Stimmbandkrebs

[eire1956]

Hallo.
am 23.12.2008 hat mein HNO Arzt mir mitgeteilt, dass ich stimmband krebs habe.
am 15.01.09 soll ich in der uni-mainz aufgenommen werden.
Rechte Stimmband muß entfernt werden.
Keine kann mir sagen wie meine stimme danach sein wird. Ob ich Chemo oder Bestrahlung bekomme weis ich nicht.
Wer kann mir aus erfahrung sagen wie der sprach ist danach?

eire1956

[wolfgang46]

Hallo eire,

als erstes möchte ich Dir die ganz große Angst nehmen.
Seit jetzt über 8 Jahren fehlt mir das linke Stimmband. Ich kann jetzt niemanden mehr anschreien, es ist aber auch nicht nötig, denn wenn ich mit meiner Flüsterstimme etwas zu sagen habe, sind erst einmal alle anderen still.
Und bitte sei vorsichtig, wenn Du nämlich mit jemandem über andere herziehen willst, denn die Flüsterstimme erzeugt Aufmerksamkeit und ist ob Du es glaubst oder nicht, sehr weit zu hören.
Auch wenn bei der Flüsterstimme viel Luft gebraucht wird, halte ich schon wieder kürzere Vorträge. (40 Leute im Raum können mich verstehen).

Ob Du Bestrahlung oder Chemo oder beides bekommst oder ob Du vor diesen Belastungen verschont bleibst, hängt von dem Verlauf der OP ab.

Wenn Du mehr weißt, was mit Dir gemacht werden soll, dann melde Dich hier gerne. Bei Bestrahlung kann ich Dir dann noch einige Tipps geben.
Wenn mir noch etwas einfällt, melde ich mich auch wieder.

Dir wünsche ich, dass es Dir danach so gut geht wie mir.
Übrigends, Kopf hoch, denn in den Pfützen sind die Sterne nicht so gut zu sehen.

Alles Liebe
Wolfgang

[eire1956]

Hallo Wolfgang
Danke für Deien Mail.
Eine Frage noch, hattest du chemo oder bestrahlung danach?Wie lange warst du krank geschrieben?
Meine haupt Arbeit ist telofonieren na mit Flüsterstimme, aber Gott sei Dank meie AG stehen hinter mir.

[wolfgang46]

Hallo Eire,

4 Wochen war ich im KH. Weil bei mir auch je ein Stückvom Kehlkopf und vom Kehldeckel weggeschnitten worden ist konnte ich am Anfang nicht gut schlucken. Danach hatte ich dann (nur) Bestrahlung 33 mal.
Da ich als "Langzeitarbeitsloser" krank wurde, haben wir gleich Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt. Diese wurde auch genehmigt - ich war damals 55 Jahre alt und wohl auch nicht mehr vermittelbar.
Die Anträge für die Rente und den Behindertenausweis hat meine Frau ausgefüllt während ich auf dem OP Tisch lag. Ich habe dann nur noch unterschreiben müssen. Sowas gilt immer erst ab Datum der Antragstellung.

Im Mai, also ca. 2 Monate nach Bestrahlungsende sind meine Frau und ich erst einmal nach Mallorca in Urlaub abgedüst. Dafür musste ich mir die Genehmigung der Krankenkasse einholen.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch den Luftröhrenschnitt (Stoma) und war Halsatmer.
Weil ich aber jetzt wieder gut essen (Schlucken) konnte, habe ich "das Loch" einfach zuwachsen lassen.

Ich wünsche Dir, dass es Dir "danach" genau so gut ergeht wie es mir ergangen ist.
Bei meinen regelmäßigen Kontrollen, jetzt alle 1/2 Jahr, hat man nichts mehr gefunden.

Ich hoffe, dass ich Dir wenigstens etwas von Deiner Angst nehmen konnte.

Schönen Sonntag und alles Liebe
Wolfgang

[Hella]

Hallo Eire,
auch ich hatte einen Tumor auf dem Stimmband. Bei der OP vor fast 4 Jahren entfernte man die Hälfte des Kehlkopfes, den Kehldeckel sowie auch ein Stimmband. Ich hatte einen Luftröhrenschnitt. Nach der OP konnte ich zuerst gar nicht mehr schlucken. Das hat sich dann aber nach ein paar Monaten wieder normalisiert. So konnte dann auch das Tracheostoma wieder zugenäht werden. Ja und die Stimme, die ist halt nach wie vor nach so einer OP ganz "Mini", also wie bei Wolfgang kann auch ich nur noch flüstern. Die Ärzte meinten zwar, ich solle mir die Taschenbandstimme antrainieren, ist mir aber bis heute trotz unzähliger Logopäden-Besuche, nicht gelungen. Aber ich hab gelernt, mit meiner Stimme zu leben.
Und so wünsche ich Dir für Deinen OP-Termin alles, alles Gute. Es verläuft sicherlich auch ganz gut.
es grüßt Hella

[wolfgang46]

