zu Hause ganz langsam wieder angefangen zu Essen. Mutti hat ihm mehrere Zwischenmahlzeiten fertiggemacht. Er stand damals total auf Milchreis und jede Art von Suppen
Immer wieder kleine Portionen. Heute ( 10 Monate später ) ist er bei 66 kg und es wird im Moment auch nicht mehr. Sobald mal etwas Stress ist oder eine kleine Erkältung im Anmarsch ist, geht das Gewicht sofort wieder runter. Die Gewichtszunahme ist auch ein generelles Problem nach einer Whipple-OP. Geduld und die richtige Kreondosierung führten bei uns laaaaaaangsam zum Erfolg. Es gibt auch diese hochkalorischen Drinks ( ich glaube , die heißen Fresubin o.ä. ) aus der Apotheke. Meinem Paps haben die nicht so geschmeckt. Deshalb gabs dann eben Milchreis.
Liebe Grüße Evelyn

[lunaka]

Hallo ihr, ich habe mich auch angemeldet, da mein Vater BSDK hat. Leider sieht es derzeit nicht so gut aus, aber das ist ja bei jedem anders. Kurz die Chronologie, das hilft mir immer bei anderen so etwas zu lesen, um zu wissen, womit man rechnen muss:

1. Diagnose 2.1.2012: BSDK, Tumor ca. 3,5 cm groß am BSD-Kopf, soll laut Arzt ca 6 Monate gewachsen sein
2. sofortige Whipple-OP am 9.1., 9 von 18 entnommenen Lymphknoten befallen, aber noch keine Fernmetastasen feststellbar
3. Wasser im Bauch festgestellt, da Lymphsystem bei OP verletzt wurde, deshalb leider 2. OP nur 3 Wochen später! Das war eine heftige Tortur für den Körper, er hat deshalb 20kg abgenommen! (von ca. 90kg, bei knapp 187cm Körpergröße auf 70)
4. nach einer Erholungszeit von 6 Wochen begann im März die Chemo mit Gemcitabine, 6 Monate lang bis Anfang September 2012
5. nach der Cheno kam ein CT und der Schock: Lebermetastasen, die größe 2,3 cm groß. 6 von 8 Leberarrealen befallen. Was das jetzt heißt, könnt ihr euch denken.
6. Sie haben ihn sofort in die nächste Chemo geschickt: jetzt mit Gemcitabine und Erlotenib. Heilbar ist das in dem Stadium nicht mehr, wie lange ihm bleibt weiß keiner. Noch ist er recht fit, hatte sich nach der ersten Chemo auch gut wieder erholt und 8kg zugenommen. Die 2. Chemo läuft seit gestern. Wir werden sehen, was kommt.

Was tun? Immer eine 2. Meinung einholen! Dazu ist es wichtig, dass du alle ärtzlichen Gutachten in Kopie bekommst (hatten wir immer bekommen). Dort kannst du die Klassifikationen lesen: sprich Tumorgröße/Wachstum, Streuung usw. Auch die CT-Bilder auf CD geben lassen. Das steht Euch zu und bekommt man auf Nachfrage.

Wende dich an das Heidelberger Pankreaszentrum. Die bieten in dringenden Fällen auch telefonische Sprechstunden an und können dich umfassend über alles informieren. Wenn es nur wenige Metastasen gibt, kann man evt. an der Berliner Charité mit Cyberknife etwas machen. Das geht jedoch nur bei bis zu 3 Metastasen, mehr behandeln sie nicht.

Wichtig ist, dass ihr euch mentale Unterstützung sucht und so lange wie möglich einen "Alltag" versucht. Mit allen Plänen für die Zukunft.

Wichtig ist auch die Ernährung! Es gibt Studien nach denen Pankreas-Krebs auch durch hohen Fleischkonsum ausgelöst werden kann. Deshalb lieber wenig Fleisch und viel Obst, Gemüse. Da gibt es im Netz zahlreiche Broschüren zu Krebs+Ernährung.

Ansonsten: mit dem Schlimmsten rechnen und aufs Beste hoffen!! Jedoch vorsorglich Vollmachten (Patientenverfügung, Bank usw.) ausstellen. Alles Gute!

[Handballerin4]

Ich melde mich mal wieder bei Euch. Mein Gemütszustand ist im Moment von Himmelhochjauchzend bis Zutiefstbetrübt.

Meinem Papa geht es blendend nach seiner Wipple-OP Anfang September. Er hat sich gut erholt, wiegt zwar viel zu wenig, aber immerhin gehts im gut, er kann alles essen, was er will und so langsam nimmt er in minimalen Schritten zu. Ab nächster Woche gehts auch wieder zur Arbeit – Wiedereingliederung mit zwei Stunden täglich. Er freut sich total, endlich raus. Tja, das klingt sicher erstmal für euch super. Leider geht's im so gut, dass er nicht nachdenkt und sich auch nichts sagen lasst. Leider hat er wieder mit dem rauchen angefangen und am Wochenende das erste Bier getrunken, als wir essen waren. Ich konnte es nicht glaube, aber er ließ sich nicht abbringen. Ich glaube, er denkt, es ist alles wieder wie vorher, dann kann er das auch wieder machen. Reden hilft nicht, habe schon mit meinem Arzt darüber gesprochen – wir können ihn nicht zwingen. Wenn er das für sich so entschieden hat das zu tun, müssen wir ihn lassen.

Es ist nur so Schade. Er hat so guet Chancen auf Heilung. Er hatte einen Tumor am Kopf der BSD, welcher aber die Zellstrukturen eines Lebertumor hatten. Also, quasi ein Tumor, der dann sich in der Leber gebildet hat und dann „rübergewandert“ ist. Sehr selten so ein Fall, darüber gibt es auch keinerlei Studien. Reha hat mein Papa nicht gemacht, Chemo bekommt er auch nicht.

Bin echt verzweifelt, dass er mit der guten Chance so umgeht!

[Liz33]

Hello,

ich kann dich verstehen, aber der Wunsch, nichts mehr zu trinken, und zu rauchen, muss von ihm selbst kommen. Auch ist ja seitens der Forschung gar nicht erwiesen, ob Alkohol und Rauchen alleine den Krebs auslösen.

Streite nicht mit ihm! Bringt ja eh nichts. Mein Papa ist auch ein sturer, alter Hund

Hat er keine Partnerin, die ihm hier ins Gewissen reden könnte?

Lg
Liz33

[Handballerin4]

Er hat eine Ehefrau, aber auch das reden hilft leider nix. Wenn er nicht will, dann will er nicht. Klaro, ist nichts erwiesen, dass Krebs tatsächlich durch rauchen/Alkohol kommt. Aber nach so einer OP dachte ich, wären das absolute Tabus.

Ja, ja, immer diese sturen Väter!