bauspeicheldrüsenkrebs mit methastasen i.d.leber

hallo liebe nutzer,

vor 3 monaten haben wir erfahren, dass unsere mutter (59) bsdk hat, der mit den methastasen bereits in die leber gewuchert ist. die ärzte stellten fest, dass sie inoperabel ist.
jetzt wurde vor 6 wochen mit der chemo begonnen, die 1 x wöchentlich ist und nach 3 chemos war 1 woche pause.die nebenwirkungen nach der 1. chemo waren fatal, aber sie hat es von mal zu mal besser vertragen.
die ärzte teilten ihr mit, dass die lebenserwartung bei maximal 8 monaten liegt.
KANN DAS WIRKLICH SEIN????
stimmt es, dass die chemotherapie nur lebensverlängernd wirkt?
wenn ja, wieviel, oder ist das nur von der kraft meiner mama abhängig?
ich habe leider soviel negatives über die chemo gehört im bezug auf ihren nutzen.
aber ich kann das irgendwie nicht glauben, weil es die ärzte ja sonst nicht machen würden, oder.
bitte schreibt mir, wenn ihr dazu erfahrungen gemacht habt.
ich wäre so dankbar dafür.
gruß kathrin

Hallo Kathrin!

Bei meinem Mann Ottmar (33)ist das genau so! Es ist momentan keine Heilung möglich! Die Chemo dient dazu, das Wachstum des Tumors und der Metastasen zu hemmen oder zu stoppen! Es ist nicht operabel und die Statistik ist schlecht! Aber das sind nur Zahlen! Es gibt Menschen, die leben sehr gut, mehrere Jahre damit! Zur Zeit geht es Ottmar zwar nicht so gut, aber es wird morgen und übermorgen mit verschiedenen Untersuchungen geklärt, woran das liegt! Die letzten Monate (Diagnose seit Januar 2004) ist es ihm eigentlich sehr gut gegangen!
Es kommt halt darauf an, ob die Chemo anschlägt (das soll bei etwa 20% der Patienten mit BSDK so sein)!

Ich gebe Dir jetzt einen guten Rat! Deine Mutter soll nicht nach Befunden oder Statistiken leben, sondern nach Ihrem Befinden!!! Keiner weiß, wie lange er/sie noch zu leben hat!

Ich wünsche Euch viel Kraft und stehe selbstverständlich für Fragen zur Verfügung!!!

Stefanie
haspelmeyer@gmx.de

Hallo Kathrin,
erkundige dich mal welche Mittel gegen Übelkeit deine Mutter zusammen mit der Chemo verabreicht bekommt. Mein Vater wurde von Anfang an mit ZOFRAN bzw. KYTRIL (sog. Setrone) behandelt und hatte ausser einem leichten grippeähnlichem Symptom keine weiteren Nebenwirkungen verspürt. Einmal hat sein Onkologe das Zofran gegen MCP (ist billiger) ausgetauscht und meinem Vater war den ganzen Tag übel. Es gibt sogar noch eine weitere Substanzgruppe (Aprepiant) die bei hochemetogenen (übelkeitsauslösenden) Chemotherapien (Gemzar gehört nicht dazu) einen zusätzlichen Nutzen erwiesen haben falls Zofran alleine nicht ausreicht. Damit müssten die Nebenwirkungen auf ein Minimum gebracht werden können.
Gruß,
Heiko

hallo stefanie,
vielen dank für deine lieben worte. leider stürmen bei solchen befunden so viele meinungen und ansichten auf einen ein, dass man wirklich nicht mehr weiß, was man denken soll.
Gestern hat der arzt nach der chemo gemeint, dass die vorher gestesteten leberwerte besser sind als zu beginn. ermeint, das läßt auf ein "anschlagen" der chemo schließen. er will das aber noch genau ende des monats untersuchen.
jetzt vielleicht eine "dumme" frage:
wenn die chemo anschlägt, heißt das, dass meine mama nicht sterben muss, oder heißt das nur, dass sie länger als prognostiziert leben darf?
diese ganze ungewissheit ist so schlimm aber sie hat wirklich seit der auskunft von gestern großen lebensmut wieder bekommen.
gruß kathrin

hallo heiko,
das werde ich tun. aber ich glaube es ist mcp.
ihre chemo heißt:gemzar

Hallo Kathrin!

