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  #1  
Alt 08.01.2012, 16:25
Annika59 Annika59 ist offline
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Hallo,

Ich bin vor drei Jahren an einem Bronchialkrebs (Adenokarzinom) erkrankt. Neben Bestrahlung und Operation bin ich mittlerweile bei der dritten Chemo-Reihe angelangt. Nach dieser Chemo gibt es nur noch eine vierte mögliche Chemo für mich.
Ist jemand in der gleichen oder einer ähnlichen Situation und kann mich beraten, mir weiterhelfen oder Kontakt aufnehmen und mir Tipps geben?
Ich wäre sehr dankbar für alles, was mir weiterhelfen kann und bin auch bereit, Leute in ähnlichen Situationen zu beratschlagen.

Beste Grüße,
Annika
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  #2  
Alt 08.01.2012, 16:37
mouse mouse ist offline
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Liebe Annika,
auch ich habe alle Chemos, die für mich in Frage kommen, durch und bin jetzt dabei sozusagen die 2. Runde zu machen.
D.h. zuerst wurde Carboplatin mit Gemzar wiederholt. Das wirkte leider nicht mehr. Dann bekam ich Vinorelbin, welches fast ein Jahr lang wieder wirkte. Jetzt bekomme ich wieder Alimta und hoffe sehr, dass nochmal ein Jahr lang wirkt.
Also, alle Chemos, die Du hattest, können nach einer ganzen Weile, wieder gegeben werden und mit ein bißchen Glück helfen sie auch wieder.
Für mich sind es auch 4 Chemos, die in Frage kommen.
Wirkt denn bei Dir Tarceva oder Iressa nicht? Was ist mit Crizotinib?
Wurde der Tumor auf eine ALK Mutation untersucht? Dank der Op haben die ja reichlich genug Gewebe zum Untersuchen.
Du siehst das Ende der Fahnenstange ist noch lange nicht erreicht.
Liebe Grüße
Christel
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  #3  
Alt 08.01.2012, 18:21
Annika59 Annika59 ist offline
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Liebe Christel,

vielen Dank für deine rasche Antwort. Ich bin seit ein paar Tagen in einem absoluten Tief, nachdem der Arzt mir mitgeteilt hatte, dass es nach der jetzigen dritten Chemo für mich nur noch eine Option gäbe.
Mein erster Chemo-Zyklus war im Sommer 2009 mit Cisplatin und Venorelbine. Nach dieser Chemo war die OP.
Die zweite Chemo erhielt ich in Tablettenform (Tarzeva). Das half jedoch nur acht Monate. Dann bekam ich wieder einen Rückfall in Form einer Lymphknotenveränderung.
Jetzt bekam ich die dritte Chemo mit Carboplatin, Avastin und Taxol. Nach vier Sitzungen ergab ein Ct, dass alles verschwunden war. Nun sollte ich mich Ende Februar zum nächsten Ct vorstellen. Jedoch hatte ich noch vor Silvester ein erneutes Rezidiv am Hals. Momentan holen wir die zwei (versäumten) Chemos nach.
Dabei wurde mir die o.g. Mitteilung gemacht.
Es würde mich interessieren, in welcher Klinik du behandelt wirst.

Liebe Grüße
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  #4  
Alt 08.01.2012, 21:04
mouse mouse ist offline
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Liebe Annika,
den Arzt verstehe ich nicht, er müsste doch wissen, dass man Chemos nach einer gewissen Zeit wiederholen kann.
Ich werde nicht in einer Klinik behandelt, sondern in einer sehr, sehr guten Onkologiepraxis.
Nur für eine Chemo ins Krankenhaus würde ich auch als viel zu aufwändig empfinden.
Sei lieb gegrüßt
Christel
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  #5  
Alt 09.01.2012, 11:33
Annika59 Annika59 ist offline
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Liebe Christel und andere Leser,
vielen Dank für deine Antwort vom gestrigen Abend. Die Sache mit der Onkologie-Praxis war mir bisher nicht in den Sinn gekommen. Die Behandlung in der KLINIK ist wirklich zeitaufwändig. Gehe ich jetzt in eine onkologische Praxis,kann ich zum Krankenhaus nicht mehr zurück. Das ist ein Schritt,der wohl überlegt sein will.
Wird jemand auch in einer Praxis behandelt (Lungenkrebs) und erzählt von seinen Erfahrungen?
Die Praxis sollte sich möglichst im Raum Krefeld - Düsseldorf befinden.