Hallo Hella,

aus Deinem Kurzbericht entnehme ich, dass wir beide das gleiche Problem haben. Auch bei mir klappt es nicht mit den Taschenfalten.
Bei mir ist der Grund, dass die Taschenfalten bei der OP (Laser) etwas abbekommen haben und jetzt vernarbt sind. Dadurch sind sie jetzt zu unbeweglich und nicht brauchbar.
Hat man bei Dir auch schon einmal geprüft, ob sich Narben auf Deinen Taschenfalten gebildet haben?.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

[Hella]

Hallo Wolfgang,
ja, da haben wir wohl die gleichen Probleme. Ich weiß nicht, wieso das nicht klappen will mit der Taschenfaltenstimme. Mir hat noch kein Arzt gesagt, ob da was vernarbt ist. Ursprünglich sollte ein Unterspritzen bzw. Auffüttern der Stimmlippen erfolgen, doch das ist nach Ansicht der Ärzte bei mir nicht machbar, weil das Narbengewebe nicht elastisch genug ist.

Aber am kommenden Mittwoch hab ich einen Termin bei einer Stimmärztin. Mal sehen, ob die eine Idee hat. Wäre ja zu schön!

Hat man bei Dir bezüglich der Stimme irgendwas versucht? Unterspritzen oder so? Würde mich schon interessieren, was für eine Stimme man da dann hätte.

Doch wie gesagt, man lernt damit zu leben und mein Rentnerdasein gefällt mir auch ganz gut.

viele Grüße
Hella

[wolfgang46]

Hallo Hella,

ja, auch ich war schon bei einem "Phoniater" oder wie die "Stimmlippenschnitzer" heißen.
Bei mir wäre das "Unterspritzen" genau so gut möglich gewesen wie auch das unterbauen von Knorpel. Ich habe es aber deshalb nicht machen lassen, weil es wieder eine ziemlich lange OP sein sollte und, das war für mich das entscheidende, weil es keine Garantie für den Erfolg gibt.
Hinzu kommt noch, dass das neue Stimmband dann starr ist. Das gesunde hat ohnehin die gesamte Arbeit zu machen.
durch das feste Stimmband wird auch der Querschnitt der Luftröhre verkleinert und das bedeutet man muß unter Umstanden schwerer Atmen.
(Gesunde Stimmbänder machen beim Einatmen Platz.)
Und Du weißt, wie viel Luft wir zum Sprechen benötigen.

Nachdem bei mir dieses alles geklärt war sind der Arzt und ich zu der Entscheidung gekommen, dieses jetzt nicht zu machen.
Wenn ich irgendwann meine, es doch machen zu wollen, kann ich ihn ja wieder ansprechen.

Liebe Grüße
Wolfgang

PS Lass uns weiterhin unser Leben genießen - jetzt erst recht.
PPS Auch ich bin Rentner und das seit 2000 (da war ich 54).

[eire1956]

Hallo Hella, Hallo Wolfgang,
zuerst Kurzer Info: ich komme aus Irland, lebe seit 1981 hier in Deutschland und trotzdem habe ich Probleme mit Grammatik.
Ich danke Euch beide für eure Beträge, es ist tut gut mit Betroffenen Kontakt zu haben und aus eure Erfahrungen zu profitieren.
Ich bin einer der besser mit solche Situationen umgehen kann, wenn ich weis was auf mir zukommt und selbst Entscheidungen treffen kann!
Eurer Beiträge hat gezeigt, dass meine Patienten Verfügung genau ins Schwarze getroffen hat.
Ich war 20 Jahre in die Pfleger und habe einiges gesehen was mich veranlasst genau aufzuschreiben was gemacht werden darf und was nicht.
Durch ein Rücken leiden war es Mir nicht mehr möglich in die Pflege weiter zu arbeiten und wurde von der Bfa. umgeschult zur Kaufmann im Gesundheitswesen.
Bis Donnerstag den 15.01.09 habe ich jetzt Zeit mit Mir selbst ins Klausur zu gehen, ob ich mich überhaupt operieren lasen will oder nicht. Die Vorstellung nur mit Flüsterstimme auf Dauer gefällt mir gar nicht. Wenn ich keine Kinder hätte wäre diese Entscheidung viel leichter.
Ich werde mich bei Euch melden wenn ich wieder zuhause bin.
Nochmals vielen vielen Dank


Liebe Grüße
eire1956
Vorname Kevin






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[wolfgang46]

Hallo Kevin,

wir beurteilen hier nicht Dein Deutsch, denn auch viele von uns die mit dieser Sprache aufgewachsen sind, machen auch Fehler.
(Wer bei mir Fehler findet darf diese gerne behalten.)

Doch wo Du aber aufpassen solltest ist bei Deiner Krebserkrankung.
Weil gerade bei Krebserkrankungen Entscheidungen nicht einfach sind, deshalb gibt es diese Seite und viele die selbst betroffen sind helfen gerne mit den eigenen Erfahrungen.