Wir müssen leider alle sterben! Wenn die Chemo anspricht, heißt das meiner Meinung nach zunächst einmal, daß das Tumorwachstum verlangsamt, bestenfalls gestoppt wird! Das heißt dann, die Lebensqualtität wird besser und Deine Mama kann alles machen, wozu sie lust hat! Ich betone immer wieder, daß es sehr wichtig ist, sein Leben aktiv zu leben und die Zeit zu genießen! Nichts aufschieben! Ottmar geht es momentan nicht gut (mir dadurch natürlich auch nicht), aber es ist nichts lebensbedrohliches (er war heute bei der Gastro-Duodenalskopie) und ich hoffe, das Problem wird bald behoben!

Wann Deine Mutter sterben wird, weiß niemand und frage blos keinen danach! Du wirst merken, daß es auch bald keine Rolle mehr spielt, hauptsache, sie fühlt sich wohl!

Wie ist ihre psychische Situation im Moment?

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Kathrin!

Bei jedem verläuft diese Krankheit anders - es gibt leider keine Regel. Bei meinem Vater hatte die Chemo angeschlagen. Große Teile des Tumors waren abgestorben. Wir haben uns sehr gefreut, weil wir dachten, dass es nun aufwärts geht. Leider war das ein Trugschluss - es geht leider nur noch abwärts. Bauchfellmetastasen, Aszites, totale Schwäche, Verdauungsschwierigkeiten.
Aber ich will dir nicht den Mut nehmen. Ich habe bei Prof. Klapdor BSDK - Patienten gesehen, die wie das blühende Leben aussahen. Von einem Mann weiß ich, dass er damit schon 3 Jahre ganz gut lebt, eine andere lebt damit schon 1,5 Jahre und es geht ihr gut. Sie isst alles - sogar Schweinshaxe!

Also, nur nicht den Mut aufgeben und den Kampf aufnehmen!!
Geht auf alle Fälle zu einem Spezialisten!

LG, Britta

Hallo Stefanie,

hier lese ich gerade, dass die Gastro-Duodenalskopie nichts lebensbedrohliches ergeben hat, da sind wir (Franz und Gaby) aber sehr froh. Wir haben uns ernsthafte Sorgen gemacht.

Im Forum habe ich übrigens einen Beitrag gelesen, dabei habe ich an euch gedacht. Es gibt einen Metallstent, der nicht mehr gewechselt werden muss. Die Ärzte würden den nicht so gerne einsetzen, weil er sehr teuer ist (ca. 5.000,-- Euro) Probiere doch zu erreichen, dass Ottmar so einen Stent bekommt, dann würden ihm diese Stentwechsel erspart bleiben. Ich denke schon, dass du dich da durchsetzen kannst!!!

Liebe Grüße

Gaby

hallo ihr lieben,
war etwas im stress und kann erst heute wieder da sein.
an stefanie: ich hoffe, deinem ottmar geht es wieder etwas besser.
wieso musste er zu so einer untersuchung und was genau ist ein "stent"?
woher nimmst du soviel kraft? ich finde es so toll, wenn man mit seinem partner kämpft und das leid teilt. bitte verlieren nicht deine kraft und sage ottmar grüße und er soll weiter kämpfen.

die psychische situation von ihr wirkt sehr gefasst, ich meine sogar stark, aber ich habe gesehen, dass sie psychopharmaka bekommt und 3 mal täglich einnimmt. ist ihr vom arzt so verschrieben worden.
eine andere bekannte hat mir von einem "nohie" saft erzählt. kennt das jemand? und was soll es bewirken. meine mama nimmt noch zusätzlich seleentabletten und eben diese mcp-tropfen. ehrlich gesagt kenne ich mich mit den ganzen medikamenten gar nicht mehr aus.
wenn sie schmerzen hat, nimmt sie noch zusätzlich voltaren-tropfen.
mich wundert nur, dass sie schmerzen hat. ich dachte, krebs verursacht keine schmerzen?

Hallo Kathrin!

Ottmar nimmt weiterhin Schmerzmittel! Ich kann mir zur Zeit auch nicht erklären, woher die Schmerzen kommen, denn er hatte lange Monate überhaupt keine!

Ein Stent ist ein Röhrchen im Gallengang, das den Abfluss der Gallenflüssigkeit sichert. Der Gallengang wird vom Pankreaskopftumor abgedrückt!

Wir hatten befürchtet, daß der Tumor in den Zwölffingerdarm eingebrochen ist, weil er nichts mehr essen konnte, ohne es zu erbrechen! Und eben die wieder aufgetretenen Schmerzen!