Liebe Grüße
Annika
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  #6  
Alt 09.01.2012, 19:48
bettinaco bettinaco ist offline
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Liebe Annika,

die Betreuung durch einen niedergelassenen Onkologen ist sicher eine gute Sache - wenn man einen guten findet wie zum Beispiel Christel. Man kann da aber auch ziemlich daneben liegen. Wenn dir Essen nicht zu weit weg ist, würde ich dir die dortige Uniklinik (Westdeutsches Tumorzentrum) empfehlen: Da gibt es eine Ambulanz, in der mein Mann sehr sehr gute Erfahrungen gemacht hat und über deren Lungenkrebstherapie ich auch von anderen nur Gutes gehört habe. Du kannst dir dort auch eine Zweitmeinung einholen und dann durchaus zurück in deine Klinik.

Dass Chemos wiederholt werden können, kann ich nur unterstreichen. Nach ungefähr 1,5 bis zwei Jahren Pause, soviel ich weiß.

Alles Gute für dich!
Bettina
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  #7  
Alt 10.01.2012, 17:24
Annika59 Annika59 ist offline
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Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure guten Ratschläge. Ich habe mich heute nach Rücksprache mit meiner Hausärztin sowohl in der Ruhrklinik in Essen als auch in der Klinik in Heidelberg zu einem Gespräch angemeldet. Die Kliniken wünschen Ct Aufnahmen. Damit habe ich im Moment noch ein Problem, weil ich nur Berichte bekommen habe. Mir ist nicht so wohl nach den Aufnahmen im Krankenhaus zu fragen, da dies andeutet, dass ich mir weitere Meinungen einhole.
Sobald ich etwas Neues erfahre, werde ich hier berichten.

Aller beste Grüße,

Annika
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  #8  
Alt 10.01.2012, 17:38
bettinaco bettinaco ist offline
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Liebe Annika,

du musst da keine Scheu haben. Zweitmeinungen einzuholen ist bei einer so schweren Krankheit ganz normal und wird keinen Arzt überraschen. Und ich hab auch noch nie erlebt, dass das jemand schlecht aufgenommen hat. Im Übrigen kann es auch für dich mal nützlich sein, wenn du alle Bilder und Befunde aufhebst.

Die Ruhrlandklinik gehört übrigens zur Uni in Essen - da bist du sicher gut aufgehoben. Heidelberg hat auch einen exzellenten Ruf.

Liebe Grüße
Bettina
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  #9  
Alt 11.01.2012, 10:21
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Hallo Annika,

Ich möchte Bettina beipflichten, ich habe immer freundlich meine Befunde in Kopie abholen können. Da hat nie jemand was gesagt.
Wenn ich ein CT bekomme, dann wird das automatisch auf CD gespeichert. Das Original behält die radiologische Praxis, die Kopie wird mir automatisch mitgegeben. So kann ich , wenn ich im Krankenhaus bin, meine Sammlung abgeben und die Ärzte dort können sich selbst ein Bild machen. Vielleicht fragst du mal nach einer CD.
Vielleicht könntest du Christas Frage doch noch beantworten, denn auch mich würde interessieren was Lymphknotenveränderung bedeutet. Hat man da eine Gewebeprobe gezogen oder wie ist man da zu dem Schluß gekommen das das eine Metastase ist? So einfach ins Blaue gibts doch keine Chemo, oder?
Übrigens habe auch ich alle meine Chemos in einer onkologischen Praxis bekommen.

Ich wünsche dir alles Gute

Gabriele
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  #10  
Alt 11.01.2012, 10:35
Annika59 Annika59 ist offline
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Liebe Christa,
ich möchte dir auf deine Frage antworten. Bei mir ist es so, dass Tumorzellen durch meinen Körper ziehen und sich da niederlassen, wo es ihnen „gefällt“. Ich bemerke es meistens durch eine Schwellung am Hals. Dann fahre ich sofort zur Klinik und lasse das untersuchen. Dieses Mal fand man bei einem CT auch noch einen Knoten in der Magengegend. Eine Spiegelung ergab aber keinen Befund. Also muss das von oben kommen. Ich denke mal, dass man das als Rezidiv bezeichnen kann.
Da mir der Arzt keine guten Prophezeiungen gemacht hat, habe ich mich an noch zwei andere Kliniken gewandt.
Zum Schluss möchte ich dich fragen, ob ein Lungenfacharzt gleichzeitig auch ein Onkologe ist?
Tschüss Deine Annika
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  #11  
Alt 14.01.2012, 17:40
Annika59 Annika59 ist offline
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Ihr Lieben
ich habe mich jetzt bei zwei Spezialkliniken angemeldet. Nur das Warten auf die Termine fällt mir sehr schwer. Ist vielleicht auf Gottes großer Erde noch jemand, der mir über seine Erfahrungen nach einer dritten Chemo berichten kann?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Vielen Dank
Annika
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  #12  
Alt 15.01.2012, 18:19
Erika E Erika E ist offline
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Hallo Annika ,

