neue Metastasen nach Sutent

[Marita P.]

Liebe Tomilu,

habe mir Deinen Thread mal ganz durchgelesen, warst Du vor Jahren als Die Eifel angemeldet? Hatte Dein Schwiedervater auch Nierenkrebs? Was ist aus ihm geworden?

Nun zu Deinem Vater, warum wird oder wurde er nicht operiert? Manche Kliniken trauen sich oft nicht zu operieren. Da muss man schon in Uni-Kliniken gehen. Ruf doch mal beim Lebenshaus an. Lass Dich von der Bereichsleiterin für Nierenkrebs mal aufklären. Sie kann Euch vielleicht weiter helfen.

Te. 0700 5885 0700

Ich wünsche Euch trotzdem alles Gute.

[tomilu]

hallo marita...ja wir waren damals unter "die eifel" angemeldet....habe die themen zusammenstellen lassen damit man auch das ganze thema von anfang an lesen kann.... naja das thema mit der ärzten ist hier ein wenig kompliziert.... mit dem lebenshaus war ich schon in verbindung und habe auch mit dem prof dr roigas aus berlin tel.... er meint in bonn sei er im grunde in guten händen ...aber auch da fühlt man sich nicht wirklich zuständig....der urologe sagt: knochen is nicht mein bereich...der orthopäde sagt: ich bin nur das werkzeug das rausoperiert wenns sein muss(bei knochenmethastasen) und so geht das immer weiter.... was jetzt aus der sache mit dem magen wird weiß ich nicht.... am montag hat er n termin in der uni und dann müssen wir mal wieder abwarten was da so erzählt wird.... man ist schon ziemlich hilflos wenn einen die ärzte so in der luft hängen lassen....melde mich sobald es wieder etwas neues gibt....marita: wie gehts dir????

[tomilu]

ps: den thread mit dem "schwiegervater" hatte damals mein mann eröffnet... also ist der "schwiegervater" mein vater

[tomilu]

@joggerin: nein hier liegt keine vererbung vor.....es geht hier einzig und alleine um meinen dad .....

[Marita P.]

Hallo Tomilu,

das ist schrecklich wenn sich die Ärzte nicht zuständig fühlen. So etwas habe ich in den über 12 Jahren noch nicht erlebt. Man hat mich immer wieder zu den richtigen Operateuren geschickt. Bin mal gespannt was nun bei Euch gemacht wird.
Mir geht es weiterhin gut. Komme gut mit meiner Krankheit zurecht.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[tomilu]

halli hallo ihr lieben...das neuste vom tage...mein dad liegt seid montag in der uni bonn wg den starken schmerzen im brustbereich....der magen ist wohl voll bis obenhin...jetzt nach 5 tagen weiß immer noch niemand wieso weshalb und warum das so ist .....die schmerzen liegen evtl an den nebenwirkungen von nexavar...er hats jetzt abgesetzt und dann wird man sehen ob auch die schmerzen verschwinden....was danach an medikation kommt weiß ichnicht.... ob der magen operiert wird (wegen metastasen) weiß ich auch noch nicht.... das wird die tage geklärt..evtl soll das ganze auch medikamentös geregelt werden...obwohl ich eher zur op tendiere.....die station auf der mein vater liegt ist das letzte (falsche medis an den falschen patienten...verordnete medikation nur auf anfrage usw usw) vllt schauen wir nochmal in einer anderen klinik vorbei....ja die frage ist nur...welche?????? trier,aachen,koblenz...naja alles weitere wird einfach die zeit zeigen....
ganz viel unsicherheit und nochmehr unsicherheit sind momentan unser ständiger begleiter...kein schönes gefühl.... ganz lieben gruss von mir an euch

[Kaffeetante]

Hallo

Oh Schreck...
Aber das es eine Nebenwirkung von Nexsvar ist wage ich zu bezweifeln...so wa habe ich noch NIE gelesen...aber sage niemals nie.

Warte erst einmal denn weiteren verlauf ab...Bonn.hm biste in meiner Nähe..Bin in Düsseldorf in behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben...aber in deinem Fall würde ich mich mal mit dem Lebenshaus in verbindung setzen..Dort kann man dir bestimmt einen kompettenten Rat geben wie du JETZT am besten handelst..