Ich würde noch viel Stärker sein, wenn mir nicht Ottmars Krankenkasse, Rentenversicherung und Berufsunfähigkeitsversicherung den letzten Nerv rauben würden! Die sagen doch glatt, daß er wieder ins Berufsleben eingeliedert werden kann! Toll, oder???

Wir haben drei kleine Kinder und ein Haus gebaut, wird sind auf ein regelmäßiges Einkommen angewiesen. Ich arbeits jetzt wieder halbtags (besser gesagt, hauptsächlich nachts)!
Ich bin Krankenschwester und weiß Gott sei Dank oder leider sehr gut bescheid!

Ottmar hat jetzt nach den Befunden von gestern und Heute eine Gastritis (Magenschleimhautentzündung) und sonst nichts, was seinen Zustand erklären könnte.
Die Lebermetastasen sind zwar wieder deutlich gewachsen, aber der Pankreastumor, der meiner Meinung nach die (Rücken)Schmerzen verursachen könnte, ist kleiner geworden!

Krebs kann natürlich Schmerzen auslösen. Tumorschmerzen können sehr tückisch sein, da sie nicht auf alle Schmerzmittel ansprechen!

Das mit den Psychopharmaka finde ich im Moment in Ordnung! Es ist nur wichtig, daß sie sie nur vorübergehend einnimmt und sich irgendwann auch aktiv mit ihrer Situation auseinander setzt!

Liebe Stefanie,falls noch nicht geschehen, sollte Dein Otmar beim Versorgungsmt einen Schwerbehindertenausweis beantragen.Ich bekam 1998 100 % zugebilligt. Wenn es gelingt, 100 % zuerkannt zu bekommen, sollte er zunächst einmal über seine Krankenkasse Pflegegeld beantragen und gleichzeitig dem Rentenversicherungsträger sowie der privaten VErsicherung für seine BUZ eine Kopie seines Schwerbehindertenausweises zuschicken. Dann sind die erst einmal ruhig.
Leider laufen dieseDinge bei uns in Deutschland äußerst bürokratich ab. Um eine Berufsunfähigkeitsrente zu erhalten, muss Dein Mann mindestens zu 51 % berufsunfähig sein - und das sollte doch bei diesem Krankheitsbild allemal erreicht sein, oder?
Ansonsten drücke ichEuch weiterhin die Daumen. So ganz völlig ohne Schmerzen bin ich nach fast 6 Jahren ja auch nicht immer, nach wie vor im rechten Oberbauch bei Streß und auch manchmal bei körperlicher Belastung Rückenschmerzen. Wir müssen eben lernen, daß wir keine Bäume mehr ausreißen können.
Liebe Grüße

Hallo Hildegard!

Ottmar hat seit März 100% Schwerbeschädigtenausweis und trotzdem meint so ein Oberdoc der LVA, daß Ottmar rehabilitierbar ist, obwohl er ihn nie gesehen hat!

Es geht mir nicht darum, daß Ottmar keine Reha gut täte, aber wenn der dort als nicht rehabilitierbar gilt, ist er ja automatisch Rentner, was bei 33jährigen Mann so ca. 700 Euro mtl. bedeutet (hab mir mal einen Rentenauszug schicken lassen)! Aber er bekommt im Moment noch Krankengeld und das sind immerhin rund 1450 Euro! Und die KK müßte rein rechtlich, wenn Ottmar keinen Rentenantrag stellt, ja 1,5 Jahre zahlen! Das würde uns natürlich sehr helfen (wegen der Raten für das Haus)! Die Pflegeversicherung wurde abgelehnt, da er damals top fit war! Aber wenn sein Zustand so bleibt, werde ich es wieder versuchen!

Mich nervt halt der Papierkrieg, immer seitenlange Anträge und Atteste vorlegen und was ich schon vertelefoniert habe!!!

Außerdem finde ich auch die Zuzahlungen in der Apotheke eine Zumutung! Die KK behauptet, daß man ein Jahr an der Erkrankung leiden muß, bevor man die 1% Zuzahlung bewilligt bekommt!
Sogar Kinder- und Erziehungsgeld werden angerechnet! Also erst eine Bank überfallen, dann in die Apotheke gehen...! Sogar für die Amblulante Chemo müssen wir voll zuzahlen, obwohl sich die Kasse die Krankenhauskosten spart!
Gut, daß wir noch was auf der hohen Kante haben, sonst wäre ich schon ausgeflippt! Wenn wir unsere Eltern auch noch um Unterstützung für die Kosten der Krankheit bitten müßten...!