Wir haben versucht Dir zu erklären, wie wir damit umgehen.
Ich selbst flüstere nun schon seit über 7 Jahre. Es geht mir dabei sehr gut.
Da Du aus der Pflege kommst, wirst Du auch wissen, dass es die Optimisten leichter haben eine Krankheit zu überwinden. Es ist für mich jetzt zwar leicht zu sagen sei Optimist, aber ich behaupte von mir, dass mein Optimismus für mich die zweitbeste Medizin war und ist.
Die beste ist bis heute die Unterstützung durch meine Frau!!

Bitte bedenke Deine Entscheidung noch einmal ganz in Ruhe.
Folgende Fragen solltest Du Dir beantworten:
1. Was kann passieren, wenn ich mich nicht operieren lasse?
2. Was, wenn ich der Operation zustimme und ein Stimmband entfernt wird?
3. Habe ich meine Kinder gut informiert?
4. Wie gehen meine Kinder jetzt und später mit meiner Erkrankung um?

Du solltest noch einmal mit einem Arzt oder mit einem Vertreter vom Kehlkopflosenverband über dieses Thema reden. Diese "Selbsthilfeorganisation" ist bundesweit aktiv und hat Berater in jeder Stadt die auch ins Haus kommen.
Über diesen Link findest Du die Adresse in Deiner Nähe:
http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/index.html

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich und Deine Kinder richtige Entscheidung triffst.

Alles Gute für Dich
Wolfgang

PS. Ich würde mich freuen, wenn Du mich wissen lässt, was Du machen wirst.
(Gerne auch per PN)

[Birgit62]

Guten Abend Kevin,

was hast Du für Alternativen, wenn Du Dich nicht zu einer Behandlung entschließt? Die Erkrankung wird doch immer weiter fortschreiten, und dann? Sicher ist die Aussicht auf eine Flüsterstimme nicht schön, aber es gibt schlimmeres als das, vergiss das nicht!

Mir wurden vor 1 1/2 Jahren die rechte und ein Teil der linken Stimmlippe entfernt. Seit drei Monaten bin ich wieder berufstätig, meine Stimme ist jetzt ziemlich heiser und auch leiser als vorher, aber ich bin zufrieden. Anstrengende Tage merkt man mir zwar stimmlich an, aber das mit dem langen Sprechen muss ich vielleicht noch besser koordinieren.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und den schon erwähnten Otimismus!
Viele Grüße von Birgit

[Hella]

Hallo Kevin,
ich wollte mich noch mal melden, bevor Du in die Klinik gehst bzw. eine Entscheidung triffst.
Es ist nicht gesagt, daß Du nach der OP mit einer "Flüster"-Stimme leben mußt. Es gibt auch Leute, die nach so einer OP bzw. Teilresektion wieder ganz gut reden können. Nur bei mir hat man schon ziemlich viel vom Kehlkopf wegoperiert, deswegen habe ich diese stimmlichen Probleme. Es ist eben von Fall zu Fall verschieden - überlege es Dir ganz genau!

Ich wünsch Dir alles Gute
Hella

[eire1956]

Hallo Hella, Birgit und Wolfgang,

danke ihr seid echt toll, ich habe mich für die OP entschieden, habe aber in meiner Patientenverfügung festgelegt was ich will bzw. nicht will.
Ich werde mein Laptop mitnehmen und wenn es in der Nähe ein Hotspot gibt, werde ich euch berichten wie es mir geht.
Was meine Arbeit angeht mache ich mir später darüber Gedanken.
Ab morgen bin ich nicht
Also bis dann

es grüßt euch

Kevin

[eire1956]

Hallo Hella, Birgit und Wolfgang,
nun ich war gestern in der Poliklinik Mainz von 8:00 bis 14:00 Uhr.
Es waren keine freien Betten und deshalb wurde ich für Donnerstag den 22. Jan. bestellt und der OP ist am 23. Jan. Die Ärzte waren klasse, ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Bei den Untersuchungen hat man festgestellt, dass ich einen weiteren Tumor in der Nase habe.
Es wurde Proben genommen und der wird am Freitag den 23 gleich mit entfernt.
Die Untersuchungen waren so Schmerzhaft dass ich heute nicht arbeiten konnte.
Ich fühle mich als ob ich ein paar Runden mit Rocky geboxt hätte.
Nach einen Gespräch mit meine Frau, schließe nicht mehr aus, sie sollen alles mit mir machen was sie für richtig halten.
Ich schmeiße meine Patient Verfügung in den Müll und hoffe dass dies der richtigen Entscheidung ist!

Kevin

[Birgit62]

Hallo Kevin,

das mit den nicht freien Betten kenne ich auch. Ist nicht so einfach, wenn man wieder nach Hause geschickt wird. Schön, daß Du Dich bei Deinen behandelnden Ärzten gut aufgehoben fühlst. Schließlich vertraut man sich Ihnen an und hofft, daß alles gut wird.

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Operation alles Gute! Und vergiß nicht, Deine empfohlene Stimmruhe einzuhalten, es geht eine Weile auch ohne Schwatzen (obwohl es schwerfällt)!

Alles Liebe von Birgit