Hallo Ihr Lieben - bin "Neu-CUP'ler"

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

bin "Neu-CUP'ler" und möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Martin, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Bin Filialleiter im Einzelhandel.

Vor ca. 5 Wochen bemerkte ich mehrere geschwollene Lymphknoten rechts supraklavikulär (oberhalb des Schlüsselbeines). Bin am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt und zum HNO - beide empfahlen mir gleich eine LK-Entnahme zur histologischen Untersuchung. Eine Woche später wurde ein LK entfernt und nach 10 Tagen hatte ich den Befund: LK-Metastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms, das nicht näher bestimmt werden kann. Dann folgten Röntgen-Thorax und jeweils eine CT Abdomen/Thorax (Befund: 14x8x5 cm großes Lymphknotenpaket im Mediastinum (Lungenzwischenraum) und eine Hals/Kopf (Befund: das selbst festgestellte LK-Paket supraklavikulär). Beide Radiologen sagten mir, dass es eher nach einem Lymphom aussehen würde. Letzte Woche erster Termin im Onkologie-Zentrum. Entnommener Knoten wurde nochmals nach Lübeck an ein Speziallabor geschickt. Ergebnis: Leider kein Lymphom (welches ja relativ gut behandelbar wäre), sondern tatsächlich Metas. Diagnose des Onkologen: CUP-Syndrom. Heute habe ich einen Termin beim HNO, morgen werden im Klinikum Köln OP-Möglichkeiten geprüft und Mittwoch wird ein Ganzkörper PET-CT gemacht. Falls hierbei auch kein Primärtumor gefunden wird, bekomme ich gleich am Montag meine erste Chemo, wahrscheinlich kombiniert mit Strahlentherapie.

Habe außer der Schwellung und Appetitlosigkeit bis jetzt keine weiteren Symptome. Aber natürlich Ungewissheit und Respekt (?) vor Chemo/Strahlen. Man sagte mir, dass es günstig ist, dass die Metas "nur" in den LK und noch relativ lokal begrenzt sind.

Entgegen der meistens sehr schlechten Prognosen beim Googeln habe ich hier in den letzten Tagen auch einige positive Beispiele gefunden und die haben mir Mut gemacht, den Kampf aufzunehmen. Habe große Unterstützung durch meinen Lebensgefährten und Freunde sowie auch durch meine Firma. Hier hat sich sogar die Geschäftsführung gemeldet und mir gesagt, dass ich mir bloß keine Sorgen um meinen Job machen soll - egal, wie lange ich ausfalle. Und man hat mir sogar finanzielle Unterstützung angeboten, falls mal eine PET nicht von der Krankenkasse übernommen werden sollte.

Sorry, dass ich gleich in meinem ersten Beitrag so viel labere, aber ich habe gemerkt, dass es mir wirklich gut tut, über alles zu reden (oder zu schreiben....grins)

Erstmal ganz liebe Grüße an alle hier und bis demnächst !

Der Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

OP ist nicht möglich, da Metastasenpaket zu ausgedehnt und Primärtumor wurde auch beim PET-CT nicht gefunden (nur viele leuchtende Metas).

Bekomme nun am Dienstag meine erste Chemo Cisplatin/Paclitaxel.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo?

Liebe Grüße

Martin