Soweit so gut
Schönes Wochenende Euch allen
Stefanie

Hallo Stefanie,

ich kenne diese Problematik auch zu gut. Pit muß nun bis September einen Reha-Antrag stellen, denn wenn er ihn nicht stellt, dann zahlt die Krankenkasse kein Krankengeld mehr. Wenn er diese Reha aber antritt und als nicht rehabilitiert entlassen wird, dann zahlt die Kasse ja auch nicht mehr und er ist automatisch Rentner !!!.
Ich habe mich gleich mit der LVA in Verbindung gesetzt und habe ihnen gesagt er bekommt derzeit Chemo und diese kann nicht unterbrochen werden. Der Herr von der LVA war sehr verständnisvoll und er meinte wir sollen ein Schreiben vom Onkologen beilegen dann würde sie den Antrag 1 Jahr zurückstellen. Und in einem Jahr ist das sowieso egal den dann wir er ja sowieso aus der Kasse "geschmissen".

Habe mit gestern ein neues Buch gekauft über Krebs. Pit hat darin gelesen und den Abschnitt über Bauchspeicheldrüsenkrebs gelesen. Dort stand natürlich (wie überall) das diese Krebsart absolut tödlich ist. Er hat natürlich nicht weiter gelesen, daß es in Ausnahmefällen auch Heilung gibt. Danach war er ziemlich stinkig und hat nur gemeint halte solche Bücher von mir fern das tut mir nicht gut. Jetzt habe ich schon wieder Schmerzen im Bauch. Jetzt frage ich mich ??? Geht da nicht doch sehr viel vom Kopf aus ???
Naja waren dann gestern am Gäubodenvolksfest und da ist am ersten Abend immer Treffen mit seinen ganzen Freunden aus der Schulzeit. Die kommen von überall her. Dann ging es schon wieder besser. Jetzt werkt er immer Keller rum.

Meld dich mal wieder, hoffe Ottmar geht es schon wieder etwas besser.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra, hallo Stefanie

danke für euren Beitrag zur Reha - ich bin ja ziemlich naiv. So habe ich das ja noch gar nicht gesehen, wenn man von dort als "nicht rehabilitiert" entlassen wird, muss man automatisch in Rente gehen. Da werden wir das aber auch eher sein lassen. Kann man auch wieder arbeiten gehen, ohne eine Reha zu machen? Mein Franz würde lieber heute als morgen wieder arbeiten, allerdings hat der Onkologe auch gesagt, dass er doch lieber mal wenigstens den 3. Zyklus Chemo beenden soll. Allerdings ist es für einen 62-jährigen nicht das große Problem, ich denke da an eure jungen Männer - Ottmar 33 und Pit glaube ich 39. Da kann doch noch gar nicht viel Rente rauskommen. Was macht man denn da? Wird man, wenn man an so einer schweren Krankheit leidet, automatisch zu einem "Sozialfall"? Also das kann ich nicht akzeptieren. Da haben Ottmar und Stefanie 3 Kinder - letztendlich auch als zukünftige Rentenzahler - und die Familie wird in ein finanzielles Unglück gestürzt. Da kann ich mich sehr aufregen und überlege mir wirklich, was man dagegen tun kann. Wissen das unsere Politiker überhaupt? Soll man da mal eine Petition eingeben?
Man muss doch bei so einer Erkrankung so viel Energie für die Gesundung aufbringen, da ist es doch schädlich, sich auch noch um die finanzielle Zukunft Gedanken machen zu müssen.
Nun wünsche ich vor allen Dingen Ottmar, dass die Schmerzen wieder nachlassen, damit unsere Stefanie auch wieder einen lachenden Smily verschicken kann (danke für das Mail) und Petra und Pit viel Spass beim Volksfest, wo ihr doch - glaube ich - noch eine Hochzeitsfeier mit Freunden nachholt.

Liebe Grüße Gaby

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hat gerade bescheid bekommen, daß er am 25.8. auf Reha gehen muß! Ich könnte heulen vor Wut! Jetzt muß ich wieder anfangen zu telefonieren und Atteste einreichen ect.!

Wenn ich den Sachbearbeiter von der LVA am Montag am Telefon habe, frage ich ihn echt mal, ob das dort ein Hospiz oder eine Rehaklinik ist! Sind die so doof oder stellen sie sich nur so!

Ottmar hat gesagt, daß man echt lachen könnte, wenn es nicht so ernst wäre!

Haben denn die keinen normalen Menschenverstand?

Und da soll man wieder auf die Beine kommen, wenn einem solche Stein in den Weg geworfen werden!

Allen ein schönes Wochenende
Stefanie