Gute Besserung
Gruss Gabi

[Marion01]

Hallo tomilu,

mein Mann hat auch im Moment durch Sutent eher seltene Nebenwirkungen und liegt auch im Krankenhaus (Thrombopenie, Mega- Rückenschmerzen). Die Schmerzen lassen nun deutlich nach, seit 4 Tagen Sutentpause.
Vielleicht ist es bei Euch ja doch eine Nebenwirkung?
Wo kommst Du denn her, anhand Deiner favorisierten Kliniken gehe ich davon aus, daß Ihr in unserer Nähe wohnt? Wir wohnen genau in der Mitte zwischen Koblenz und Trier.
In welchem Krankenhaus liegt Dein Vater zur Zeit?

Gruß Marion

[tomilu]

hallo marion...mein vater lag(er ist heute entlassen worden) in der bonner uni...
donnerstag abend hat er das letzte nexavar genommen.....bis jetzt noch keine wirkliche besserung...dauert aber vllt auch noch ein bischen..wo liegt dein mann denn??? auf die idee das es nebenwirkungen sein könnten ist mein vater selbst gekommen.... dach der aussage war es für die ärzte (natürlich) nur noch nebenwirkungen von dem medikament und haben ihn entlassen weil sie für ihn nix mehr tun können....er soll schnellstmöglich bei dem dort behandelnden urologen einen termin machen der dann entscheidet wie es weiter geht...
mein vater hatte ja zuerst sutent bekommen und kaum nebenwikrungen gehabt .. das die ganzen medikamente nebenwirkungen haben ist ihm ja klar nur mit den jetzigen schmerzen kann er dauerhaft nicht leben.... naja mal wieder abwarten und tee trinken

[Marita P.]

Liebe Tomilu,

ruf bitte unbedingt beim Lebenshaus an 0700 5885 0700. Du wirst da sicher am besten beraten. Ich denke mal, wenn er wieder mal in eine Klinik muss sollte er doch nach Düsseldorf gehen, durch die Gabi haben die da mehr Ahnung. Ich will jetzt hier nichts verbreiten, aber an Bonn meine ich im Forum etwas Negatives gelesen zu haben. Werde mal versuchen ob ich was im Forum finde.

Ich denke mal, Dass Dein Vater mal zu einem Spezialisten muss, damit man sicher weiss, ob man wirklich nichts mehr machen kann (operieren). In manchen Kliniken traut man sich auch nicht an alle Operationen ran, was in anderen Kliniken möglich ist. Was hast Du denn für ein Gefühl von seinem Urologen?

[tomilu]

hallo marita...was meinst du mit: "durch die Gabi haben die da mehr Ahnung"???? was hab ich für ne meinung von dem urologen...hmmmm also von meiner mum weiß ich das er sich wohl noch gar nicht so lange mit dem thema befasst....wie lange er jetzt schon auf dem gebiet tätig ist weiß ich nicht.... mein dad ist sehr enntäuscht von den ganzen ärzten...ich versuche schon die ganze zeit ihn zu ermutigen sich mal in einer anderen klinik vorzustellen....aber er ist halt auch sehr unsicher..... ich schlage ihm das mal mit der klinik in düsseldorf vor.... und wir warten jetzt mal ab was der urologe sagt wies weiter gehen soll..... lg und dank dir schonmal im vorraus

[Marion01]

Hallo tomilu,
Gabi ist doch unsere "Kaffeetante" , sie ist in Düsseldorf in Behandlung. Alleine durch sie hat man dort sicher mehr Erfahrung mit der Krankheit als woanders.

Gruß Marion

[tomilu]

ahhhhh ok....weiß ich bescheid....ich werds weiter geben und hoffe er hat den mut zu wechseln....ein dickes danke an euch alle

[tomilu]

soooooooo ihr lieben...kleine planänderung...ich geb auf.....all meine recherchen und std vor dem blöden rechner bringen nix wenn mein dad nicht dazu breit ist dinge zu verändern...ich denke er hat aufgegeben....er sagt zwar "nein hat er nicht" aber ansonsten kann ich sein resignieren nicht anders deuten.... ich weiß nicht was ich sonst noch tun kann...ich finde das soooo toll was hier so viele leute mut haben und hoffnung und nicht aufgeben (obwohl ich denke das es auch mal zeiten gibts wos sicher anders ist) ..... macht weiter so !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[tomilu]

er hat komplett ale medis abgesetzt(nexavar-blutdrucktabletten-schmerztabl etc ) und will auch momentan keinen arzt konsultieren(bzgl weiterer bzw anderer medikation oder therapie gegen die metastasen).. er möchte das sein körper sich jetzt erstmal erholt von dem ganzen chemiezeug...die schmerzen waren wohl sooooo doll das er angst vor allen weiteren sachen hat ...mal sehen was eer so als nächstes vorhat ...lg an euch