ich möchte Dich hier ebenfalls begrüßen und auch gleich Deinem Wunsch nachkommen.
1. Chemo : Gemzar und Carboplatin
2.Chemo : Tarceva als Tablettenerhaltungstherapie
3.Chemo Paclitaxel
4. Chemo : Doceletaxel
5. Chemo : Alimta

ED 4/2008 NSCLC
Du siehst, es geht immer noch etwas. Nur den Mut nicht sinken lassen.
2. Meinung ist durchaus legitim, man kann durchaus von einer onkologischen Praxis an ein KrH wechseln, oder umgekehrt .
Ich lasse mir immer alle Befunde ausdrucken und lege sie in einer Akte an.

Ich wünsche Dir alles Gute .
Liebe Grüße Erika E
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  #13  
Alt 16.01.2012, 17:17
Annika59 Annika59 ist offline
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Liebe Erika,
ich bedanke mich für deine mutmachende Antwort. In einer Woche habe ich einen Termin in Heidelberg. Ich werde berichten, was man mir dort rät.
Dir wünsche ich weiter gute Genesung.
Annika
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  #14  
Alt 28.04.2012, 22:24
Annika59 Annika59 ist offline
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Ihr Lieben,
ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet und bin im Moment wieder ganz schlecht drauf. Nachdem ich die Klinik gewechselt habe, das war vor 3 Monaten, geht es mit mir nur noch bergab. Dort hat man die Chemo, mit der man in der alten Klinik angefangen hatte, weitergemacht, obwohl ich schon selbst bemerkt hatte, dass sie nicht mehr half, Am Anfang hatte ich damit gute Erfolge. Aber nach so langer Zeit hatte sie ihre Wirkung verloren. Ich habe das in der Klinik erklärt, aber man machte die Serie voll.
Dann kam das Ct und es hat mir Recht gegeben. Es hatten sich viele Lymphknoten .gebildet. Jetzt hat man mir Alimta gegeben, das ich nur ganz schlecht vertragen habe. Neben den altbekannten Nebenwirkungen, bekam ich auch furchtbaren Schwindel, rief in der Klinik an, um zu
erfahren, dass es sich da um eine bekannte Nebenwirkung handelt. Die Antwort war:“ Wir machen ein Schädel-CT!“ Also ließ ich das machen. Nun muss ich dazu sagen, dass ich vor 2 Jahren eine Hirnmetastase hatte, die mit Gamma-Strahlen weggemacht wurde. Bei Gammastrahlen ist es so, dass nicht alles gleich weggeht. Dazu braucht es eine längere Zeit. Ich bin bisher alle 3 Monate zur Kontrolle gegangen, das letzte Mal Mitte Februar. Bisher war alles in Ordnung.
Das Schädel-CT zeigte eine kleine Veränderung. Nach meiner Beurteilung war es die Stelle, die damals betroffen war. Aber ich hatte meine Cd’s nicht dabei. Und nun soll ich am Mittwoch noch einmal dahin, um Vergleiche zu ziehen. Haben die Ärzte kein Mitgefühl? Für mich sind das wieder endlos lange Tage des Wartens.
Mittlerweile frage ich mich, ob der Wechsel richtig war. In der alten Klinik war es aber auch nicht mehr. auszuhalten. Was ich in der neuen Klinik so vermisse, ist ein fester Ansprechpartner, der sich in meiner Sache auskennt und einem mit Rat und Tat zur Seite steht. Aber das ist ein Wunschdenken, das wahrscheinlich eines bleiben wird.
Jetzt habe ich meine Situation beschrieben. Vielleicht hat jemand bei sich ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir ein paar nette, aufmunternde Worte dazu schreiben.
Eure Annika
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