CUP Syndrom

[annamavie]

Hallo!
Ich bin neu hier, bei meinem Vater wurde ein Lymphknoten am Hals entfernt, leider Metastasen eines Plattenepithelkarzinoms..letzte Woche wurde dann intensiv gesucht,CT, MR, PET.. leider kein Tumor gefunden. Nächste Woche steht nur mehr der Knochenscan an um weitere Metastasen zu finden. Anfangs hab ich mir gefreut, dass kein Tumor gefunden wurde, da aber die Ärztin so negativ war hab ich selbst im Internet recherchiert...danach ist man mit CUP Syndrom eigentlich schon tot. Gibts irgendwelche Menschen in diesem Forum die die Krankheit halbwegs überstanden haben. Was steht uns bevor??? Mein Vater ist 74 aber hat das biologische Alter eines 60jährigen, raucht nicht, trinkt nicht, geht jeden Tag 10 Kilometer spazieren. Die Blutbefunde sind alle in der Norm, ich kann mir nicht vorstellen, dass er in den nächsten Monaten verstirbt. Hätte er viele Metastasen, so würde ich auf jeden Fall auf eine konservative Therapie bestehen, aber derzeit denke ich noch nicht an's aufgeben... ich wäre dankbar für jede Antwort, auch wenn es schlimm ist - glg Anna - An.L@gmx.net

[schnuffelteddy]

Hallo Anna,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass leider nicht schön ist.

Ich habe die Diagnose CUP-Syndrom vor 4 Wochen erhalten - große Pakete Lymphknotenmetastasen im Brustkorb und über der Schulter - Primärtumor nicht auffindbar (auch nach CT und PET). OP nicht möglich wegen Masse der Metas....

Auch meine Blutwerte sind alle ok und an der Lebensweise kannst Du es nicht fest machen.

Du hast Recht: wenn mann "CUP-Syndrom", Therapie und Prognose googelt, kann man erstmal verzweifeln. Aber es gibt hier im Forum so einige liebe Menschen, die mit dieser Diagnose viele ausgefüllte Jahre verbracht haben oder sogar "geheilt" sind (Keine Metas und Tumor mehr nachweisbar) !!!

Auch ich war natürlich zuerst am Boden zerstört (bin 49 und fühle mich ansonsten pudelwohl!), aber dann habe ich mich mit der Krankheit auseinandergesetzt und den Kampf aufgenommen. Hatte heute meine 2. Chemo und bisher so gut wie keine Nebenwirkungen (außer Schwangerschafts-Symptome": Heißhunger auf Salzgurken und saure Heringe ;-)) und hoffe, dass das so weiter geht. Nach 6 Wochen und 2 Chemozyklen wird ein Kontroll-CT gemacht, um zu schauen, ob und inwieweit die Chemo angeschlagen hat. Falls die Metas kleiner geworden sind, wird weiter Chemo gemacht und dann kombiniert mit Strahlentherapie. Wird zwar nicht leicht werden, aber irgendwie kriege ich die Dinger schon klein.

Was ich nicht ganz verstehen kann: konservative Therapie nein / nicht aufgeben ja ? Falls Metas vorhanden sind und nicht therapiert werden, ist die Prognose denkbar schlecht ! Andererseits muss natürlich der Nutzen der Chemo die Nachteile überwiegen. Das muss wohl jeder mit sich alleine ausmachen.

Ich hoffe, ich konnte Dir einigermaßen Mut zusprechen. Auf jeden Fall musst Du und vor allen Dingen Dein Vater mit einer positiven und offensiven Einstellung an die Sache heran gehen - und vielleicht finden sich ja auch gar keine weiteren Metas - dann sieht die Welt gleich schon wieder viel sonniger aus !!!

Vorerst liebe Grüße - auch an Deinen Vater bitte !

Martin

[annamavie]

Hallo Martin!

Erstmal vielen Dank für deine Antwort, bei uns sind leider die Ergebnisse noch nicht ausgewertet und das macht mich ziemlich fertig! Es vergehen Wochen ohne Ergebnis, aber am 28. 03. ist die Befundbesprechung und ich hoffe nur das Beste, bin aber auf das Schlimmste gefasst! Im Endeffekt will ich eigentlich nur mehr eine Diagnose, sodas die Therapie beginnen kann, denn mittlerweile sind seit dem Auftreten des Knotens fast 3 Monate vergangen. Du bist schon auf dem Kämpfertrip und wie du sagst, man darf CUP Syndrom nicht googlen, denn da findet man nicht viel gutes. Eher die Foren durchforsten, den da gibt es viele Betroffene bei denen es gut gegangen ist. Auch ich hatte vor 4 Jahren eine Diagnose, wo ich eigentlich schon längst im Himmel sein müßte. Ich habe gekämpft und es hat sich gelohnt. Ich wünsche dir alles, alles gute, schicke dir viele Engel die dich auf diesem steinigen Weg begleiten und hoffe für dich, dass du, so wie ich, mit einem blauen Auge davonkommst.

glg und vielen Dank, alles gute - Anna

[schnuffelteddy]

Hallo Anna,

was ist bei der Befundbesprechung raus gekommen ?

Mir geht es trotz Chemo weiterhin sehr gut - nur die Haare sind innerhalb von 3 Tagen zur Hälfte ausgefallen, da hab' ich mir 'nen schicken 3mm-Schnitt gegönnt...grins

LG Martin